Handblad
'Informeer u!' - Hoe irène en Lucien omgaan met MS
Irène Vandewaele heeft MS. Haar toestand is nu vrij stabiel, maar voor heel wat zaken heeft ze hulp nodig, zegt haar man Lucien Coppens. ‘We hebben erover gedacht om te verhuizen. Maar we hebben ons huis voor 75 % zelf gebouwd, en we zijn er erg aan gehecht. Dankzij een aantal hulpmiddelen kunnen we hier toch blijven wonen.’
Multiple sclerose, meestal afgekort tot MS , is een aandoening van het centrale zenuwstelsel waardoor steeds meer verlammingsverschijnselen ontstaan. ‘In het begin heb je daar geen erg in, maar na een tijdje viel toch op dat er iets scheelde. Maar MS was in die tijd nog niet zo bekend, dus heeft het een tijdje geduurd voor de diagnose gesteld werd.’
Psychologische grens
Eerst behielp Irène zich nog met een looprek, maar na een tijd had ze een rolstoel nodig, ‘toch echt een psychologische grens’. Omdat ze steeds meer de controle over haar ledematen verloor en ook slechter begon te zien, werd het huis grondig aangepast. ‘De deuren waren gelukkig breed genoeg. Maar er moesten bijvoorbeeld handgrepen komen, ik heb zelf het toilet verhoogd en we hebben twee trapliften, want de garage is in de kelder en de slaapkamer op de eerste verdieping.’
Na een tijdje heeft Lucien ook stalen verpleegsters aangevraagd, zodat hij Irène gemakkelijker kan optillen om haar bijvoorbeeld in bed te leggen. ‘Even hebben we een tilsysteem overwogen met rails aan het plafond, wat gemakkelijker is dan een stalen verpleegster. Maar die rails lopen door heel het huis. We zijn niet meer van de jongsten: als we straks misschien toch naar een appartement verhuizen, is ons
huis direct een stuk minder waard.’
‘Hetzelfde geldt trouwens voor een liftkoker binnen in het huis, om die twee trapliften te vervangen. Op zichzelf zou dat gemakkelijker zijn, want je kunt met één lift twee verdiepingen overbruggen. Maar het is opnieuw een forse ingreep. Daarom hebben we ervoor gekozen om binnenkort onze slaapkamer op de benedenverdieping te installeren. Dan is zo’n lift niet langer nodig.’
Correcte procedure
En hoe zit het met de procedure bij het VAPH om hulpmiddelen en aanpassingen te verkrijgen? ‘Dat is natuurlijk niet de meest eenvoudige, maar ze is wel correct. Veel mensen kopen eerst een hulpmiddel en dienen dan pas hun aanvraag in. Ja, dan moet je niet verbaasd zijn dat je het niet terugbetaald krijgt. De boodschap is: eerst informeren bij de sociaal assistent of de dokter, dan je aanvraag indienen, dan pas kopen.’
Informatie is trouwens het sleutelwoord, vindt Lucien. ‘Je moet er tijd voor vrijmaken, want niemand zal het voor jou doen. Gelukkig is er nu het internet: dat maakt het veel gemakkelijker om informatie op te zoeken…’