Palliatieve zorg
1. Wat is palliatieve zorg – terminale zorg?
Palliatieve zorg is de actieve en continue zorg voor mensen in een vergevorderd stadium van hun ziekte wanneer genezing niet meer mogelijk is. De hulpverlening in die laatste levensfase is vooral gericht op het beheersen van pijn en andere onaangename symptomen. Het concept omvat fysieke, psychologische, psychosociale en spirituele zorg aan de patiënt en zijn omgeving. De zorg focust zich op het garanderen van een optimale kwaliteit van het resterende leven, zowel ten behoeve van de patiënt zelf als van zijn omgeving. Een persoon kan jaren leven met palliatieve zorg. Palliatieve zorg onderscheidt zich van terminale zorg, vooral op vlak van termijn.
Het RIZIV gebruikt de terminologie ‘palliatief forfait’ wanneer het gaat om tegemoetkomingen aan personen in een terminale fase. De aanvraag mag gedaan worden als de huisarts attesteert dat de levensverwachting minder dan drie maanden is. Aangezien het forfait twee keer kan aangevraagd worden, betekent dat in de praktijk maximaal 6 maanden. Meer informatie over de voorwaarden en termijnen kan u terugvinden op de website van het RIZIV zelf.
2. Zorg en hulpmiddelen via de ziekteverzekering
Het RIZIV voorziet voor de terminale fase twee keer een palliatief zorgforfait (KB van 2 december 1999) voor geneesmiddelen, hulpmiddelen en verzorgingsmateriaal. Onder verzorgingsmiddelen worden onder andere incontinentieverbanden, ontsmettingsmiddelen, sondes, naalden, infuuszakjes, pijnpompen en spuitdrijvers verstaan. De hulpmiddelen waarvoor het zorgforfait kan worden gebruikt zijn speciale matrassen en bedden, zelfoprichters, toiletstoelen, dekenbogen, rugsteunen, urinalen en dergelijke. Zodra het recht op dat forfait is goedgekeurd, worden huisbezoeken van de huisarts, thuisverpleegkundigen en een kinesitherapeut volledig terugbetaald.
Hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een verzorgingsbed en een antidecubitusmatras kunnen gehuurd worden in de zorgwinkels van de ziekenfondsen. Bij sommige ziekenfondsen geldt de regel dat het maximum dat een persoon per jaar aan huur moet betalen 250 euro is, ongeacht wat er allemaal gehuurd wordt.
Het RIZIV vergoedt ook het verblijf op een palliatieve afdeling of opvang in een dagverzorgingscentrum (niet VAPH).
3. Aanvragen voor ondersteuning
Toetsing aan de definitie van handicap
Aangezien louter palliatieve verzorging in de laatste fase, dus terminale verzorging, te beschouwen is als behandeling en verzorging en niet gericht is op een duurzame sociale integratie, kadert ze niet binnen de definitie van handicap die het VAPH hanteert. De definitie benadrukt dat het moet gaan om een ‘langdurig en belangrijk participatieprobleem dat te wijten is aan de combinatie van functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren’.
Beoordelen van de palliatieve zorgstatus versus terminale fase
Voor de door het VAPH erkende multidisciplinaire teams (MDT) is hier een belangrijke adviserende rol weggelegd. Voor mensen met een ongunstige prognose, maar die nog actief zijn en waarbij de verwachte levensduur moeilijk in te schatten is, moet nagegaan worden of de kosten in verhouding zijn met de realistische doelstellingen.
Uiteraard gaat het dikwijls om moeilijke situaties waarbij mensen dichtbij het levenseinde nood hebben aan ondersteuning. In eerste instantie kunnen de teams best verwijzen naar de RIZIV-ondersteuning, meer bepaald het palliatief zorgforfait en de mogelijkheid tot het huren van hulpmiddelen, zoals hierboven vermeld. Dat geldt uiteraard voor personen die nog geen dossier hebben bij het VAPH, maar ook voor hen die al wel zijn erkend als persoon met een handicap. Ook personen die in het verleden al ondersteuning kregen van het VAPH, kunnen beroep doen op het palliatief zorgforfait en de huurmogelijkheden bij de ziekenfondsen.
Beslissingen
Personen in een terminale fase – nog niet ingeschreven
Het palliatief forfait is (volgens RIZIV-definitie) bedoeld voor mensen in een terminale fase: het RIZIV-forfait is bedoeld voor een termijn van 3 maanden. Het kan één keer extra aangevraagd worden.
Personen die zich in de terminale fase bevinden, ondervinden vaak ernstige beperkingen. Dat wil echter niet zeggen dat hun aanvraag goedgekeurd kan worden, gezien de vragen voor bijstand gericht zijn op verzorging en niet op sociale integratie zoals weergegeven in de definitie van handicap volgens het VAPH.
Differentiëren tussen de terminale en de palliatieve fase is dikwijls moeilijk. In het multidisciplinair verslag wordt zelden gemeld dat een palliatief forfait werd aangevraagd of toegekend. Bovendien wordt de gezondheidstoestand van de betrokkene vaak weinig concreet omschreven (“Er bestaan multipele uitzaaiingen, maar de toestand is gestabiliseerd”). Toch is het voor betrokkene van belang dat het MDT zijn verantwoordelijkheid opneemt en hem informeert over de mogelijkheden. Het is niet de bedoeling dat een aanvraag bij het VAPH tijd van de zieke persoon in beslag neemt, waar andere instanties (RIZIV, ziekenfondsen ..) volgens hun bevoegdheid adequatere hulp kunnen bieden.
Als het onduidelijk is of het gaat om een persoon in een palliatieve fase, met mogelijkheden tot sociale participatie of om iemand die een levensverwachting van minder dan zes maanden heeft, moet het multidisciplinair verslag aangevuld worden met extra informatie. Minstens drie disciplines van het MDT moeten uitdrukkelijk betrokken worden bij het nagaan van de palliatieve of terminale status: een dokter, een psycholoog en een maatschappelijk assistent. Een huisbezoek kan daarvoor plaatsvinden, waaruit kan afgeleid worden:
- in welke mate de betrokkene en zijn familie openstaan voor het huren van bepaalde hulpmiddelen
- of aanpassingen in de woning mogelijk zijn
- of de betrokkene en zijn familie zich realiseren dat het uitvoeren van de werken tijd in beslag zal nemen en dat in die periode de woonomgeving heel wat minder comfortabel zal zijn
- of er een palliatief forfait werd aangevraagd of reeds toegekend is
- in welke mate de betrokkene en zijn familie geëvolueerd zijn in het verwerkingsproces en op de hoogte zijn van de prognose.
Ook een recent oncologisch bilan (in geval van kanker) kan opgevraagd worden als dat relevant is. De PK-arts moet die gezondheidsgegevens opvragen via de betrokkene met een kopie aan het multidisciplinair team. Gezien het dringende karakter van zulke dossiers is het belangrijk dat het recente oncologisch bilan rechtstreeks naar de PK-arts wordt gestuurd om snel een adequaat antwoord te kunnen geven. Als het integrale verslag via het MDT wordt verstuurd, moet er een schriftelijke toestemming van betrokkene bijzitten. Na het ontvangen van het verslag kan zo nodig overleg gepleegd worden met de behandelende arts, rekening houdende met de privacy- en patiëntenrechtenwetgeving.
Personen in een terminale fase – reeds ingeschreven of automatisch ingeschreven
Voor personen die al eerder zijn ingeschreven of bij art 6bis (automatisch ingeschreven), wordt er verwezen naar de mogelijkheid van het huren van hulpmiddelen. In dergelijke situaties doet de maatschappelijk assistent van het MDT altijd een voorafgaand huisbezoek, zeker bij dure aanpassingen.
Personen met beperkte levensverwachting, palliatief maar niet-terminaal
Sommige personen beantwoorden niet aan de RIZIV-definitie om een palliatief forfait aan te vragen. Die personen zijn niet terminaal (hebben een levensverwachting > 6 maanden), maar toch lijden ze aan een aandoening die op relatief korte termijn tot de dood zal leiden. Zij kunnen beschouwd worden als personen met een chronische ziekte. Voorbeelden zijn: personen met ALS, personen met ongeneeslijke kanker …
Bij personen in een dergelijke situatie, die op het moment van de aanvraag nog een zekere mobiliteit vertonen, maar op korte termijn bedlegerig dreigen te worden, is het niet zo dat automatisch het interventiedoel ‘Vervanging Onderste Ledematen‘ kan worden toegekend. Dergelijke dossiers moeten beoordeeld worden met de nodige voorzichtigheid. Als een bepaald hulpmiddel noodzakelijk is, kan dat eventueel buiten interventieniveau toegekend worden (art. 16 BVR 13/7/2001). Het is uiterst belangrijk om een realistisch beeld te krijgen van de situatie. Daarvoor is een huisbezoek van de maatschappelijk assistent van het MDT zeker aangewezen. Op basis daarvan moet het dossier beoordeeld worden.
Afhankelijk van de datum van aanvraag, geldt er andere regelgeving.
Voor aanvragen ingediend voor 1 juli 2019: Bij personen in een dergelijke situatie, die op het moment van de aanvraag nog een zekere mobiliteit vertonen, maar op korte termijn bedlegerig dreigen te worden, is het niet zo dat automatisch het interventiedoel ‘vervanging onderste ledematen‘ kan worden toegekend.
Dergelijke dossiers moeten beoordeeld worden met de nodige voorzichtigheid. Als een bepaald hulpmiddel noodzakelijk is, kan dat eventueel buiten het interventieniveau toegekend worden (artikel 16 van het besluit van de Vlaamse Regering van 13 juli 2001). Het is uiterst belangrijk om een realistisch beeld te krijgen van de situatie. Daarvoor is een huisbezoek van de maatschappelijk assistent van het MDT zeker aangewezen. Op basis daarvan moet het dossier beoordeeld worden.
Voor aanvragen ingediend vanaf 1 juli 2019: Zie deze pagina over doelgroepen uit de hulpmiddelenfiche.