Handblad

De ziekte van Huntington komt voor bij amper 1 op 10.000 mensen. Mady Lerno is er één van. 'Toen ik de diagnose hoorde, heb ik drie weken niet anders gedaan dan gehuild.'

De ziekte van Huntington tast geleidelijk de hersenen aan. De symptomen zijn onder meer ongecontroleerde bewegingen en het verlies van het kortetermijngeheugen. 'Afhankelijk van de plaats in je hersenen waar Huntington eerst toeslaat, zijn de beginsymptomen anders', zegt Mady. 'Maar in principe doorloopt iedereen uiteindelijk dezelfde stadia. Na een aantal jaren takel je steeds verder af. Uiteindelijk is Huntington dodelijk.'

Specifiek aan de ziekte is, dat ze erfelijk is. 'Als een van je ouders het heeft, heb je één kans op twee om het ook te hebben. Dat ligt van bij de geboorte vast, maar meestal krijg je pas op latere leeftijd de symptomen. Zelf was ik 24 toen mijn moeder de eerste symptomen kreeg. Tevoren wist ik van niets, en zij al evenmin.'

'Nadat mijn moeder Huntington bleek te hebben, heb ik vrij snel de beslissing genomen om me te laten testen. Blijkbaar ben ik daar een uitzondering in: veel mensen weten het liever niet. Maar zelf had ik liever de zekerheid dat ik een dodelijke ziekte had, dan te moeten leven met onzekerheid. Ik dacht: het slechte nieuws heb ik al, het goede kan ik nog krijgen.'

'Toch heb ik de klap nog onderschat. Toen de test positief was, ben ik drie weken het huis niet meer uitgekomen. Ik zat voortdurend te huilen. Maar toch was het een goede beslissing om me te laten testen. Al dan niet Huntington hebben, beïnvloedt ook je levenskeuzes. De moeilijkste beslissing was om zelf geen kinderen te krijgen.'

Intussen zijn we 15 jaar verder. 'Pas twee jaar geleden heb ik de eerste symptomen gekregen. Die heb ik lang verborgen gehouden. Op mijn werk noemden ze me verstrooide professor, omdat ik na twee seconden soms al dingen vergeten was. Wisten zij veel. Maar uiteindelijk ging het gewoon niet meer.'

'De huntingtonliga heeft ons heel goed geholpen. Het is handig als je eens kunt praten met mensen die hetzelfde meemaken zonder dat je eerst een hele uitleg moet doen over wat je precies scheelt. Maar het blijft hard: in het ziektebeeld van mijn moeder zag ik in feite mijn eigen toekomst.'

'Zelf wil ik die lijdensweg niet meemaken. Ik wil zeker euthanasie. Maar volgens de wet moet je daar op het moment zelf om vragen, zelfs al staat het in je wilsbeschikking. Uiteindelijk zal ik om euthanasie moeten vragen op een ogenblik dat het nog te vroeg is. Maar als ik te lang wacht, zal ik het niet meer kunnen vragen en is het te laat.'

'Ik hoop dat die wetgeving nog verandert. En als het niet zo is, heb ik in mijn wilsbeschikking laten opnemen dat ik geen sondevoeding wil krijgen. Dat is wél wettelijk in orde. Maar ja: je sterft dan wel de hongerdood.'

Wie Huntington heeft, kan bij het VAPH een tussenkomst vragen voor hulpmiddelen, zoals speciale zetels voor huntingtonpatiënten. Ondersteuning als een persoonlijke-assistentiebudget behoort ook tot de mogelijkheden.

Ook de Huntingtonliga geeft informatie en ondersteuning. De sociale dienst is te bereiken via:
Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek
T 016 45 27 59
F 016 45 27 60
socialedienst@huntingtonliga.be
www.huntingtonliga.be