=============================================================================== MEERJARENANALYSE EEN ACHTERUIT- EN VOORUITBLIK OP DE ZORGBEHOEFTEN VAN PERSONEN MET EEN HANDICAP Resultaten en ervaringen meerjarenplan 2003-2007 Aandachtspunten voor beleid personen met een handicap 2010-2014 =============================================================================== MANAGEMENT SUMMARY De verdienste van een meerjarenplan is meer dan louter 'te bestaan'. Het helpt zicht te krijgen op de toekomst, het nodigt uit afwegingen te maken tussen wat nodig, wenselijk en mogelijk is. Een baken voor actie. Het eerste meerjarenplan 2003-2007 is geen papieren tijger maar een richtsnoer gebleken voor het uitbreidingsbeleid in de periode 2005-2009. Vooruitkijken en vooruitplannen is altijd nuttig, maar voor het beleid inzake ondersteuning van kwetsbare groepen in de samenleving is het absoluut nodig. Personen met een handicap vormen een zeer belangrijke doelgroep waarvoor de Vlaamse overheid een prioritaire opdracht heeft qua zorgverlening en qua integratie in het maatschappelijke leven. Geplaatst tegenover de onzekerheden, voortvloeiend uit hun beperkingen, hebben personen met een handicap en hun leefomgeving, meer dan anderen, nood aan een minimum van garanties over wat zij van de overheid kunnen verwachten. Gelukkig bestaat er in de beleidssector personen met een handicap al een zekere traditie van planning. Getuige hiervan het in 1996 gepubliceerd werk van de professoren J. Breda en H. Deleeck getiteld 'De welzijnsplanning'. Hierin werd ruime aandacht besteed aan gekwantificeerde vooruitzichten inzake de behoefteondersteuning van personen met een handicap. Beide professoren wezen toen reeds op het tentatief karakter van hun berekeningen: 'Over de actuele graad van behoeftedekking en over de determinanten van de ontwikkeling der behoeften is weinig met grote zekerheid geweten.' [J. Breda, H. Deleeck: Welzijnszorgplanning: Een kwantitatieve benadering. Universiteit Antwerpen, 1996, pg 4] Verder nog kreeg het aspect toekomstplanning ook steun vanuit het Rekenhof. In een uitgebreid rapport in 2004, kwam de Nederlandstalige kamer van het Rekenhof tot de conclusie dat kwantitatieve doestellingen inzake de op termijn te bereiken ondersteuningsgraad, noodzakelijk waren. Zeg maar een standaardelement zijn van goed bestuur. [Rekenhof: Afstemming van het zorgaanbod op de Vlaamse beleidsdoestellingen. Brussel, 7 juni 2004] Motiveren de hiervoor geformuleerde beschouwingen voldoende om de meerjarenplanning verder te zetten, ze ontslaan ons helemaal niet van een kritische analyse. Welke zijn de effectieve resultaten die geboekt zijn met dit planningsinstrument, welke zijn de beperkingen en vooral wat zijn de mogelijke aanpassingen die aangebracht kunnen worden? In voorliggend beleidsdocument proberen we op deze gestelde vragen een zo concreet mogelijk antwoord te verschaffen. Het moet gezegd dat deze analyse alleen mogelijk was door het sterk verbeterde statistische materiaal dat verzameld werd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). 1. RESULTATEN EN ERVARINGEN MET HET PLAN 2003-2007 Drie grote besluiten tekenen zich af met betrekking tot dit eerste meerjarenplan. We sommen ze eerst even op om er daarna wat dieper op in te gaan: 1. Het meerjarenplan 2003-2007 heeft een beslissende impact gehad op het gevoerde uitbreidingsbeleid in termen van budgettaire mogelijkheden en in termen van effectieve realisaties. 2. De dynamiek van de sector is sterker dan aanvankelijk ingeschat. In het nieuwe meerjarenplan moet er een meer uitgebreide omgevingsanalyse komen met grotere aandacht voor de verworvenheden van de zorgvernieuwing. 3. De planningsperiode moet zoveel mogelijk afgestemd worden of samenvallen met de regeerperiode. Ad 1. Effectieve realisaties 2004-2009 De effectieve realisaties moeten medegezien worden in termen van budgettaire mogelijkheden. Voor de lopende periode 2004-2009 komt dit neer op een stijging van de beleidskredieten van 295,0 miljoen euro op 5 jaar of een stijging met 36%. M.a.w. dit geeft een jaarlijkse gemiddelde budgetverhoging van 59 miljoen euro. Deze budgetten dienen zowel voor het in stand houden van de bestaande capaciteit als voor de uitbreiding van de zorg. In diezelfde periode werd netto voor de uitbreiding van de zorg budgettair 128 miljoen euro uitgetrokken op 5 jaar tijd (2004-2009) hetzij 25,6 miljoen euro gemiddeld per jaar. M.a.w. meer dan 45% van de jaarlijkse budgetverhoging gaat naar het uitbreidingsbeleid. Zeggen deze gegevens iets over de gedane begrotingsinspanningen, dan zijn de gegevens inzake uitbreiding van de ondersteuningscapaciteit maatschappelijk relevanter. Het meest sprekend zijn tenslotte het aantal effectief bereikte personen met een handicap. Hoeveel meer personen hebben wij in die periode kunnen ondersteuning bieden? Het aangepaste en tot 2008 uitgebreide meerjarenplan voorzag in een capaciteitsuitbreiding van 5.443 plaatsen. In werkelijkheid kwamen er 6.203 plaatsen bij in alle voorzieningen. De realisatiegraad bedroeg 96,8% in de residentiële sector en 126,25% in de ambulante sector. Per jaar werd een uitbreiding van de diensten en voorzieningen geboekt van 1.034 eenheden. Het aantal afgesloten zorgvragen op de CRZ is tussen 2003 en 2008 gestegen met 163%. Het aantal opgeloste zorgvragen, door het aanbieden van de gevraagde zorgvorm, is in dezelfde periode gestegen met 158%. Daarenboven moet de ondersteuning via het instrument van de Persoonlijke- assistentiebudgetten (PAB) daar nog aan toegevoegd worden. Het gaat hier om 1533 ondersteunde budgethouders in 2008. Voor de periode 2003-2009 komt dit neer op een jaarlijkse toename van ± 255 nieuwe budgethouders. De niet-realisatie van het voorziene aantal budgethouders (2.200) is geen gevolg van budgettaire beperkingen maar wel van het verlenen van absolute voorrang aan de hoogste PAB-budgetten. Er is nog een derde sluitstuk van het uitbreidingsbeleid dat verre van een te verwaarlozen element van ondersteuning betreft. In het VAPH-jargon heet dit 'Individuele Materiële Bijstand (IMB)'. Het gaat hier om ondersteuning via aanzienlijke financiële tussenkomsten bij het ter beschikking stellen van materiële hulpmiddelen aan de personen met een handicap (aanpassingen woning, auto, leeromgeving, enz...). We spreken over een jaarlijks budget van ongeveer 30 mio euro. Het aantal ondersteunde personen steeg van 3.300 (in 2003) naar 15.373 (in 2007). Deze zeer belangrijke uitbreiding kan echter zo maar niet bijgeteld worden bij de uitbreidingen van de zorgvoorzieningen en de Persoonlijkeassistentiebudgetten omdat er overlappingen mogelijk zijn tussen de diverse ondersteuningsvormen. Hoeft het nog beklemtoond te worden dat de groei van deze middelen in sterke mate tegemoet komt aan het principe van grotere zelfsturing van de hulp door de persoon met een handicap? Al bij al kan er zonder enige overdrijving gesproken worden over een forse groei van de ondersteuningscapaciteit in de periode 2003-2009, die in bepaalde gevallen zelfs groter is dan voorzien was in het eerste meerjarenplan 2003-2007. Ad 2. De dynamiek van de sector De dynamiek van de sector vertaalt zich niet alleen in divergerende ontwikkelingen tussen wat aanvankelijk voorzien was en tussen de snel evoluerende vraagontwikkeling op het terrein (cfr. vraag naar thuisbegeleiding, vraag naar individuele materiële bijstand, e.a.) maar vertaalt zich eveneens institutioneel. Zeer concreet vervullen de wachtlijsten (CRZ-vragen) een soort van signaal- en sensibiliseringsfunctie, evengoed als een mediatiek drukkingsmiddel, mede beïnvloed door de versterkte werking van de regionale zorgregie. Hoe meer ingespeeld wordt op het structurele tekort, gemeten via de wachtlijsten, hoe sneller deze wachtlijsten aan belang winnen en leiden tot versnelde registratie. En verder vergroot het aantal inschrijvingen op de wachtlijsten ook naarmate de aangeboden ondersteuning aantrekkelijker wordt (flexibelere ondersteuning, alternatieve ondersteuning zoals PAB). Nieuwe ontwikkelingen inzake zorg (initiatieven van zorgvernieuwing) brengen een verhoogde druk mee op aangepaste instrumenten van zorgondersteuning. De wachtlijsten (CRZ-zorgvraagregistratie) vormen tevens een interessant gegeven voor een betere vraaganalyse en nopen tot een verfijning van het gebruikte prognose-instrument van de meerjarenplanning. Ad 3. De planningsperiode Teneinde een betere aansluiting te krijgen op de beleidscyclus is het aangewezen het meerjarenplan te laten samenvallen met de legislatuurperiode van een regering. Het sluit ook beter aan op de periode van budgettaire en politieke verantwoordelijkheid. Daarom zal een volgend meerjarenplan lopen over de periode 2010-2014. 2. Meerjarenplan 2010-2014 2.1 Het nieuwe plan is meer dan het doortrekken van een trend. Over de noodzaak aan een nieuw meerjarenplan bestaat er weinig twijfel. Het is een 'must' als sturende factor voor de volgende beleidsperiode. Vertrekkende vanuit de dynamiek van de sector zelf, kan het nieuwe meerjarenplan niet zomaar een extrapolatie zijn van tendensen uit het verleden. Zeg maar, een zaak van aangepaste cijfers. De opmaak van een nieuw meerjarenplan kan gevoelig verfijnd worden door rekening te houden met de inzichten bekomen vanuit de analyse van de profielen van de gebruikers van voorzieningen, evenals vanuit de profielen van de CRZ- ingeschrevenen. Het nieuwe plan mag evenmin voorbijgaan aan de (eerste) ervaringen vanuit zorgvernieuwingsinitiatieven. De gewijzigde sociaal-economische context en de daarbij horende budgettaire voorzichtigheid, gekoppeld aan de verwachtingen vanuit de sector wat personeelsomkadering en grotere aansturing betreft van het zorgverleningssysteem door de persoon met een handicap zelf, bieden voldoende stof voor een ruim en gevarieerd maatschappelijk debat dat wel verder reikt dan de traditionele opsplitsing meerderheid versus oppositie. 2.2 Analyse van gebruikersprofielen. De gebruikersanalyses wijzen op: 1. Een grotere instroom zelfs bij kinderen in internaten; 2. Een beperkte doorstroom: - van kinderen naar jong-volwassenen; - van werkenden naar niet-werkenden; - van ouderen naar oudsten; 3. Een beperkte uitstroom die nog zeker 10 jaar zal aanhouden bij de voorzieningen van volwassen personen met een handicap. De systematische uitgebouwde opvang en ondersteuning van kinderen met een handicap vragen nu hun vertaling in aangepaste volwassen ondersteuningsvormen die zich niet spreiden over 20 maar over meer dan 40 jaar. Een groeiscenario voor de 10 komende jaren is zeker nodig. 2.3 Analyse van externe groeifactoren Wees het vorige punt eerder op de noodzaak aan een aangepast volume voor een continuüm van leeftijdspecifieke ondersteuningsvormen (endogene groei basisnetwerk) dan kijken wij nu naar externe factoren die een invloed hebben op bijkomende nieuwe vragen voor ondersteuning van personen met een handicap. We spreken hier over demografische, medische, sociologische en institutionele factoren die op een of andere manier een weerslag zullen hebben op de ondersteuningsvraag van personen met een handicap in Vlaanderen. De demografische groei in Vlaanderen is beperkt (0,56% per jaar) en Vlaanderen kent een stijgend geboortecijfer sinds 2000. De medisch diagnostische en technologische verbeteringen verhogen de levenskansen, maar gaan in een aantal gevallen ook gepaard met blijvende beperkingen van fysieke en/of mentale aard. Institutionele factoren zoals vernieuwing en verruiming van de interpretatie 'handicap' treffen wij zowel aan bij de evolutie van het aantal personen dat recht heeft op een inkomensvervangende tegemoetkoming, als bij de aangroei van leerlingen in het buitengewoon onderwijs. Grote verschillen inzake financiering, omkadering en persoonlijke bijdrage van voorzieningen uit belendende gezondheids- en welzijnsvoorzieningen en deze erkend en gesubsidieerd door het VAPH, doen de druk voor erkenning bij het VAPH behoorlijk stijgen (sluipende besluitvorming). Tenslotte vormen de verhoogde participatiegraad aan het arbeidsproces en de verdunde gezinsamenstelling een verkleind draagvlak voor een intense mantelzorgwerking. Alhoewel deze groeifactoren niet perfect kwantificeerbaar zijn, kunnen ze toch niet genegeerd worden in een meerjarenplan voor de uitbouw van voorzieningen in de sector personen met een handicap. Het cumulatief effect is niet te verwaarlozen voor een periode van 5 laat staan voor een periode van 10 jaar. 2.4 Lessen uit de zorgvernieuwing Naar een meerjarenplanning toe heeft de zorgvernieuwingsgedachte eerder een kwalitatieve dan kwantitatieve weerslag. Het gaat niet in de eerste plaats niet om meer, dan wel om andere vormen van ondersteuning aan personen met een handicap. Sommige van de nieuwe zorgvormen zijn incidenteel, occasioneel zoals de persoonsconvenants bij dringende uitbreidingen. Andere zijn meer structureel zoals de Persoonlijke-assistentiebudgetten (PAB). Nog een derde groep bevindt zich in een experimentele fase zoals het PGB, het Persooonsgebonden budget (PGB). Gemeenschappelijk aan de nieuwe zorgvormen zijn de verhoogde mogelijkheid voor zelfsturing door de personen met een handicap, een bepaalde vorm van deregulering en een nieuwe vorm van aansturing van de voorzieningen (gedecentraliseerd quasi geïndividualiseerd). De nieuwe vormen van ondersteuning, zoals het PAB, wijzen er op dat zij geen verschuiving inhouden vanuit bestaande voorzieningen, maar een nieuwe additionele vorm van ondersteuning zijn. De zorgvernieuwingsinitiatieven zoals ze nu in de sector gekend zijn, leunen op een bepaalde manier nauw aan bij nieuwere vormen van erkende voorzieningen zoals thuisbegeleiding, partieel gebruik van dagcentra, diverse vormen van begeleid wonen. Uit de gebruikersanalyse weten wij dat ze een groot succes hebben tewille van de flexibiliteit die zij toelaten aan de persoon met een handicap voor het invullen van zijn (haar) leven. Gedurende de vorige jaren is er zowel gebouwd aan een grotere flexibiliteit van het vooorzieningsapparaat als aan totaal nieuwe ondersteuningsvormen op kasbasis (PAB). Beide ontwikkelingen zijn zeker niet vreemd aan de explosieve groei van de wachtlijsten op de CRZ (Centrale Registratie Zorgvragen). 2.5 Rol van de CRZ in de nieuwe meerjarenplanning Bij de behandeling van een nieuw meerjarenplan is het vanzelfsprekend dat er ook rekening gehouden wordt met de CRZ-lijsten. De zeer sterke en blijvende aangroei van zorgvragen voor een of andere vorm van ondersteuning door het VAPH, illustreren de reeds vroeger geschetste dynamiek zowel van de sector als de dynamiek van het instrument zelf. Wat het laatste punt betreft bedoelen we betere registratietechnieken en de impact van de versterkte werking van de zorgregie, vooral in de regionale component van deze regie. Het instrument blijkt, na analyse van zijn kwantitatief karakter, niet tot eenvoudige conclusies te leiden. Qua verscheidenheid in de ondersteuningsvraag sporen de CRZ-gegevens goed samen met de besluiten die getrokken worden uit de analyse van de gebruikersprofielen (zeer grote aangroei van thuisbegeleiding en alle vormen van woonondersteuning). Qua succeswaarde heeft het instrument zijn goede werking bewezen. Op 5 jaar tijd is het aantal opgeloste vragen met 158 procent gestegen. Goed om weten is dat meer dan 50% van de zorgvragers nu al een of andere vorm van ondersteuning, onder meer door het VAPH, geniet maar iets meer of iets anders vraagt. Uiteraard is het ook zo dat elke verbetering in het ondersteuningsaanbod (beter maatwerk) nieuwe aanvragers (versneld) aantrekt. Tenslotte zoeken personen op wachtlijsten in belendende sectoren een uitweg via het VAPH in de hoop daar sneller en beter geholpen te worden. Hoe dan ook, de CRZ laat er geen twijfel over bestaan dat de nood aan bijkomende ondersteuning nog jarenlang zal moeten vol gehouden worden. 3. Een basisrekenmodel met zijn varianten Om de uitdagingen die voor ons liggen qua zorgvraagevolutie verder te concretiseren hebben wij een basismodel uitgewerkt met varianten en met hun budgettaire implicaties. Het basismodel geeft weer welk budget nodig is voor het in stand houden van alle huidige ondersteuningsvormen, zonder meer. Dit constante beleid vergt voor de komende 5 jaar (2010-2014) reeds een aangroei van het budget met 165,25 miljoen euro. Rekening houdende met endogene en exogene groeifactoren komen wij tot de hypothese van een noodzakelijke stijging van de verschillende deelbudgetten van 2,25 tot 2,5% per jaar om die groei op te vangen. Hierdoor stijgt het budget in totaliteit met 387,94 miljoen euro. Beogen wij een inhaaleffect en willen wij, naast het wegwerken van het structureel tekort van 2008, de PAB-wachtenden tegemoet komen en tegelijk zorgen voor een aantal belangrijke, flankerende maatregelen, dan hebben wij, globaal genomen, een bijkomend budget nodig van 655,71 miljoen euro in de periode 2010-2014. Het menu aan inhaaloperaties, groeiopties, groeivernieuwingen, groter werkcomfort, naleving van de afgesproken CAO's en andere verbintenissen geven een nood aan budgettaire middelen die substantieel hoger is dan in de vorige vijf jaar het geval was: in plaats van een stijging van de beleidskredieten met 36%, spreken we dan van een stijging met 59% in de periode 2010-2014. Met het vooruitzicht op zeer moeilijke economische jaren en een federale overheid die reikhalzend naar de regio's kijkt voor budgettair soelaas, zou het naïef zijn te veronderstellen dat dit zo maar kan. De toekomst zal niet minder maar meer en tegelijk anders (moeten) zijn. Een groeiscenario is zeker nodig maar het moet beheersbaar blijven met de nadruk op de zwaarst zorgbehoevenden en hun micro-maatschappelijk draagvlak. Aan deze personen moet een bepaalde vorm van zorggarantie kunnen geboden worden. Een breed maatschappelijk debat over deze nieuw te maken keuzes is absoluut nodig. In een tweede deel reiken wij de elementen aan om dit maatschappelijke debat te stofferen en te kaderen. Een aangepaste ondersteuning aan zoveel mogelijk personen met een handicap moet het objectief zijn, maar dit zal de inzet vragen van alle overheden. 4. Maatschappelijk debat In dit debat zal het tevens gaan over de herijking van de positie en de werking van het VAPH. Wil de discussie grondig zijn, dan zal zij zich moeten situeren binnen de verworvenheden van het UNO-handvest voor de rechten van personen met een handicap, binnen de bevoegdheden van ons federaal model en binnen het decretale kader van het VAPH. De visie blijft deze van het burgerschapsmodel en het inclusief denken, een grootst mogelijke zelfsturing van de ondersteuning door de persoon met een handicap zelf. Maar om tot een ambitieus, realistisch en verantwoord meerjarenplan te komen, zullen nog keuzes moeten worden gemaakt. Deze moeten geformuleerd worden door de democratisch verkozen parlementsleden, de spreekbuis van onze samenleving. Alleen langs deze weg kunnen de noodzakelijke bakens uitgezet worden voor de sector voor personen met een handicap, voor het toekomstige beleid. ================================================================================ DEEL I - RESULTATEN EN ERVARINGEN MEERJARENPLAN 2003-2007 Inhoud: 1 DOEL EN OPBOUW 2 HET MEERJARENPLAN 2003-2007: RICHTINGAANWIJZER VOOR HET UITBREIDINGSBELEID VAN DE VLAAMSE REGERING IN DE PERIODE 2003-2009..................... 12 2.1 HET MEERJARENPLAN 2003-2007 2.2 REALISATIES IN DE PERIODE 2003-2009 2.2.1 Evolutie totaal budget VAPH 2003-200 2.2.2 Uitbreidingen in de zorg in de periode 2003-2009 2.2.3 Evoluties aantal PAB-toekenningen in de periode 2003-2009 2.2.5 Evolutie van de vergoedingen voor de Multidisciplinaire teams (MDT's) 2.2.6 Nieuwe initiatieven in het kader van de dynamiek van de zorgvernieuwing 2.3 CONCLUSIE 3 EVOLUTIES EN VERWACHTINGEN 3.1 ALGEMEEN MAATSCHAPPELIJKE EVOLUTIES EN VERWACHTINGEN 3.1.1 Evolutie van het bevolkingscijfer van Vlaanderen 3.1.2 Evoluties in de gezinssamenstelling in Vlaanderen 3.1.3 Evoluties op de arbeidsmarkt en in het onderwijs 3.2 EVOLUTIES EN TENDENSEN IN HET BREDE WELZIJNSVELD 3.2.1 Integrale jeugdhulpverlening 3.2.2 Sociale huisvesting 3.2.3 De ouderenzorg en het woon-zorgdecreet 3.2.4 Wachtlijsten in andere sectoren 3.3 EVOLUTIES EN VERWACHTINGEN TOEGESPITST OP PERSONEN MET EEN HANDICAP 3.3.1 De stijgende levensverwachting voor personen met een handicap 3.3.2 De evoluties in de medische zorgverlening 3.3.3 De evoluties in de 'kijk op handicap' en de prevalentie van een aantal groepen 3.4 CONCLUSIE 4 EVOLUTIES EN VERWACHTINGEN IN HET BELEID VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP IN DE PERIODE 2003-2009 4.1 CIJFERS EN FEITEN OVER DE ZORG IN NATURA 4.1.1 Een stijging van het aantal vragen/personen en van het aantal goedgekeurde aanvragen 4.1.2 Evolutie van de Centraal Geregistreerde Zorgvragen (CRZ) 4.1.3 Gegevens over het aantal erkende plaatsen en de bezetting van deze plaatsen 4.1.4 Evolutie van het 'structureel tekort zorg in natura' 4.2 CIJFERS EN FEITEN OVER PAB 4.2.1 Wachtlijst PAB 4.2.2 Cliënten PAB. 4.4 CONCLUSIE 5 DE INVLOED VAN DE ZORGVERNIEUWING OP DE EVOLUTIE VAN DE VRAAG NAAR ONDERSTEUNING IN DE SECTOR PERSONEN MET EEN HANDICAP 5.1 VAN AANBODGESTUURDE NAAR VRAAGGESTUURDE ONDERSTEUNING 5.2 VAN 'CATEGORALE' ZORG NAAR INCLUSIEVE ONDERSTEUNING 5.3 VAN DAGPRIJZEN NAAR PERSOONSGEBONDEN FINANCIERING 5.4 CONCLUSIE 6 EEN THEORETISCHE SCHATTING VAN HET NOODZAKELIJKE BUDGET VOOR DE PERIODE 2010-2014 6.1 INLEIDING 6.2 Het vaph-budget in 2014 - bij gelijk blijvend beleid 6.3 Het vaph-budget in 2014 - rekening houdend met de groei van de vaph ondersteuningsvragen 6.4 Het vaph-budget in 2014 met toevoeging van nieuw beleid en rekening houdend met de groei van de vaph ondersteuningsvragen 6.4.3 Het noodzakelijke budget aan investeringstoelagen 6.4.4 Het noodzakelijke budget om de kloof tussen de reële personeelsomkadering en de personeelsnorm te verkleinen 6.4.5 Schatting van het noodzakelijke budget voor het wegwerken van de lijst van geregistreerde pab-vragen 6.4.6 Schatting van het noodzakelijke budget voor het hulpmiddelenbeleid 1 DOEL EN OPBOUW In Vlaanderen blijft de vraag naar ondersteuning van personen met een handicap, begin 2009, aanzienlijk veel groter dan het beschikbare aanbod. Dit gegeven stelt de overheid, de sector en de samenleving voor de belangrijke uitdaging om vandaag de bakens uit te zetten voor een toekomstig uitbreidingsbeleid. In dit eerste deel maken we de analyse van de voorbije periode 2003-2009. We stellen vast dat het uitbreidingsbeleid, voornamelijk gebaseerd op het meerjarenplan 2003-2007 en op de dynamiek van de zorgvernieuwing in de sector, niet heeft geleid tot het verhoopte resultaat om de lijst van 'wachtenden op zorg en ondersteuning' aanzienlijk in te korten. Integendeel. We gaan op zoek naar achterliggende oorzaken en elementen die deze gestage groei van 'vragers naar ondersteuning' verklaren en duiden. Deze zoektocht ondernemen we, vertrekkend vanuit verschillende invalshoeken. In hoofdstuk 3 schetsen we de algemeen maatschappelijke evoluties en de daaruit voortvloeiende verwachtingen voor de (nabije) toekomst. In hoofdstuk 4 gaan we nader in op het beleid voor personen met een handicap, uitgevoerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). We bekijken hier alle vormen van bijstandsverlening, de Zorg in Natura, het gevoerde PAB-beleid, de Individuele Materiële Bijstand (IMB). Specifiek voor de Zorg in Natura en voor het PAB is de analyse zowel gebaseerd op de gegevens, beschikbaar via de Centraal Geregistreerde Zorgvragen (CRZ) als op de gegevens over de cliënten die effectief VAPH-ondersteuning genieten. Hoofdstuk 5 legt de focus op de inhoudelijke verschuivingen in de organisatie van de ondersteuning van personen met een handicap. We stellen vast dat de sector van personen met een handicap in het komende decennium zal geconfronteerd worden met een aantal eerder algemene, weinig beïnvloedbare 'fenomenen' die (verder) van betekenisvolle invloed zullen zijn op de groei van de vraagstelling. Daarnaast geven we bij deze analyses ook aan hoe het gevoerde VAPH-beleid zélf bepalend is voor de ontwikkelingen in de vraagstellingen van personen met een handicap. Op basis van onze vaststellingen en berekeningen komen we in het laatste hoofdstuk tot een voorzichtige prognose van het noodzakelijke uitbreidingsbudget voor de komende vijf jaar, voor alle onderdelen van de bijstandsverlening door het VAPH: Zorg in Natura, PAB-beleid en Individuele Materiële Bijstandsverlening. We geven tot slot een vergelijking tussen de stijging van de beleidskredieten voor het VAPH in de periode 2004-2009 en de 'noodzakelijke stijging' voor de volgende periode. Dit alles, in de veronderstelling dat de sector personen met een handicap in deze periode zal werken aan dezelfde, constant gehouden opdracht. Gegeven de financieel-economische situatie van dit ogenblik beseffen we dat de beschikbaarheid van deze budgetten uiterst problematisch zijn. Hiermee vormt dit eerste deel de basis voor het tweede deel dat opgebouwd is als discussienota en dat de lezer uitnodigt om bij te dragen tot overleg en samenspraak over een aantal klare, door de samenleving gedragen, uitgangspunten die het toekomstig (uitbreidings)beleid in de sector Personen met een Handicap moeten schragen, rekening houdend met de sociale, financiële en economische context van vandaag. 2 HET MEERJARENPLAN 2003-2007: RICHTINGAANWIJZER VOOR HET UITBREIDINGSBELEID VAN DE VLAAMSE REGERING IN DE PERIODE 2003-2009 2.1 HET MEERJARENPLAN 2003-2007 Het toenmalige 'Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap' stelde in 2003 een meerjarenplan 2003-2007 op. Omdat het Vlaams Fonds al een aantal jaar op een systematische manier, relevante data verzamelde, kon men in 2003 de behoefte-inschatting meer verfijnd in kaart brengen. De meerjarenplanning werd opgesteld vanuit twee fundamentele vragen: - Hoe groot is het gecumuleerd zorgtekort uitgedrukt in aantal plaatsen? - Met welke aangroei moet men rekening houden om in 2003 voldoende uitbreiding te voorzien om het structureel tekort niet nog meer te versterken in vergelijking met de vorige jaren? De behoeftestudie, gebaseerd op in- en uitstroomgegevens, inschattingen rond natuurlijke vervangingen en demografische randvoorwaarden, resulteerde in een constant groeipad, los van de bestaande wachtlijst in 2003. Daarnaast berekende het Vlaams Fonds, op basis van de bestaande wachtlijst en de effecten van doorstroomoperaties, de nood aan bijkomende plaatsen om de structurele achterstand weg te werken. Beide elementen gaven aanleiding tot onderstaande programmatietabel voor de (semi)-residentiële en ambulante zorg, en voor het PAB. Tabel 1: Programmatietabel meerjarenplan 2003-2007 [niet opgenomen] De noodzakelijke groei in de Individuele Materiële Bijstand maakte geen voorwerp uit van het meerjarenplan 2003-2007. 2.2 REALISATIES IN DE PERIODE 2003-2009 2.2.1 Evolutie totaal budget VAPH 2003-2009 De beleidskredieten van het VAPH, uitgedrukt in termen van bedrijfseconomische kostprijs, stegen in de periode 2004-2009 met 36%. Deze stijging is hoofdzakelijk te verklaren door investeringen in bijkomende plaatsen/budgetten zorg en PAB, doch daarnaast spelen ook een aantal andere redenen, bvb. indexaanpassingen, weddedrift, exogene groei-elementen,... een niet onbelangrijke rol. Tabel 2: Evolutie beleidskredieten VAPH 2004-2009 [niet opgenomen] Grafiek 1: Evolutie beleidskredieten VAPH 2004-2009 [niet opgenomen] In de periode 2003-2009 werden door de Vlaamse Regering jaarlijks bijkomende budgetten voorzien voor het VAPH. De middelen in het kader van het uitbreidingsbeleid 2008 zijn deels beschikbaar vanaf 1 september 2008 en zullen pas in 2009 volledig aangewend worden. In onderstaande tabel vindt u een overzicht van deze uitbreidingsbudgetten. Tabel 3: Bijkomende budget in het kader van het uitbreidingsbeleid 2003-2009 [niet opgenomen] 2.2.2 Uitbreidingen in de zorg in de periode 2003-2009 Het grootste deel van de uitbreidingsbudgetten werd ingezet voor uitbreidingen in zorg in natura. We kunnen in onderstaande tabel zien dat de residentiële en semi-residentiële sector in de periode 2003-2008 met maar liefst 2.201 plaatsen is uitgebreid. We zien dat de grootste realisaties vooral binnen de tehuizen voor de meerderjarigen en de (semi)-internaten bij de minderjarigen plaatsvonden. Het aantal vooropgestelde plaatsen in het meerjarenplan werd nipt niet gehaald. De expliciete keuze voor de zwaarste (en dus ook duurste) zorgvormen is hiervan de oorzaak. In de ambulante sector werden maar liefst 4.002 extra plaatsen gecreëerd. De injectie was het grootst in de zorgvormen thuisbegeleiding en begeleid wonen. De vooropgestelde 3.170 bijkomende plaatsen in de ambulante werking werd ruimschoots overschreden (4.002 bijkomende laatsen). Tabel 4: Gerealiseerde plaatsen in het kader van het uitbreidingsbeleid [niet opgenomen] Voor de uitbreiding van (semi-)residentiële plaatsen vormde het investeringsluik een belangrijke voorwaarde. De extra investeringssubsidies zijn hoofdzakelijk gerealiseerd onder de vorm van de VIPA-buffer 2004. Hiervoor werd ongeveer 40 miljoen euro bijkomend budget uitgetrokken, waardoor 404 plaatsen extra konden gecreëerd worden. Met dit budget werd reeds vóór het realiseren van de accommodatie, een vergunning verleend aan de voorzieningen en/of initiatiefnemers. De exploitatie en de toekenning van subsidiëring trad in voege zodra de gebouwen gebruiksklaar waren. In afwachting van de infrastructuur werd de mogelijkheid gecreëerd om de plaatsen te activeren via overbruggingszorg. Voor de exploitatie werd een deel van het beschikbare budget van het betreffende uitbreidingsjaar aangewend. 2.2.3 Evoluties aantal PAB-toekenningen in de periode 2003-2009 Wat betreft het totale budget voor PAB, zien we dat dit de voorbije 6 jaar bijna verdrievoudigd is. Maar liefst 35.869.102 euro extra wordt vandaag geïnvesteerd in personen met een vraag naar PAB. In het meerjarenplan werd vooropgesteld 2200 extra cliënten te ondersteunen. Vandaag zien we dat we dit niet hebben gehaald. De bewuste keuze voor die cliënten die het zwaarst zorgbehoevend zijn, is hier zeker niet vreemd aan. Met een budget van 48.691.033 euro leven eind 2008 1533 personen met een handicap autonoom, dit dankzij de ondersteuning va persoonlijke assistenten. Tabel 5: Evolutie PAB [niet opgenomen] Grafiek 2: Evolutie budget voor PAB [niet opgenomen] 2.2.4 Evolutie Individuele Materiële Bijstand in de periode 2003-2004 In 2003 keurde het Vlaams Fonds een aanvraag voor IMB goed voor 9.358 personen. In 2008 geeft het VAPH dezelfde dienstverlening aan 15.153 personen. Grafiek 3: Evolutie aantal personen met een goedgekeurde vraag IMB [niet opgenomen] Gemiddeld worden 11,72% van de aanvragen voor hulpmiddelen, aanpassingen en bijstand gesteld voor minderjarige personen met een handicap. In onderstaande tabel wordt de evolutie van de begroting en de uitgevoerde betalingen voor individuele materiële bijstand binnen het VAPH weergegeven. Opvallend is de grote vermindering van het voorziene bedrag tussen 2006 en 2007, naar aanleiding van een overschatting van de uitgevoerde betalingen. Dit was het gevolg van een wijziging in de regelgeving, m.n. het afstappen van de regeling waarbij een inschatting gemaakt werd van alle hulpmiddelen die een persoon met een handicap nodig heeft in een periode van 4 jaar. Tabel 6: Begroting en uitgevoerde betalingen IMB [niet opgenomen] 2.2.5 Evolutie van de vergoedingen voor de Multidisciplinaire teams (MDT's) Naargelang de gestelde ondersteuningsvraag moeten erkende Multidisciplinaire Teams (MDT's) informatie aan het VAPH bezorgen. De vorm en de inhoud van de verslagen zijn afhankelijk van de concrete ondersteuningsvraag en of het een eerste/tweede of volgende aanvraag betreft. Het multidisciplinair verslag (MDV) of A002 Een MDV bevat alle elementen die nodig zijn om de inschrijfbaarheid te bepalen (o.a. medische gegevens, psycho- diagnostische gegevens, de beperkingen die een persoon ervaart,...) en de specifieke ondersteuningsvraag. Voor Zorg In Natura bevat het MDV ook de motivering van die ondersteuningsvraag. Voor iedere persoon die een aanvraag deed bij het VAPH is er dus minstens één MDV opgesteld. Indien dit MDV bij een volgende vraag verouderd blijkt, kan het MDT het MDV actualiseren of een volledig nieuw MDV opstellen. Het MDV wordt sinds enkele jaren elektronisch aan het VAPH bezorgd. Het Persoonlijke-Assistentiebudget-inschalingsverslag (PAB-IV) Het PAB-IV bevat de nodige informatie om de hoogte van het toe te kennen PAB te bepalen. Het vertoont veel overeenkomsten met het MDV, maar is lijviger en wordt eveneens elektronisch aan het VAPH bezorgd. Het adviesrapport (AR) Een vraag voor Individuele Materiele Bijstand (IMB) bestaat uit één of meerdere adviesrapporten, al dan niet vergezeld van een MDV. Het AR bevat alle gegevens die nodig zijn om in te schatten of een specifiek hulpmiddel of een cluster van hulpmiddelen de aangewezen oplossing vormt voor de beperkingen die een persoon ervaart. De adviesrapporten worden samen met het MDV behandeld door het VAPH. De vergoeding van een verslag is afhankelijk van de ondersteuningsvraag die een MDT stelt. Tot 2007 ontving een MDT voor een MDV, AR of PAB-IV dezelfde vergoeding. Daarna werden de vergoedingen voor Zorg in Natura verhoogd in het kader van de zorgregie en het toekennen van urgentiecodes. Ook de PAB- inschalingsverslagen kregen een hogere vergoeding en in 2009 worden ook de eerste MDV's IMB meer vergoed. Een gemachtigde expert ontving in 2002 dezelfde vergoeding voor het opstellen van een verslag als een MDT, maar dit bedrag werd niet geïndexeerd. In 2007 werden de vergoedingen voor verslagen van gemachtigde experten aanzienlijk opgetrokken en vanaf dan ook geïndexeerd. Er zijn verslagen waarin een combinatie van ondersteuningsvormen wordt geïndiceerd. In dat geval wordt de hoogste vergoeding uitbetaald. Voor een verslag dat zowel Zorg in Natura als IMB betreft, werd in 2008 bijvoorbeeld 282,70 euro betaald. Tabel 7: Evolutie van de vergoedingen voor verslagen sinds 2001 [niet opgenomen] 2.2.6 Nieuwe initiatieven in het kader van de dynamiek van de zorgvernieuwing In de voorbije periode 2003-2009 werden een aantal nieuwe beleidsopties genomen. We kunnen deze omschrijven als aanzetten tot zorgvernieuwing. Deze hebben geleid tot bijkomende realisaties die in het meerjarenplan niet voorzien werden. Een aantal van deze realisaties gebeurde met uitbreidingsmiddelen, terwijl voor andere reeds toegekende middelen een andere bestemming kregen. 2.2.6.1 Heroverweging In het kader van de heroverweging werden een aantal plaatsen internaat en semi- internaat omgezet in ambulante begeleidingen. Dit heeft er toe geleid dat met dezelfde middelen meer kinderen en jongeren begeleid worden. Gemiddeld geeft een omzetting van een (semi-)residentiële plaats de mogelijkheid om voor drie kinderen een intensieve begeleiding in het thuismilieu te realiseren. Deze manier van werken heeft een belangrijke meerwaarde ten opzichte van de residentiële formule. In de eerste plaats worden de negatieve gevolgen van een langdurige uithuisplaatsing vermeden. Naast de individuele begeleiding van het betreffende kind, krijgt het gezin zeer intensieve, handicapspecifieke opvoedingsondersteuning, de draagkracht van het gezin wordt hierdoor groter, de belangrijke band tussen de jongere en zijn gezin van herkomst blijft behouden. Eind 2008 zijn 180 plaatsen in heroverweging genomen. Tevens werden in het kader van de heroverwegingen plaatsen dagcentrum omgezet in plaatsen begeleid werk. Ook hier kunnen met dezelfde middelen meer personen ondersteund worden en kan meer inclusief gewerkt worden. Het begeleid werken geeft de persoon met een handicap een 'alternatief werk', dicht bij zijn eigen netwerk, meestal in een omgeving met een sociaal engagement (OCMW, rusthuis, bibliotheek,...). Ook hier zijn, naast de reconversies van plaatsen dagcentrum, bijkomende plaatsen begeleid werk gerealiseerd in het kader van het uitbreidingsbeleid. Eind 2008 zijn reeds 86 plaatsen dagcentrum heroverwogen naar begeleid werken. 2.2.6.2 Overbruggingszorg Via 'Het Besluit Vlaamse Regering van 19 juli 2002 houdende maatregelen om tegemoet te komen aan de noodzaak tot leniging van dringende behoeften van personen met een handicap' werd de mogelijkheid gecreëerd om, in afwachting van de realisatie van bijkomende infrastructuur, aan personen met een handicap reeds ondersteuning te bieden via overbruggingszorg. Hiertoe wordt tussen de voorziening en het VAPH een convenant afgesloten. Tegenwoordig zien we dat convenants ook als zorgvernieuwend element worden gepercipieerd: ze mogen ook gezien worden als een manier om bepaalde aspecten van zorgvernieuwing in de praktijk uit te testen. Er kunnen immers bepaalde vormen van ondersteuning aangeboden worden die via de reguliere systemen niet mogelijk zijn. Tabel 8: Evolutie heroverwegingen [niet opgenomen] 2.2.6.3 Flexibiliseringspremie Bij de start van de regering 2004-2009 werd de flexibiliseringspremie, omwille van besparingsnoden, voor de deeltijdse plaatsen tot de helft herleid. In 2008 heeft minister Vanackere de flexibiliseringspremie opnieuw opgetrokken van 1250 euro naar 2000 euro, als incentive voor de voorzieningen, in het bijzonder dagcentra, die deeltijdse cliënten opnemen. Het recurrente budget hiervoor bedraagt 800.000 euro. 2.2.6.4 Beschermd en geïntegreerd wonen Naast beschermd wonen, waarbij personen met een handicap ongeveer een zestal uur per week ambulante woonondersteuning krijgen, werd de laatste jaren gestart met geïntegreerd wonen. Binnen deze vorm van wonen met ambulante ondersteuning kan veel intensiever ondersteuning geboden worden. Het doorschuiven van residenten van het 'klassieke' tehuis naar de formule van beschermd of geïntegreerd wonen heeft vooral voordelen voor de personen met een handicap. Deze voordelen zijn vooral een grotere zelfsturing, meer integratie in het dorp, de gemeente, de stadswijk, meer autonomie op het vlak van wonen en leven. Tegelijk komen de iets duurdere plaatsen in het tehuis ter beschikking van personen met een handicap met een grotere ondersteuningsnood. Vanaf 2007 is deze formule van geïntegreerd wonen ook mogelijk gemaakt voor personen met een handicap uit de nursingtehuizen en voor de doelgroep met een zwaardere ondersteuningsnood in de bezigheidstehuizen. Het verschil tussen geïntegreerd wonen en beschermd wonen schuilt hoofdzakelijk in de hogere personeelsomkadering en werkingsmiddelen. Eind 2008 telt Vlaanderen 1129 plaatsen Beschermd Wonen en 66 plaatsen geïntegreerd wonen. 2.2.6.5 Trajectbegeleiding De invoering van vormen van trajectbegeleiding is een noodzakelijke voorwaarde om de omslag te kunnen maken van een eerder aanbodgestuurde dynamiek naar een vraaggestuurde zorg en ondersteuning in de sector personen met een handicap. Het project Persoonlijke Toekomstplanning, uitgevoerd door het gebruikersplatform in samenwerking met PLAN vzw, begeleidt begin 2009 302 personen met een handicap en hun naaste omgeving in een proces, gericht op blijvende, vrijwillige ondersteuning van deze persoon om zijn eigen toekomstplan zoveel mogelijk naar eigen wensen en mogelijkheden in te vullen. Hiervoor wordt jaarlijks een budget van 300.000 euro gereserveerd. In het kader van de uitvoering van de Zorgregie nemen de erkende Multidisciplinaire Teams een sleutelrol in op het vlak van de objectieve urgentiecodering en de begeleiding van de personen met een handicap vanaf de indicatiestelling tot de eigenlijke toeleiding naar het geschikte aanbod. Hiertoe werd de vergoeding voor het opstellen van een multidisciplinair onderzoek en verslag, nodig voor de aanvraag van een PEC-ticket, opgetrokken met 53 euro. De opdracht om het voortraject voor bepaalde doelgroepen beter te verzorgen op het vlak van de vraagverheldering en het aanbod van ondersteuningsmogelijkheden, werd tevens geïntegreerd in de regelgeving van de diensten thuisbegeleiding en begeleid wonen. Bedoeling is dat deze trajectbegeleidingsdiensten, als laagdrempelige autonome diensten - vooral werkend in samenwerkingsverbanden met actoren uit andere sectoren zoals het algemeen welzijnswerk, op termijn in heel Vlaanderen beschikbaar zijn. In 2008-2009 schreef minister Vanackere de module trajectbegeleiding in de regelgeving van deze ambulante diensten in. Binnen het uitbreidingsbeleid 2008- 2009 zijn er 2237 trajectbegeleidingen erkend. In onderstaande tabel vindt u de verdeling over de provincies en de diensten begeleid wonen en thuisbegeleiding heen. Binnen de huidige programmatie wordt er eveneens voorzien in de reconversiemogelijkheid van reguliere plaatsen en begeleidingen naar trajectbegeleidingen. Eind 2008 is voor 8 plaatsen begeleid wonen en 4 plaatsen thuisbegeleiding een reconversieaanvraag aan het VAPH gesteld. Deze reconversievragen werden nog niet omgezet. In het zorglandschap ontstaan er samenwerkingsakkoorden onder de diensten begeleid wonen en thuisbegeleiding. De samenwerkingsakkoorden beperken zich niet enkel tot de ambulante dienstverlening, ook Centra Ontwikkelingsstoornissen (COS'en) en (semi)- residentiële instellingen werken mee. Tabel 9: Trajectbegeleiding per provincie [niet opgenomen] Per begeleiding wordt een vergoeding gegeven van 180 euro. Op Vlaams niveau werd in het uitbreidingsbeleid 2008-2009 een budget van 200.000 euro uitgetrokken. Gezien een aantal provincies meer trajectbegeleidingen in het eigen zorgplan inschreven dan het aantal plaatsen dat door het VAPH werd geprogrammeerd, zal de werkelijke kost voor het aantal trajectbegeleidingen dubbel zo hoog liggen. In het kader van het PGB experiment wordt voor alle deelnemers een budget van 1040 euro voorzien dat ingezet kan worden voor de begeleiding bij het proces van vraagverduidelijking, de opmaak van hun individueel ondersteuningsplan en de inschaling door een MDT. Voor alle deelnemers aan het PGB- experiment zal uiteindelijk 208.000 euro ingezet zijn, bovenop het totaalbudget van 4 miljoen euro voor het PGB- experiment. 2.2.6.6 Individuele convenants voor knelpuntdossiers In 2008 is de effectieve behandeling van knelpuntdossiers van volwassen personen met een handicap gestart. De budgetten voor de volwassen personen met een handicap worden ingezet bij middel van een individugebonden convenantregeling. Een voorziening sluit een convenant af met het VAPH op basis van een bijstandsovereenkomst met een persoon met een handicap, van wie het dossier geselecteerd is door de VAPH prioriteitencommissie, uit de groep lang wachtende dossiers of knelpuntdossiers na noodsituatie. In het kader van het uitbreidingsbeleid 2008 werd 2.000.000 euro geïnvesteerd voor het oplossen van zogenaamde knelpuntdossiers. Hiervan werd 500.000 euro gereserveerd voor minderjarigen. In het kader van de integrale jeugdhulpverlening wordt vanaf 2009 een regeling van kracht waarbij oplossingen zullen geboden worden voor knelpuntdossiers minderjarigen. Hiervoor zal een totaal budget van 1 miljoen euro worden aangewend (waarvan 500.000 euro VAPH- middelen). Voor de meerderjarigen worden met het totaalbudget van anderhalf miljoen euro knelpuntdossiers behandeld. Eind 2008 werd reeds aan 38 knelpuntdossiers 'lang wachtenden' en 1 knelpuntdossier 'na noodsituatie' een budget toegekend. Het aantal knelpuntdossiers 'lang wachtenden' is aanzienlijk groter dan het aantal dat met dit budget kan opgelost worden. 2.2.6.7 Opvang en begeleiding van personen in een noodsituatie Sinds september 2008 zijn middelen beschikbaar voor de opvang en begeleiding gedurende 6 tot 10 weken van personen met een handicap die zich in een noodsituatie bevinden. Een 'noodsituatie' is een onverwachte, acuut beleefde en objectief vastgestelde situatie waarbij onmiddellijke hulp moet geboden worden. Tijdens deze periode wordt intensief bemiddeld en, indien nodig, gezocht naar vervolgondersteuning. Het budget voor de noodsituatie is verdeeld over de vijf Regionale Overlegorganen. Zij beheren dit budget als een rollend fonds. De financiering van de opvang en de begeleiding is door het VAPH gemeenschappelijk vastgelegd voor alle ROG's. In het kader van het uitbreidingsbeleid 2008- 2009 werd op jaarbasis 1.000.000 euro voorzien voor de opvang en begeleiding van meerderjarige personen in een noodsituatie. Voor de jongeren geldt de regeling crisishulp in het kader van de Integrale Jeugdhulp. 2.2.6.8 Implementatie zorgregie Op 17 maart 2006 werd het besluit van de Vlaamse Regering betreffende de Zorgregie van kracht. De doelstellingen zijn een transparante en rechtvaardige bemiddeling en een gefundeerde zorgafstemming en -planning. Om deze doelstellingen te halen is een goede registratie van zorgvragen noodzakelijk. Hiervoor functioneert een overlegstructuur waarin de betrokken partners actief zijn: de gebruikers (erkend gebruikersplatform), de voorzieningen en de verwijzers (erkend verwijzersplatform). In elke provincie is het regionale overlegnetwerk voor de zorgregie (verder) uitgebouwd met de ondersteuning van de Provinciale Coördinatiepunten Handicap. Op het Vlaamse niveau krijgt het overleg gestalte in de Permanente Cel Zorgregie. Eind 2007 werd het zorgregiebesluit geoperationaliseerd bij middel van de uitvoeringsrichtlijnen zorgregie. Hierin zijn de protocollen zorgbemiddeling, urgentiecodering en noodsituatie opgenomen. Ook de afspraken m.b.t. de opnameprioriteiten maken hier deel van uit. In 2008 vervolledigde de klachtenprocedure het geheel van de uitvoeringsrichtlijnen. De centrale databank, noodzakelijke basis voor de goede werking van de zorgregie, zal vanaf 2009 in gebruik genomen worden bij middel van een uitgewerkte webapplicatie. Visietekst VAPH 2.2.6.9 Vernieuwingen in het PAB-beleid Het PAB toekenningsbeleid kenmerkt zich in deze periode door prioritair tegemoet te komen aan de personen met een handicap met de zwaarste ondersteuningsnood. Daarnaast hebben de ministers Vervotte en Vanackere de PAB spoedprocedure ingevoerd voor Personen met een handicap, volwassenen en kinderen, met een Snel Degeneratieve Aandoening. In deze periode krijgen de Budgethoudersverenigingen een vaste financieringswijze, gedeeltelijk onder vorm van een basisfinanciering, gedeeltelijk onder vorm van gesubsidieerde lidgelden, zodanig dat de keuzevrijheid van de persoon met een handicap maximaal kan doorwegen. 2.2.6.10 Inspanningen met betrekking tot IMB Extra, éénmalige budgettaire inspanningen hebben, samen met organisatorische maatregelen, gezorgd voor een aanzienlijke inkorting van de doorlooptijden bij de dossieraanvragen voor IMB. De vergoedingen voor de erkende MDT's, gespecialiseerd in IMB vragen, zijn opgetrokken, evenals de compensatie voor het aanleveren van deskundigheidsverslagen. In deze periode werd de hulpmiddelenrefertelijst drie maal grondig herzien en geactualiseerd. Verscheidene procedurele maatregelen zorgen voor vereenvoudiging voor alle betrokkenen. 2.3 CONCLUSIE Het meerjarenplan 2003-2007 uitgevoerd? In de periode 2003-2009 is de (semi)residentiële sector met maar liefst 2201 plaatsen uitgebreid. De grootste uitbreiding is, mede dankzij de VIPA buffer 2004, te vinden binnen de tehuizen niet-werkenden (bezigheid en nursing). Het aantal vooropgestelde plaatsen in het meerjarenplan 2003-2007 werd nipt niet gehaald. De uitdrukkelijke keuze voor de zwaarste (en dus ook duurste) zorgvormen is hiervan de oorzaak. De ambulante sector telt ondertussen 4002 plaatsen extra. De injectie was het grootst in de thuisbeleidingsdiensten en in de diensten begeleid wonen. De vooropgestelde 3.633 plaatsen in het meerjarenplan 2003-2007 werden ruimschoots overschreden. Het meerjarenplan 2003-2007 wilde 2200 personen met een handicap ondersteunen met een PAB. Een deel van het hiertoe noodzakelijke budget zou, volgens het meerjarenplan 2003-2007, ter beschikking komen via de personen met een handicap die een verblijf in een instelling zouden ruilen voor een PAB. Deze beweging vond niet plaats, een andere groep van bijstandsvragers diende zich aan voor het PAB. Dit aantal van 2.200 personen werd niet gehaald, het geïnvesteerde budget ligt des te hoger. Veel meer gedaan dan de uitvoering van het meerjarenplan 2003-2007! In de sector Individuele Materiële Bijstand worden vandaag 5 keer zoveel cliënten bediend als in 2003. Het budget voor de IMB steeg tussen 2003 en 2008 met 64%. Extra investeringen gingen naar verschillende initiatieven die kaderen binnen de beweging van de zorgvernieuwing in de sector. Deze initiatieven bevorderen de zelfsturing door de personen met een handicap, dragen bij tot kwaliteitsvolle antwoorden op hun vragen naar ondersteuning, zorgen er vaak voor dat de personen met een handicap sneller kunnen genieten van de noodzakelijke ondersteuning en dat met dezelfde middelen méér personen met een handicap bereikt worden. Zijn hiermee de doelstellingen van het meerjarenplan 2003-2007 volledig bereikt? Het meerjarenplan 2003-2007 wilde inspelen op de behoefte aan constante groei in de sector personen met een handicap en wilde een halt roepen aan het structurele tekort in de zorgsector, dat gekend was in 2003 en voorspeld werd voor de daaropvolgende jaren. Hier is het uitbreidingsbeleid 2003-2009 niet in geslaagd. In dit uitbreidingsbeleid is veel méér gerealiseerd dan de beoogde uitbreidingen van het meerjarenplan 2003-2007. Maar deze ingrijpende acties hebben niet geleid tot een stabilisering of daling van het structureel tekort in de VAPH sector of tot een daling van het aantal dringende vragen naar ondersteuning (UC 1 en UC 2). Dit is onder meer zichtbaar in onderstaande tabel. Tabel 10: Evolutie van het structureel tekort in plaatsen per zorgvorm [niet opgenomen] In de analyse die volgt gaan we op zoek naar de achterliggende oorzaken en elementen die hebben bijgedragen tot deze voortdurende stijging. De volgende hoofdstukken geven een zicht op de maatschappelijke tendensen en op de evoluties die zich hebben voorgedaan in dezelfde periode 2003-2009. Hieruit zal blijken dat de voorspellingen, zoals ze geformuleerd werden in 2003, niet uitgekomen zijn. Hierover wordt een duiding gegeven. Tevens worden, op basis van de gekende (cijfer)gegevens, de mogelijke verwachtingen voor de toekomst geschetst. In hoofdstuk 3 staan we stil bij algemeen maatschappelijke tendensen, we zoemen in op de specifieke evoluties binnen het federale bevoegdheidsluik voor personen met een handicap en op het domein van Welzijn en Gezondheid, en de gevolgen hiervan voor de doelgroep personen met een handicap. In hoofdstuk 4 vertrekken we van het uitgebreide cijfermateriaal waarover we beschikken met betrekking tot de VAPH voorzieningen, de bijstandsverlening aan personen met een handicap, en de conclusies die we hieruit kunnen trekken voor de toekomstige verwachtingen. Hoofdstuk 5 staat nader stil bij alle elementen van de zorgvernieuwing die zich gemanifesteerd hebben in de periode 2003-2009 en de wijze waarop deze vernieuwingsbeweging zeker van invloed zal zijn op de toekomstige situatie binnen de VAPH-sector en binnen de ruimere maatschappelijke context. 3 EVOLUTIES EN VERWACHTINGEN 3.1 ALGEMEEN MAATSCHAPPELIJKE EVOLUTIES EN VERWACHTINGEN 3.1.1 Evolutie van het bevolkingscijfer van Vlaanderen Algemeen wordt demografisch een trage groei van de bevolking verwacht. De bevolking zou elk jaar ongeveer met 0,2% toenemen, dit tot zeker het jaar 2020. De verwachte groei is reeds merkbaar in de bevolkingscijfers van Vlaanderen van de voorbije jaren en blijkt voor Vlaanderen een onderschatting te zijn (0,56% i.p.v. 0,2% gemiddeld per jaar). Tabel 11: Aantal inwoners van Vlaanderen per provincie [niet opgenomen] We zien over Vlaanderen heen een totale groei van 1,69% over 3 jaar. Deze stijging is het grootst in de provincie Vlaams-Brabant en het laagst in de provincie West-Vlaanderen. Vooral in de groep 50 plus zien we een gestage stijging van het bevolkingsaandeel gaande van 34,93% in 2004 tot 36,70% in 2007. Er wordt verwacht dat, gezien de stijgende levensverwachting, het aandeel van deze groep nog sterk zal toenemen. Vlaamse kinderen, geboren in 2001, hadden een gemiddelde levensverwachting van 81,67 jaar (vrouw) of 75,42 jaar (man). Kinderen, geboren in Vlaanderen in 2006, daarentegen hadden reeds een levensverwachting van 82,65 (vrouw) of 77,01 jaar(man). Dit is een toename van respectievelijk 1 tot 1,5 jaar in 5 jaar. Men kan verwachten dat deze tendens zich verder zal doorzetten. Ook de invloed van de babyboom is niet gering. De leeftijdspiramide is nu het breedst in de leeftijdsschijf van 35 tot 50 jaar. De ontgroening van de bevolking lijkt de laatste 5 jaar wat gemilderd. Dit is onder meer merkbaar in een stijging van het geboortecijfer. We kunnen stellen dat ook de Vlaamse bevolking de komende jaren zal blijven groeien. Hierbij mogen we de verzilvering van de bevolking niet uit het oog verliezen. 3.1.2 Evoluties in de gezinssamenstelling in Vlaanderen Vlaanderen wordt geconfronteerd met een dalende gezinsgrootte: - Het dalende geboortecijfer geeft minder kinderen per gezin; - We kennen nieuwe leefvormen, veranderingen in de gezinsorganisatie, een-ouder gezinnen, - Het aantal alleenstaanden neemt toe. Tabel 12: Evolutie van de grootte van een Vlaams huishouden en het aandeel alleenwonenden [niet opgenomen] Het fenomeen van de 'gezinsverdunning' zal zich nog verder doorzetten. Deze tendens leidt tot een vernauwing van het sociale netwerk. Mensen met ondersteuningsbehoeften kunnen minder aankloppen bij hun eigen netwerk en doen meer een beroep op professionele ondersteuning. 3.1.3 Evoluties op de arbeidsmarkt en in het onderwijs Vooreerst zien we een hogere participatie van vrouwen op de arbeidsmarkt. Tabel 13: Evolutie van het aandeel buitenhuiswerkende vrouwen [niet opgenomen] Méér buitenhuiswerkende vrouwen verhoogt de nood aan professionele ondersteuning voor mensen met beperkingen. De arbeidsmarkt stelt zwaardere eisen aan werkzoekenden, getuige het aantal vacatures dat niet of moeilijk ingevuld geraakt, niettegenstaande een relatief grote groep werkzoekenden. Zwakkere werkzoekenden zijn meer aangewezen op alternatieve, beschermende arbeidscircuits. In deze circuits stijgt de werkdruk en worden er hogere eisen gesteld aan de werknemers. Deze evolutie zien we ook terug in de toename van het aantal personen dat een inkomensvervangende tegemoetkoming uitgekeerd krijgt. Tabel 14: Aantal personen dat minstens recht heeft op een inkomensvervangende tegemoetkoming naar geslacht (België) [niet opgenomen] Het aantal personen dat minstens recht heeft op een inkomensvervangende tegemoetkoming is de afgelopen jaren enorm toegenomen. In 2002 waren er 'slechts' 33.018 personen die deze tegemoetkoming ontvingen. Anno 2008 zijn dit er 49.493. We stellen vast dat er een toename is van 50% op 6 jaar tijd. De groei van de groep die recht heeft op een inkomensvervangende tegemoetkoming is het grootst in de groep 50 tot 65-jarigen. Tabel 15: Aantal personen die minstens recht hebben op een inkomensvervangende tegemoetkoming naar leeftijd [niet opgenomen] Steeds meer personen met een beperking krijgen geen toegang tot de arbeidsmarkt. Hierdoor zijn ze aangewezen op de verschillende welzijnsinitiatieven om een zinvolle dagbesteding te verwerven. Daarnaast zien we deze evolutie ook in het aantal leerlingen dat buitengewoon onderwijs volgt. Globaal zien we hier een stijging die het sterkst is in het secundair onderwijs. Al is de groei van het buitengewoon kleuteronderwijs ook niet gering. Tabel 16: Aantal personen in het buitengewoon onderwijs [niet opgenomen] Concentreren we ons nu op de verschillende opleidingsvormen (OV1, OV2, OV3 en OV4) in het buitengewoon secundair onderwijs. Binnen OV1 (onderwijs tot sociale aanpassing) bereiden de leerlingen zich voor op activiteiten in een dagcentrum of een tehuis niet-werkenden. We zien de laatste 4 schooljaren binnen OV1 een stijging van 33% leerlingen.. Binnen OV2 (onderwijs tot sociale aanpassing en arbeidsgeschiktmaking) zien we een groei van bijna 11% in diezelfde periode. Leerlingen uit deze opleidingsvormen doen het vaakst beroep op ondersteuning vanuit een dienst of voorziening van het VAPH. Tabel 17: Aantal leerlingen in het buitengewoon onderwijs per opleidingsvorm [niet opgenomen] Tabel 18: Aantal leerlingen in het buitengewoon onderwijs per opleidingsvorm (1 en 2) naar type buitengewoon onderwijs [niet opgenomen] Een stijging van het aantal leerlingen in de opleidingsvormen 1 en 2 van het buitengewoon secundair onderwijs kondigt een stijgende nood aan 'welzijns'ondersteuning aan. 3.2 EVOLUTIES EN TENDENSEN IN HET BREDE WELZIJNSVELD 3.2.1 Integrale jeugdhulpverlening Sinds 2001 heeft de beleidslijn Integrale jeugdhulpverlening, na een pilootproject binnen drie Vlaamse regio's, zich over heel Vlaanderen verspreid, en werd een verdere verdieping en concretisering gerealiseerd. Integrale jeugdhulpverlening wil de jeugdhulp uit alle betrokken sectoren beter op elkaar afstemmen, zodat in eerste instantie wordt gekeken waar de geëigende hulpverlening voor een jongere voorhanden is, zonder hem/haar eerst in een bepaald hulpverleningsprofiel te moeten catalogeren. Op dit ogenblik is op het terrein het aanbod aan crisisinterventie reeds voor een groot deel actief, en werden het afgelopen jaar stappen gezet om een toekomstige integrale toegangspoort voor de niet-rechtstreeks toegankelijke jeugdhulpverlening te operationaliseren. Voor begin 2009 staat een sectoroverschrijdende aanpak van knelpuntdossiers op stapel. De volgende jaren zal de focus vooral liggen op de installatie van de toegangspoort, maar tegelijkertijd zal de vraag komen naar een sectoroverschrijdende zorgregie, een regie die maar goed kan lopen als de toegangspoort echt operationeel is. Meerjarenplanning voor kinderen en jongeren met een handicap kan niet meer los gezien worden van deze ontwikkelingen. Er is immers een sterke overlap met aanbod uit andere beleidsdomeinen, meer bepaald het aanbod vanuit Jongerenwelzijn, en in zekere mate ook vanuit Kind en Gezin. Binnen de perspectieftekst van jongerenwelzijn werd daarom een inschatting gemaakt van de globale noden voor jongeren, inclusief de noden gedetecteerd via het VAPH en Kind en Gezin. In deze tekst worden de budgettaire inspanningen, voor rekening van het VAPH, nader toegelicht. Budgettair blijven deze inspanningen helemaal verrekenend bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. 3.2.2 Sociale huisvesting Een inclusief beleid voor personen met een handicap vraagt een grote beschikbaarheid van aangepaste huisvesting. Voor personen met mobiliteitsproblemen kennen we de formule van het Zelfstandig Wonen, waarbij de dienst Zelfstandig Wonen, gesubsidieerd door het VAPH, de nodige ADL-assistentie verleent. De sociale huisvesting zorgt voor de aangepaste (huur)woningen. Recent heeft de Vlaamse Maatschappij voor Sociaal Wonen haar architectonische normen aangevuld met richtlijnen over basisaangepast wonen. Hierdoor kunnen personen met een handicap of personen die een handicap verwerven beter terecht in nieuwe of vernieuwde sociale woningbouw. Sociale huisvesting is ook noodzakelijk voor de verdere uitbouw en ontwikkeling van het geïntegreerd wonen. Huisvestingsmaatschappijen kunnen, onder bepaalde voorwaarden, een gericht doelgroepenbeleid voeren. De realisaties zijn echter sterk afhankelijk van de opties die de lokale maatschappijen nemen. Verdere stimulering van 'inclusieve praktijken ' is sterk aangewezen. 3.2.3 De ouderenzorg en het woon-zorgdecreet In de ouderenzorg doen zich evoluties voor die van belang zijn voor de personen met een handicap. Door de voortschrijdende verzilvering is de instapleeftijd voor ouderen in een RVT ondertussen opgeschoven tot 80 jaar en ouder. De gemiddelde verblijfsduur in de RVT's bedraagt vier jaar. De meerkost voor de gebruiker is aanzienlijk groter in de ouderenzorg dan in de voorzieningen van het VAPH. De personeelskaders zijn anders en lager ingevuld in het RVT dan in de VAPH-nursingtehuizen. Zowel financieel, organisatorisch als inhoudelijk is de afstand tussen een RVT en een tehuis nietwerkenden in Vlaanderen zeer groot. 3.2.4 Wachtlijsten in andere sectoren Het bestaan van zorgtekorten in andere sectoren is eveneens een belangrijk gegeven voor de toekomst. Voor kinderen en jongeren met gedrags- en emotionele stoornissen is de zoektocht naar aangepaste ondersteuning in vele gevallen onaanvaardbaar lang tot zelfs onmogelijk. Ook de voorzieningen Jongerenwelzijn worden met dit fenomeen geconfronteerd. De ouderenzorg zal in de komende decennia met een stijgende vraag geconfronteerd worden. De lange wachtlijsten voor een sociale woning of appartement zijn bekend. Ook binnen het algemeen welzijnswerk en de diensten geestelijke gezondheidszorg speelt het fenomeen van wachtlijsten. De schaarste in deze welzijnssectoren zet een grote druk op de VAPH-sector om bijstand te verlenen aan iedereen die een handicap of een vermoeden van handicap heeft. Tot heden heeft het VAPH, met uitzondering van de erkenning en subsidiëring van het Steunpunt Expertisenetwerken, weinig kunnen investeren in deskundigheidsbevordering in de belendende sectoren. Expertise-uitwisseling kan een al te sterke doorverwijzing naar de VAPH-bijstand eventueel inperken. 3.3 EVOLUTIES EN VERWACHTINGEN TOEGESPITST OP DE DOELGROEP PERSONEN MET EEN HANDICAP 3.3.1 De stijgende levensverwachting voor personen met een handicap Diverse studies wijzen uit dat de stijging in de levensverwachting binnen de klassieke doelgroepen van de VAPH-sector steiler is dan wat we op basis van de evolutie in de gemiddelde levensverwachting van de hele bevolking mogen verwachten. Tussen 1983 en 1997 steeg de gemiddelde leeftijd waarop mensen met het syndroom van Down overlijden van 25 tot 49 jaar. In een tijdspanne van 14 jaar is de gemiddelde levensverwachting in deze groep gestegen met 24 jaar, of 8 keer sneller dan de gemiddelde stijging van levensverwachting voor alle Vlamingen. De gemiddelde leeftijd van overlijden van personen met een verstandelijke handicap is volgens een Amerikaanse studie 66,1 jaar. Verder wordt aangenomen dat de levensverwachting voor personen met een aangeboren handicap die ouder zijn dan 40 jaar, sterk toegroeit naar de levensverwachting van de gehele bevolking. De stijgende levensverwachting van personen met een handicap is in de eerste plaats bijzonder goed nieuws. Dit betekent dat de zorg voor personen met een handicap kwalitatief hoogstaand is. Deze evolutie stelt ons echter ook voor een aantal uitdagingen. 3.3.2 De evoluties in de medische zorgverlening Het aantal personen met een handicap stijgt dankzij een uitgebreider wetenschappelijke en medische kennis, en dankzij een grotere toegankelijkheid van diagnostische en therapeutische mogelijkheden. Door een steeds grotere wetenschappelijke en medische kennis, een betere diagnose en grotere toegankelijkheid van diagnostische en therapeutische mogelijkheden, stijgt in een aantal groepen het aantal personen met een handicap. De toenemende performantie van de medische technieken brengt met zich mee dat steeds meer premature baby's in leven gehouden kunnen worden. Deze kinderen vormen echter wel een duidelijke risicogroep inzake handicaps. Meer dan de helft van de extreem vroeggeborenen (geboren na 27 weken of minder) in Vlaanderen vertoont op de leeftijd van 3 jaar een milde tot ernstige beperking. Meer dan twee derden vertoont bovendien een vertraagde ontwikkeling. Een analoog verschijnsel doet zich voor met ongevallen. Het aantal ongevallen blijft nu vrij stabiel en vertoont zelfs de neiging te dalen. Tevens slaagt men er in meer slachtoffers in leven te houden. Een aantal van deze mensen blijft wel motorische beperkingen en de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vertonen. Daarnaast heeft de betere medische zorg er ook voor gezorgd dat de levensverwachting in het algemeen toeneemt. We weten dat bij het ouder worden ook de kans op een handicap (door ziekte) toeneemt. De stijgende levensverwachting in het algemeen zorgt, met andere woorden, ook voor een stijging in de prevalenties van handicap. De betere medische zorg doet de algemene levensverwachting toenemen. Hoe ouder men wordt, hoe meer kans men heeft op het verwerven van beperkingen en handicaps. 3.3.3 De evoluties in de 'kijk op handicap' en de prevalentie van een aantal groepen De prevalentie van psychische aandoeningen stijgt. Het aantal mensen dat langdurig of definitief werkonbekwaam ('invalide') is verklaard wegens psychische aandoeningen stijgt met 2.600 per jaar [bron: RIZIV, jaarverslag 2001]. Het gaat niet alleen om zware psychiatrische stoornissen (psychosen, stemmingsstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen), maar ook om depressies en gevolgen van stress. Deze stijging is ook vast te stellen bij het aantal personen dat geniet van een inkomensvervangende tegemoetkoming. De autismespectrumstoornissen zijn moeilijk cijfermatig te vatten. Recente epidemiologische studies spreken over een prevalentiecijfer voor een autistische stoornis en het Asperger-syndroom van resp. 1/1000 en 2,5/10.000. Voorlopig wordt een prevalentie van 27,5/10.000 als nauwkeurig aangenomen voor de zogenaamde PDD-NOS-groep. Deze prevalentiecijfers verschillen sterk per land en met vroegere gegevens. Enkele tientallen jaren geleden sprak men van een prevalentie van 4/10.000 kinderen. Wanneer de 'ruime' diagnose vandaag in de focus staat spreken de drie meest recente grootschalige studies over 60/10.000. Verklaringen voor deze verschillen zijn te vinden in: - De verbreding van de diagnostische criteria; - De betere differentiatie van ASS ten opzichte van andere comorbide aandoeningen; - De grondiger diagnostiek en de grotere beschikbaarheid van diagnostische centra; - Het toegenomen bewustzijn van het bestaan van dit probleem bij de bevolking; - De toegenomen complexiteit van onze samenleving. Vandaag worden meer kinderen met het syndroom van Down geboren dan 20 jaar geleden. Nederland kent nu 16 kinderen met Downsyndroom per 10.000 geboorten, 20 jaar geleden waren dat slechts 10 kinderen per 10.000 geboorte. Oorzaken: - Vrouwen krijgen kinderen op hogere leeftijd; - Het weloverwogen afzien van prenatale testen. Deze evoluties zijn ook terug te vinden in de stijging van het aantal kinderen met een handicap die recht geven op bijkomende kinderbijslag, zowel in absolute als in relatieve cijfers. We bekijken enkel de cijfers aangeleverd door de grootste kinderbijslagkas voor werknemers. Binnen een tijdspanne van 2 jaar is er een toename van 4.000 rechthebbende kinderen. Verklaringen hiervoor: - De geleidelijke overgang van een oud inschalingsysteem naar een nieuw stelsel; - De instapvereisten liggen nu een stuk lager dan vroeger. Tabel 19: Aantal kinderen jonger dan 21 jaar voor wie een bijkomende bijslag werd betaald (enkel werknemersstelsel) [niet opgenomen] 3.4 CONCLUSIE In dit derde hoofdstuk hebben we de brede horizon verkend, waartegen het beleid voor personen met een handicap zich heeft afgespeeld in de periode 2003-2009. We vinden meerdere aanduidingen rond eerder algemene, oncontroleerbare elementen die hun invloed hebben (gehad) op de ondersteuningsnoden en behoeften van personen met een handicap. Vanuit deze feitelijke informatie geven we een aantal tendensen aan, als schets van de toekomstige, ruime context. Een nieuw meerjarenplan zal rekening moeten houden met een 'natuurlijke', eerder spontane groei van de groep Personen met een Handicap als gevolg van: - Demografische gegevens: een stijgend geboortecijfer, stijgende levensverwachting bij de bevolking in het algemeen, een snel stijgende levensverwachting bij nagenoeg alle doelgroepen; - Een stijging van het aantal personen met een aangeboren en verworven handicap, als gevolg van de voortschrijdende medische en wetenschappelijke ontwikkelingen; - De inkrimping van het sociale netwerk van de persoon met een handicap en de stijgende vraag naar professionele ondersteuning; - Een stijging van het aantal personen met een (arbeids)handicap, dat nood heeft aan arbeidsvervangende activering (arbeidszorg, begeleid werken, dagbezigheid in dagcentrum); - De beperkingen in de belendende sectoren en beleidsdomeinen, waardoor de druk op de VAPH sector verhoogt. 4 EVOLUTIES EN VERWACHTINGEN IN HET BELEID VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP IN DE PERIODE 2003-2009 Inleiding Naar een nieuw financieringssysteem voor de Multidisciplinaire teams? In het kader van het inschrijvings- en toeleidingsproces van mensen met een handicap naar de VAPH ondersteuning, spelen de erkende multidisciplinaire teams een zeer belangrijke rol. Deze erkende teams moeten instaan voor vraagverduidelijking, voor kwalitatieve diagnostiek en indicatiestelling, voor een objectieve urgentiebepaling en een gerichte toeleiding naar de juiste aanbieder. In de afgelopen vier jaar stellen we vast dat: - De opdrachten in aantal zijn toegenomen; - De wachttijden voor personen met een handicap extreem zijn toegenomen omwille van het tekort aan mankracht in de MDT's; - Deze wachttijden kunnen oplopen tot 1,5 tot 2 jaar; - De ondersteuning, de kwaliteitsbewaking en de controle van deze MDT's beperkt tot zeer beperkt was; - Niet alle erkende teams het ritme van inhaaloperaties aankunnen; - De financieringswijze van vandaag niet de meest geschikte is om de geschetste problemen te verhelpen; - De administratieve lasten voor het bekomen van de vergoeding zowel voor het VAPH als voor de betreffende teams zwaar doorwegen. Wanneer we willen sleutelen aan dit financieringssysteem, dan zullen we moeten rekening houden met een serieuze stijging van het noodzakelijke budget. Hieronder geven we een zicht op de totale kost van de vergoedingen voor de MDT's, wanneer we geen wijziging zouden doorvoeren in de hoogte van de vergoedingen. Tabel 20: Geschatte kostprijs indicering door MDT's en gemachtigd expert in 2009 [niet opgenomen] In de besprekingen rond een nieuw financieringssysteem voor de MDT's wordt rekening gehouden met een noodzakelijk budget dat ongeveer 4 miljoen euro hoger ligt dan het actuele. Totaal aantal personen met een handicap gekend bij het VAPH Sedert 1995 hebben 119.827 personen, die op 31 december 2007 nog in leven waren, een PEC-beslissing gekregen. Het gaat hierbij zowel om aanvragen voor de zorg in natura, als om aanvragen voor individuele materiële bijstand. Als we hierbij het aantal personen tellen dat een beroep doet of wenst te doen op een PAB en de bijna 4.000 personen die reeds van voor 1995 in een voorziening opgenomen waren, weten we dat ongeveer 130.000 personen met een handicap bekend zijn bij het VAPH. Ongeveer 60.000 van deze mensen hebben een ticket maar 'activeren' dit (nog) niet. Dit lijkt ons een belangrijk gegeven voor het inschatten van mogelijke toekomstige aanvragers. 4.1 CIJFERS EN FEITEN OVER DE ZORG IN NATURA 4.1.1 Een stijging van het aantal vragen/personen en van het aantal goedgekeurde aanvragen Het PEC-ticket vormt de toelating voor de persoon met een handicap om gebruik te maken van een aanbod dat in overeenstemming is met de (financiële) doelgroep waartoe hij behoort. De evolutie van het aantal aanvragen voor een PEC-ticket is een indicator voor de omvang van de groep personen die een beroep doet op het VAPH. Sommige personen met een handicap zetten hun PEC-ticket nooit in, de meerderheid doet dit wel. In de periode 2003-2007 zien we een stijging van 9% op vijf jaar tijd of een stijging van 2,25% per jaar in het aantal personen dat een aanvraag doet. Splitsen we dit uit naar het aantal aanvragen per persoon, dan zien we een stijging van 7%. Per persoon worden er nu dus minder vragen gesteld dan vroeger. Tabel 21: Evolutie van het aantal PEC-tickets & beslissingen voor Zorg in Natura [niet opgenomen] We stellen geen evenredige stijging vast van het aantal goedgekeurde aanvragen. Dit gegeven moet nog nader uitgeklaard worden. We stellen vast dat het aantal door de PEC goedgekeurde aanvragen eerder in geringe mate stijgt in vergelijking met het aantal vragen aan de PEC voorgelegd. 4.1.2 Evolutie van de Centraal Geregistreerde Zorgvragen (CRZ) 4.1.2.1 Globale evolutie van de CRZ De Centrale Registratie Zorgvragen (CRZ) stelt ons in staat om een duidelijk zicht te krijgen op het aantal personen dat een vraag naar ondersteuning stelt. De actieve vragen bij de CRZ hebben een urgentiecode (UC) die de dringendheid van de vraag aangeeft. UC1- en UC2-vragen zijn zeer dringend en dringend. De analyses hier betreffen meestal deze groep van dringende vragen. Voor personen die verschillende, niet-combineerbare zorgvragen registreren, geeft de preferentiecode aan welke hun voorkeursvraag is. In deze analyses beperken we ons tot de vragen met preferentie 1; deze zijn van belang voor de zorgplanning. Tabel 22: Evolutie van het aantal personen met een zorgvraag volgens urgentiecode en tijdstip aanvraag (steeds op 30 juni) [niet opgenomen] Het aantal dringende vragen bij de CRZ (65% van de totaliteit op 30 juni 2008) is met 55% gestegen op 6 jaar tijd. Het aantal matig dringende (UC3) vragen (17%) is met 58% gestegen. Het aantal toekomstgerichte (UC4) vragen (18%) groeide met 53% in dezelfde periode. Op 30 juni 2008 zijn er voor het eerst meer toekomstgerichte vragen dan matig dringende vragen genoteerd. Een verklaring kan zijn dat mensen een mogelijke ondersteuning ruim op voorhand 'reserveren' omdat ze de lange wachttijden incalculeren. Het aantal CRZ-vragen is op 5 jaar tijd bijna verdubbeld, namelijk van 8.901 vragen in 2003 naar 15.897 in 2008. Dit valt door verschillende factoren te verklaren: - Een effectieve stijging van het aantal personen met een handicap dat een beroep wenst te doen op VAPH-ondersteuning. - Een betere registratie van de zorgvragen door de hoge (media-)aandacht voor de 'wachtlijsten' in de sector. - Het zorgregiebesluit, de uitvoeringsrichtlijnen en de afspraken rond opnameprioriteiten stellen een CRZ-registratie als voorwaarde om ondersteuning te kunnen krijgen van een erkende VAPH-voorziening. 4.1.2.2 Evolutie van het aantal dringende zorgvragen op de CRZ Uit voorgaande tabel blijkt dat het aantal geregistreerde dringende vragen sedert 2003 jaar na jaar gestegen is. Dit wordt heel specifiek weergegeven in onderstaande grafiek. Grafiek 4: Evolutie aantal dringende vragen 2003-2008 [niet opgenomen] Tabel 23: Evolutie van het aantal personen met een zorgvraag (actieve vraag, UC 1 en 2, preferentie 1) volgens gevraagde zorgvorm en aanvraagjaar bij CRZ (steeds op 30 juni) [niet opgenomen] Over de zorgvormen heen, stellen we een stijging van het aantal zorgvragers vast van 79% op vijf jaar tijd. Deze stijging ligt een stuk hoger bij de zorgvormen voor minderjarigen en bij de 'relatief jonge' zorgvormen zoals begeleid werken en beschermd wonen, net ook die zorgvormen die in 2003 een grote 'onderregistratie' kenden. Grafiek 5: Evolutie van het aantal personen met een zorgvraag (actieve vraag, UC 1 en 2, preferentie 1) volgens provincie en aanvraagjaar bij CRZ (steeds op 30 juni) [niet opgenomen] De verschillen in de evolutie van het aantal personen met een zorgvraag per provincie, worden wellicht vooral veroorzaakt door de verschillen in 'registratietrouw' - De provincie Antwerpen kent het hoogst aantal CRZ-vragers - De provincie Vlaams-Brabant en Brussel kent de hoogste toename van het aantal CRZ-vragers - Het aantal personen met een ondersteuningsvraag stijgt het minst in de provincies West-Vlaanderen en Limburg (Zowel de provincie Antwerpen als de provincie Vlaams-Brabant/Brussel hebben de grootste historische achterstand op het gebied van het aantal beschikbare plaatsen / bevolking) Tabel 24: Evolutie van het aantal personen met een zorgvraag (actieve vraag, UC 1 en 2, preferentie 1) volgens leeftijdscategorie en aanvraagjaar bij CRZ (steeds op 30 juni) [niet opgenomen] Personen tussen 7 en 30 jaar stellen het grootste deel van de CRZ-vragen.Het aantal mensen ouder dan 31 jaar (47%) dat een vraag stelt, groeit sneller dan het aantal jonge kinderen tussen 0 en 6 jaar (26%) dat ondersteuning vraagt. Grafiek 6: Aantal geregistreerde dringende vragen naar leeftijd van de zorgvrager (2008) [niet opgenomen] 4.1.2.3 Evolutie van het aantal langwachtenden met een dringende zorgvraag op de CRZ Binnen de groep van personen met een dringende vraag onderscheiden we 2312 'langwachtenden'. We spreken over langwachtenden als de zorgvraag reeds meer dan 2 jaar bij de CRZ met een dringende vraag geregistreerd staat. Tabel 25: Evolutie van het aantal personen met een zorgvraag (actieve vraag, UC 1 en 2, preferentie 1) dat langer dan 24 maanden moeten wachten bij CRZ (op 30 juni) [niet opgenomen] Een vergelijking van de wachttijd tussen 2003 en 2008 is niet zinvol, gezien de registratie voor 2000 zo goed als onbestaande en tot 2003 zeer beperkt was. In de groep dossiers die tussen de 24 en de 35 maanden wachten op een oplossing, zien we een lichte, relatieve daling. Dit is niet zo voor de dossiers van mensen die 36 maanden of langer wachten op een oplossing. 4.1.2.4 Zicht op de huidige VAPH-ondersteuning van de centraal geregistreerde zorgvragers In deze tabel zijn alle personen met een handicap weergegeven met een actieve dringende CRZ-vraag die tevens gekend zijn bij de 'Cliëntregistratie' omdat ze al een VAPH-ondersteuning genieten. De rijen geven de actieve vraag weer, de kolommen de huidige VAPH-ondersteuning. Tabel 26: Huidige VAPH-ondersteuning van personen die met een dringende vraag bij de CRZ geregistreerd staan [niet opgenomen] Bij de CRZ stonden op 31 december 2007 9253 dringende vragen genoteerd. Van 8702 vragen kon, met behulp van het gekende rijksregisternummer, nagegaan worden dat 3263 personen met een handicap al een begeleidingsovereenkomst hadden in de cliëntregistratie. - 37,5% van de dringende vragen worden gesteld door personen die al enige vorm van VAPH-ondersteuning genieten. - Meestal gaat het over een vraag naar méér ondersteuning. Vb. van alle vragen naar nursing krijgt 10% van de vraagstellers al ondersteuning in een bezigheidstehuis. - 13% of 1137 personen stellen een dringende zorgvraag naar dezelfde ondersteuningsvorm als diegene waarover ze al beschikken. Hiervoor zijn drie verklaringen mogelijk: - Uitbreiding van het deeltijds gebruik van de ondersteuning. - Migratievraag naar een andere voorziening. - Een foute registratie: de CRZ-vraag werd (nog) niet geschrapt. Heel wat personen met een handicap krijgen al ondersteuning vanuit andere welzijns- en gezondheidssectoren. De groep personen die al zorg krijgen en toch nog een CRZ-zorgvraag stellen, kan opgesplitst worden in twee subgroepen: - De zorgvragen die de huidige ondersteuning opheffen. Hier creëert de oplossing van de zorgvraag een open plaats en wordt een zekere doorstroom gerealiseerd. - De zorgvragen die gecumuleerd kunnen worden met de huidige ondersteuning. In onderstaande tabel wordt deze opsplitsing gemaakt. De eerste kolom staat voor het aantal dringende CRZ-vragen per 30 juni 2007, verdeeld over de zorgvormen. De tweede kolom geeft zicht op het aantal cliënten binnen deze zorgvorm, dat een dringende vraag heeft naar een andere zorgvorm of binnen dezelfde zorgvorm, waarbij het oplossen van deze zorgvraag zal leiden tot het wegvallen van de actuele ondersteuning. De derde kolom geeft het verschil tussen de eerste twee kolommen. Op deze manier berekenen we het aantal personen waarvoor plaatsen gecreëerd moeten worden. Om deze cijfers goed te kunnen interpreteren, geven we in de vierde kolom de halfjaarlijkse uitstroom weer. In een zorgvorm met een hoge uitstroom komen immers sneller plaatsen vrij dan in een zorgvorm met een lage uitstroom. We moeten er ons wel van bewust zijn dat de reële uitstroom, waarop dit cijfer berekend is, beïnvloed is door de doorstroom die veroorzaakt werd door het creëren van bijkomende plaatsen in het uitbreidingsbeleid. Tabel 27: Overzicht mogelijke doorstroom [niet opgenomen] In een aantal zorgvormen kan het grootste deel van de dringende zorgvragen opgelost worden door alle cliënten van deze zorgvormen te laten doorschuiven naar de ondersteuning die ze wensen. Het duidelijkste voorbeeld hiervan zijn de dagcentra. Als de 811 cliënten dagcentrum die met een dringende vraag naar een andere ondersteuning geregistreerd staan, een oplossing krijgen voor hun andere vraag, dan kunnen bijna alle 813 zorgvragers instromen in de dagcentra. De andere vraag betreft onder meer 474 vragen naar bezigheidstehuis en 105 vragen naar nursingtehuis (zie tabel 19). De grootste tekorten situeren zich binnen het continuüm van woonondersteuning bij meerderjarigen, van begeleid wonen tot nursingtehuis. In dit aanbod bijkomende plaatsen creëren maakt plaatsen vrij in de minderjarigenzorg en in de dagcentra. Ook het probleem van de langverblijvers in kortverblijf wordt veroorzaakt door een tekort aan plaatsen woonondersteuning. 4.1.2.5 Evolutie van het aantal afgesloten en opgeloste zorgvragen op de CRZ Bij de CRZ worden niet alleen de actieve zorgvragen geregistreerd. Bij het afsluiten van een vraag wordt ook nagegaan wat de reden van dit afsluiten is. De meest voorkomende reden voor het afsluiten van een zorgvraag is:'de vraag is opgelost'. Dit betekent dat de zorgvrager de ondersteuning die hij vroeg ook krijgt. Ook een aantal andere redenen kunnen leiden tot het afsluiten van een zorgvraag. Tabel 28: Evolutie van het aantal personen met een afgesloten zorgvraag volgens de reden van afsluiting [niet opgenomen] In deze tabel worden alle afgesloten vragen en de reden van afsluiting weergegeven, steeds per jaar. Focussen we ons op de afgesloten vragen die opgelost zijn door het bieden van ondersteuning, in de gevraagde zorgvorm of door een andere aangeboden zorgvorm. We merken dat het aantal opgeloste vragen door het aanbieden van de gevraagde zorgvorm toegenomen is met 154%. Tussen 1 juli 2007 en 30 juni 2008 werden 4055 vragen afgesloten door het opstarten van ondersteuning. Een deel van deze oplossingen is het gevolg van de 'gewone in- en uitstroom' in de voorzieningen. Een ander deel is te danken aan het creëren van uitbreidingsplaatsen. Tabel 29: Evolutie van het aantal afgesloten en opgeloste vragen per zorgvorm [niet opgenomen] We stellen vast dat er een stijging is van het aantal opgeloste vragen (door de gevraagde zorgvorm of andere zorgvorm) met 158% in vergelijking met 5 jaar geleden. Elke zorgvorm heeft meer opgeloste vragen dan 5 jaar terug. Voor begeleid werken, OBC,en thuisbegeleiding merken we de grootste toename - gaande van 950% tot 527%. Tussen 1 juli 2007 en 30 juni 2008 werden 1498 zorgvragen thuisbegeleiding geschrapt na het opstarten van begeleiding. In 2003 waren er dat maar 239. De belangrijkste oorzaken van deze stijging zijn de uitbreiding die de diensten thuisbegeleiding de voorbije jaren kregen, maar vooral een betere registratie van de vragen thuisbegeleiding. Ook voor de andere zorgvormen is het stijgend aantal opgeloste vragen veroorzaakt door een betere registratie. Er is een stijging van het aantal opgeloste zorgvragen met 158% op vijf jaar tijd. Deze stijging manifesteert zich in alle werkvormen en is te danken aan een betere registratie en aan een volgehouden uitbreidingsoperatie. 4.1.3 Gegevens over het aantal erkende plaatsen en de bezetting van deze plaatsen 4.1.3.1 Evolutie van het aantal erkende plaatsen In de periode 2003-2009 zijn grote budgettaire inspanningen gedaan in de sector. Het aantal plaatsen is gevoelig gestegen. Hier gaan we na of ook het aantal cliënten, dat effectief geholpen wordt door de zorg in natura, in dezelfde mate is gestegen. Hiervoor gebruiken we de gegevens van de CRZ rapporten van 30 juni omdat op dat ogenblik het uitbreidingsbeleid van het voorafgaande jaar volledig is uitgevoerd. Deze gegevens dienen ook als basis voor de berekening van het structurele tekort (zie verder). Tabel 31: Evolutie van het aantal erkende plaatsen [niet opgenomen] Globaal is er een sterke stijging van het aantal erkende plaatsen. De differentiatie in de stijgingspercentages weerspiegelt de beleidskeuzes die via het gevoerde uitbreidingsbeleid zijn gemaakt: - Een forse investering in beschermd wonen, alternatief voor een tehuis; - De ambulante diensten thuisbegeleiding en begeleid wonen komen ook uit de verf; - Rekening houdend met de zware kostprijs is de stijging in de tehuizen niet- werkenden ook aanzienlijk; - De daling bij de internaten is een gevolg van aan de omzetting naar plaatsen voor volwassenen. Tabel 32: Aantal erkende plaatsen per 100.000 inwoners per provincie en per zorgvorm op 30 juni 2007 [niet opgenomen] Deze tabel maakt duidelijk dat het aantal erkende plaatsen per zorgvorm, per 100.000 inwoners, niet gelijkmatig verdeeld is over de verschillende provincies. Zo is het aantal plaatsen internaat voor Vlaanderen gemiddeld 73/ 100.000 terwijl het varieert van 55/100.000 in Antwerpen tot 97/100.000 in Limburg. Mogelijke oorzaken hiervoor zijn: - Historiek van ontstaan en uitbreiding in het verleden. - De aanwezigheid van mogelijke initiatiefnemers voor bepaalde zorgvormen. - De verschillende context naargelang de regio (prijs immobiliën, stedelijke of meer landelijke omgeving,...). In de periode 2003 -2009 werd een deel van de uitbreidingsmiddelen gereserveerd voor het inhalen van de historische achterstand in de provincies Antwerpen en Vlaams-Brabant / Brussel. Het toekomstige uitbreidingsbeleid zal de compensatie voor de historische achterstand verder moeten in rekening brengen. 4.1.3.2 Evolutie van het aantal cliënten en bezetting De Cliëntregistratie (CR) geeft zicht op het aantal cliënten dat gebruik maakt van deze plaatsen. Eén plaats kan op jaarbasis gebruikt worden door verschillende cliënten als het gaat om kortdurende ondersteuning of om deeltijds gebruik van een plaats. Tabel 33: Evolutie van het aantal personen dat gebruik maakt van een zorgvorm per volledig jaar [niet opgenomen] In het beschermd en begeleid wonen stellen we een zeer grote toename vast van het aantal cliënten. Bij de internaten, de semi-internaten, de observatie- en behandelingscentra (OBC's) en de tehuizen voor werkenden stellen we een lichte daling vast van het aantal cliënten. Globaal komen deze evoluties overeen met de evoluties in het aantal erkende plaatsen. Alleen bij de OBC's zien we de omgekeerde beweging, waarschijnlijk omwille van een stijging van de gemiddelde verblijfsduur van hun jongeren. Tabel 34: Bezettingscijfers 2007 per zorgvorm [niet opgenomen] Over gans Vlaanderen worden de beschikbare plaatsen binnen alle zorgvormen zeer intensief gebruikt. Enkel bij de pleegzorg ligt de bezetting lager dan 95%. Een aantal aanbodsvormen kent een duidelijke overbezetting. Extra budgetten voor uitbreidingsplaatsen in de zorg creëren méér plaatsen en zorgen ervoor dat (veel) meer personen met een handicap in 'de zorg' terecht kunnen. 4.1.3.2 Evolutie van de leeftijdsstructuur van de cliënten 4.1.3.2.1 Leeftijdsstructuur in de minderjarigenzorg Tabel 35: Verdeling van de cliënten in zorgvormen voor minderjarigen op 30 juni 2007 naar leeftijd [niet opgenomen] We vinden het grootste aantal kinderen tussen '0 en 6 jaar' terug bij de thuisbegeleidingsdiensten. Naarmate de leeftijd toeneemt, neemt de ondersteuning door een (semi)-internaat eveneens toe. Nog 146 adolescenten tussen 21 en 30 jaar krijgen ondersteuning via een minderjarigenvoorziening. We mogen veronderstellen dat het hier om 146 jongeren gaat die een vraag stellen voor een aanbod in de volwassenenzorg en die niet zonder ondersteuning kunnen. Voor deze groep jongeren, 'te' lang verblijvend in een internaat, is de meest voorkomende doorstroom deze naar een bezigheidstehuis (90 jongeren). Vanuit het semi-internaat stromen de meeste jongeren uit deze groep door naar een dagcentrum (55 jongeren). Het aantal kinderen en jongeren, dat al op vroege leeftijd (tot 12 jaar) gebruik maakt van een internaat, is vrij groot in vergelijking met de totaliteit van de minderjarige jongeren (14,68%). De doorstroom naar de volwassenenzorg kent haperingen. Vandaag worden er plaatsen geblokkeerd ten nadele van jongere kinderen, voor wie een opname in de minderjarigenzorg onmogelijk wordt of uitgesteld is. 4.1.3.2.2 Leeftijdsstructuur in de meerderjarigenzorg Tabel 36: Verdeling van de cliënten in zorgvormen voor meerderjarigen op 30 juni 2007 naar leeftijd [niet opgenomen] Bijna de helft van de cliënten hoort, in praktisch alle zorgvormen, tot de leeftijdsgroep van 31 tot 50 jaar, één vierde is jonger dan 30 jaar. Enkel bij de gezinsplaatsing is het relatieve aandeel van de 65-plussers hoger. Waarschijnlijk speelt hier het fenomeen van de netwerkplaatsing, waar familieleden de zorg opnemen. De leeftijdsverdeling van de cliënten hangt samen met de 'leeftijd' van de meeste voorzieningen. We vinden de oudere leeftijdsgroepen minder terug in de zorg, omdat voor deze mensen nog geen VAPH-voorzieningen beschikbaar waren wanneer zij 'de instapleeftijd in de zorg' bereikten. We stelden al vast dat de levensverwachting van de personen met een handicap de laatste decennia gevoelig gestegen is en nog zal stijgen. Hieruit mogen we concluderen dat de uitstroom door overlijden in de komende 10 jaar zéér beperkt zal blijven. Ten vroegste binnen 10 jaar zal deze uitstroom voor voldoende open plaatsen zorgen om aan de vraag van de grootste groep van zorgvragers tegemoet te komen! 4.1.3.3 Gegevens over de evolutie in de in- en uitstroom van cliënten in de zorg 4.1.3.3.1 Instroom, uitstroom en doorstroom tussen 2003-2007 Om de evolutie te bekijken van de ondersteuning van de cliënten moet een zo groot mogelijke tijdspanne bekeken worden. De cliëntregistratie van 2003 wordt vergeleken met die van 2007. Deze koppeling geeft ons een duidelijk zicht op de instroom, de uitstroom en de doorstroom in deze periode. Het gaat hier wel om twee momentopnames: personen die tussen 2003 in- en uitgestroomd zijn komen niet voor in deze cijfers. Tabel 37: Overzicht van het aantal instromers, uitstromers en doorstromers tussen 31 december 2003 en 31 december 2007 [niet opgenomen] In totaal kregen 40.442 personen op minstens één van deze twee momenten ondersteuning. Het aantal personen dat ondersteuning kreeg tussen 2003 en 2007 ligt nog een heel stuk hoger, omdat heel wat personen ingestroomd zijn na 2003 en uitgestroomd zijn vóór 31 december 2007. 22.207 personen kregen zowel eind 2003 als eind 2007 een VAPH-ondersteuning. Voor deze personen kunnen we onderzoeken of ze na 4 jaar nog in dezelfde zorgvorm ondersteund worden of doorgestroomd zijn naar andere zorgvormen. Daarnaast zijn er 10.700 personen met een handicap die in de periode 2004-2007 ingestroomd zijn en nog steeds ondersteuning kregen eind 2007. 7.535 personen zijn uitgestroomd; zij krijgen geen enkele vorm van VAPH- ondersteuning meer. Voor deze personen kunnen we nagaan in welke zorgvormen deze in- en uitstroom heeft plaats gevonden. Bij vergelijking van deze cijfers zien we dat op 31 december 2007 3.165 personen méér ondersteund werden dan eind 2003. Dit is een stijging met 10,6%. Deze stijging kan grotendeels verklaard worden door het jaarlijkse uitbreidingsbeleid. 4.1.3.3.2 Vergelijking tussen VAPH-cliënten 2003 en VAPH cliënten 2007: in-, door- en uitstroom, bekeken volgens leeftijdscategorie Tabel 38: Overzicht van het aantal personen dat ingestroomd is per zorgvorm en leeftijdscategorie 2007 (personen die geen VAPH-ondersteuning kregen in 2003 maar wel op 31 december 2007) [niet opgenomen] In bovenstaande tabel vinden we voor de 10700 'nieuwe' (ten opzichte van 2003) cliënten van 2007 de gegevens betreffende hun leeftijd en de zorgvorm waar ze gebruik van maken: - Twee derde van deze 'instromers' zijn minderjarigen tussen 0 en 20 jaar. - Ongeveer 40% stroomt in via thuisbegeleiding. - De anderen zijn terug te vinden in de semi-internaten (jongere kinderen) en de internaten (jongeren en adolescenten). - 43% van de 3.595 volwassenen stromen in een ambulante zorgvorm, thuisbegeleiding of begeleid wonen in. - Eén vierde van de ingestroomde volwassenen krijgt vooral ondersteuning op vlak van dagbesteding (dagcentra en begeleid werken). - 26% van de meerderjarige instromers doet een beroep op een intensieve vorm van woonondersteuning. 4.1.3.3.3 Uitstroom tussen 2003-2007 naar leeftijd In tabel 39 krijgen we een zicht op alle personen die in 2003 VAPH-ondersteuning kregen, maar dit niet meer hebben in 2007 (de uitstroom voor deze periode): - De grote uitstroom uit de thuisbegeleiding is eigen aan deze zorgvorm, mensen worden door deze diensten ondersteund om terug verder te kunnen zonder professionele ondersteuning. Onder druk van de wachtlijsten beperken deze diensten de begeleidingsduur tot het noodzakelijke minimum. - Een verklaring voor een deel van de uitstroom bij het internaat en het semi- internaat bij de 13 tot 30 jarigen ligt in het feit dat de groep normaal begaafde jongeren met ernstige gedrags- en emotionele problemen geen vervolgzorg kent binnen het VAPH. - Uit deze cijfers wordt ook duidelijk dat niet alle minderjarigen die een beroep doen op het VAPH onmiddellijk doorstromen naar de volwassenenzorg. - De uitstroom uit de woonvoorzieningen voor volwassenen is relatief beperkt. De toename van de uitstroom bij de volwassenen in de leeftijdscategorie 'ouder dan 65 jaar' is te wijten aan het overlijden van residenten. Dit gegeven is goed te zien in de twee volgende grafieken. De globale uitstroom uit het nursingtehuis is met 9% zeer beperkt. De uitstroom in de leeftijdscategorie ouder dan 65 jaar ligt uiteraard veel hoger (24%). Tabel 39: Overzicht van het aantal personen dat uitgestroomd is per zorgvorm en leeftijdscategorie 2007 (personen die VAPH-ondersteuning kregen in 2003, maar niet meer op 31/12/2007) [niet opgenomen] Grafiek 7: Situatie in 2007 van personen die in 2003 in een Tehuis niet- werkenden, nursing verbleven [niet opgenomen] 4.1.3.3.4 Doorstroom tussen 2003-2007 naar leeftijd In tabel 40 gaan we na waar de VAPH-cliënten van 2003 zich bevinden in 2007. Personen met een handicap die zowel per 31 december 2003 als per 31 december 2007 ondersteuning krijgen, hoeven zich niet noodzakelijk nog in dezelfde zorgvorm te bevinden. Heel wat personen hebben immers een doorstroom gekend, bijv. van een voorziening voor minderjarigen naar een voorziening voor volwassen, van ambulant naar semi-residentieel... 60% van de 29.742 VAPH-cliënten in 2003 krijgt vier jaar later nog steeds ondersteuning vanuit dezelfde zorgvorm. Tabel 40: Overzicht van het aantal personen dat binnen het VAPH gebleven is per zorgvorm 2003 en 2007(personen kregen VAPH-ondersteuning op 31 december 2003 en op 31 december 2007) [niet opgenomen] In grafieken 9 en 10 onderzoeken we hoe de doorstroom van de minderjarigenzorg naar de meerderjarigenzorg verloopt. Grafiek 9: Verdeling van de cliënten die in 2003 14 jaar waren, naar hun situatie in 2007 [niet opgenomen] Grafiek 10: Verdeling van de cliënten die in 2003 19 jaar waren, naar hun situatie in 2007 [niet opgenomen] Grafiek 10 geeft de evolutie weer van de jongeren die in 2003 19 jaar oud waren en die in 2007 normaal gezien niet langer in de minderjarigenzorg zouden zijn. De meest voorkomende overstappen zijn die tussen internaat en tehuis niet- werkenden en die tussen semi-internaat en dagcentrum: - Ruim 1/3 heeft in 2007 de overstap gemaakt naar de VAPH-zorgvormen voor volwassen. - 44 jongeren of 10% verblijft nog in de minderjarigenzorg. Zo goed als zeker omdat er in de volwassenenzorg grote schaarste is aan open plaatsen. - 42% krijgt niet langer VAPH-ondersteuning in 2007. Hierin zit de groep normaal begaafde jongeren die geen vervolgzorg kent voor GES in de volwassenenzorg. Waarschijnlijk maakt een aantal jongeren ook zijn tijdelijke overstap naar het eigen netwerk, in afwachting van ondersteuningsmogelijkheid in de volwassenenzorg. De grote schaarste aan open plaatsen in de volwassenzorg toont zich hier door de langblijvers in de minderjarigenzorg en door de grote uitstroom uit de VAPH zorg bij de groep van 19 tot 23-jarigen in de periode 2003-2007. Kunnen we uit de huidige leeftijdsverdeling van de cliënten in de zorg dezelfde conclusies trekken over de te verwachten doorstroom van cliënten? Om deze vraag te beantwoorden bekijken we eerst de leeftijdsverdeling in de dagcentra, de tehuizen werkenden en de tehuizen niet-werkenden 'bezigheid'. Grafiek 11: Leeftijdsverdeling van cliënten dagcentra 2007 [niet opgenomen] Grafiek 12: Leeftijdsverdeling van cliënten tehuizen werkenden 2007 [niet opgenomen] In de tehuizen werkenden zien we dat de groep van de 50 plussers relatief groter is. De tehuizen werkenden zullen de komende jaren steeds meer met zogenaamde 'structurele thuiszitters' geconfronteerd worden. Dit vindt zijn oorsprong naast de leeftijdsverdeling in de tendensen op de arbeidsmarkt (zie eerder). Grafiek 13: Leeftijdsverdeling van cliënten tehuis niet-werkenden bezigheid 2007 [niet opgenomen] In vergelijking met de leeftijdsverdeling bij de dagcentra zien we hier een iets oudere cliëntengroep. Ongeveer de helft van de cliënten is tussen de 31 en de 50 jaar oud; één derde is al ouder dan 50 jaar. Met de voortschrijdende leeftijd van de residenten in de bezigheidstehuizen dient zich ook het gegeven aan van de toenemende zorg omwille van het 'ouder worden'. 4.1.4 Evolutie van het 'structureel tekort zorg in natura' We berekenen het structurele tekort om zicht te krijgen op het aantal extra plaatsen, nodig om alle (geregistreerde) personen met een handicap binnen een aanvaardbare termijn een gepaste oplossing te geven. Vertrekkend van de gegevens van het huidige jaar: - de erkennings- en bezettingscijfers; - het aantal geregistreerde CRZ-wachtenden; - het aantal bijkomende plaatsen via het uitbreidingsbeleid van het voorbije jaar; voorspellen we hoeveel extra plaatsen nodig zijn om het tekort in het volgende jaar op te lossen. Het structurele tekort houdt hierbij rekening met alle zorgvragers die op 30 juni van het voorgaande jaar geregistreerd waren bij de CRZ. Het houdt dus geen rekening met de te verwachten groei op basis van maatschappelijke of VAPH gebonden evoluties. Tabel 41: Evolutie van het structureel tekort in plaatsen per zorgvorm [niet opgenomen] Uit deze tabel blijkt dat het uitbreidingsbeleid van de voorbije jaren niet geleid heeft tot een daling van het berekende structureel tekort. Naast een betere registratie van de zorgvragen is deze groei ook te wijten aan maatschappelijke en VAPH-gebonden evoluties. Globaal stellen we vast dat het jaarlijkse uitbreidingsbeleid in de laatste jaren onvoldoende groot was om het reële gegroeide structureel tekort, terug te dringen. De voornaamste redenen voor de in 2003 niet-verwachte en vrij explosieve groei, zijn de maatschappelijke en VAPH gebonden evoluties en het fenomeen van de CRZ-onderregistratie. 4.2 CIJFERS EN FEITEN OVER PAB 4.2.1 Wachtlijst PAB Op 31 december 2008 waren 4.420 personen kandidaat voor een PAB. Deze kandidaten hebben zich bij een MDT aangemeld en zijn zodoende kandidaat voor een PAB. Nadat zij een schrijven ontvangen van het VAPH, zullen deze kandidaten aan de hand van een inschalingverslag worden gescreend op hun ondersteuningsbehoeften. Aanvankelijk gebeurde de inschaling enkel voor de prioritaire doelgroepen. Vandaag hebben alle personen die een aanvraag deden voor 1 januari 2007 reeds de kans gekregen zich te laten inschalen. Van de aanvragers die zich in 2007 of later kandidaat stelden, zijn enkel de prioritaire groepen aangeschreven. Het VAPH streeft ernaar om alle PAB vragers te laten beschikken over een volledig PAB-dossiers (met inschalingsverslag en beoordeling door de deskundigencommissie). Het is de bedoeling om in de toekomst alleen volledige dossiers als 'wachtende PAB-vragen' te registreren. Vanaf 1 januari 2008 zijn de erkende MDT's ertoe gehouden om alleen volledige PAB dossiers over te maken aan het VAPH van zodra iemand een vraag naar een PAB stelt. Op 31 december 2008 waren slechts 1.328 van deze cliënten ingeschaald. Onderstaand zien we de leeftijdsverdeling van 4.420 kandidaten PAB. Grafiek 14: Leeftijdsverdeling van de wachtlijst PAB op 31 december 2008 [niet opgenomen] Een PAB wordt hoofdzakelijk aangevraagd door personen met een handicap ouder dan 40 jaar. Vergelijken we deze leeftijdsstructuur die we op basis van de verdeling van de Vlaamse bevolking mogen verwachten, dan zien we dat vooral de groep 40 tot 60-jarigen meer vertegenwoordigd zijn. Deze leeftijdsverdeling van de wachtlijst wijzigt lichtjes wanneer we ze bekijken voor de ingeschaalde cliënten. De personen met een handicap ouder dan 40 jaar zijn beter vertegenwoordigd dan dat we op basis van de leeftijdsverdeling van de wachtlijst zouden mogen verwachten. Grafiek 15: Leeftijdsverdeling van de ingeschaalde cliënten wachtlijst PAB op 31 december [niet opgenomen] Bekijken we de budgetten waarvoor de ingeschaalde cliënten in aanmerking komen. In grafiek 16 zien we dat vooral de middelste categorieën het meest vertegenwoordigd zijn. Grafiek 16: Verdeling ingeschaalde kandidaten PAB naar budgetcategorie op 31 december 2008 [niet opgenomen] Bij de ingeschaalde kandidaten zien we dat het aandeel van ingeschaalde dossiers in de hoogste budgetcategorie relatief beperkt is. Dit houdt zeker verband met het PAB-toekenningsbeleid in de periode 2004-2008, waar steeds prioriteit gegeven is aan PAB-vragers met de hoogste ondersteuningsnood. De op één na hoogste budgetcategorie is vertegenwoordigd door 30% van de ingeschaalde PAB-dossiers. In deze budgetcategorie gaat het om mensen met een handicap 'vrij zware tot zware ondersteuningsnood'. Gezien er van de wachtlijst PAB geen individuele historiek per persoon wordt bijgehouden, is het weergeven van evoluties niet mogelijk. Bijhouden van een gedegen historiek van de wachtlijst en zonodig PAB beschouwen als een ondersteuningsvorm Zorg in Natura kan ons waardevol materiaal bieden m.b.t. beleidsondersteuning. Het zou goed zijn hier in de toekomst aandacht aan te besteden. De lopende inhaaloperatie m.b.t. de inschalingen moet verder gezet worden. Enkel op deze wijze kunnen we tot een goede inschatting komen van het bijkomend te investeren budget PAB. 4.2.2 Cliënten PAB In tabel 42 wordt het aantal budgethouders PAB weergegeven die actief waren van 2004 tot en met 2008. Niettegenstaande het totale budget PAB gestegen is met 109%, zien we dat in diezelfde periode de groep actieve budgethouders steeg met 135%. Vermoedelijk is de voorrang die geboden wordt aan personen met een sneldegeneratieve aandoening, die gemiddeld gezien een kortere levensverwachting hebben, hiervan de oorzaak. Tabel 42: Evolutie totaal PAB-budget en actieve budgethouders [niet opgenomen] Bekijken we de leeftijdsstructuur van de actieve budgethouders PAB in 2008 en vergelijken we deze met de leeftijdstructuur van de kandidaten PAB, dan komen we tot de merkwaardige vaststelling dat vooral de kinderen tussen 6 en 20 jaar meer vertegenwoordigd zijn dan dat we op basis van de wachtijst zouden verwachten. 30% van de actieve PAB-budgethouders zijn 50 jaar en ouder. De helft van de PAB budgethouders zitten in de leeftijdscategorie 21 tot en met 50. Grafiek 17: Leeftijdstructuur van de actieve budgethouders PAB 2008 [niet opgenomen] Bekijken we de budgetten van de actieve budgethouders. De budgetten zijn onder te verdelen in 5 budgetcategorieën. In vergelijking met 2004 groeide vooral de hoogste budgetcategorie. Tabel 43: Evolutie PAB-budgetcategorieën, verdeeld over de actieve budgethouders [niet opgenomen] Grafiek 18: Verdeling over budgetcategorieën van de actieve budgethouders 2008 [niet opgenomen] In 2008 behoorde bijna de helft van de budgethouders behoorde tot de hoogste budgetcategorie. De keuze voor personen met een handicap met de hoogste ondersteuningsnood komt hier zeer sterk naar voor. 4.2.3 Onderbenutting van het uitbreidingsbudget PAB We kennen twee soorten van onderbenutting van het globale PAB-budget: - De toekenningen in de afgelopen jaren moesten vooraf gegaan worden door een uitgebreid proces van selectie van prioritaire kandidaten, op basis van FOD- parameters, die nadien nog ingeschaald moesten worden. Daarnaast krijgt elke PAB budgethouder nog drie maanden de tijd om zich te organiseren in zijn nieuwe ondersteuningssituatie. Hierdoor was er elk jaar een aanzienlijk éénmalig budget beschikbaar, dat niet meteen terugvloeide naar het PAB-systeem maar wel ter beschikking was voor de bijstandsverlening aan personen met een handicap. In de toekomst zullen alle PAB-dossiers, dankzij de 'inhaaloperatie inschalingen' en door de nieuwe voorwaarden van 'volledigheid van dossier', al beschikbaar zijn op het ogenblik van de toekenningen. Het nadelige tijdsverloop daarmee in ieder geval al opgelost. - De PAB-budgethouder voert meestal een voorzichtig beheer van zijn budget. Hierdoor kennen we een tweede soort van onderbenutting: het toegekende budget wordt slechts gedeeltelijk (voor 75% in het eerste jaar, 79% in het tweede jaar, 81% in het derde jaar) benut door de budgethouder. Het terug te storten saldo van alle budgethouders gaat terug naar de Vlaamse regering, want wordt in mindering gebracht op de VAPH dotatie. Toenmalig minister Steven Vanackere heeft beslist om, bij de PAB-toekenningen van 2008, de budgethouders te laten starten met 80% om vanaf de dertiende maand over te gaan naar de uitbetaling van het 100% PAB budget. In de toekomst moeten we op zoek naar een andere beleidsmaatregel om een maximale uitputting van het PAB-uitbreidingsbudget voor de PAB-vragers te kunnen benutten. Met een uitbreidingsritme, zoals we dit nu kenden in de voorbije vier jaar, komt er op deze wijze een recurrent budget van 4 mio euro extra ter beschikking voor bijkomende PAB toekenningen. 4.3 CIJFERS EN FEITEN OVER IMB Onderstaand focussen we ons op de hulpmiddelen, de woningaanpassingen en de bijstand (bijv. doventolk) waarvoor personen met een handicap vanuit het VAPH een tegemoetkoming krijgen in het kader van de Individuele Materiële Bijstand (IMB). De toekenning van deze tegemoetkomingen is subsidiair t.o.v. andere tussenkomsten bvb. vanuit het RIZIV. Vanuit het VAPH wordt IMB gezien als een hefboom voor inclusie. In heel wat situaties kan het beschikken over hulpmiddelen, het aanpassen van een woning of het leveren van bijstand immers zelfzorg en ondersteuning door personen uit het sociaal netwerk sterk faciliteren. Wat betreft de vragen naar tussenkomst in hulpmiddelen, aanpassingen en bijstand, is er tussen het jaar 2003 en 2008 een stijging van het aantal personen dat IMB aanvraagt. In 2003 kregen 9.359 personen een goedkeuring voor hun IMB-vraag. In 2008 was dit het geval voor 15.153 personen. Dit is een stijging met 62% van het aantal personen met een goedgekeurde vraag. De evolutie wordt weergegeven in onderstaande grafiek, waar ook het onderscheid gemaakt wordt tussen mensen die voor het eerst een vraag IMB stellen en mensen die dit in het verleden ook deden. Grafiek 20: Evolutie aantal personen met een goedgekeurde vraag IMB [niet opgenomen] Gemiddeld worden 11,72% van de aanvragen voor hulpmiddelen, aanpassingen en bijstand gesteld voor minderjarigen. Het gemiddelde aantal goedgekeurde vragen per persoon is sinds 2004 gedaald, zowel wat betreft het aantal goedgekeurde IMB-vragen bij een eerste vraag, als bij een volgende vraag. Gemiddeld gaat het om een daling van 4,5 vragen persoon tot 2,7, m.a.w. een daling van 40%. Een mogelijke verklaring voor deze daling is het uitdoven van het vroegere systeem (afgeschaft sinds juli 2004) waarbij personen met een beperking en/of hun omgeving een inschatting dienden te maken van de hulpmiddelen, aanpassingen en bijstand die ze meenden nodig te hebben de volgende vier jaren. Grafiek 21: Evolutie van het gemiddeld aantal vragen IMB per persoon [niet opgenomen] De bovenstaande cijfers laten ons stil staan bij de vraag of het huidige budget voor Individuele Materiële Bijstand nog toereikend zal zijn in de toekomst. De vaststelling dat er geen constante stijging is van het aantal goedgekeurde vragen IMB, en zelfs een daling is van het gemiddelde aantal goedgekeurde vragen IMB per persoon, zou ons enigszins kunnen geruststellen. We moeten er ons echter van bewust zijn dat de daling van de cijfers waarschijnlijk veroorzaakt wordt door het systeem van de bijstandskorf, dat werd afgeschaft in juni 2004. Dit kan mogelijks de daling vanaf 2005 verklaren van het aantal goedgekeurde vragen IMB. Sindsdien gingen mensen immers weer meer behoeftegericht materiële bijstand aanvragen. Het argument voor een groter budget voor IMB vinden we in de zorgvernieuwingstendensen. Gezien de gewijzigde visie op personen met een handicap wordt meer en meer gekozen voor inclusieve levenstrajecten. Eén van de hefbomen hierbij is het creëren van de mogelijkheden voor de persoon met een handicap en zijn sociaal netwerk om zoveel als mogelijk de zorg en ondersteuning zelf op te nemen. In veel gevallen wordt dit gefaciliteerd als mensen beschikken over hulpmiddelen en/of een aangepaste woning. Een zeer belangrijke pijler binnen het aanbod van individuele materiële bijstand zijn de subsidies voor aanpassingen van de woning. Uit onderzoek door het Vlaams agentschap blijkt dat bij een verbouwing van de woning er voor de persoon met een handicap een oplegkost blijft van gemiddeld 2.000 euro per aangepaste woonruimte. Voor een uitgebreide verbouwing in functie van rolstoelgebruik of een volledige zorgafhankelijkheid kunnen deze oplegkosten bovenop de toegekende subsidies makkelijk oplopen tot 25.000 euro of meer. De huidige refertebedragen (maximale subsidiebedragen) voor verbouwing zijn duidelijk ontoereikend om de noodzakelijke meerkosten te dragen waarmee personen met een handicap gelet op hun beperkingen worden geconfronteerd. Zo bedraagt de subsidie voor een verbouwing van een badkamer in functie van rolstoeltoegankelijkheid en aangepast sanitair vandaag maximaal 2.733 euro. Vaak zijn de overblijvende kosten dermate hoog dat men verplicht is een verbouwingslening aan te gaan. Anderen zien zich genoodzaakt om de vertrouwde sociale omgeving te verlaten en dienen opgenomen in een aangepaste woonvoorziening. Men mag bovendien niet uit het oog verliezen dat er vaak nog andere kosten zijn, zoals medische uitgaven, die de financiële druk op het gezin van een persoon met een handicap vergroten. Mede gelet op de stijgende prijzen van bouwmaterialen en de lonen in de bouwnijverheid, alsook de steeds strengere reglementering op het vlak van bouwen en verbouwen, is het aangewezen een substantiële verhoging van de refertebedragen voor verbouwing door te voeren met 50%. Deze verhoging is zeker verantwoord wanneer we vaststellen dat de bouwindex sinds 2002 met meer dan 32% toenam, terwijl de subsidiebedragen voor wonen in dezelfde periode ten gevolge indexaanpassingen slechts met 6% verhoogden. Rekening houdend met een potentiële toename van het aantal aanvragen voor verbouwingen van de woning als gevolg van de verbeterde subsidiëringwijze, vraagt dit initiatief om een extra verhoging met 3 miljoen euro bovenop het voorziene groeipad voor individuele materiële bijstand dat eveneens moet voorzien worden voor het gewone, recurrente beleid. 4.4 CONCLUSIE In dit uitgebreide hoofdstuk geeft het beschikbare cijfermateriaal van het VAPH, over de periode 2003-2009, een duidelijk beeld over de evoluties uit deze periode en over de mogelijke toekomstige tendensen, zowel in de zorg in natura, in het PAB-beleid als in de Individuele Materiële Bijstand. Zorg In Natura Bij de analyse van de evoluties in de 'zorg in natura' keken we zowel door de bril van de centraal geregistreerde zorgvragen als door die van de 'cliënten in deze zorg'. De conclusies die we kunnen trekken wanneer we de gegevens bekijken van het aantal erkende plaatsen, de uitbreidingen, de bezettingsgraad, de in- en uitstroom van cliënten, de verdeling van de leeftijdscategorieën in de zorg,..., lopen parallel aan de vaststellingen die we kunnen doen vanuit de CRZ-gegevens. Het aantal door de PEC goedgekeurde aanvragen voor zorg in natura is in de periode 2003-2009 eerder in geringe mate gestegen (1,5%), zeker wanneer je dit ergelijkt met de stijging in het aantal aanvragen (7%) en het aantal aanvragers (9%). Kunnen we dit opvatten als het stand houden tegen een toenemende druk van buitenaf of eerder als het teken dat meerdere mensen op zoek zijn naar ondersteuning en hiervoor uiteindelijk bij gebrek aan alternatieven, aankloppen bij het VAPH? Niettegenstaande dit gegeven, stellen we een belangrijke stijging vast van het aantal CRZ-vragen. Voor de 'bijna verdubbeling' van het aantal CRZ-vragen, van 8.901 in 2003 naar 15.897 in 2008, zijn verschillende oorzaken aan te geven: - een effectieve stijging van het aantal personen met een handicap dat een beroep wenst te doen op VAPH-ondersteuning; - een betere registratie van de zorgvragen, als gevolg van de (media-)aandacht voor de wachtlijsten in de sector; - het zorgregiebesluit, de uitvoeringsrichtlijnen en de afspraken rond de opnameprioriteiten stellen een CRZ-registratie als voorwaarde om ondersteuning te kunnen krijgen van een erkende VAPH-voorziening. Globaal stellen we vast dat het jaarlijkse uitbreidingsbeleid wel gezorgd heeft voor méér dan de oplossing van de gekende tekorten uit 2003 maar onvoldoende groot was om het reël gegroeide structureel tekort, terug te dringen. De voornaamste redenen voor de - in 2003- niet-verwachte groei, zijn de maatschappelijke en de VAPH gebonden evoluties. De stijging in het aantal opgeloste zorgvragen (158% op vijf jaar tijd) is te wijten aan een betere registratietrouw en aan het uitbreidingsbeleid van de afgelopen jaren. We stellen vast dat extra budgetten voor uitbreidingsplaatsen in de zorg méér plaatsen creëren, die ook effectief bezet worden en er zo voor zorgen dat er (veel) meer personen met een handicap in 'de zorg' terecht kunnen. De concrete uitbreidingsrichtlijnen van de afgelopen jaren weerspiegelen zich in de resultaten van het gevoerde uitbreidingsbeleid. Dit geldt ook voor de inspanningen om de historische achterstand in het aantal beschikbare plaatsen in de regio's Vlaams-Brabant / Brussel en Antwerpen stap voor stap weg te werken (we zijn er nog wel niet). De stijging van het aantal CRZ-vragen bij de zorgvormen voor minderjarigen en bij de relatief 'jonge' zorgvormen zoals begeleid en beschermd wonen, is, net als bij de provinciale verschillen in de stijging, vooral een kwestie van een tendens naar toenemende 'registratietrouw'. We zien tevens dat de grootste groep 'nieuwe' VAPH-cliënten te vinden is bij de kinderen en de jongeren, vooral in de thuisbegeleiding. Het aantal kinderen en jongeren, dat al op vroege leeftijd (tot 12 jaar) gebruik maakt van een internaat, is vrij groot in vergelijking met de totaliteit van de minderjarige jongeren in de zorg (14,68%). De gegevens over de uitstroom geven aanwijzingen dat de groep normaal tot zwak begaafde jongeren met ondersteuningsnood vervroegd uitstroomt uit het VAPH-aanbod en waarschijnlijk gedeeltelijk uitzwermt over de belendende sectoren. Bijna 40% van alle CRZ-vragers krijgen al een VAPH-ondersteuning. De CRZ-vraag betreft dan een vraag naar een zwaardere ondersteuningsvorm of een vraag naar dezelfde ondersteuningsvorm. Voor deze laatste soort van vragen zijn meerdere verklaringen mogelijk. Voor de nieuwe CRZ-vragen, die de huidige ondersteuning opheffen, is het interessant na te gaan welke de mogelijke doorstroomeffecten kunnen zijn. Bij het bekijken hiervan blijkt dat in een aantal zorgvormen (de dagcentra, het kortverblijf,...) het grootste deel van de dringende zorgvragen kan opgelost worden door alle cliënten van deze zorgvormen te laten doorschuiven naar de ondersteuning die ze wensen, meestal de zwaardere woonondersteuningsvormen. De grootste tekorten situeren zich trouwens binnen het continuüm van woonondersteuning bij volwassenen, van begeleid wonen tot nursingtehuis. In dit aanbod bijkomende plaatsen creëren maakt plaatsen vrij in de minderjarigenzorg, de dagcentra, het kortverblijf. Op basis van verschillende cijfers komen we inderdaad tot de vaststelling dat de doorstroom naar de volwassenenzorg haperingen kent. Gegevens over de doorstroom leren ons verder dat deze, zeker in de residentiële volwassenenzorg, zeer beperkt is. 60% van de cliënten uit 2003 krijgen hun ondersteuning vier jaar later nog steeds binnen dezelfde zorgvorm. De actuele grote schaarste aan open plaatsen in de volwassenenzorg, onder meer het gevolg van de beperkte uitstroom, toont zich ook door de langblijvers in de minderjarigenzorg en / of de tijdelijke onderbreking van de VAPH ondersteuning bij de overgang van de minderjarigen- naar de volwassenenzorg. Vandaag worden er hierdoor plaatsen in de minderjarigenzorg geblokkeerd ten nadele van jongere kinderen voor wie een opname in de minderjarigenzorg uitgesteld of onmogelijk wordt. De leeftijdsverdeling van de cliënten in de volwassenenzorg hangt samen met de 'leeftijd' van nogal wat VAPH-voorzieningen. We vinden de oudere leeftijdsgroepen minder terug in de zorg, omdat voor deze mensen vaak nog geen VAPH-voorzieningen beschikbaar waren wanneer zij 'de instapleeftijd in de zorg' bereikten. We stelden al vast dat de levensverwachting van de personen met een handicap de laatste decennia gevoelig is gestegen en nog zal stijgen. Uit deze vaststellingen en uit de gegevens over de leeftijdsverdeling in de zorg, mogen we concluderen dat: - Bij volwassenen op jongere leeftijd de keuze voor een dagcentrum voorop staat. Eens ouder dan 50 jaar, komt de vraag naar woonondersteuning. In de komende decennia zal een grote groep dagcentrumgebruikers een vraag naar woonondersteuning stellen. - De tehuizen 'werkenden' de komende jaren steeds meer met de zogenaamde 'structurele thuiszitters' zullen geconfronteerd worden. - De voortschrijdende leeftijd van de residenten in de bezigheidstehuizen het gegeven introduceren van de toenemende zorgnood omwille van het 'ouder worden'. - De uitstroom door overlijden in de komende 10 jaar zéér beperkt zal blijven. Ten vroegste binnen 10 jaar zal deze uitstroom voor voldoende open plaatsen zorgen om aan de vraag (naar woonondersteuning) van de grootste groep zorgvragers tegemoet te komen! Persoonlijke-assistentiebudget Van de 4.420 personen die op 31 december 2008 een PAB hebben aangevraagd, zijn er 1.328 in het bezit van een volledig PAB-dossier (inschalingsverslag en beoordeling door de deskundigencommissie). Deze discrepantie moet in de toekomst vermeden worden. Dit gegeven bemoeilijkt een snelle toekenning van nieuwe PAB's, eens het uitbreidingsbeleid van start kan gaan. Daarnaast verhindert het een precieze prognose over de noodzakelijke budgettaire inspanningen die moeten geleverd worden om, ook bij prioriteitenbepaling, alle rechthebbende PAB-vragers tegemoet te komen. Daarom moet verder werk gemaakt worden van volledige aanvraagdossiers en dienen de gegevens op een werkbare wijze geregistreerd en opgevolgd. Wanneer we de aanvragers als groep bekijken, dan zien we dat vooral de oudere leeftijdsgroepen - tussen 40 en 60 jaar - een beroep wensen te doen op een PAB als ondersteuningsvorm. Eerder stelden we ook al vast dat de 'overlap' met de zorgvragers in natura zeer beperkt is. We beschikken helaas niet over voldoende gedetailleerde gegevens over de aard van de handicap van deze vraagstellers. Uit de ingeschaalde dossiergegevens kunnen we afleiden dat het aandeel van PAB- dossiers voor mensen met een (relatief) zware ondersteuningsnood aanzienlijk is (30%). Bij de actieve PAB-gebruikers is de groep jongeren tussen 6 en 20 jaar relatief sterker vertegenwoordigd dan bij de groep aanvragers. 45% van de actieve PAB- gebruikers zijn vandaag ouder dan 40 jaar. De groep van de actieve PAB-gebruikers weerspiegelt zeer uitdrukkelijk de voorrang die in het toekenningbeleid werd gegeven aan personen met een handicap met de zwaarste ondersteuningsnood. De onderbenutting van de PAB-budgetten verhindert vandaag de inzet van ongeveer 4 mio euro in extra PAB-toekenningen. Pas in een later stadium zal blijken of de plafonnering op 80% van het toegekende budget in het eerste jaar effect zal hebben op deze onderbenuttingsgraad. Individuele Materiële Bijstand Het inclusief sociaal model, dat de klemtoon legt op de mogelijkheden, individuele vaardigheden, persoonlijke autonomie en sociale solidariteit, wordt sterk beïnvloed door het hulpmiddelenbeleid. Kunnen beschikken over hulpmiddelen en/of een aangepaste woning werkt in ieder geval erg faciliterend voor personen met een handicap en geeft alternatieven voor opname in een (semi)residentiële voorziening. Om dit beleid kwaliteitsvol te kunnen voeren moeten de huidige refertebedragen voor verbouwing en aanpassing van de woning zeker met 50% opgetrokken worden. Bovendien moet er, naast een noodzakelijk groeipad voor het recurrente IMB beleid, rekening gehouden worden met een substantiële verhoging van het aantal aanvragen voor woningaanpassing; 5 DE INVLOED VAN DE ZORGVERNIEUWING OP DE EVOLUTIE VAN DE VRAAG NAAR ONDERSTEUNING IN DE SECTOR PERSONEN MET EEN HANDICAP De wijze waarop een samenleving ondersteuning biedt aan personen met een handicap, weerspiegelt de visie van deze samenleving op 'handicap'. Deze visie evolueert voortdurend. Aanvankelijk werd het gegeven van 'handicap' benaderd als een individuele 'stoornis', een beperking of een tekortkoming. Een persoon met een handicap hoorde niet deel te nemen aan de samenleving wegens het ontbreken van de nodige vaardigheden, de mogelijkheden. Hij moest kunnen genieten van een beschermde woon- en werkomgeving, met de nodige verzorging op alle levensdomeinen, liefst in een gezonde, rustige omgeving, een eindje weg van het maatschappelijke gebeuren. Het 'gehandicaptenbeleid' hoorde tot de bevoegdheid van één welbepaalde overheid. Nu wordt 'handicap' gedefinieerd als het gegeven van de interactie tussen de persoon en zijn omgeving waarbij de persoon met een handicap volledig gelijkwaardig is aan 'de anderen'. De kwaliteit van de samenleving hangt, voor iedere burger, samen met de inspanningen die de samenleving levert om deze gelijkwaardigheid te bereiken op alle levensdomeinen: wonen, onderwijs, werken, mobiliteit, cultuur, vrije tijd, welzijn,... De samenleving, de overheid, moet zich permanent kritisch bevragen of het beleid de participatiekansen van eenieder, ook van personen met een handicap, bevordert of tegenwerkt. Een horizontale coördinerende bevoegdheid over alle beleidsdomeinen heen wordt hiervoor uitermate noodzakelijk. Om deze volwaardige participatie mogelijk te maken heeft de persoon met een handicap 'recht op' ondersteuning op alle levensdomeinen, zoveel mogelijk binnen het gewone, reguliere kader, indien nodig in een gespecialiseerd en handicapspecifiek verband. Vlaanderen voegt zich hiermee in de internationale tendens om de samenleving op te dragen ervoor te zorgen dat personen met een handicap volwaardig kunnen participeren en gelijke toegang krijgen tot alle aspecten van het (maatschappelijk) leven. Deze volledige en daadwerkelijke participatie vormt, onder meer, één van de basisbeginselen van het VN-verdrag over de rechten van personen met een handicap. Op 23 januari 2009 heeft de Vlaamse regering haar definitieve goedkeuring gegeven aan het ontwerpdecreet houdende instemming met het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, en het facultatief protocol bij het verdrag, inzake de rechten van personen met een handicap, opgemaakt in New York op 13 december 2006. Deze gewijzigde kijk op handicap zorgt al een aantal decennia voor een dynamiek van vernieuwing in de sector 'personen met een handicap'. We gaan in dit hoofdstuk nader in op deze vernieuwingstendensen en plaatsen dit zoveel mogelijk in de focus van de noodzakelijke toekomstige (beleids)acties. 5.1 VAN AANBODGESTUURDE NAAR VRAAGGESTUURDE ONDERSTEUNING Als de gelijkwaardige participatiemogelijkheden het hoogst te bereiken doel zijn voor iedere burger en dus ook voor de personen met een handicap, dan zijn formules van 'vooraf' georganiseerde zorg, gestandaardiseerd en 'allesomvattend', niet langer en voor iedereen de geschikte antwoorden op hun bijzondere noden. In deze benadering van 'handicap' staat de zelfbeschikking van de persoon, in relatie tot zijn (directe) omgeving, voorop. De persoon met een handicap, met inbegrip van zijn rechtstreeks betrokkenen, is het best geplaatst om te bepalen op welke wijze hij zijn mogelijkheden tot deelname aan de samenleving kan verhogen, welke ondersteuning hij nodig heeft bij de uitbouw van zijn eigen leven om te komen tot een billijke (volgens maatschappelijke normen) levenskwaliteit. Deze zelfsturing veronderstelt belangrijke processen van vraagverduidelijking, persoonlijke toekomst- en levensplanning, kennisverwerving over de eigen situatie en over de mogelijkheden tot ondersteuning, ruime keuzemogelijkheden uit zeer gediversifieerde formules van professioneel aanbod, het verwerven van middelen voor de realisatie van eigen persoonlijke assistentie,.... De aanbieders van zorg en ondersteuning hebben zich in de afgelopen jaren sterk ingevoegd in deze benadering. Thuisbegeleiding is als werkvorm ontstaan vanuit de uitdrukkelijke vraag van de gebruikersverenigingen van personen met een handicap om, zoveel mogelijk in het eigen thuismilieu, de nodige vaardigheden te verwerven om met de handicap van een gezinslid om te gaan. Samen met begeleid wonen is thuisbegeleiding een vorm van ambulante ondersteuning die deze missie van persoonlijke sturing uitdrukkelijk onderschrijft en ten uitvoer brengt. De experimenten trajectbegeleiding van begin 2000, onder meer uitgemond in de realisatie van de module trajectbegeleiding voor de ambulante VAPH-diensten, het project 'Persoonlijke Toekomstplanning', het 'voortraject' in het experiment van het persoonsgebonden-budget (PGB), zijn voorbeelden van professionele ondersteuning die deze persoonlijke sturing op de voorgrond plaatsen. Het persooonlijke-assistentiebudget (PAB) is als ondersteuningsvorm het meest uitgesproken 'afhankelijk' van de eigen sturing en zelfbeschikking van de persoon met een handicap. De budgethoudersverenigingen en het zorgconsulentschap vormen het professionele aanbod om deze noodzakelijke voorwaarde voor de personen met een handicap in te vullen. De diensten zelfstandig wonen kunnen gezien worden als de 'voorlopers' van het PAB. Ook in deze werkvorm staat de autonomie en de eigen invulling van de wijze waarop de ADL-hulp gegeven wordt voorop. Ook de netwerkplaatsingen in de pleegzorg leggen de nadruk op deze grotere autonomie. In de (semi-)residentiële ondersteuning vormen de flexibiliseringsbesluiten van eind jaren '90 nog steeds een belangrijke basis om de noodzakelijke diversifiëring (deeltijdse formules, formules van heroverweging van (semi-) residentiële zorg naar ambulante zorg) in het aanbod mogelijk te maken. De omslag van aanbodgestuurde zorg naar vraaggestuurde ondersteuning beoogt en bereikt een aanzienlijke kwaliteitsverbetering van de ondersteuning. Deze dynamiek heeft tegelijk een aantal 'neveneffecten' die zeer bepalend zijn voor de toekomstperspectieven van de sector personen met een handicap: - De ambulante ondersteuningsvormen verlagen de drempel tot instap in het handicapspecifieke aanbod. Zo zagen we eerder dat, in de periode 2003-2007, ongeveer 40% van de jongeren in de VAPH-sector instroomt via de thuisbegeleiding. Het aantal CRZ-vragen voor begeleid wonen is de afgelopen jaren spectaculair toegenomen. - De invoering van het persoonlijke-assistentiebudget heeft geen noemenswaardige uitstroom uit de voorzieningen tot gevolg gehad. De meer dan 1500 actuele PAB- toekenningen betreffen budgethouders die voordien niet terug te vinden waren in de aanbodsvormen van het VAPH. - Formules van deeltijds en gedeeltelijk gebruik van professioneel aanbod verlagen eveneens de drempel tot instap in 'de zorg'. Vooral in de dagcentra en in de semi-internaten nietschoolgaanden is het deeltijds gebruik van het aanbod ondertussen sterk ingeburgerd. 5.2 VAN 'CATEGORALE' ZORG NAAR INCLUSIEVE ONDERSTEUNING Een gelijkwaardige participatie aan het maatschappelijke gebeuren veronderstelt een belangrijke inzet van de samenleving om, op alle beleidsdomeinen, de 'toegankelijkheid' van instellingen, diensten en organisaties zo breed (voor alle groepen personen met beperkingen, niet alleen voor mensen met een handicap) en zo ruim (of zo intensief) mogelijk te maken. Hoe meer de samenleving ingericht wordt volgens dit criterium van toegankelijkheid, hoe minder handicapspecifieke en geïndividualiseerde maatregelen nodig zijn om de participatiekansen van mensen met beperkingen te optimaliseren. Deze beweging heeft zich de jongste jaren het meest uitdrukkelijk gemanifesteerd in de sector van de professionele integratie van personen met een handicap. Met de operatie Beter Bestuurlijk Beleid is de uitdrukkelijke keuze gemaakt om de tewerkstellingsondersteunende maatregelen voor mensen met een 'arbeidshandicap' helemaal te integreren en onder te brengen bij het reguliere tewerkstellingsbeleid. Voortaan liggen deze bevoegdheden 'inclusief ingebed' in het beleidsdomein Werk en Sociale Economie. Ook in het onderwijs is de trend naar een inclusiever beleid, weg van het gespecialiseerd, buitengewoon onderwijs, gedeeltelijk ingezet voor de leerplichtige kinderen en jongeren met de introductie van het leerzorgkader. De Vlaamse Vereniging voor Autisme (VVA) voert al jaren actie om de hele samenleving 'autismevriendelijk' te maken, in die mate dat heel wat mensen met autisme niet langer specifieke ondersteuningsmaatregelen behoeven. Het aangepast wonen vinden we terug in ons beleidsdomein in het nog goed te keuren woonzorgdecreet. Op het vlak van de huisvesting voor personen met een handicap zijn nog belangrijke inspanningen te leveren; hier en daar worden voorzichtige stappen gezet. Eenzelfde trend naar inbedding in het 'reguliere' samenlevingsgebeuren vinden we terug binnen de VAPH-sector. Sinds 1997 erkent en subsidieert het VAPH diensten voor beschermd wonen. Dit zijn kleine woonvormen, aanleunend bij een voorziening, waarin meerdere inclusieve elementen zijn ingebouwd: - De dienstverlening door de VAPH-erkende dienst is losgekoppeld van een welbepaalde infrastructuur. - De persoon met een handicap staat zelf in voor zijn woon- en leefkosten; de ondersteuning is gratis voor de personen met een handicap. - De persoon met een handicap krijgt een ruime onderhandelingsmarge inzake het aanbod van ondersteuning, zeker wat de kwaliteit en de kostprijs van huisvesting, voeding,..., betreft. - De woongelegenheid ligt in een wijk, dorp, stadskern, met mogelijkheden tot integratie in het plaatselijke gebeuren, het verenigingsleven,... - Wonen en dagbesteding zijn van elkaar gescheiden; personeelskaders zijn flexibeler in te vullen. - De huisvesting wordt geleverd via de particuliere woonmarkt of via een samenwerkingsverband met de sociale huisvesting of de sociale huurkantoren. Sinds 2007 is de experimentele regelgeving 'geïntegreerd wonen' goedgekeurd. Hierdoor kunnen ook personen met een zwaardere ondersteuningsbehoefte (populatie van de tehuizen nietwerkenden) in een dergelijke geïntegreerde formule gaan wonen. Het begeleid werken, een variant in de dagbesteding voor personen met een handicap, is een vorm van arbeidszorg die ingebed is in een inclusief kader. De persoon met een handicap vervult hier meestal, onder begeleiding, kleine opdrachten in ziekenhuizen, ouderenzorg, bibliotheek, OCMW dienst, in plaats van actief te zijn in een dagcentrum voor personen met een handicap. Met het Persoonlijke-assistentiebudget is de inclusiebeweging sterk gestimuleerd. Dit budget maakt het vandaag voor mensen met een relatief zware ondersteuningsnood mogelijk om binnen zijn eigen familiale context te blijven leven en werken. Het PAB bevordert in aanzienlijke mate de deelname van de budgethouder aan alle aspecten van het maatschappelijk leven. Het experiment met het Persoonsgebonden-budget heeft onder meer tot doel na te gaan op welke wijze de persoon met een handicap nog inclusiever kan gaan leven, nog minder afhankelijk kan zijn van specifieke VAPH-erkende en gesubsidieerde ondersteuning. Deze beweging naar een grotere inclusie veronderstelt een andere opstelling van de bevoegde overheid. Zoals eerder al aangegeven wordt van de minister, bevoegd voor het beleid inzake personen met een handicap, veel meer dan vroeger, verwacht dat hij stimulerend en coördinerend zal optreden naar alle beleidsdomeinen die van invloed zijn op de inclusiebevordering voor personen met een handicap: Onderwijs,Wonen, Mobiliteit, Werk en Sociale Economie, Jongerenwelzijn, Geestelijke Gezondheidszorg, Algemeen Welzijn, Thuiszorg, Jeugd, Sport en Cultuur,... Met de integrale jeugdhulp wordt minstens al tussen de zes betrokken sectoren: onderwijs, kind en gezin, jongerenwelzijn, geestelijke gezondheidszorg, het algemeen welzijnswerk en de sector voor personen met een handicap getracht om tot de noodzakelijke afstemming te komen. Het meerjarenplan voor de sector 'personen met een handicap' moet dan ook, wat de hulpverlening en ondersteuning aan kinderen en jongeren betreft, op een afgestemde, geïntegreerde wijze deel uitmaken van het perspectiefplan voor de jeugdhulpverlening. Hoe makkelijker de personen met een handicap zich kunnen 'bewegen' in het gewone, maatschappelijke gebeuren, hoe belangrijker de inzet wordt van de individuele materiële bijstand. Hulpmiddelen, bijstand van tolken voor doven en slechthorenden,..., en woningaanpassing zijn belangrijke componenten in een inclusieondersteunende strategie. In het volgende meerjarenplan moeten deze elementen meegenomen worden in een realistisch groeipad. Het systeem van het Persoonlijke-assistentiebudget, maar meer nog, het experiment van het PGB zullen mettertijd duidelijker aangeven in welke mate de urencontingenten in de thuiszorg, de gezinszorg en de aanvullende thuiszorg, voldoende zijn om ook personen met een handicap ten volle te laten genieten van deze vormen van reguliere ondersteuning. 5.3 VAN DAGPRIJZEN NAAR PERSOONSGEBONDEN FINANCIERING Beide evoluties, hierboven beschreven, maken de stap naar een andere financieringswijze absoluut noodzakelijk. In het PGB-experiment wordt de persoonsgebonden financiering naar voor geschoven als het te onderzoeken basisfinancieringssyteem voor de 'handicapgebonden' ondersteuning op het vlak van het algemeen welzijn voor de volwassen personen met een handicap. Doel is na te gaan welk soort ondersteuning op welke wijze zal kunnen 'ingekocht' worden door de persoon met een handicap, welke meerwaarde dit systeem in zich houdt ten opzichte van de bestaande financieringswijzen, in welke mate en binnen welke marges dit systeem kwaliteitsvol zal bijdragen aan een inclusieve levenswijze, welke de individuele bestedingsmarges zijn van een dergelijke financiering, waar de verantwoordelijkheden liggen van de VAPH- gebonden financiering ten opzichte van deze van de andere beleidsdomeinen. Het zorggradatiegebeuren levert binnen het VAPH de bouwstenen om te komen tot een persoonsgebonden financiering die, zoveel mogelijk, in overeenstemming is met de ondersteuningsnood van de individuele persoon met een handicap. Uit de hele inschalingsoperatie van 17 000 personen met een handicap, al opgenomen in VAPH-voorzieningen, zijn ondertussen twee deelprojecten gegroeid. Deze operatie levert het nieuwe inschalingsinstrument om een op-maat-van-de ondersteuningsnood van de persoon met een handicap een budget vast te stellen. Voor de aanbieders van zorg levert deze operatie de basisinformatie om exacter te bepalen welke personeelsomkadering noodzakelijk is voor de kwalitatieve invulling van de ondersteuning van de personen met een handicap die op hen een beroep willen doen. - Het PGB-experiment is in Vlaanderen gestart op 1 september 2008 en loopt tot eind 2010. De resultaten van het experiment zelf en het flankerende wetenschappelijke onderzoek zullen beleidsaanbevelingen formuleren over alle elementen, vervat in dit experiment. In deze beleidsaanbevelingen zullen zowel de elementen van kwaliteitsverbetering als de billijkheid, de maatschappelijke toepasbaarheid van deze persoonsgebonden financiering aan bod moeten komen. - Een positieve evaluatie van dit 'experiment' zal de druk verhogen op de andere beleidsdomeinen, zowel de regionale als de federale, om ook voor hun handicapspecifiek aanbod na te denken over een persoonsgebonden financieringswijze. Vlaanderen zal de experimenten van de 'geïntegreerde PGB's' in de ons omringende landen van nabij moeten bestuderen en daar de nodige conclusies uit trekken. - De resultaten van de zorggradatieoperatie zijn niet meer terug te draaien, wel nog verder te bespreken en te consolideren, zeker op het vlak van de mechanismen van personeelstoewijzing in verhouding tot de ondersteuningsnood. In de sector van de volwassen personen met een handicap zullen deze resultaten mee aan de basis liggen voor de oplossing van de gekende 'PR-PN problematiek'. - De kloof tussen de reële personeelskaders en de, half de jaren '70 vastgelegde personeelsnorm, moet voor alle aanbieders van zorg op een billijke wijze gedicht worden. Een toekomstig uitbreidingsbeleid zal deze kloof moeten vernauwen, eerder dan deze, met de toekenning van verminderde personeelssubsidies in stand te houden of te vergroten. Depersoonsgebonden financiering wordt, langs deze twee wegen, nader onderzocht met betrekking tot meerderjarige personen met een handicap en volwassenvoorzieningen. Voor een andere financieringswijze voor de sector van de minderjarigen is vooralsnog geen beslissing getroffen. 5.4 CONCLUSIE Langs deze specifieke invalshoek van de zorgvernieuwing hebben we opnieuw een aantal elementen in beeld gebracht die de evoluties in de feiten en de cijfers van de afgelopen jaren illustreren en onderstrepen. Vlaanderen voegt zich meer en meer in de internationale tendens om de samenleving op te dragen ervoor te zorgen dat personen met een handicap volwaardig kunnen participeren en gelijke toegang krijgen tot alle aspecten van het (maatschappelijk) leven. Deze volledige en daadwerkelijke participatie vormt, onder meer, één van de basisbeginselen van het VN-verdrag over de rechten van personen met een handicap. De omslag van aanbodgestuurde zorg naar vraaggestuurde ondersteuning beoogt en bereikt een aanzienlijke kwaliteitsverbetering van de ondersteuning. Deze dynamiek heeft tegelijk een aantal 'neveneffecten' die zeer bepalend zijn voor de toekomstperspectieven van de sector personen met een handicap: - De ambulante ondersteuningsvormen verlagen de drempel tot instap in het handicapspecifieke aanbod. Zo zagen we eerder dat, in de periode 2003-2007, ongeveer 40% van de jongeren in de VAPH-sector instroomt via de thuisbegeleiding. Het aantal CRZ vragen voor begeleid wonen is de afgelopen jaren spectaculair toegenomen. - De invoering van het Persoonlijke-assistentiebudget heeft geen noemenswaardige uitstroom uit de voorzieningen tot gevolg gehad. De bijna 1500 actuele PAB toekenningen betreffen budgethouders die voordien niet terug te vinden waren in de aanbodsvormen van het VAPH. - Formules van deeltijds en gedeeltelijk gebruik van professioneel aanbod verlagen eveneens de drempel tot instap in 'de zorg'. Vooral in de dagcentra en in de semiinternaten niet-schoolgaanden is het deeltijds gebruik van het aanbod ondertussen sterk ingeburgerd. De beweging naar een grotere inclusie veronderstelt een andere opstelling van de bevoegde overheid. Zoals eerder al aangegeven wordt van de minister, bevoegd voor het beleid Personen met een Handicap, veel meer dan vroeger, verwacht dat hij stimulerend en coördinerend zal optreden naar alle beleidsdomeinen die van invloed zijn op de inclusiebevordering voor personen met een handicap: Onderwijs,Wonen, Mobiliteit, Werk en Sociale Economie, Jongerenwelzijn, Geestelijke Gezondheidszorg, Algemeen Welzijn, Thuiszorg, Jeugd, Sport en Cultuur,... Met de integrale jeugdhulp wordt minstens al tussen de zes betrokken sectoren: Onderwijs, Kind en Gezin, Jongerenwelzijn, Geestelijke Gezondheidszorg, het Algemeen Welzijnswerk en de sector voor personen met een handicap getracht om tot de noodzakelijke afstemming te komen. Het meerjarenplan voor de sector personen met een handicap moet dan ook, wat de hulpverlening en ondersteuning aan kinderen en jongeren betreft, op een afgestemde, geïntegreerde wijze deel uitmaken van het perspectiefplan voor de jeugdhulpverlening. Hoe makkelijker de personen met een handicap zich kunnen 'bewegen' in het gewone, maatschappelijke gebeuren, hoe belangrijker de inzet wordt van de individuele materiële bijstand. Hulpmiddelen, bijstand van tolken voor doven en slechthorenden,..., en woningaanpassing zijn belangrijke componenten in een inclusieondersteunende strategie. In het volgende meerjarenplan moeten deze elementen meegenomen worden in een realistisch groeipad. Het systeem van het Persoonlijke-assistentiebudget, maar meer nog, het experiment van het PGB zullen allengs duidelijker aangeven in welke mate de urencontingenten in de thuiszorg, de gezinszorg en de aanvullende thuiszorg, voldoende zijn om ook personen met een handicap ten volle te laten genieten van deze vormen van reguliere ondersteuning. De evoluties, hierboven beschreven, maken de stap naar een andere financieringswijze absoluut noodzakelijk. Het PGB-experiment is in Vlaanderen gestart op 1 september 2008 en loopt tot eind 2010. De resultaten van het experiment zelf en het flankerende wetenschappelijke onderzoek zullen beleidsaanbevelingen formuleren over alle elementen, vervat in dit experiment. In deze beleidsaanbevelingen zullen zowel de elementen van kwaliteitsverbetering als de billijkheid, de maatschappelijke toepasbaarheid van deze persoonsgebonden financiering aan bod moeten komen. Nu al weten we met zekerheid dat de globale maatschappelijke kost van dit experiment vergelijkbaar is met, waarschijnlijk eerder hoger ligt dan, de kost van 'de traditionele' zorg en ondersteuning. Een positieve evaluatie van dit 'experiment' zal de druk verhogen op de andere beleidsdomeinen, zowel de regionale als de federale, om ook voor hun handicapspecifiek aanbod na te denken over een persoonsgebonden financieringswijze. Vlaanderen zal de experimenten van de 'geïntegreerde PGB's' in de ons omringende landen van nabij moeten bestuderen en daar de nodige conclusies uit trekken. De resultaten van de zorggradatieoperatie zijn niet meer terug te draaien, wel nog verder te bespreken en te consolideren, zeker op het vlak van de mechanismen van personeelstoewijzing in verhouding tot de ondersteuningsnood. In de sector van de volwassen personen met een handicap zullen deze resultaten mee aan de basis liggen voor de volledige oplossing van de gekende 'PR-PN problematiek', zij het dat een eerste opstap van 500 bijkomende VTE's kan gebeuren met de basis van de personeelsnorm, zoals vastgelegd in het regelgevend kader. De kloof tussen de reële personeelskaders en de, half de jaren '70 vastgelegde personeelsnorm, moet voor alle aanbieders van zorg op een billijke wijze gedicht worden. Een toekomstig uitbreidingsbeleid zal deze kloof moeten vernauwen, eerder dan deze, met de toekenning van verminderde personeelssubsidies in stand te houden of te vergroten. Hoofdstukken 2 tot en met 5 brachten de realisaties, de feiten en de evoluties van de voorbije jaren in kaart. Niettegenstaande grote investeringen is het aantal dringende CRZ-vragen en het aantal PAB-vragen gestaag blijven toenemen. Verschillende factoren, algemeen maatschappelijke en sectorspecifieke, liggen aan de basis van dit eigenaardige samenspel. Vernieuwing in de zorg leidt ontegensprekelijk tot een aanzienlijke kwaliteitsverbetering, maakt de instap in de handicapspecifieke ondersteuningsvormen aantrekkelijker, verhoogt en verbetert de toekomstperspectieven van bestaande en nieuwe groepen van personen met een handicap. Hoofdstuk 6 tracht een schatting te maken van de noodzakelijke, toekomstige middelen. De oefening wordt gemaakt in verschillende stappen, zodanig dat de lezer zicht krijgt op de financiële consequenties van het stabiliseren van de situatie van vandaag, dan wel van het aanbieden van een meer omvattende oplossing, dit alles in de veronderstelling dat het VAPH en de sector dezelfde weg blijft volgen als diegene die we vandaag kennen, bij gelijk blijvende opdrachten en uitdagingen. 6 EEN THEORETISCHE SCHATTING VAN HET NOODZAKELIJKE BUDGET VOOR DE PERIODE 2010-2014 Inleiding We starten dit hoofdstuk met de meest voorzichtige stap die we op budgettair vlak kunnen zetten: nl. het behoud van de budgettaire middelen, waarover we vandaag beschikken binnen de sector Personen met een Handicap. Hierbij wordt er enkel rekening gehouden met een aantal automatische 'kostenstijgende' elementen zoals de stijging van de levensduurte en de zogenaamde weddedrift. Vervolgens brengen we in kaart wat de invloed is van de voorzichtig geschatte of hypothetisch vast te stellen groei op de toekomstig benodigde middelen, zowel voor 'de zorg in natura', voor 'het PAB' als voor 'de individuele materiële bijstand'. Hierbij verrekenen we eveneens de veronderstelde stijging van de levensduurte. In het derde onderdeel gaan we ervan uit dat de volgende regeerperiode ook aangegrepen wordt om de bestaande tekorten, zoals we die vandaag kennen, zoveel mogelijk weg te werken en om de noodzakelijke aanvullingen te doen op het vlak van - de toeleiding naar het VAPH ondersteuningsaanbod; - de noodzakelijke investeringstoelagen; - de ongelijkheden en tekorten in de personeelsomkadering van de VAPH- voorzieningen; - het hulpmiddelenbeleid. Deze beide stappen zetten we, nog steeds in de veronderstelling dat het VAPH de uitbreidingspraktijk van vandaag, zoals beschreven in de vorige hoofdstukken, onverminderd verder zet, zonder enige koerswijziging in het gevoerde beleid. Verduidelijkingen: Net zoals in hoofdstuk I beperken we deze budgettaire berekeningen hier eveneens tot de begrotingsposten die zicht geven op (de begeleiding naar) het volledige VAPH ondersteuningsaanbod. De budgetten zijn telkens uitgedrukt in termen van bedrijfseconomische kost. Dit VAPH ondersteuningsaanbod stellen we voor in volgende grote deelrubrieken: Tabel 44: Overzicht van het VAPH-ondersteuningsaanbod [niet opgenomen] 6.1 HET VAPH-BUDGET IN 2014 - BIJ GELIJK BLIJVEND BELEID Ook wanneer er geen uitbreidingsmiddelen zouden voorzien worden voor de VAPH sector, zal het globale budget stijgen. Deze stijging houdt verband met al bestaande regelgeving en afspraken. De weddedrift (de stijgende anciënniteit, toekenning van duurdere barema's, weddeverhouding tussen in- en uitstromende personeelsleden), de stijging van de gesubsidieerde loonkost in de VAPH-sector, wordt geschat op ongeveer 0,75% per jaar. In 2009 bedraagt deze loonkost ongeveer 935.651.134 euro. De bijkomende kost, als gevolg van de weddedrift, bedraagt ongeveer 7 miljoen euro per jaar. Jaarlijks worden ook bijkomende middelen geïnvesteerd om het verschil te overbruggen tussen de reële personeelsomkadering en het zogenaamde historisch kader. Het historisch kader is per voorziening vastgelegd bij de personeelsstop. Niet alle voorzieningen putten dit historisch kader volledig uit. Het verschil wordt wel jaar na jaar kleiner. Samen met de uitvoering van de Vlaamse Intersectorale Akkoorden (VIA) gaat het om een stijging van 0.15% van de loonsubsidie in de residentiële sector. Het is niet zo eenvoudig om een juiste schatting te maken van de stijging, veroorzaakt door indexaanpassingen, van de gesubsidieerde bedragen. Een jaarlijkse stijging van 2% zal hiervoor wellicht noodzakelijk zijn. Wanneer we enkel rekening houden met deze elementen, bij 'constant beleid', dan komen we aan onderstaand resultaat: Tabel 45: Noodzakelijk budget in 2014 bij gelijk blijvend VAPH beleid [niet opgenomen] 6.3 HET VAPH-BUDGET IN 2014 - REKENING HOUDEND MET DE GROEI VAN DE VAPH ONDERSTEUNINGSVRAGEN Uit de vorige hoofdstukken leren we dat de groep personen met een handicap in aantal zal blijven toenemen. We verwachten een stijging van de bevolking van ongeveer 0,5% per jaar. We mogen dit zeker doortrekken naar de groep personen met een handicap. We weten dat de levensverwachting in de groep personen met een handicap sneller stijgt (ongeveer 5 tot 8 maal sneller dan bij de modale bevolking). Beide elementen zorgen voor een grotere aangroei van de totale groep personen met een handicap en voor een verzwaring van de ondersteuningsnood als gevolg van de verzilvering. De verbeterde medische zorg maakt dat personen met een ernstige, levensbedreigende handicap, toch in leven blijven. We houden ook rekening met de ruimere benadering van het begrip 'handicap' en met een betere en ruimere diagnostiek. Rekening houdend met deze factoren schatten we de aangroei van de groep personen die een beroep zullen doen op VAPH-ondersteuning, op 2 à 3% per jaar. Het budget van het VAPH moet, onder voorwaarde van gelijk blijvende opdrachten, jaarlijks met 2 à 3% stijgen om tegemoet te komen aan onder meer de bijkomende vragen naar zorg in natura en naar PAB. De vorige hoofdstukken geven ons eveneens elementen die een noodzakelijke stijging van het budget voor IMB voorspellen: het geïntegreerd wonen, de wens om autonoom en in eigen familiaal milieu ondersteund te worden,... Een stijging met 2,25% per jaar moet tegemoet komen aan deze evolutie. Samengevat houden we het bij een noodzakelijke stijging van 2,5% per jaar voor de multidisciplinaire verslaggeving, voor zorg in natura en PAB; voor het hulpmiddelenbeleid houden we rekening met een stijging van 2.25% per jaar. Met deze financiële toegift houden we de 'wachtlijsten' zoveel mogelijk stabiel, op het peil van vandaag. Tabel 46: Het VAPH-budget 2014 rekening houdend met de groei van de VAPH- ondersteuningsvragen [niet opgenomen] 6.4 HET VAPH-BUDGET IN 2014 MET TOEVOEGING VAN NIEUW BELEID EN REKENING HOUDEND MET DE GROEI VAN DE VAPH-ONDERSTEUNINGSVRAGEN. Onder 'Nieuw Beleid' verstaan we de inzet van bijkomende middelen om de dringend wachtende personen met een handicap op een VAPH ondersteuningsvorm tegemoet te komen. Vandaag komt dit neer op het voorzien van bijkomende middelen om: - De toeleiding naar de VAPH-ondersteuningsvormen op een kwalitatieve en effectieve wijze te laten verlopen. - Het structureel tekort, gebaseerd op het aantal dringende UC 1 en UC 2 vragen van de CRZ-lijst, gekend in 2008, op te lossen. - Als flankerende maatregel voor het oplossen van het structureel tekort, ervoor te zorgen dat de noodzakelijke nieuwe infrastructuur gegarandeerd kan worden in dit uitbreidingsbeleid. - De PR/PN problematiek op te lossen om de personeelsomkadering in de semi- residentiële en residentiële voorzieningen op een aanvaardbaar peil te brengen. - De geregistreerde PAB wachtende personen met een handicap, gekend per 31 december 2008, een PAB toe te kennen. - Het hulpmiddelenbeleid aan te passen aan de noodzakelijke vereisten, om tegemoet te komen aan de vereisten binnen de zorgvernieuwing. 6.4.1 Het verbeteren van de toeleiding van de personen met een handicap naar het VAPH ondersteuningsaanbod Het strategisch project 'Kwaliteitsverbetering van de diagnostiek- en indicatiestelling' in het kader van de VAPH inschrijvingsprocedure is nog volop in uitvoering. Naast de reorganisatie van het interne organisatiemodel van het VAPH in het kader van deze inschrijvingsprocedure, is ook de actielijn rond de verbeterde werking van de erkende multidisciplinaire teams zich volop aan het ontwikkelen. Actueel wordt de noodzakelijke stijging van het budget voor de financiering van deze erkende teams geschat op 4.875.192 euro. Rekening houdend met de jaarlijkse indexstijging en met de geschatte groeifactor, spreken we in 2014 over een bedrag van 6.251.292 euro. 6.4.2 Het wegwerken van het structureel tekort (2008) In volgende tabel wordt een schatting gemaakt van de noodzakelijke middelen om het berekend structureel tekort 2008, gebaseerd op de gegevens van 30 juni 2007 op te lossen. Tabel 47: Inschatting benodigde middelen voor het oplossen van het structureel tekort (2008) [niet opgenomen] In de eerste kolom vindt u de cijfers van dit structureel tekort. Deze werden verminderd met de gerealiseerde uitbreidingsplaatsen in 2008-2009 en met de 'grijze zone PAB'. Personen met zowel een PAB-vraag als een vraag naar zorg in natura, waarvoor de gevraagde zorgvorm niet combineerbaar is met het PAB, worden meegenomen in de berekeningen voor het oplossen van de lijst van geregistreerde PAB-vragen (221 personen). De bedragen, vermeld in de kolom 'kostprijs', betreffen de reële gemiddelde kostprijs van één plaats binnen de vermelde zorg- of aanbodsvorm (o.b.v. de gegevens van de dagprijsdossiers 2006). Als we dit budget verplaatsen naar 2014 en we houden daarbij rekening met de indexstijging en met de groei van het structureel tekort, dan komen we op een noodzakelijk bijkomend budget van 146.613.442 euro. 6.4.3 Het noodzakelijke budget aan investeringstoelagen In het uitbreidingsbeleid 2008-2009 werd een nieuwe VIPA-buffer aangekondigd. Deze 'buffer' verzekert de initiatiefnemers, die de toelating krijgen om te bouwen met investeringstoelagen, van de zekerheid dat zij zullen kunnen rekenen op capaciteitsuitbreiding en op subsidiëring van hun uitgebreide werking, eens de bouwwerken voleindigd zijn. Deze inspanningen zijn nodig om de noodzakelijke infrastructuur uit te bouwen om het grote aantal wachtende personen voor (semi-)residentiële ondersteuning af te bouwen. Voor deze VIPA-buffer werd 20 miljoen euro gereserveerd. Vergelijken we dit budget met het investeringsbudget uit het vorige meerjarenplan (40 miljoen euro voor 404 nieuwe plaatsen), mogen we concluderen dat dit nog ontoereikend zal zijn. Getuige hiervan is ook het grote aantal aanvragen voor de VIPA-buffer 2008-2009. We schatten dat er minimaal nog een bijkomende inzet nodig zal zijn van 30 miljoen euro. 6.4.4 Het noodzakelijke budget om de kloof tussen de reële personeelsomkadering en de personeelsnorm te verkleinen Zowel in de minderjarigenzorg als in de VAPH voorzieningen voor volwassenen worden we geconfronteerd met de gevolgen van de personeelsstop van de jaren '80. Hierdoor beschikken sommige voorzieningen over zo goed als de totaliteit van de personeelsomkadering, in overeenstemming met de theoretische norm. Andere, gelijkaardige voorzieningen draaien op 80% van de theoretische personeelsomkadering. Bij de jongerenvoorzieningen is hierdoor het verschil met vergelijkbare voorzieningen uit jongerenwelzijn zeer aanzienlijk. Omwille van deze beperking in personeelsinzet slagen deze voorzieningen er niet in om hun erkende capaciteit volledig te benutten. Ook bij de volwassenvoorzieningen zijn de onderlinge verschillen zeer groot. Bovendien staat een lagere personeelsomkadering, als gevolg van de personeelsstop, niet altijd in verhouding tot de reële ondersteuningsnood van de opgenomen personen met een handicap. Het volledig 'dichten van de kloof' vraagt een budgettaire inspanning van 2.000 (VTE's) x 40.000 euro (gemiddelde loonkost per VTE) = 80 miljoen euro. Een eerste grote inhaalbeweging waarbij alle erkende voorzieningen opschuiven naar de gemiddelde PR/PN verhouding in de sector vraagt een investering voor 500 VTE's of 20 miljoen euro. Vertaald naar 2014, spreken we over een extra budget van 22.463.628 euro. 6.4.5 Schatting van het noodzakelijke budget voor het wegwerken van de lijst van geregistreerde PAB vragen Op 1 januari 2009 telden we 4.495 geregistreerde vragen voor een PAB. Deze groep bevat een aantal ingeschaalde en door de deskundigencommissie beoordeelde dossiers (dus volledig afgewerkte dossiers=1328) en een aantal onafgewerkte dossiers (nog voorwerp van de' inhaaloperatie inschalingen'). Uit deze inhaaloperatie weten we dat 25,66% van de PAB-vragers afhaken op moment van de inschaling. Zo komen we aan een realistischer cijfer van 3.341 PAB-vragers. Bij het effectief toekennen van een budget haken eveneens 7,9% van de PAB- vragers af. Netto blijven er dus 3.077 PAB-vragers over. Deze personen met een handicap zullen, op basis van het inschalingsverslag, ingedeeld worden in vijf budgetcategorieën. In de onderstaande tabel gebruiken we de basisbedragen. Op basis van eerdere analyses komen we tot volgende verdeling over de budgetcategorieën. Tabel 48: Inschatting benodigd budget voor het wegwerken van de lijst geregistreerde PAB-vragen. [niet opgenomen] Bij deze berekening houden we geen rekening met de jaarlijkse uitstroom van ongeveer 50 budgethouders (80% t.g.v. overlijden). Deze uitstroom zal in de komende jaren een stuk lager zijn dan het aantal nieuwe vragen. Er wordt evenmin rekening gehouden met de potentiële vraag, die nu niet gesteld wordt omwille van de lange wachttijden. 6.4.6 Schatting van het noodzakelijke budget voor het hulpmiddelenbeleid Een argument voor een groter budget voor IMB, vinden we in de zorgvernieuwingstendensen. Gezien de gewijzigde visie op personen met een handicap wordt meer en meer gekozen voor inclusieve levenstrajecten. Eén van de hefbomen hierbij is het creëren van de mogelijkheden voor de persoon met een handicap en zijn sociaal netwerk om zoveel als mogelijk de zorg en ondersteuning zelf op te nemen. In veel gevallen wordt dit gefaciliteerd als mensen beschikken over hulpmiddelen en/of een aangepaste woning. Een zeer belangrijke pijler binnen het aanbod van individuele materiële bijstand zijn de subsidies voor aanpassingen van de woning. Uit onderzoek door het VAPH blijkt dat bij een verbouwing van de woning er voor de persoon met een handicap een oplegkost blijft van gemiddeld 2.000 euro per aangepaste woonruimte. Voor een uitgebreide verbouwing in functie van rolstoelgebruik of een volledige zorgafhankelijkheid kunnen deze oplegkosten bovenop de toegekende subsidies oplopen tot 25.000 euro of meer. De huidige refertebedragen (maximale subsidiebedragen) voor verbouwing zijn duidelijk ontoereikend om de noodzakelijke meerkosten te dragen waarmee personen met een handicap, gelet op hun beperkingen, worden geconfronteerd. Zo bedraagt de subsidie voor een verbouwing van een badkamer in functie van rolstoeltoegankelijkheid en aangepast sanitair vandaag maximaal 2.733 euro. Vaak zijn de overblijvende kosten zo hoog dat men verplicht is een verbouwingslening aan te gaan. Anderen zien zich genoodzaakt om de vertrouwde sociale omgeving te verlaten en dienen opgenomen in een aangepaste woonvoorziening. Men mag bovendien niet uit het oog verliezen dat er vaak nog andere kosten zijn, zoals medische uitgaven, die de financiële druk op het gezin van een persoon met een handicap vergroten. Mede gelet op de stijgende prijzen van bouwmaterialen en de lonen in de bouwnijverheid, alsook de steeds strengere reglementering op het vlak van bouwen en verbouwen, is het aangewezen een substantiële verhoging van de refertebedragen voor verbouwing door te voeren met 50%. Deze verhoging is zeker verantwoord wanneer we vaststellen dat de bouwindex sinds 2002 met meer dan 32% toenam terwijl de subsidiebedragen voor wonen in dezelfde periode ten gevolge van indexaanpassingen slechts met 6% verhoogden. Rekening houdend met een potentiële toename van het aantal aanvragen voor verbouwingen van de woning als gevolg van de verbeterde subsidiëringwijze vraagt dit initiatief om een extra verhoging met 3 miljoen euro bovenop het voorziene groeipad voor individuele materiële bijstand voor het gewone, recurrente beleid. Omgerekend naar 2014 staat dit voor en budget van 3.741.827 euro. 6.4.7 Samenvatting en conclusie Tabel 49: Vergelijking tussen de verschillende budgettaire scenario's. [niet opgenomen] De nood aan bijkomende investeringen in de VAPH-sector is vandaag en in de nabije toekomst nog steeds bijzonder groot. Met behulp van de centrale registratie van zorgvragen, de gegevens over de cliënten die vandaag in de zorg gekend zijn, de analysegegevens betreffende het PAB-systeem en de prognosecijfers over de individuele materiële bijstand kennen we de omvang van de opdracht waarvoor de sector personen met een handicap vandaag staat. Deze gegevens moeten we noodzakelijkerwijze aanvullen met een aantal belangrijke, flankerende maatregelen zoals de versterking van de personeelsomkadering in de (semi-)residentiële voorzieningen en de noodzakelijke bijkomende, eenmalige, investeringstoelagen. Blijft alles in de komende regeerperiode 'bij het oude', dan spelen enkel de factoren die van invloed zijn bij constant beleid. Ook dan zal het budget moeten stijgen. Deze stijging zal neerkomen op ruim 33 miljoen euro (=(1.278.530.400 euro (1.094.499.418 - 18.784.691)/5). (De aftrek van de 18.784.691 euro dient te gebeuren omdat dit bedrag het budget aan index betreft omwille van de sprong in oktober 2008, m.a.w. dit budget is reeds voorzien in de begroting 2009, en zal in de loop van 2009 aan het VAPH worden toegekend.) We weten, op basis van onze analyses in dit eerste deel, dat we moeten rekening houden met een jaarlijkse groei van 2.25 à 2,5% van het beschikbare budget. Negeren we dit gegeven, dan zullen de cijfers van de wachtende personen met een handicap van vandaag explosief stijgen in de komende jaren. Een stabilisering van de actuele situatie vraagt vanaf 2010 tot en met 2014 een jaarlijks uitbreidingsbudget van bijna 78 miljoen euro( = (1.501.222.854 - 1.094.499.418 - 18.784.691)/5). Koesteren we de ambitie om niet alleen de groei van de ondersteuningvragen onder controle te houden maar ook aan alle personen met een dringende vraag naar ondersteuning een antwoord te bieden in de komende vijf jaar en houden we hierbij rekening met een aantal belangrijke flankerende maatregelen, dan schatten we de nood aan bijkomende investeringen op ongeveer 655.712.849 miljoen euro of 131 miljoen euro =(1.768.996.959 - 1.094.499.418 - 18.784.691)/5 extra per jaar, vanaf 2010, tot en met 2014. Terugkerend naar onze beginsituatie, kunnen we stellen dat dit laatste maximum scenario in een periode van vijf jaar een verhoging vraagt van de beleidskredieten, uitgedrukt in bedrijfseconomische kost, met 59%, daar waar deze verhoging 36% bedroeg in de voorbije periode. ================================================================================ DEEL II - AANDACHTSPUNTEN VOOR BELEID PERSONEN MET EEN HANDICAP 2010-2014 1 INLEIDING 2 HET MAATSCHAPPELIJKE SPEELVELD VOOR DE ONDERSTEUNING VAN PERSONEN MET EEN HANDICAP 3 VERDELING VAN DE ONDERSTEUNINGSOPDRACHTEN TEN AANZIEN VAN PERSONEN MET EEN HANDICAP OVER BELEIDSDOMEINEN, DEELSECTOREN WVG EN HET VAPH 4 DE ORGANISATIE VAN HET VOORTRAJECT VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP 4.1 VRAAGVERHELDERING, TRAJECTBEGELEIDING 4.2 RECHTSTREEKS TOEGANKELIJKE (PREVENTIEVE) HULPVERLENING, AANGEBODEN DOOR VAPH ERKENDE DIENSTEN? 5 DE TOEGANG TOT DE BIJSTANDSVERLENING VAN HET VAPH 5.1 EEN LEEFTIJDSGRENS VOOR INSCHRIJVING, ERKENNING EN BIJSTANDSVERLENING? 5.2 EEN LOSKOPPELING VAN DE TOEKENNING VOOR VERSCHILLENDE VORMEN VAN BIJSTANDSVERLENING? 5.3 EEN BEPERKING VAN RESIDENTIËLE BIJSTANDSVERLENING IN DE TIJD? 5.4 DE 'VERZILVERING' VAN DE PERSONEN MET EEN HANDICAP IN ONZE SAMENLEVING 6 PRIORITEITEN BINNEN DE VAPH SECTOR 6.1 DE VERDERE UITBOUW VAN DE ZORGREGIE 6.2 HOE PRIORITEITEN BEPALEN OP INDIVIDUEEL NIVEAU TUSSEN VERSCHILLENDE ZORGVRAGERS? 6.3 ZORGGARANTIE BINNEN HET VAPH VOOR PERSONEN MET DE ZWAARSTE ONDERSTEUNINGSNOOD? 6.4 MOGELIJKE VOORRANGSREGELS IN HET TOEKOMSTIGE UITBREIDINGSBELEID. Inclusieve vormen van wonen en dagbesteding Verdere uitbouw van het beleid voor individuele materiële bijstand Stimuleren van doorstroom Voldoende capaciteit voor ondersteuningsmodules met een preventief karakter Zorggarantie voor personen met een grote ondersteuningsbehoefte Een andere financieringswijze en een ander regelgevend kader voor de erkende voorzieningen Het wegwerken van de ongelijkheden in de personeelsomkadering 6.5 NOOD AAN EEN MEERJARENENGAGEMENT IN PLAATS VAN EEN JAARLIJKS UITBREIDINBELEID INLEIDING In dit tweede deel hernemen we de globale probleemstelling van deel I. De overheid heeft voor de sector voor personen met een handicap, sinds 2003, jaarlijks omvangrijke budgetten ingezet. Deze inspanningen resulteerden in een fikse uitbreiding van het aanbod en in een grote stijging van het aantal opgeloste ondersteuningsvragen. Tegelijk is het aantal dringend wachtende personen met een handicap, dat langer dan een aanvaardbare termijn op een antwoord wacht, veel groter geworden. Hoofdstuk 6 van deel I bevat verschillende budgettaire scenario(-elementen) om deze probleemsituaties te beheersen en/of grotendeels op te lossen. Deze 'formules' vertrekken van de veronderstelling dat de opdrachten van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) zo goed als ongewijzigd blijven en dat het VAPH, samen met de hele sector, ondertussen verder werkt aan de voorzichtig ingeslagen weg van de zorgvernieuwing. De omvang van de noodzakelijke budgetten doet ons, rekening houdend met de sociaal-economische realiteit van de komende vijf jaar, stilstaan bij de volgende vraag. Is het aangewezen om, vertrekkend van een ongewijzigd beleid in de sector voor personen met een handicap, een dergelijk budgettair en programmatorisch meerjarenplan naar voor te schuiven? Voor een antwoord op deze vraag willen we met de parlementairen, met de sector (gebruikers, voorzieningen, verwijzers, vakbonden) en met de toekomstige beleidsverantwoordelijken het debat aangaan. Om dit politieke debat op een ordentelijke wijze te kunnen voeren, brengen we eerst een schets van het breed maatschappelijke speelveld waarop de ondersteuning van personen met een handicap zich vandaag en in de komende jaren bevindt. Hierbij maken we duidelijk dat de indeling van dit terrein, de spelregels en de scheidsrechter tussen alle betrokken actoren grondig aan het wijzigen zijn. Deze exploratie leidt ons tot de conclusie dat de voorzichtig ingezette zorgvernieuwingsoperaties krachtdadig moeten verder gezet worden, zij het binnen de beschikbare budgettaire krijtlijnen. De combinatie van deze beide gegevenheden vraagt een zeer coherente en duidelijke visie op de ondersteuning van personen met een handicap, doet ons stil staan bij de belangrijke bakens die het beleid van de volgende bevoegde minister moeten richting geven en bij de toekomstige opdrachten van het VAPH. Om deze visie, bakens en opdrachten in beeld te krijgen moeten we ons buigen over een aantal maatschappelijke en politieke discussiepunten die duidelijker aan bod komen op het einde van het eerste hoofdstuk. In de daaropvolgende hoofdstukken geven we, per te bespreken thema, informatie en duiding om de discussie te voeden en om de deelnemers aan het debat te ondersteunen in het zoeken van gemeenschappelijke en gedragen standpunten. 2 HET MAATSCHAPPELIJKE SPEELVELD VOOR DE ONDERSTEUNING VAN PERSONEN MET EEN HANDICAP De VN-conventie voor gelijke rechten voor personen met een handicap. Een nieuwe visie met verstrekkende gevolgen op het vlak van het aantal rechthebbende personen met een handicap In Hoofdstuk 5 van deel I stonden we al stil bij de steeds wijzigende visie van de samenleving op 'personen met een handicap' en 'leven met een handicap'. We wezen er op dat Vlaanderen en België zich in deze evoluerende kijk op dezelfde lijn bevinden als talloze andere landen in de wereld. De VN-Conventie voor Gelijke rechten voor Personen met een Handicap is de formele neerslag van een heel belangrijke en ingrijpende mentaliteitswijziging. België zal deze conventie spoedig ratificeren en verbindt zich hiermee tot het naleven van alle bepalingen, opgenomen in deze conventie. Hiermee sluit België zich aan bij het mainstreamdenken anno 2009 over personen met een handicap in Europa. De conventie hanteert een ruimere definitie van 'handicap' dan in het verleden gebruikelijk was: 'Persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments wich in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others'. In het decreet van 7 mei 2004 tot oprichting van het intern verzelfstandigd agentschap met rechtspersoonlijkheid voor personen met een handicap wordt handicap, eveneens in overeenstemming met de internationaal erkende definitie van 'handicap' in artikel 2, 2° omschreven als: 'elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren;' Deze omschrijving van 'handicap' heeft belangrijke consequenties op het vlak van het aantal rechthebbenden op handicapspecifieke ondersteuningsmaatregelen, zowel op het vlak van de bijstandsverlening als op het vlak van de inkomensvervangende-, de integratietegemoetkomingen en de verhoogde kinderbijslag. De cijfers in de hoofdstukken 2, 3 en 4 van deel I tonen dit zeker aan. In het onderzoek van Jan Verbelen, Erik Samoy en Hendrik Van Geel proberen de auteurs aan de hand van de gebruikte databronnen 'een schatting te maken van de omvang van de doelgroep. Zo kon uit de Socio-Economische Enquête van 2001 worden afgeleid dat in Vlaanderen 12,3% of één op acht personen in de bevolking op arbeidsleeftijd, d.w.z. van 15 tot 64 jaar, in zijn dagelijkse bezigheden belemmerd wordt door één of meerdere langdurige ziekten, aandoeningen of handicaps. Functiebeperkingen nemen sterk toe met de leeftijd, worden ook dubbel zoveel aangetroffen bij mensen die hoogstens lager secundair onderwijs volgden (17,5%) als bij mensen met een hoger opleidingsniveau (8,4%). Verlaat men het niveau van het individu en kijkt men gericht vanuit het perspectief van het huishoudniveau, dan krijgt men een complementair beeld. Van de huishoudens waarvan minstens één volwassene deel uitmaakt heeft 20% te maken met minstens één volwassene met functiebeperkingen. Van de huishoudens waar kinderen aanwezig zijn, heeft 2.9%, of 2.013 huishoudens van de 69.453 huishoudens in de steekproef met minstens één kind, een kind met functiebeperkingen'. Het Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap (VGPH) schat het aantal personen met een handicap in Vlaanderen op 15 à 20% van de totale bevolking. De VN-conventie voor gelijke rechten voor personen met een handicap. Een nieuwe visie die vertrekt vanuit het burgerschapsmodel Het Verdrag wil ervoor zorgen 'dat personen met een handicap het volledige en gelijke genot hebben van alle mensenrechten. Het Verdrag heeft als basisgedachte dat personen met een handicap volwaardige mensen met gelijke rechten zijn. Het bevat een aantal artikelen die een opsomming geven van de burger- en politieke rechten alsmede van de economische, sociale en culturele rechten...' De basis voor dit streven vinden we terug in het 'burgerschapsmodel'. Hierin staat het concept 'kwaliteit van leven' centraal. Dit inclusieve sociale model legt de klemtoon op de mogelijkheden, de individuele vaardigheden, de persoonlijke autonomie en de sociale solidariteit. Wanneer we deze sleutelelementen vertalen naar de noodzakelijke voorwaarden om deze kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te realiseren dan komen we uit bij een aantal belangrijke vaststellingen. De opvoeding, in het bijzonder het onderwijs, de volwaardige tewerkstelling, het ter beschikking stellen van aangepaste woningen, de deelname aan het sociaal- culturele leven, de inkomenspolitiek,..., vormen samen belangrijke basisvoorwaarden om de persoon met een handicap toe te laten zijn eigen mogelijkheden te ontdekken, te ontplooien, zijn individuele vaardigheden aan te scherpen. Integrale toegankelijkheid op alle terreinen van het maatschappelijke leven (mobiliteit, algemene dienstverlening, socio-culturele sector, sport,... ), zelfsturing (vraagverduidelijking, persoonlijke levensplanning,...) en vraaggestuurde ondersteuning versterken de persoonlijke autonomie van de personen met een handicap. Het kunnen gebruik maken van alle beschikbare dienstverlening, zowel op het vlak van de (geestelijke) gezondheidszorg als op het vlak van andere publieke en welzijnsdiensten (thuiszorg, ouderenzorg, handicapspecifieke ondersteuning...) vormt een concrete uitdrukking van de sociale solidariteit, zo ook het bevorderen van netwerkondersteuning (sociaal netwerk, mantelzorg) in de directe omgeving van de persoon met een handicap. Het burgerschapsmodel maakt duidelijk dat de opdrachten van de overheid ten aanzien van de personen met een handicap wijd verspreid zijn, over alle staatsniveaus, over alle beleidsdomeinen, over alle sectoren van het welzijnsbeleid. Het Belgische institutionele kader maakt het beleid voor Personen met een Handicap complex en minder daadkrachtig De federale, gemeenschaps- en gewestverdeling van bevoegdheden maken dat de noodzakelijke overheidsinspanningen voor de personen met een handicap erg verkaveld zijn en moeilijk op elkaar afgestemd raken. Enkele voorbeelden: De integratietegemoetkoming, een financiële ondersteuning voor personen met 'noodzakelijke assistentiebehoeften in functie van hun sociale integratie' is een federalematerie, terwijl het persoonlijke assistentiebudget, een vorm van bijstandsverlening, gemeenschapsbevoegdheid is. Beleidsbeslissingen in verband met de federale gezondheidszorg (vb. beleid ten aanzien van chronische zieken), de ziekte- en invaliditeitsverzekering (vb. de terugbetaling van rolwagens en andere mobiliteitshulpmiddelen),..., hebben directe gevolgen voor de bijstandsverlening die verleend moet worden op het gemeenschapsniveau. Het aangepast wonen, een belangrijke voorwaarde voor de autonomie van de persoon met een handicap, is een gewestmaterie, de woonbegeleiding hoort tot de gemeenschapsbevoegdheid. Het decreet van 7 mei 2004 tot oprichting van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap bepaalt het 'werkterrein' voor het agentschap In artikel 4 § 1 van het oprichtingsdecreet van 7 mei 2004 wordt de missie van het VAPH omschreven: 'Het agentschap heeft als missie de maatschappelijke integratie en de participatie aan de samenleving van personen met een handicap te bevorderen, door ondersteuning te verlenen waardoor ze hun autonomie en kwaliteit van leven kunnen optimaliseren. Het neemt, bij de uitoefening van zijn taak, het zelfbeschikkingsrecht, de keuzevrijheid, de mogelijkheden en de ervaringsdeskundigheid van de persoon met een handicap en zijn leefomgeving als uitgangspunt. Het agentschap stimuleert de maatschappelijke integratie en participatie van personen met een handicap, en werkt mee aan de uitvoering van een inclusief beleid voor de doelgroep.' Zoals eerder gezegd, neemt het decreet de internationaal aanvaarde definitie van handicap over. In artikel 5 worden de kerntaken van het VAPH omschreven. Deze omvatten: - Organisatie van de ondersteuning van personen met een handicap en van de leefomgeving waarin zij verblijven; - Het specificeren van de criteria met het oog op de afbakening van de doelgroep van personen met een handicap, het organiseren van de indicatiestelling en de toewijzing. De decreetgever gaat dus uit van de brede definitie, maar stelt dat, voor de erkenning van een persoon met een handicap, bijkomende criteria kunnen vastgelegd worden. Deze afbakening van de doelgroep en het bepalen wie voor welke bijstandsvormen van het VAPH in aanmerking komt is tot op heden nog niet daadwerkelijk in uitvoeringsbesluiten opgenomen. Deze mogelijkheid staat wel ingeschreven in het decreet. Met het strategische project voor de diagnose- en indicatiestelling werkt het VAPH vandaag al, in samenspraak met Onderwijs en Werk, aan het vastleggen van diagnose- en indicatiestellingsprotocollen. Het decreet wijst tevens op de subsidiaire opstelling van het VAPH. Het VAPH kan slechts de ondersteuning geven of de tussenkomst financieren voor zover deze niet kan verstrekt worden op basis van andere regelgeving. Het VAPH moet zijn opdracht uitvoeren binnen het door de Vlaamse overheid vastgelegde budgettaire kader. Als de budgetten onvoldoende hoog zijn om op een volwaardige wijze aan alle ondersteuningsvragen tegemoet te komen, dan moet het agentschap hieromtrent maatregelen nemen, door prioritaire groepen te bepalen of door de omvang van de ondersteuning aan te passen. Verder wijst het decreet evenzeer op de noodzakelijke samenwerking die het VAPH moet ontwikkelen en onderhouden: 'Het agentschap voert zijn taken,..., ten aanzien van de doelgroep uit, in samenhang met: - het in andere beleidsdomeinen en op andere beleidsniveaus gevoerde beleid; - het door de Vlaamse Gemeenschap gevoerde welzijns- en gezondheidsbeleid. Het agentschap ontwikkelt terreinexpertise met betrekking tot de taken, genoemd in artikel 5, 6 en 7. Het agentschap stelt de verworven kennis en expertise ter beschikking van de beleidsondersteuning zoals bedoeld in artikel 4, § 1, van het kaderdecreet. Het agentschap zorgt ervoor dat zijn dienstverlening op basis van de nieuwste stand van kennis en expertise voortdurend wordt verbeterd. Voor de verwezenlijking van zijn missie en taken werkt het agentschap samen en sluit het samenwerkingsakkoorden met instanties, instellingen, diensten en verenigingen die op zijn taakgebied werkzaam zijn.' De grenzen van de sociale zekerheid Vaak wordt, in het kader van de 'wachtlijstdiscussie', gesproken over 'recht op zorg' of 'de zorggarantie'. Dit begrip wordt dan meestal verengd tot 'recht op zorg' binnen een exclusieve VAPH-context. Wij willen dit zorggarantie-begrip niet beperken tot een onvoorwaardelijke aanspraak voor iedere persoon met een handicap op 'all in' VAPH-ondersteuning. In het kader van de verdere vergrijzing van de bevolking en van de toenemende zorgbehoeften van mensen, die zorgbehoevend zijn of worden op een leeftijd dat ze normaal tot de niet-actieve bevolking behoren, is een dergelijke onvoorwaardelijke aanspraak niet langer houdbaar, noch realistisch. Solidariteit binnen en tussen generaties, zij het mantelzorg of vrijwilligerswerk, zullen waar mogelijk moeten ingezet en aangesproken worden. Wij zien de 'zorggarantie' eerder als een ruim maatschappelijk begrip, waarin ook de persoon met een handicap zelf, zijn (sociaal en familiaal) netwerk en de 'reguliere' (voor iedere burger toegankelijke) hulpverlening een belangrijke rol te vervullen hebben. Dit lijkt ons de enige mogelijkheid om, voor bepaalde groepen personen met een handicap, tot een operationalisering te komen van het recht op zorg. CONCLUSIE: Het maatschappelijke kader waarbinnen het toekomstige ondersteuningsbeleid ten aanzien van personen met een handicap zich aftekent, wordt bepaald door de nieuwe visie op 'handicap' en op 'leven met een handicap'. Deze visie, formeel vastgelegd in de VN-Conventie voor de rechten voor personen met een handicap, wil zich realiseren door de ontwikkeling van een stevige dynamiek in de richting van de sociale inclusie van personen met een handicap. Onze typische Belgische situatie speelt echter een invloedrijke rol in het veroorzaken van bepaalde risico's en hindernissen op het beleidsterrein. Het terrein wordt verder afgebakend door het decreet van 7 mei 2004 dat de basis legt voor de opdrachten van het VAPH. Uit deze verkenning van 'het speelveld' kunnen we afleiden dat de ondersteuning voor personen met een handicap een 'zaak is van velen', met ruime decretale mogelijkheden voor het VAPH. Het VAPH moet, gegeven dit 'speelveld', samen met alle betrokkenen, verdere en krachtige stappen zetten in de zorgvernieuwing. Hierbij moet rekening gehouden worden met de budgettaire krijtlijnen, die door de volgende Vlaamse regering zullen getrokken worden voor de periode van 2010-2014. Omdat we nu al weten dat dit een zeer delicate evenwichtsoefening zal zijn, stellen we voor om samen van gedachten te wisselen over de volgende maatschappelijke en politieke discussiepunten: - Hoe worden de opdrachten in verband met de ondersteuning van personen met een handicap evenwichtig verdeeld over de betrokken beleidsdomeinen, de deelsectoren binnen het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (WVG) en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap? - Hoe moet het voortraject voor de personen met een handicap (met een ondersteuningsvraag) eruit zien, opdat elk beleidsdomein, elke betrokken deelsector WVG én het VAPH maximaal tegemoet zouden kunnen komen aan het verhogen van de levenskwaliteit van elke persoon met een handicap in Vlaanderen / Brussel? - Wie krijgt er toegang tot het ondersteuningsaanbod van het VAPH? Krijgt elke persoon met een handicap automatisch toegang tot alle soorten van bijstand, gesubsidieerd door het VAPH? - Moeten we prioriteiten stellen ten aanzien van bepaalde groepen van personen met een handicap, en zo ja, op welke wijze dan? - Welke zijn de consequenties van de sociaal-economische toestand van vandaag en van de resultaten van voorgaande discussiepunten op de organisatie van de bijstandsverlening binnen de VAPH-sector? In de volgende hoofdstukken worden deze discussiepunten verder uitgewerkt. 3 VERDELING VAN DE ONDERSTEUNINGSOPDRACHTEN TEN AANZIEN VAN PERSONEN MET EEN HANDICAP OVER BELEIDSDOMEINEN, DEELSECTOREN WVG EN HET VAPH 'Kwaliteit van leven' hangt in de eerste plaats en voor elke burger samen met de garantie op een voldoende groot basisinkomen. Deze inkomenstevredenheid ligt voor de personen met een handicap in de handen van de federale overheid. Vlaanderen zal ook in de komende jaren intensief moeten samenwerken en afstemmen met alle federaal bevoegde instanties die van invloed zijn op de inkomenssituatie van de personen met een handicap. Het VAPH moet hierin belangrijke impulsen blijven geven, opdat de aanvraag- en toekenningprocedures op gelijke basis en in overeenstemming met nieuw verworven inzichten en ontwikkelingen zullen gebeuren, opdat de personen met een handicap een voldoende minimaal inkomen verwerven, zodanig dat ze hiervoor niet op het Vlaamse niveau moeten aankloppen. Werken aan méér inclusie in de samenleving is de verantwoordelijkheid van alle beleidsdomeinen en alle sectoren Als Vlaanderen wil werken aan een zorgzame samenleving die een leefbare plek biedt aan elke persoon, dan moeten we afstappen van de categorale ondersteuning voor personen met een handicap. Dit wil zeggen dat niet één sector of één agentschap alle ondersteuningsnoden van alle personen met een handicap moet opvangen. Elk beleidsdomein, elke sector die impact heeft op het dagelijkse leven van de burgers moet zich zodanig organiseren dat ook de meest kwetsbare mensen, de personen met beperkingen van uiteenlopende aard, aan hun trekken kunnen komen. Alleen langs deze weg kan Vlaanderen kansen bieden aan personen met een handicap om een inclusief levenstraject uit te bouwen. Op het terrein zijn al tekenen in deze richting zichtbaar. Zoals al in deel I aangegeven, heeft deze inclusiebeweging zich uitdrukkelijk gemanifesteerd in de sector van de professionele integratie van personen met een handicap. Alle tewerkstellingsondersteunende maatregelen voor mensen met een 'arbeidshandicap' maken integraal deel uit van het 'reguliere' tewerkstellingsbeleid. Ook in het onderwijs is de trend naar een inclusief beleid ingezet met de introductie van het leerzorgkader. We kennen ondertussen het cultuurparticipatiedecreet en zijn concrete toepassingen. In de diensten Geestelijke Gezondheidszorg wijzen pilootprojecten zoals het 'Kom Binnen - Yot project' en de provinciale consulentenwerkingen op de mogelijkheden om vanuit de centra geestelijke gezondheidszorg therapeutische ondersteuning te bieden aan personen met verstandelijke beperkingen, met bijkomende emotionele, gedrags- en psychiatrische problemen. In de VAPH - eigen ondersteuningsvormen beschermd en geïntegreerd Wonen worden voorzichtige stappen gezet in gezamenlijke woon-zorg projecten, waarbij sociale huisvestingsmaatschappijen samenwerken met initiatiefnemers uit de VAPH sector. In de minderjarigenzorg wordt meer en meer samengewerkt tussen de verschillende sectoren in het kader van de integrale jeugdhulp en in het kader van de samenwerkingsverbanden tussen onderwijs en de VAPH-voorzieningen. Wij geloven dat de beleidsdomeinen en sectoren zoals wonen, mobiliteit, cultuur, sport, algemeen welzijnswerk, de publieke overheidsdiensten... een nog veel belangrijker rol kunnen en moeten spelen in het creëren van een zorgzame samenleving voor alle Vlamingen, ook voor personen met een handicap. Vandaag worden personen met een handicap nog te vanzelfsprekend en te snel doorverwezen en toegeleid naar de VAPH-bijstandsverlening. Deze dynamiek heeft deels te maken met de beperkte aanbodsmogelijkheden in de doorverwijzende diensten, met het tekort aan handicapspecifieke kennis en vaardigheden in deze diensten, met de grote bereidwilligheid van de VAPH erkende diensten en voorzieningen om aan al deze personen met een handicap tegemoet te komen. Moet het VAPH een sturende en coördinerende rol opnemen in dit inclusiebeleid? Het VAPH kan bogen op ruim tien jaar uitvoeringspraktijk wat betreft het inclusieve beleid. In deze periode zijn dan ook een aantal problemen in dit coordinerende beleid aan de oppervlakte gekomen: - het tot op heden gevoerde beleid is voluntaristisch: het doet beroep op de goodwill van andere actoren om ter zake mee te werken. Het VAPH kan zich binnen die context dan ook niet engageren tot resultaatsverbintenissen, doch enkel tot inspanningsverbintenissen. - op Vlaams niveau zijn er geen vaste aanspreekpunten binnen de onderscheiden beleidsdomeinen, zoals dat bijvoorbeeld wél het geval is in de uitvoering van het Armoededecreet. - er zijn geen rapporteringsmogelijkheden voorzien: op dit ogenblik hebben de overige beleidsdomeinen geen rapporteringsplicht betreffende de realisaties binnen hun domein met betrekking tot de doelgroep 'personen met een handicap'. - inclusiedossiers zijn per definitie langetermijndossiers: tastbare resultaten laten meestal lang op zich wachten. - resultaten op het vlak van het inclusieve beleid zijn moeilijk zichtbaar te maken en genieten mede daardoor relatief weinig aandacht, in vergelijking met bijvoorbeeld de wachtlijstproblematiek. - sinds 2004 zijn er geen kredieten meer beschikbaar om projectsubsidies (nietgereglementeerde toelagen) toe te kennen aan initiatieven die baanbrekend zijn op het vlak van het inclusieve beleid. Hierdoor missen we kansen om beleidsdomeinen 'open te breken' voor dit gedachtegoed. Daarom heeft het VAPH in dit verband, in het kader van de tekstbijdrage van het beleidsdomein WVG, volgend voorstel van ontwerp geformuleerd voor de opmaak van het volgende regeerakkoord. "m.b.t. strategische keuze 4: een duurzaam en inclusief beleid (cruciale SK voor het VAPH) Het gezondheids- en welzijnsbeleid kaderen binnen internationale contouren zoals die uitgetekend worden door de Verenigde Naties (zoals bvb. in de VN-conventie voor gelijke rechten voor personen met een handicap), de Europese Unie (zoals bvb. in het Europees Sociaal Plan) en de Raad van Europa (zoals bvb. in het actieplan van de Raad van Europa voor personen met een handicap). Sociale inclusie van bovengenoemde doelgroepen is daarin overal mainstream. Bijgevolg pleiten we concreet voor: - een op voldoende hoog niveau (dat van de diensten van de Vlaamse Minister- President) - gecoördineerd en aangestuurd inclusief beleid ten aanzien van de doelgroep personen met een handicap, - middels gestructureerd horizontaal overleg over alle beleidsdomeinen heen, - gekoppeld aan een verplichte rapportering/handicaptoets vanuit alle beleidsdomeinen. Dit, mede in functie van het Europees voorzitterschap in de 2de jaarhelft van 2010." Wil Vlaanderen dat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, onder de Vlaamse minister voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, hierin een sturende rol opneemt, dan vraagt dit op korte termijn een aantal belangrijke decretale aanpassingen. Van een exclusieve, categorale opdracht voor het VAPH naar een 'solidaire invulling' van de ondersteuningsnoden van personen met een handicap? Naast het stimuleren van de andere beleidsdomeinen om in hun beleidsvoering maximaal rekening te houden met de specifieke situatie van personen met een handicap, kan de bevoegde minister en het VAPH nog een stap verder gaan. We willen de discussie over deze mogelijke 'actielijn' omschrijven als de vraag naar een 'solidaire invulling' van de ondersteuningsnoden. Tot vandaag zijn het VAPH en de partners van de sector zeer sterk in het organiseren en financieren van 'all-in' formules. Nemen we het 'thuisvervangende aanbod' als voorbeeld. De woning, alle activiteiten van het dagelijkse leven, alle medische en paramedische begeleiding en verzorging, de invulling van de dagbezigheid van de residenten, de ondersteuning van de onderwijs-, de sociale en de familiale context, de organisatie van de vrijetijd, van vakanties, het vervoer,..., alles wordt aangeboden en georganiseerd door de door het VAPH- erkende voorzieningen. De financiering van dit alles komt, met uitzondering van de eigen financiële bijdrage van de resident, integraal van het VAPH, van de Vlaamse overheid. Voor de tussenkomst in de kosten van de medische en paramedische zorgen kan elke Vlaming een beroep doen op de ziekte- en invaliditeitsverzekering. Iedere burger die, omwille van zijn hoge leeftijd, geconfronteerd wordt met een zware ondersteuningsnood kan een beroep doen op de thuiszorg of kan zich, in laatste instantie laten opnemen in een rust- en verzorgingstehuis. Via de regelgeving op het geïntegreerd en beschermd wonen groeien er hier en daar synergieën tussen de sociale huisvestingmaatschappijen en de erkende voorzieningen, terwijl het grootste deel van de wooninfrastructuur in de sector vandaag nog op last is van de Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. In het kader van de integrale toegankelijkheid streven de openbare vervoersmaatschappijen naar gebiedsdekkende verplaatsingsmogelijkheden voor personen met mobiliteitsbeperkingen. Ook hier lijkt het veel interessanter om ieder zijn specialisme, deskundigheid en middelen samen te leggen in plaats van per voorziening zwaar te moeten investeren in mogelijkheden voor collectief vervoer. De internaten en semi-internaten zorgen 24u of 8u per dag voor kinderen en jongeren die de leerplichtige leeftijd hebben, maar die omwille van uiteenlopende redenen tijdelijk of definitief geschorst of uitgesloten worden van onderwijs. Wij zijn van oordeel dat alle kinderen en jongeren in de leerplichtige leeftijd recht hebben op onderwijs en hiervoor moeten kunnen terugvallen op samenwerkingsverbanden tussen onderwijs en welzijn. 4 DE ORGANISATIE VAN HET VOORTRAJECT VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP 4.1 VRAAGVERHELDERING, TRAJECTBEGELEIDING Een logisch gevolg van het inclusieve denken is dat men, veel minder dan vroeger, een rechtstreekse link kan leggen tussen de 'handicapdiagnose' en het ondersteuningsaanbod waarop de persoon met een handicap het best een beroep zal doen. Het principe van de zelfsturing staat hier voorop. Twee personen met vergelijkbare beperkingen kunnen heel andere ondersteuningsvragen hebben. De 'initiële vragen' van de persoon zelf of van zijn netwerk, worden trouwens nooit in termen van aanbod geformuleerd. Zoals ieder ander persoon droomt, wenst, verwacht de persoon met een handicap allerlei zaken op heel verschillende levensdomeinen. Zoals ieder ander heeft deze persoon ook tal van (potentiële) mogelijkheden / vaardigheden, los van zijn beperkingen, en die wil hij maximaal ontwikkelen en van nut maken in zijn leven. De persoon met een handicap en zijn netwerk hebben nood aan ondersteuning bij het verhelderen van hun initiële vragen en bij het zoeken naar de beste antwoorden hierop. Deze ondersteuning hoeft niet noodzakelijk en in alle situaties door professionelen geboden te worden. Getuige hiervan zijn de resultaten van het project 'persoonlijke toekomstplanning' van PLAN vzw, in samenwerking met het Vlaams gebruikersplatform. Bij een verhelderde ondersteuningsvraag moeten de initiële vragen altijd duidelijk in beeld blijven, zodanig dat een mogelijke aanbieder kan nagaan of zijn voorstel van aanbod echt wel aansluit bij de initiële wensen van de persoon. In dit 'vertalingproces' wordt nagegaan hoe de persoon zelf én zijn netwerk een zinvolle rol kunnen (blijven) invullen, al dan niet met inschakeling van niethandicapspecifieke professionele ondersteuning. Tenslotte wordt de handicapspecifieke en de VAPH-gebonden-ondersteuning in kaart gebracht. Op deze wijze wordt rekening gehouden met de subsidiaire opdracht van het agentschap. In het PGB-experiment is deze fase van vraagverheldering, begin februari 2009, bijna afgerond. Naar aanleiding van dit experiment heeft professor Bea Maes, in samenwerking met de sector, zeer veel vooruitgang geboekt in het operationaliseren van het hele proces van vraagverduidelijking. Zowel professionele diensten als vrijwiligersverenigingen hebben de mogelijkheid gekregen om zich aan te bieden aan de deelnemers aan het experiment voor de ondersteuning bij dit proces. Uit de wetenschappelijke evaluatie van dit onderdeel van het experiment zullen we heel wat kunnen leren over (het belang van en de noodzakelijke voorwaarden voor) deze essentiële stap op de weg naar kwaliteitsvolle ondersteuning. In een aantal situaties zal de vraagverheldering een vrij intensief gebeuren zijn. Wanneer dit proces veel tijd in beslag neemt moet het mogelijk zijn om een beroep te doen op een omvattender trajectbegeleiding. Binnen deze vorm van procesbegeleiding wordt de vraagverduidelijking als een eerste belangrijke fase onderscheiden. Van zodra enige vorm van ondersteuning start, blijft de trajectbegeleider als een 'coach' betrokken om te waken over de afstemming tussen de persoon met een handicap, zijn netwerk en de ingeschakelde ondersteuning. In de voorbije vijf jaar werd de trajectbegeleiding verder ontwikkeld langs drie sporen: door de inschakeling van opgeleide vrijwilligers in het project Persoonlijke Toekomstplanning, door de erkende thuisbegeleidingsdiensten en de diensten begeleid wonen, door de erkende multidisciplinaire teams in het kader van de zorgregie, bij de toeleiding van de wachtende personen met een handicap naar het beschikbare VAPH-aanbod. Een verder onderzoek van deze verschillende sporen is aan te bevelen voor de komende periode. Hierbij moet ook de vraag gesteld worden naar de juiste positionering van deze begeleidingsvorm(en). Moeten we overwegen om dit, semi- tot professioneel aanbod volledig rechtstreeks toegankelijk te maken voor een vastgelegde periode en voor een bepaald aantal begeleidingen? Hoe kunnen we deze vormen van (voor)trajectondersteuning best positioneren in het ruimere welzijnslandschap om ze zo laagdrempelig mogelijk te maken? Net zoals dit in ieder ander mensenleven de gewoonste zaak is van de wereld, evolueren dromen, wensen en verwachtingen ook voor mensen met een handicap. Elke dienst die ondersteuning, in welke vorm dan ook, aanbiedt aan personen met een handicap, heeft de opdracht om op regelmatige basis te toetsen of het aanbod nog tegemoetkomt aan de ondersteuningsvraag. Erkende diensten en voorzieningen leveren vandaag op dit vlak al heel wat inspanningen. (cfr. Kwaliteitsdecreet). 4.2 RECHTSTREEKS TOEGANKELIJKE (PREVENTIEVE) HULPVERLENING, AANGEBODEN DOOR VAPH ERKENDE DIENSTEN? 'Er zijn te veel blinde vlekken op de eerste lijn. De gespecialiseerde actoren moeten daarom mee ingeschakeld worden voor de eerstelijnsmodules onthaal, info en advies, vraagverheldering en signaaldetectie' Een aantal ondersteuningsmodules met een uitgesproken preventieve opdracht worden vandaag aangeboden door voorzieningen die enkel kunnen werken met VAPH- erkende cliënten. Zo schieten zij aan hun doel voorbij. Handicapspecifiek opgeleide professionelen kunnen ervoor zorgen dat personen met een handicap een inclusiever levenstraject realiseren. Door ambulante ondersteuning aan te bieden, in het kader van een algemene welzijnsdienst, wordt vermeden dat deze personen onmiddellijk (willen) instappen in intensieve, langdurige en vaak verder van huis verwijderde aanbodsformules. In de ondersteuning aan jongeren met een handicap worden een aantal modules aangeboden door VAPH voorzieningen die, in het kader van de integrale jeugdhulpverlening, kunnen 'ingeschaald' worden als rechtstreeks toegankelijk op basis van de intensiteit, de duur en de frequentie van de aangeboden hulp- en dienstverlening. Zeker voor het aanbod van handicapspecifieke opvoedingsondersteuning is het, omwille van zijn preventieve karakter, aangewezen dat dit, voor een welbepaalde periode, rechtstreeks toegankelijk is voor hulpvragers. Deze dienstverlening wordt best ingebed in een laagdrempelige omgeving, zoals een opvoedingswinkel. Voorwaarde voor het behoud van het preventieve karakter is dat deze diensten beschikken over een voldoende apaciteit om alle hulpvragen quasi onmiddellijk ondersteuning te bieden. Zo zou men vanuit de thuisbegeleiding een rechtstreeks toegankelijke module kunnen aanbieden waarbij voor elke cliënt (gezin en kind met een handicap) éénmalig gedurende maximaal 2 jaar, een gemiddelde van 2 begeleidingsmomenten per maand mogelijk is. Deze operatie zal, gegeven het aantal wachtende personen op thuisbegeleiding, enkel mogelijk zijn met een substantiële uitbreiding van de budgettaire middelen. Dan kunnen thuisbegeleidingsdiensten effectief inclusieve trajecten stimuleren, het sociale netwerk versterken, werken aan versterking van de eigen draagkracht en eventueel toeleiden naar de geschikte (reguliere of handicapspecifieke) hulp- en dienstverlening. Ook in de volwassenzorg kennen we een aantal ondersteuningsvormen met een uitgesproken preventief karakter. Diensten begeleid wonen bieden nu al opvoedingsondersteuning aan ouders met een handicap. Ook deze mensen zouden dan terecht kunnen in de diensten / centra, ondersteund door Kind & Gezin, waar opvoedingsondersteuning wordt aangeboden. Deze rechtstreeks toegankelijke dienstverlening kan ook erg tegemoetkomend zijn aan cliënten en hulpverleners van (openbare) centra algemeen welzijnswerk, die nood hebben aan handicapspecifieke deskundigheid (vb. voor cliënten met een licht mentale handicap). Opnieuw zal ook hiervoor een extra budgettaire inspanning nodig zijn. Diagnose- en indicatiestelling: geen indicatiestelling voor rechtstreeks toegankelijke modules? Elke persoon met een handicap die een beroep wenst te doen op de bijstandsverlening door het VAPH moet een inschrijvingsprocedure doorlopen. Deze procedure leidt naar een 'erkenning als persoon met een handicap ' en naar 'een integratieprotocol' waarbij duidelijk aangegeven wordt tot welke specifieke vorm van bijstandsverlening de aanvrager toegang krijgt (vb. de terugbetaling van een hulpmiddel, een PAB-budget, een opname in een tehuis werkenden,...). Wanneer we een aantal VAPH-modules 'rechtstreeks toegankelijk' maken, dan houdt dit in dat de vragende persoon geen enkele procedure moet doorlopen en evenmin nood heeft aan een 'ticket'. In de plaats hiervan zullen duidelijke kwaliteitsindicatoren moeten vastgelegd worden die kunnen aantonen dat de preventieve doelstellingen effectief bereikt worden: beschrijving van de inclusieve trajecten, registratie van uitbouw sociaal netwerk,.... Zorgvernieuwing vraagt een herziening van het diagnose- en indicatiestellingproces. Eén van de belangrijke stappen, zowel in het kader van de zorgvernieuwing voor de volwassen personen met een handicap als in het kader van de integrale jeugdhulpverlening, is de herziening van de processen van diagnostiek en indicatiestelling. In het vroegere medische 'stoornisdenken' gaf de vaststelling van een bepaalde medische handicapdiagnose aanleiding tot een indicatiestelling voor de geschikte hulp en ondersteuning, die enkel gebaseerd was op de objectief vast te stellen beperkingen, als gevolg van de stoornis. Nu wenst men te komen tot een ondersteuningsplan (en een daarop gebaseerde indicatiestelling) dat vertrekt van de vaststelling van de wensen, de verwachtingen en de mogelijkheden van de persoon met een handicap binnen een inclusief kader (en / of in een integraal jeugdhulpverleningskader). Wanneer uit het ondersteuningsplan blijkt dat de betreffende persoon een beroep moet doen op VAPH specifiek aanbod, dan wenst men deze ondersteuningsnood - op maat van de persoon - te meten, om hieraan de aangewezen hoeveelheid mankracht - uitgedrukt in punten of in VTE's, onderverdeeld in permanentie- en begeleidingsnood, al dan niet met (medisch geïndiceerde) verzwaringen - toe te wijzen (zorggradatie). Het VAPH werkt al een drietal jaar aan het strategische project 'kwaliteitsverbetering van de diagnostiek en indicatiestelling'. Hierin zitten verschillende actielijnen: - opstellen diagnostische protocollen, in samenhang met het federale niveau, Integrale Jeugdhulp, Onderwijs en Werk; - opstellen indicatiestellingprotocollen in samenwerking met deskundigen uit de sector; - uitwerken van kwaliteitseisen en -controle voor de erkende multidisciplinaire teams (MDT's); - betere organisatie en financiering van de MDT's om de doorlooptijden voor de aanvragers drastisch in te korten / in het kader van de bijkomende opdrachten voor de Zorgregie; - verbeteren van het intern VAPH organisatiemodel voor de afhandeling van de inschrijvingsprocedure; - onafhankelijke vraagverduidelijking; - ontwikkelen van een intersectoraal bruikbaar basisdossier; - organiseren / oprichten van een intersectoraal diagnostisch expertisecentrum in samenhang met integrale jeugdhulp, Onderwijs en Werk; Wij menen dat elk van deze actielijnen in een volgende regeerperiode moet leiden tot definitieve en geconsolideerde resultaten. 5 DE TOEGANG TOT DE BIJSTANDSVERLENING VAN HET VAPH 5.1 EEN LEEFTIJDSGRENS VOOR INSCHRIJVING, ERKENNING EN BIJSTANDSVERLENING? Vandaag kan een +65 jarige onmogelijk voor de eerste maal een inschrijving, erkenning en bijstandsverlening aanvragen bij het VAPH. In het VAPH oprichtingsdecreet van 7 mei 2004 is deze grens van 65 jaar ingeschreven. Deze beperking geldt al veel langer, en gaat terug naar het Fonds voor Sociale Reclassering van Minder-Validen, dus nog voor het moment van de defederalisering eind jaren '80. Dit Fonds was voornamelijk gericht op alle aspecten van professionele integratie van personen met een handicap. Vandaar dat deze grens samenvalt met de pensioengerechtigde leeftijd. In 1991 heeft de toenmalige Vlaamse opvolger, het Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap deze grens overgenomen. Wellicht om te vermijden dat de personen die, als gevolg van het ouder worden, blijvende beperkingen verwerven, een beroep zouden doen op de VAPH bijstandsverlening. Wanneer we vertrekken van het objectief om zoveel mogelijk personen met een handicap, zolang mogelijk ondersteuning te laten genieten via andere wegen dan de VAPH specifieke bijstandsverlening (ZIN, PAB, IMB), dan moeten we dit verbod, op termijn, misschien herzien? Deze leeftijdsgrens kan ertoe leiden dat mensen, die zo lang mogelijk voor een volledig inclusief traject hebben gekozen, uitgesloten worden van VAPH ondersteuning wanneer zij door omstandigheden, vb. het wegvallen van het familiale en sociale netwerk, dit ondersteuningsplan niet langer kunnen volhouden. Deze leeftijdsgrens kan evenzeer aanleiding geven om toch, nog net voor zijn 65ste verjaardag, een beroep te doen op de VAPH specifieke bijstandsverlening, in de wetenschap, dat het anders te laat is. Gezien het Belgische institutionele kader waarbij bevoegdheden verdeeld zijn over verschillende niveaus (ouderenzorg: voornamelijk federaal, gehandicaptenzorg: gemeenschapsbevoegdheid) lijkt het noodzakelijk om deze leeftijdsgrens vol te houden? 5.2 EEN LOSKOPPELING VAN DE TOEKENNING VOOR VERSCHILLENDE VORMEN VAN BIJSTANDSVERLENING? In deel I hebben we vastgesteld dat het aantal personen dat een vraag stelt naar een tussenkomst voor een hulpmiddel gestegen is van 9.359 in 2003 tot 15.153 in 2008. De vragen van deze personen zijn zeer divers. Het kan gaan over eenvoudige en relatief goedkope hulpmiddelen voor mensen met een handicap met een zeer beperkte ondersteuningsnood, tot technologisch hoogstaande of dure hulpmiddelen voor mensen met een grote ondersteuningsnood. Het feit is dat al deze 15.153 personen, met een goedgekeurde vraag voor IMB, erkend zijn als persoon met een handicap voor het VAPH en hiermee dus ook, op alle momenten in hun leven, blijvend een beroep kunnen doen op VAPH bijstandsverlening, vb. op Zorg in Natura of op een Persoonlijk assistentiebudget. Uiteraard moet er op dat ogenblik nog wel beoordeeld worden of de bijstandsvraag in verhouding is met de beperkingen die deze persoon op dat ogenblik heeft. Dit gegeven doet de vraag rijzen of er geen onderscheid moet gemaakt worden, zeker op het vlak van het hulpmiddelenbeleid, tussen tussenkomsten voor 'zeer minieme' hulpmiddelen die op een heel eenvoudige wijze zouden kunnen aangevraagd worden en andere? Bij deze sterk vereenvoudigde aanvraagwijze zou er een loskoppeling kunnen gebeuren van het toekennen van de tussenkomst en het voor onbepaalde tijd erkennen van de aanvrager als persoon met een handicap, met een initieel recht op de overige VAPH bijstandsverlening. Daarnaast speelt de vraag, zeker voor mensen met snel degeneratieve aandoeningen, of het eigendomsrecht op hulpmiddelen moet volgehouden worden. Is het niet interessanter om voor deze groep van aanvragers een vlottere procedure te ontwikkelen voor het ontlenen van hulpmiddelen, die nadien, na onderhoud en ingebruikstelling, kunnen ter beschikking komen van nieuwe (tijdelijke) aanvragers. 5.3 EEN BEPERKING VAN RESIDENTIËLE BIJSTANDSVERLENING IN DE TIJD? In Deel I stelden we vast dat de instroom van jongeren in internaten in de afgelopen jaren vrij groot is. Willen we de trend naar meer inclusieve trajecten stimuleren, dan starten we hierbij best aan het begin van een hulpverleningstraject, dus ook op jonge leeftijd. Zowel voor kinderen en jongeren met ernstige gedrags- en emotionele stoornissen als voor kinderen en jongeren met ernstige en/of meervoudige handicaps is het essentieel een goed evenwicht te vinden tussen thuisondersteunend en thuisvervangend aanbod. Zeer intensieve begeleiding aan huis is voor de eerste groep kinderen zeker te verkiezen boven een (langdurige) internaatsopvang omdat de problematiek van deze kinderen vaak sterk ingebed ligt in de familiale en de gezinscontext. Deze intensieve thuisondersteuning is momenteel nog niet echt uitgebouwd binnen het aanbod voor jongeren. Daar moet verder over nagedacht. Wanneer een residentiële opname zich dan toch opdringt, dan moet deze zeer tijdelijk zijn. Bij de beoordeling over een eventuele verlenging van de opname moet ook evaluatie gemaakt worden van de impact van deze opname op de verbinding van het kind met zijn thuismilieu en van de ontwikkelingen en vorderingen die tijdens de residentiële opname in het thuismilieu zijn gehaald. Een goede spreiding van het (buitengewoon) onderwijs op alle niveaus is een noodzakelijke voorwaarde om deze beperking in residentiële opnametijd te halen. Een uitgebalanceerd evenwicht tussen thuisondersteunend aanbod en thuisvervangend aanbod voor kinderen en jongeren met ernstige meervoudige (al dan niet degenererende) handicaps versterkt de band van het kind met het thuismilieu en verhindert de bijna automatische overgang van internaat naar tehuis niet-werkenden op een latere leeftijd. Misschien kan er hier, in de toekomst, gedacht worden aan een combinatie van ondersteuningsmogelijkheden vanuit het reguliere circuit, met een beperkt assistentiebudget, in combinatie met onderdelen zorg in natura. Waarschijnlijk is het hiervoor noodzakelijk te wachten op de resultaten van het PGB experiment, dat voorlopig enkel gericht is op volwassen personen met een handicap. 5.4 DE 'VERZILVERING' VAN DE PERSONEN MET EEN HANDICAP IN ONZE SAMENLEVING Deze verzilvering is op zich een heuglijk feit. Dankzij de excellente zorg voor personen met een handicap in onze samenleving, kennen zij een drastische stijging van hun gemiddelde levensduur. Tegelijk stelt dit gegeven ons voor een aantal bijzondere uitdagingen, zowel op het inhoudelijke vlak als in het kader van de toekomstige zorgplanning. Moet het VAPH volledig en uitsluitend instaan voor de meerkost die het gevolg is van de toenemende ondersteuningsbehoefte van ouder wordende personen met een handicap of kan de ouderenzorg hierin ook een rol spelen? Het antwoord op deze vraag is niet zwart-wit. Voor deze immense uitdaging zal de VAPH-sector en de ouderenzorg de handen in elkaar moeten slaan, elk zal zijn rol moeten spelen. Een intersectoraal, maatschappelijk en politiek debat moet leiden tot antwoorden op heel wat vragen zoals: - kan een ouder wordende persoon met een handicap doorstromen naar een meer intensieve ondersteuningsvorm, vb. van een bezigheidstehuis naar een nusingtehuis? - kan een persoon met een handicap die enkel een beroep heeft gedaan op begeleid wonen doorstromen naar een tehuis, of moet hiervoor ondersteuning (ook handicapspecifieke) voorzien worden vanuit de ouderenzorg? - in de tehuizen werkenden treffen we meer en meer zogenaamde 'structurele thuiszitters' aan die, omwille van hun hogere leeftijd, niet meer terecht kunnen in het beschermde tewerkstellingskader. Hoe moeten we met dit gegeven omgaan? - kunnen we vanuit de VAPH-sector een beroep doen op de specifieke deskundigheid vanuit de ouderenzorg, vb. in het kader van palliatieve zorgverlening? - kan men vanuit de ouderenzorg een beroep doen op de inzet van de handicapspecifieke deskundigheid van de VAPH diensten wanneer men personen met een handicap ondersteunt in zijn woon-zorgvoorzieningen? Antwoorden op deze en andere vragen zullen de richting aanwijzen voor verdere stappen. Deze zullen zowel budgettair als op regelgevend vlak belangrijke consequenties hebben. 6 PRIORITEITEN BINNEN DE VAPH SECTOR Wellicht is de budgettaire ruimte ook de komende jaren nog te beperkt om alle personen met een VAPH-ondersteuningsvraag binnen een redelijke termijn een antwoord te bieden. De komende jaren moeten we binnen de sector personen met een handicap verder prioriteiten stellen. 6.1 DE VERDERE UITBOUW VAN DE ZORGREGIE Op 17 maart 2006 keurde de Vlaamse regering het zorgregiebesluit goed. Dit besluit beoogt: - een rechtvaardig en transparant opnamebeleid op basis van de dringendheid en de wachttijd van de vraag (ZIN); - een gefundeerde zorgafstemming en -planning, zodat het aanbod beter kan aansluiten op de vraag; We willen deze doelstellingen bereiken door een kwalitatieve zorgvraagregistratie in een geïntegreerde databank en door de uitbouw van regionale overlegnetwerken gehandicaptenzorg. Het besluit is ondertussen geconcretiseerd in de 'uitvoeringsrichtlijnen zorgregie'. Deze bevatten een protocol voor de urgentiecodering, afspraken over de zorgbemiddeling en de opnameprioriteiten, een protocol voor de noodsituaties en een klachtenprocedure voor de zorgvragers. In dit geheel krijgt de 'contactpersoon' een belangrijke rol in het behartigen van de belangen van de zorgvrager om tot een oplossing van zijn zorg- of ondersteuningsvraag te komen. Ook de taak van de verwijzende instanties (meestal de erkende MDT's) wordt duidelijk omschreven, met nadruk op het bepalen van de urgentiecode van de ondersteuningsvraag, een inschatting van de dringendheid van de vraag. Een verdere uitbouw van de zorgregie is zeker noodzakelijk. Hierbij moeten we overwegen om de lijst ingeschaalde PAB-kandidaten in de centrale registratie van de zorgvragen te integreren, waarbij ook de dringendheid van het verlenen van een PAB op de voorgrond komt in het toewijzingsbeleid voor de persoonlijke assistentiebudgetten. Bij dit alles moeten een aantal randvoorwaarden ingevuld worden. De herziening van de kostenvergoeding voor de erkende multidisciplinaire teams houdt rekening met hun bijkomende opdrachten in het kader van de zorgregie. Het nieuwe financieringsmodel noodzaakt, zoals eerder al gesteld, ongeveer een verdubbeling van het budget voor de multidisciplinaire verslaggeving. Daarnaast moet onderzocht worden op welke wijze de personen die nog geen VAPH-ondersteuning genieten de beschikking kunnen krijgen over een contactpersoon in het zorgregiegebeuren. Ideeën hierover gaan in de richting van het opnemen van deze opdracht binnen de functie van vraagverheldering/trajectbegeleiding. Voor de zorgvragers die wel een VAPH ondersteuning krijgen op het ogenblik van de registratie van hun vraag, lijkt het logisch dat deze functie van contactpersoon opgenomen wordt door de voorziening die de VAPH-ondersteuning biedt. 6.2 HOE PRIORITEITEN BEPALEN OP INDIVIDUEEL NIVEAU TUSSEN VERSCHILLENDE ZORGVRAGERS? Wanneer zorgaanbieders een of meerdere plaatsen ter beschikking hebben, dan zijn zij vandaag genoodzaakt om tussen verschillende kandidaten met een terechte ondersteuningsvraag te kiezen. Deze afweging is moeilijk. Het bepalen van de dringendheid van een vraag (= urgentiecode) moet gebeuren op basis van een inschatting van de kloof tussen de ondersteuningsbehoefte van de persoon en de (actuele en toekomstige) draagkracht binnen de context waar hij vandaag zijn ondersteuning geniet. Momenteel loopt er een actieonderzoek om de betrouwbaarheid van de urgentiecodes te bepalen en te optimaliseren. De resultaten van dit actieonderzoek zullen de richting aangeven van de verder te zetten stappen in deze urgentiebepaling. Zelfs wanneer dit aangeven van de urgentie van een ondersteuningsvraag optimaal loopt, dan nog wordt bij een eventuele toewijzing van een 'plaats' rekening gehouden met zogenaamde prioriteitengroepen. Deze groepen zijn samengesteld uit ondersteuningsvragen met gelijke urgentiecode en gelijke wachttijden op de CRZ. Bij deze wijze van het zo rechtvaardig mogelijk openstellen van beschikbaar aanbod aan de meest aangewezen kandidaten moet er tegelijk voldoende keuzevrijheid gegarandeerd worden aan alle betrokkenen, in de eerste plaats aan de persoon met een handicap zelf. Een delicate evenwichtsoefening! 6.3 Zorggarantie binnen het VAPH voor personen met de zwaarste ondersteuningsnood? VZW Opvang Tekort wijst in zijn 'Actieplan Snelle Overbrugging voor alle Dringende Zorgvragen in afwachting van een definitieve oplossing'28 op de niet- bedoelde effecten van de Centrale Registratie van Zorgvragen. '... VZW Opvang Tekort is nooit vragende partij geweest om wachtlijsten bij te houden. Uiteraard hielp het ons als ouders om aan te kaarten dat het aanbod onvoldoende was...Het is pas compleet fout beginnen lopen toen de wachtlijsten gebruikt werden om extra plaatsen bij te maken. Toen kregen de ouders het signaal: zo lang mogelijk op de wachtlijst staan met zo hoog mogelijke prioriteit. Daarbij werden de bejaarde ouders 'wakker gemaakt'. Zij hebben hun kinderen op de wachtlijst geplaatst 'voor het geval dat...'... Het gevolg is nu dat niemand nog een aangeboden 'vrije plaats' aan zich voorbij laat gaan. Zelfs niet wanneer de keuze niet 100% in orde is. Zelfs niet wanneer de bejaarde ouders nog graag wat voor hun kind zouden zorgen. Dat kan toch niet de bedoeling zijn..' Inderdaad, dat is zeker niet de bedoeling van de zorgregie, integendeel. De zorgvraagregistratie en de zorgbemiddeling zijn in de eerste plaats bedoeld om alle personen met een handicap te garanderen dat de meest dringende zorgvragen de meest gepaste oplossing krijgen en dat deze toeleiding en toewijzing op een transparante wijze gebeurt. Vanuit de vaststelling dat deze niet-bedoelde schrikreacties leiden tot aanvraagdossiers die deel uitmaken van de actuele lijst van dringende UC1 en UC2 vragen op de CRZ hebben de toenmalige ministers Inge Vervotte en Steven Vanackere een aantal maatregelen genomen: - De PAB-spoedprocedure voor volwassenen (2006) en kinderen (2008) met een snel degeneratieve aandoening; - De objectivering van de urgentiecodes door de erkende multidisciplinaire teams vanaf 2008; - De inzet van een provinciaal rollend fonds voor de opvang van noodsituaties sinds 1 september 2008; - De reservering van 2 miljoen euro van het uitbreidingsbudget voor de behandeling van de zogenaamde knelpuntdossiers vanaf 1 september 2008. Bij de behandeling van de knelpuntdossiers werken we met een 'aan de persoon gebonden budget' dat in overeenstemming is met de ondersteuningsnood van de persoon met een handicap en dat persoonsvolgend is. VZW Opvang Tekort doet een gelijkaardig voorstel met hun zogenaamde 'individuele convenants'. Het verschil tussen onze regeling voor knelpuntdossiers en het voorstel van de VZW is dat het budget voor de knelpuntdossiers van bij de aanvang een recurrent maar tevens vast bepaald budget is, aan de persoon gebonden (op maat van de persoon) en de persoon volgend (ook wanneer deze op termijn zijn ondersteuning ontvangt bij een andere zorgaanbieder). Wij moeten ons de vraag stellen of, voor een bepaalde groep van personen met een handicap, met een grote nood aan bijna volledige, volcontinue VAPH ondersteuning, een dergelijk gegarandeerd persoonsgebonden financieringssysteem de voorkeur zou kunnen genieten. Om deze groep af te lijnen zoeken we, als basis, eerder naar gradaties in ondersteuningsbehoefte dan naar een afbakening op basis van specifieke stoornissen of handicaps. In de praktijk zien we dat ook binnen deze groep van mensen met een grote ondersteuningsbehoefte een aantal kinderen, jongeren en volwassenen volledig opgevangen, verzorgd en ondersteund worden binnen hun eigen familiale netwerk. We denken er best over na op welke wijze we incentives kunnen voorzien voor deze netwerken. Een hogere en ruimere tussenkomst in het kader van de individuele materiële bijstand kan een eerste aanzet zijn. 6.4 MOGELIJKE VOORRANGSREGELS IN HET TOEKOMSTIGE UITBREIDINGSBELEID Inclusieve vormen van wonen en dagbesteding Voorrang moet gaan naar ondersteuningsvormen die inclusieve levenstrajecten mogelijk maken. We denken hierbij aan inclusieve vormen van wonen, zoals pleeggezinnen en wonen onder begeleiding van een particulier (WOP), aan beschermd en geïntegreerd wonen en aan inclusieve vormen van dagbesteding, zoals begeleid werken, maar ook aan een verdere uitbouw van het PAB-systeem. Opnieuw willen we, zoals voorheen, naast een directe instroom ook een doorstroom realiseren vanuit de tehuizen naar deze inclusieve woonvormen. Deze 'doorstroom' werd al in belangrijke mate gerealiseerd vanuit de tehuizen werkenden en de bezigheidstehuizen naar beschermd wonen. Hier liggen wellicht nog beperkte kansen, terwijl er nog veel personen in aanmerking komen voor doorstroom van de tehuizen niet-werkenden (bezigheid en nursing) naar geïntegreerd wonen. De samenvoeging van het beschermd en geïntegreerd wonen in één regelgevend kader, met flexibele en voldoende ruime personeelsomkaderingsafspraken, zal de doorstroomkansen hier maximaliseren. Verdere uitbouw van het beleid voor individuele materiële bijstand Deze noodzakelijkheid is eerder in deze nota al toegelicht. Stimuleren van doorstroom De gegevens in deel I over de leeftijdsopbouw van de cliënten in de zorg en over de in-, door- en uitstroom uit voorzieningen maken duidelijk dat het realiseren van één uitbreidingsplaats kan leiden tot het beantwoorden van de ondersteuningsvragen van meerdere personen, omdat er een 'doorstroom' gerealiseerd wordt. In een aantal ondersteuningsvormen kan het grootste deel van het op heden gekende tekort aan plaatsen zelfs opgevangen worden door de huidige cliënten met een andere ondersteuningsvraag te laten doorstromen. Het belangrijkste voorbeeld hiervan zijn de dagcentra. Als we alle huidige cliënten dagcentrum die een andere ondersteuningsvraag stellen, meestal een vraag naar intensieve woonbegeleiding, kunnen laten doorstromen, dan komen er op Vlaams niveau voldoende plaatsen vrij om alle gekende dringende vragen naar een dagcentrum te kunnen beantwoorden. Voldoende capaciteit voor ondersteuningsmodules met een preventief karakter Als we ervoor kiezen om modules met een uitgesproken preventief karakter rechtstreeks toegankelijk te maken, dan is het noodzakelijk om voor deze modules over een voldoende grote capaciteit te beschikken. Zoniet, dan kunnen de vragen die zich aandienen niet binnen een aanvaardbare termijn beantwoord worden en verdwijnt het preventieve karakter van deze dienstverlening. Voor een beperkte omvang kan een zeker deel voorzien worden binnen de huidige capaciteit van de ambulante diensten. Het grootste deel van deze uitbreiding in dienstverlening zal bijkomende budgettaire inspanningen vragen. Zorggarantie voor personen met een grote ondersteuningsbehoefte Zoals eerder al gesteld kent het VAPH een ruime groep van personen die, omwille van de aard van hun handicap, een blijvende nood hebben aan volcontinue ondersteuning. Het gaat, in klassieke termen, over bewoners en zorgvragers voor nursingtehuizen, internaten en de hoogste budgetcategorieën van het PAB-systeem. De wenselijkheid om voor deze groepen een garantie op ondersteuning te bieden stelt in de eerste plaats de nood aan bijkomende erkende dure plaatsen of ruime budgetten centraal. Daarnaast is er ook een grote nood aan bijkomende infrastructuur omdat men voor dit aanbod onmogelijk terecht kan op de gewonen woon(verhuur)markt. Bovenop de VIPA-buffer van 2008 is er nood aan minstens evenveel bijkomende investeringsmiddelen. Een andere financieringswijze en een ander regelgevend kader voor de erkende voorzieningen De dynamiek van de zorgvernieuwing dwingt de overheid tot het herdenken van het financieringssysteem van de zorg in natura. De huidige dagprijsregeling voor de (semi-)residentiële sector is gebaseerd op een referentiekader en een organisatiewijze die al verschillende decennia achterhaald zijn. Het voortdurend sleutelen aan dit bestaande systeem leidt tot ondoorzichtigheid en tot een behoorlijke administratieve (over-)last. Bovenal verhindert dit financieringssysteem een flexibele en vraaggestuurde inzet van mensen en middelen. Zo blijkt duidelijk uit de studie zorggradatie dat de huidige financieringsregels niet leiden tot een subsidiëring die in verhouding staat tot de effectief noodzakelijke en geleverde ondersteuning. Moeten we niet evolueren naar een prestatiegebonden en persoonsvolgende financiering voor de zorg in natura? Als de keuze gemaakt wordt om dit effectief te doen, dan moet het nieuwe systeem ruimte geven om maximaal in te spelen op de mogelijkheden aan zelfsturing voor de personen met een handicap en aan het bieden van zorg en ondersteuning op maat van deze personen. Binnen deze persoonsgebonden financiering zijn verschillende gradaties mogelijk, gaande van een soort vouchersysteem waarbij de aanbieder van ondersteuning een budget bij het VAPH kan activeren tot het financieren van de voorziening via een cash budget dat de persoon met een handicap zelf ter beschikking heeft gekregen. Zowel de evaluatie van het PGB experiment als de ontwikkelingen op het terrein, aangestuurd door de stuurgroep zorgvernieuwing, zullen bij dit keuzeproces richtinggevend zijn. Naast het financieringssysteem vormt de VAPH regelgeving in een aantal situaties hinderpaal voor het bieden van creatieve, vraaggestuurde oplossingen. Een herziening van de regelgeving is onlosmakelijk gekoppeld aan het invoeren van een nieuw financieringssysteem. Het wegwerken van de ongelijkheden in de personeelsomkadering De (semi-)residentiële voorzieningen leven al jaren met de terechte verzuchting om iets te doen aan de zogenaamde PR/PN problematiek. Door de personeelsstop, ingevoerd begin jaren '80, is de personeelsomkadering in de voorzieningen erg ongelijk verdeeld. Er zijn voorzieningen die hun personeelskader volledig kunnen invullen volgens de personeelsnorm, opgesteld in de jaren '70. Er zijn vergelijkbare voorzieningen, op het vlak van doelgroep en ondersteuning, die hetzelfde werk moeten verrichten met een 80% invulling van deze personeelsnorm. Deze ongelijkheden zijn niet langer tolereerbaar. De gemiddelde bezetting over de hele sector bedraagt op dit ogenblik 86,5%. Om zoveel mogelijk plaatsen te kunnen uitbreiden heeft de Vlaamse overheid tevens de regel ingevoerd dat bijkomende plaatsen per definitie kunnen rekenen op een 80% personeelsomkadering. Wanneer de initiatiefnemer kan aantonen dat hij voorrang geeft aan personen met een zeer zware ondersteuningsnood, dan kan dit kader voor de bijkomende plaats(en) opgetrokken worden tot 100%. Op deze manier blijft de kloof met de personeelsnorm in stand gehouden. Een volledig optrekken van de personeelsomkadering tot de volle 100% van de norm vraagt een bijkomende inzet van 2.000 voltijdse equivalenten (VTE) of een bijkomend budget van 80 miljoen euro. In hoofdstuk 6 van deel I stellen we voor om in de loop van de volgende regeerperiode 500 bijkomende VTE's te voorzien. Met dit aantal kunnen we de personeelsbezetting van de voorzieningen die nu achterblijven optrekken tot het bestaande gemiddelde van de sector. Tegelijk willen we bij deze problematiek het gegeven van de zorggradatie invoegen. Uit de studie zorggradatie blijkt dat de subsidiëring van de voorzieningen, die voor meer dan 90% bestaat uit personeelssubsidiëring, niet steeds in verhouding is met de reële ondersteuningsnood van de opgenomen cliënten. Het lijkt ons dan ook wenselijk om het wegwerken van de ongelijkheden, als gevolg van de personeelsstop, te combineren met de realisatie van de zorggradatie, waardoor de gecorrigeerde personeelsomkadering en de ondersteuningsnood van de cliënten met elkaar in overeenstemming komen. Hierdoor worden de voorzieningen die zich geëngageerd hebben voor personen met een zwaardere ondersteuningsnood gehonoreerd. Een volledige uitputting van het uitbreidingsbudget. In deel I geven we een zicht op de mechanismen die aan de basis liggen van de onderbenutting van het PAB uitbreidingsbudget. Jaarlijks vloeit op deze wijze een recurrent budget van 4 miljoen euro terug naar de Vlaamse overheid. Met dit budget kunnen gemiddeld 130 PAB vragers bediend worden. Misschien biedt de oprichting van een reservefonds in het agentschap voor personen met een handicap een oplossing voor dit probleem? Een beleidsmaatregel op dit vlak dient zich zeker op. 6.5 NOOD AAN EEN MEERJARENENGAGEMENT IN PLAATS VAN EEN JAARLIJKS UITBREIDINGBUDGET / -BELEID De uitdagingen in de sector personen met een handicap vragen naar een langetermijnvisie en een langetermijnplanning. Bij de analyse van de tekorten in de sector wordt onmiddellijk duidelijk dat verdere investeringen in infrastructuur in de komende jaren noodzakelijk blijven. Een meerjarenengagement van de overheid is alleen al noodzakelijk om initiatiefnemers-investeerders blijvend te motiveren om de nodige bouwwerken uit te voeren. Een meerjarenprogrammatie en -budget zijn noodzakelijk om de regionale overlegorganen gehandicaptenzorg (ROG's), de belangrijkste schakel in het hele uitbreidingsgebeuren, in de mogelijkheid te stellen om initiatiefnemers te engageren in belangrijke en omvattende, gezamenlijke projecten, die veel verder gaan dan het jaarlijks ijveren voor een paar plaatsen meer. In de afgelopen periode heeft het uitbreidingsbeleid teveel het karakter gehad van een jaarlijks weerkerend debat waar ontzettend veel tijd en energie in gekropen is, net omdat het de ROG's ontbrak aan een langetermijnplanning die ze niet deftig konden opstellen omdat ze zelfs geen zekerheid hadden dat er het volgende jaar opnieuw budgettaire ruimte zou zijn voor uitbreidingen. Deze manier van werken wordt best vervangen door een meerjaren-engagement van de overheid. Concreet betekent dit dat de volgende Vlaamse regering, kort na de verkiezingen, de bijkomende beleidskredieten voor de sector personen met een handicap voor de hele regeringsperiode vastlegt.