Handblad
Nooit iets opgedrongen
Ingrid Caes is de moeder van Katrien (13) en Dries (11). Toen Katrien bij haar geboorte het syndroom van Down bleek te hebben, verwees het ziekenhuis Ingrid en haar man door naar de thuisbegeleidingsdienst. ‘Gelukkig’, zegt ze. ‘Ik betwijfel of we zonder de thuisbegeleidingsdienst zouden staan waar we nu staan.’
Het syndroom van Down kan worden vastgesteld met een vruchtwaterpunctie,
maar die is niet zonder risico. Ingrid: ‘Als er geen indicatoren zijn dat je een verhoogd risico hebt, wordt een punctie niet uitgevoerd. Ik was 25, er zijn geen familieleden met Down, op de echo was alles normaal.’
‘Het was dus een hele schok toen ik een uur na de geboorte te horen kreeg dat ons kindje het syndroom van Down had. Mijn man en ik hebben allebei readaptatiewetenschappen gestudeerd en we wisten dus nog min of meer te plaatsen wat dat allemaal inhield. Maar toch: het is iets heel anders als het je zelf overkomt. Je krijgt wel een diagnose, maar de handleiding ontbreekt.’
Twee jaar later, toen Ingrid zwanger was van Dries, werd wel een vruchtwaterpunctie uitgevoerd. ‘Maar autismespectrumstoornissen (AS ) kun je daar niet mee vaststellen. Dries bleek AS te hebben. Pas toen hebben we vastgesteld dat ook Katrien ASS had.’
Stapje voor stapje
‘Op zo’n moment denkt iedereen natuurlijk: waarom ik? Maar uiteindelijk zijn die kindjes even hard welkom. Misschien zelfs nog meer, want ze hebben meer zorg nodig en je bent er dus automatisch meer mee bezig. Maar we zaten wel met een hoop vragen. Na acht dagen ben je weg uit de kliniek en ben je die veilige omgeving kwijt. Dan heb je echt het gevoel dat je alleen staat.’
Gelukkig werd Ingrid vlot doorverwezen naar de thuisbegeleidingsdienst.
‘Gewoon het gevoel hebben dat je ergens op kunt terugvallen, dat je er niet alleen voor staat, was enorm belangrijk voor ons. Ze gaven ons ook niet de indruk dat ze alles wel even gingen regelen en voor alles een oplossing hadden. Maar ze gaven ons wel het gevoel: we geraken er samen door, stapje voor stapje. Jullie gaan op weg en wij gaan mee.’
Luisterend oor
‘Ik vind het heel positief dat de thuisbegeleidingsdienst ons nooit iets heeft opgedrongen. De vraag kwam altijd van onszelf uit, en zo hebben we gaandeweg kennisgemaakt met het ondersteuningsaanbod. Soms stelden we iets voor waar de begeleiders hun twijfels bij hadden, maar ze hebben ons nooit tegengehouden. Het is onze zoektocht, waar zij in meegaan.’
Die zoektocht duurt nog steeds voort. ‘Nu Katrien en Dries ouder worden, stellen zich weer andere vragen dan in het begin. Andere kinderen groeien op en jij stuurt bij waar je kunt. Na de puberteit heb je het ergste meestal wel gehad. Maar bij Katrien en Dries gaat nu eenmaal niets vanzelf. We hebben nog altijd behoefte aan een luisterend oor, een onbevooroordeeld klankbord.’