================================================================================ STERK nr. 27 Sterke verhalen van mensen met een handicap September 2018 ================================================================================ VOORWOORD - IEDEREEN HOORT ERBIJ Het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap ijvert voor een volwaardige participatie van mensen met een handicap aan de maatschappij. Sleutelwoorden zoals toegankelijkheid en inclusie zijn zo al heel wat vanzelfsprekender geworden ten opzichte van vroeger. Die toegankelijkheid en inclusie zijn ook de invalshoeken op basis waarvan de redactie van Sterk afgelopen zomer warme, sterke en herkenbare verhalen verzamelde. DEMOCRATIE EN TOEGANKELIJKHEID Een onmisbaar element om te participeren is natuurlijk ook om inspraak in het beleid te hebben. Op zondag 14 oktober zijn het verkiezingen. In het verhaal op pagina 4-6 laten we Wendy, Algemeen Directeur van Inter, aan het woord en Ingvar, beleidsmedewerker Toegankelijkheid van het Agentschap Binnenlands Bestuur - Afdeling Gelijke Kansen, Integratie en Inburgering. Zij lichten toe wat toegankelijke verkiezingen betekenen en waarom toegankelijkheid en democratie nauw met elkaar verbonden zijn. Dat je nooit te vroeg met inclusie kunt beginnen, is dan weer de insteek van het verhaal inclusieve kinderopvang (pg. 9-11). Zestien centra voor inclusieve kinderopvang, verspreid over Vlaanderen, zetten elke dag hun beste beentje voor om inclusie in de dagelijkse praktijk om te zetten. Op Pukkelpop (pg 16-17) volgden we het initiatief van de Genereuzen, dat mensen afgelopen zomer samenbracht om festivals bij te wonen. Lies, Bert, Anke, Kevin en Lore hadden de tijd van hun leven. Een mooi signaal dat er voldoende generositeit leeft in Vlaanderen om samen dingen te ondernemen. Een initiatief dat we vanuit het VAPH graag mee ondersteunen. Jullie verzuchtingen liggen ons nauw aan het hart. Hoe verdergaan als je jongvolwassen wordt, even kort extra ondersteuning nodig hebt bovenop je budget of naar de rechtstreeks toegankelijke hulp wil? In dit nummer brengen we daarom een stand van zaken over de zorgcontinuïteit & rechtstreeks toegankelijke hulp. Of nu ook de nieuwe mogelijkheid om in bepaalde omstandigheden maximaal 60 dagen kortverblijf op te nemen, waarbij dag- en nachtopvang gecombineerd kan worden. Lees daarover meer in de artikels op pagina 12-13. Veel leesplezier, James Van Casteren, Administrateur-generaal VAPH -------------------------------------------------------------------------------- JONGVOLWASSEN? HOE VERDER MET JE ZORG? Geboren in 1996 of vroeger? Dan kun je dit jaar een persoonsvolgend budget krijgen. Krijg je ondersteuning vanuit een multifunctioneel centrum (MFC) en ben je geboren in 1996 of daarvoor? Dan kun je dit jaar nog de beschikking over een persoonsvolgend budget ter waarde van de ondersteuning vanuit het MFC krijgen om zo de overstap naar meerderjarigenondersteuning te kunnen maken. Heb je de procedure voor een meerderjarigenbudget tijdig doorlopen? Dan heb je sinds juli dit jaar een definitief budget zorgcontinuïteit gekregen. Dat is zo voor de groep van 2017 die al een tijdelijk budget zorgcontinuïteit ontvangen had én voor de groep van 2018. Als je al een vraag naar ondersteuning als meerderjarige gevraagd had, kreeg je daartoe vorige zomer al een bericht van het VAPH met de vraag de procedure te doorlopen. Zo had je voldoende tijd om het goed aan te pakken. Immers, als volwassene heb je waarschijnlijk andere noden en verwachtingen dan toen je minderjarig was. Blijkt uit de geobjectiveerde procedure dat jij meer budget nodig hebt dan het budget berekend op je ondersteuning vanuit het MFC? Dan heb je al het budget ter beschikking gekregen dat overeenstemt met de ondersteuning die je kreeg vanuit het MFC. Het gedeelte budget dat hoger is dan het berekende budget jeugdhulp staat geprioriteerd in een van de drie prioriteitengroepen. Is het jou niet gelukt om tijdig de objectivering van je hulpvraag in te dienen omwille van de wachttijden bij de multidisciplinaire teams? * Diende je je ondersteuningsplan in voor 1 juli, dan kun je met terugwerkende kracht een budget zorgcontinuïteit krijgen vanaf 1 juli zodra je de procedure volledig doorgelopen hebt. Indien je ondertussen ondersteuning vanuit een MFC blijft genieten, dan krijg je je budget vanaf het moment dat de ondersteuning met het MFC stopgezet is of wordt. * Ben je de procedure persoonsvolgend budget nog helemaal niet gestart, dan blijf je in aanmerking komen zolang je voldoet aan de voorwaarden voor zorgcontinuïteit. Maar je moet altijd eerst de procedure doorlopen vooraleer je een budget kunt krijgen. Geboren in 1997 of 1998 (of vroeger) en stelde je al een vraag naar meerderjarigenondersteuning via de Centrale Registratie Zorgvragen? Dan kreeg je deze zomer van het VAPH al een brief hierover. Daarin staan de nodige instructies om in 2019 je budget zorgcontinuïteit te kunnen ontvangen. De jongvolwassenen van 1997 of 1998 (of vroeger) die al een vraag stelden voor een persoonsvolgend budget (of aan de procedure begonnen zijn) hoeven momenteel geen verdere actie te ondernemen. Hiermee kan voor het tweede jaar op rij een groep jongvolwassenen rekenen op een budget om hun ondersteuning verder te zetten na het verlaten van het multifunctioneel centrum. -------------------------------------------------------------------------------- TOEGANKELIJKE VERKIEZINGEN - IEDEREEN HEEFT ER BAAT BIJ TE KUNNEN STEMMEN Op 14 oktober zijn er weer verkiezingen. Die dag is het belangrijk dat iedere Belg ouder dan 18 jaar zijn/haar stem kan uitbrengen en mee het beleid bepalen, ook personen met een handicap. Daarover is het VN-verdrag heel duidelijk. Sterk ging op bezoek bij twee van de verschillende organisaties die zich ervoor inzetten om dat mogelijk te maken. Toegankelijke verkiezingen betekenen meer dan enkel het inrichten van gebruiksvriendelijke stemlokalen die makkelijk te betreden zijn. Het gaat ook om een vlotte bereikbaarheid, een passend onthaal, eenvoudige, begrijpbare communicatie en een aangepast publiek domein. Met andere woorden: het gaat niet alleen over de toegankelijkheid van het stemhokje maar ook over die van de parking, de weg van de bushalte naar het stemlokaal en de toiletten. Inter is een overheidsagentschap dat zich daarvoor inzet. Wendy Metten, Algemeen Directeur, vertelt: "Bij Inter steunen we initiatieven die erop gericht zijn omgevingen zo betreedbaar, bruikbaar en begrijpbaar mogelijk te maken. Als overheidsagentschap houden we rekening met het comfort van iedereen. Ons uitgangspunt is namelijk dat elke burger op een volwaardige manier moet kunnen deelnemen aan de vele facetten van het leven. Inclusief de verkiezingen." In opdracht van de Vlaamse Regering zijn jullie met een pilootproject gestart om het stemmen voor blinden en slechtzienden zo toegankelijk mogelijk te maken. Wat houdt dat in? Wendy: "Samen met Smartmatic hebben we een audiomodule ontworpen waarmee het mogelijk wordt om via een stemcomputer je stem uit te brengen. In de praktijk: een persoon met een visuele beperking wordt naar het toegankelijke stemhokje begeleid. Daar krijgt hij een koptelefoon en bedieningsmodule. Vanaf dan wordt hij alleen gelaten en verneemt hij na het invoeren van de stemkaart via een elektronische stem vanuit de koptelefoon hoe hij elektronisch kan stemmen. Zo wordt hij begeleid zodat hij op een correcte en onafhankelijke manier kan stemmen. Die toepassing willen we de komende weken in de praktijk testen. Dit doen we in samenwerking met enkele koepelorganisaties die mensen met een visuele beperking vertegenwoordigen en in overleg met het Agentschap Binnenlands Bestuur. De feedback van de mensen die deelnemen aan de test zal cruciaal zijn om de module verder te verfijnen zodat hij in de toekomst op bredere schaal gebruikt kan worden." Hoe kan de geheimhouding van de kiezer die van die audiomodule gebruikmaakt, gegarandeerd blijven? "Nadat hij gestemd heeft, print de computer een stembiljet met QR-code, die gescand wordt en waarmee dan effectief gestemd wordt. Het stembiljet wordt zo op net dezelfde manier als de andere stembiljetten behandeld. Het biljet komt in dezelfde bus als de andere stemformulieren terecht en beantwoordt aan net dezelfde anonimiteitsnormen." Nemen jullie naast dit pilootproject ook initiatieven om de algemene toegankelijkheid tijdens de verkiezingen van 2018 te optimaliseren? "Begin september bezorgden we aan alle lokale besturen een wenkenblad. Dat is een document dat in grote lijnen toelicht welke initiatieven je als gemeente of stad kunt nemen om je verkiezingen voor al je inwoners zo gebruiksvriendelijk mogelijk in te richten. Ik wil hierbij benadrukken dat die richtlijnen bedoeld zijn als een soort leidraad die je als bestuur kan helpen om een aantal algemene toegankelijkheids-principes in en rond het verkiezingslokaal in daden om te zetten. Naast het wenkenblad bieden wij ook vorming aan." Zijn er landen waarvan we nog iets kunnen leren over toegankelijke verkiezingen? Wendy: "Vroeger werd vaak gekeken naar de Scandinavische landen. Ze hadden inderdaad wat voorsprong, maar vandaag zien we steeds meer dat de zuiderse landen het thema 'toegankelijkheid' ernstig nemen. Zeker wanneer het gaat over het implementeren van het VN-verdrag over de rechten van mensen met een handicap." MEER INFORMATIE www.inter.vlaanderen info@inter.vlaanderen 011 26 50 30 -------------------------------------------------------------------------------- KIEZEN IS EEN KWESTIE VAN GELIJKE KANSEN Toegankelijke verkiezingen, dat is 'Gelijke Kansen' in de praktijk. Ingvar Van Haelst, Beleidsmedewerker Toegankelijkheid van het Agentschap Binnenlands Bestuur - Afdeling Gelijke Kansen, Integratie en Inburgering, licht toe waarom toegankelijkheid en democratie nauw met elkaar verbonden zijn. EEN RECHT VOOR IEDEREEN "Binnen een democratie is het belangrijk dat alle kiezers hun stem kunnen uitbrengen. Stemmen is niet alleen een plicht, het is evenzeer een recht voor elke burger ouder dan 18. Personen met een handicap of ouderen kunnen bij het uitoefenen van dit recht heel wat hindernissen ondervinden. Alleen nog maar de weg om in het stemhokje te raken, kan een hele opdracht zijn. Samen met de minister van Gelijke Kansen zet ons agentschap zich in om elke burger optimale kansen te bieden om – liefst zo zelfstandig mogelijk – deel te nemen aan de verkiezingen." "Toegankelijkheid start van bij de mensen thuis. Het uitgangspunt is om mensen de mogelijkheid te bieden om op een vlotte manier met toegankelijk openbaar vervoer op hun stemlocatie te raken. Of om aangepaste parkeerplaatsen die zich niet te ver van de ingang bevinden, ter beschikking te stellen." AAN IEDEREEN DENKEN "Voor mensen met een visuele handicap kan het belangrijk zijn dat er een vergrootglas in het stemhokje voorhanden is. Voor dove personen is heldere signalisatie en communicatie dan weer essentieel. Ik denk hierbij aan een makkelijk leesbare versie van richtlijnen die je vertellen hoe je geldig kunt stemmen. We kijken alvast uit naar de resultaten van het pilootproject waarmee we dit jaar van start gaan en waarmee we blinde kiezers via een audiomodule de kans bieden om op een autonome manier hun stem uit te brengen. Voor heel wat oudere mensen kan een stoel in de wachtrij al voldoende zijn om het kiesproces niet te belastend te maken." HET THEMA LEEFT "Het is zonder meer een positief gegeven dat het thema 'stemrecht voor mensen met een handicap' steeds meer aandacht krijgt. Zo bracht de Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap dit voorjaar een nota uit over deelname van mensen met een handicap aan de verkiezingen. Unia lanceerde een bewustwordingscampagne rond het thema en een aantal organisaties, zoals Vijftact, Inter, KVG, VFG en Zicht op cultuur lanceerden filmpjes met de slogan 'burgemeesters voor iedereen' om zo burgemeesters uit te dagen de toegankelijkheid in hun gemeente te verbeteren. Tegelijkertijd zijn we ons ervan bewust dat we blijvend aandacht moeten hebben voor de specifieke noden van mensen met een handicap." EVEN IN DE TOEKOMST KIJKEN "Bij een positieve evaluatie van het proefproject met de audiomodule is de kans reëel dat het project in de toekomst uitgebreid wordt. Een ander verbeteringspunt voor de toekomst is om – na de verkiezingen van 2024 wanneer nieuwe stemcomputers aangekocht worden – voor schermen met aanpasbare lettertypes te kiezen. In het buitenland zien we ook experimenten met mobiele stemkantoren en online stemmen. Die pistes hebben potentieel maar we moeten natuurlijk rekening houden met democratische principes zoals het stemgeheim en de correctheid van de verkiezingsuitslag. Die moeten altijd gegarandeerd blijven. Verder willen we vanuit het Vlaamse gelijkekansenbeleid verder – samen met partners zoals Inter en organisaties van mensen met een handicap – op alle leefdomeinen blijven inzetten op een toegankelijk Vlaanderen. Iedereen (beleidsmakers, architecten, bouwheren, bouworganisaties, webontwikkelaars, ...) daarin meekrijgen, is voor ons een prioriteit." VOOR WIE KIEZEN? Op zondag 14 oktober kies je de politieke vertegenwoordigers in je gemeente. Op 26 mei 2019 zijn er verkiezingen voor het Vlaams, het federale en het Europese niveau. PRAKTISCHE ADVIEZEN BIJ VERKIEZINGEN * Je krijgt een oproepingsbrief. * Je kunt je laten vertegenwoordigen. * Informeer vooraf of je gemeente toegankelijke verkiezingshokjes voorziet. Er moet per gemeente 1 toegankelijk stemlokaal beschikbaar zijn. * Je moet je identiteitskaart meebrengen. * Informeer je vooraf via www.vlaanderenkiest.be over de toegankelijkheid van de verkiezingen. -------------------------------------------------------------------------------- SAMENWERKEN AAN EEN TOEGANKELIJKE GEMEENTE - EEN LEIDRAAD Een ruim aantal organisaties die personen met een handicap vertegenwoordigen, hebben samen met Inter een gemeenschappelijk memorandum uitgewerkt voor de gemeenteraadsverkiezingen: 'Samenwerken aan een toegankelijke gemeente. Een leidraad.' www.inter.vlaanderen/beleid/diensten/beleidsaanbevelingen/memorandum. INTER www.inter.vlaanderen info@inter.vlaanderen 011 26 50 30 (Hasselt) Ook bij volgende organisaties vind je informatie: Katholieke Vereniging Gehandicapten (KVG) www.kvg.be post@kvg.be 03 216 29 90 Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap ph.belgium.be/nl info@ph.belgium.be 02 509 83 59 02 509 82 79 Unia www.unia.be/nl info@unia.be 02 212 30 00 Vijftact www.vijftact.be info@vijftact.be 09 343 83 46 Vereniging Personen met een Handicap vzw (VFG) www.vfg.be info@vfg.be 02 515 02 61 Zicht op cultuur www.zichtopcultuur.be info@zoc-sbpv.be 09 292 40 81 -------------------------------------------------------------------------------- ONZE NIEUWE TOEKOMST & PASFORM Over mensen met een handicap die zelf de touwtjes in handen nemen om op te komen voor hun rechten. St*rk sprak met Onze Nieuwe Toekomst (ONT) en Pasform. Quote: "Ik heb geleerd om voor mezelf op te komen" Onze Nieuwe Toekomst "Toen ik in 1995 naar een congres voor mensen met een verstandelijke handicap ging, merkte ik dat een vereniging als de onze in België nog niet bestond", vertelt Patrick, de oprichter van ONT. "Uiteindelijk kon ik in 1997 een tiental mensen verzamelen en kregen we de steun van een studente die een thesis maakte over organisaties van mensen die voor hun eigen belangen opkomen." ONT is dus een vereniging die mensen met een (verstandelijke) handicap samenbrengt, hen versterkt en hen leert voor zichzelf op te komen. Maar er is meer: Ze leren hun verworvenheden zelf door te geven aan anderen. Daarvoor kan ONT altijd rekenen op logistieke en andere steun van de vakgroep orthopedagogiek van UGent, waar ook de meeste coaches vandaan komen. Vandaag heeft ONT een aantal succesvolle projecten afgerond en wordt er nog volop gewerkt aan nieuwe initiatieven. "Daarvoor komen we maandelijks samen", zegt ondervoorzitter Patricia. "Alle vragen die tijdens de afgelopen maand zijn binnengekomen, bespreken we daar. We zorgen ervoor dat iedereen er aan het woord komt, en dat naar iedereen geluisterd wordt. Hier heb ik zelf ook geleerd om mijn mening te zeggen en voor mezelf op te komen." Zo ontwikkelde ONT al een spel om dingen bespreekbaar te maken. "Het ging over mensenrechten", zegt Patricia. "Via het spel konden we praten over dagelijkse praktijken, en over de drempels die mensen tegenkomen." Andere projecten waren onder meer boeken en dvd's over mensenrechten. Of het project Beleidsparticipatie, waarbij mensen met een handicap zelf gingen deelnemen aan adviesraden. En Plan P (Plan Participatie) geeft mensen hulpmiddelen en methodes om zelf oplossingen uit te werken voor hun problemen. SAMEN GROEIEN Bijzonder aan de werking van ONT is dus de wisselwerking met de coaches of begeleiders. De coaches zijn mensen van UGent die een specifieke opleiding hebben gekregen. Zij ondersteunen de kernleden, dat zijn de mensen met een handicap die actief zijn bij ONT. Maar de coaches krijgen ook steun van de kernleden. Het gaat dus om een wederzijdse uitwisseling, elkaar ondersteunen om samen te groeien. Ook Karel, die als onderpenningmeester in opleiding is bij penningmeester Didier, werkt graag mee bij ONT. "Ik doe de boekhouding en houd de tijd bij tijdens de kernvergaderingen. Daarnaast help ik ook vaak bij de ONTmoetingscafés." Karel is ook de 'trekker' van de jonge garde, de nieuwste generatie leden bij ONT. "Zelf kan ik wel opkomen voor mezelf, maar ik vind het vooral erg leuk om andere mensen te helpen." Op de ONTmoetingscafés komen mensen met een handicap samen om ervaringen uit te wisselen, te praten over belangrijke thema's als relaties, armoede, coaching en ondersteuning. "We gaan daarvoor ook naar de mensen", vertelt Patrick. "Dat kan bij hen thuis zijn, maar ook in een voorziening of een lokaal café. Enerzijds leren we zo nieuwe mensen kennen. Anderzijds verzamelen we ook hun verhalen, die we sinds eind augustus op onze website zullen plaatsen. " Quote: "Ik vind het vooral erg leuk om andere mensen te helpen" PASFORM Vanuit drie vormingsorganisaties – Tievo uit Tienen, Het Grote Plein uit Mechelen en De Brug uit Heusden-Zolder – groeide Pasform, een vormingsorganisatie voor en door mensen met een verstandelijke handicap of een autismespectrumstoornis. Ervaringsdeskundigen geven er na een opleiding op hun beurt vormingen aan organisaties en verenigingen. "Het voordeel van onze samenwerking en nu ook een fusie, is dat we grootschaliger worden en ook meer dingen gemeenschappelijk kunnen doen", vertelt Karien Van Neyghem. Zij is stafmedewerker inclusie en beleid bij Pasform en voordien directeur van Tievo vzw. "Zo maakten we vroeger met Tievo al theaterproducties, maar nu zijn we bezig met een Theateracademie, een jaaropleiding in Tienen, Genk en Oostende waarin mensen met een verstandelijke handicap theater kunnen maken, zonder de druk van een productie. De groep uit Tienen gaat vanaf dit najaar een productie rond inclusie uitwerken, die eind 2019 in première gaat." Inclusie is een belangrijke motor voor Pasform. Hieruit is ook de opleiding voor ervaringsdeskundigen gegroeid. "We vinden het belangrijk dat mensen met een handicap zelf actief kunnen meewerken", zegt Karien. "Daarom maakten we een opleiding van een twintigtal dagen voor mensen met een verstandelijke handicap. Intussen zijn er al zeven studenten afgestudeerd in Heverlee en nog eens zeven in Hasselt. Zij geven vormingen voor organisaties en verenigingen, zoals De Voorzorg, Samana van de CM en binnenkort ook Familiehulp. Ook in scholen en voorzieningen kunnen onze ervaringsdeskundigen vormingen geven vanuit hun perspectief, voor gebruikers en voor begeleiders. Het is heel boeiend om te zien hoe trots ze zijn op wat ze doen, en hoe de capaciteiten die ze hebben veel meer tot uiting komen bij het geven van die vorming. We zoeken nu nog naar een manier om ons vormingsaanbod, ook op vlak van cultuur, persoonlijke vorming, natuur, relaties,... rechtstreekser tot bij de mensen met een handicap te krijgen, om die inclusie nog meer te versterken." CONTACTINFO Onze Nieuwe Toekomst www.ont.be info@ont.be 0498 56 96 95 Pasform www.pasform.be info@pasform.be 015 29 84 42 -------------------------------------------------------------------------------- CENTRA VOOR INCLUSIEVE KINDEROPVANG Vandaag zijn er in Vlaanderen zestien centra voor inclusieve kinderopvang (CIK). Een stap in de goede richting, om op termijn alle kinderopvanglocaties inclusief te maken. Daar willen CIK'S anderen mee op weg zetten, verduidelijkt inclusiecoach Arlette Mattheeuws. Quote: "Elk kind is welkom" Arlette Mattheeuws is verbonden aan De Blauwe Lelie*, het centrum voor inclusieve kinderopvang in Brugge. "Inclusie zit in ons DNA. We gaan ervan uit dat elk kind zich binnen onze opvang veilig en geborgen moet kunnen voelen. De methode die we daarbij hanteren? We luisteren en kijken naar onze kinderen als individuen. We vertrekken dus niet vanuit een standaard groeicurve die aangeeft waar je kind op een bepaalde leeftijd hoort te staan. We werken met ZiKo. ZiKo is een observatiesysteem waarbij het welbevinden en de betrokkenheid van het kind wordt afgetoetst. Het geeft je inzicht in welke mate het kind zich thuis voelt en van de activiteiten geniet. Het knappe aan deze methode is dat je vertrekt van wat het kind al kan en niet vanuit wat het kind nog niet kan. Elk kind heeft talenten. Het komt erop aan ze te ontdekken en er verder op te bouwen." Arlette praat met overtuiging en kennis van zaken. Met de jaren heeft ze heel wat expertise in het werken met kinderen en volwassenen met een handicap verworven. Het is dan ook niet toevallig dat zij voor de Brugse regio de inclusiecoach is op wie andere kinderopvangcentra en onthaalouders een beroep kunnen doen. KINDEREN LEREN VAN ELKAAR Kinderen met en zonder een handicap in dezelfde kinderopvang samenbrengen, is een mooie gedachte. Werkt het ook in de praktijk? "Kinderen leren heel veel van elkaar", antwoordt Arlette. "Dat geldt voor kinderen met en zonder een specifieke zorgbehoefte. Voor kinderen die er baat bij hebben om meer te bewegen, werken we met kinesisten. Het is knap om te zien hoe de komst van een kinesist het groepsgebeuren beïnvloedt. De kinderen zien hoe de kine oefeningen geeft aan het kind met een zorgbehoefte en dat zet hen aan om zelf ook te bewegen. Quote: "Het valt op hoe kinderen elkaar spontaan helpen" De kinderbegeleiders spelen daarop in door de andere kinderen ook bewegingsoefeningen te geven. Zo wordt een specifieke vraag naar kinesitherapie een bewegingsactiviteit waar de hele groep iets aan heeft. Het valt trouwens op hoe kinderen die in hun ontwikkelingsproces al een stap verder staan, spontaan andere kindjes helpen." "In de buitenschoolse opvang gebeurt het geregeld dat we kinderen mee laten nadenken over hoe we iets kunnen oplossen. Je zou ervan versteld staan hoe creatief en oplossingsgericht kinderen kunnen denken." ZORGEN VOOR EEN ZACHTE OVERGANG De eerste keer dat je je kind naar een kinderopvang brengt, is een grote stap. Als ouder stel je je allerlei vragen. Zal m'n kind wel in goede handen zijn? Zal er voldoende aandacht zijn voor zijn zorgbehoefte? Zal m'n kind zich in het opvangcentrum thuis voelen? De Blauwe Lelie is zich ervan bewust dat dit soort vragen bij de ouders leven. "Wij geven duidelijk aan dat bij ons elk kind welkom is", legt Arlette uit. "Met elke ouder gaan we een intakegesprek aan waarin we de zorgen van de ouders in alle openheid bespreken. Indien nodig, betrekken we bij dit gesprek ook andere zorgverleners zoals logopedisten, kinesisten, de sociale dienst van het ziekenhuis,... Samen kijken we dan hoe we de specifieke zorgbehoeften zo kwaliteitsvol mogelijk kunnen invullen en welke begeleidingsstijl het beste aansluit bij de noden van het kind." "We organiseren ook twee wenmomenten met de ouder en het kind. Dit zijn twee momenten waarop de ouder samen met het kind voor een bepaalde tijd in de opvang verblijft om zo de overgang van thuis naar het kinderopvangcentrum op een niet al te bruuske manier te maken." Zijn er ook situaties waarbij de moeilijke boodschap gebracht moet worden dat een inclusief dagverblijf niet de beste oplossing voor het kind is? "Het is uitzonderlijk dat we zullen aangeven dat een MFC (Multifunctioneel Centrum) meer geschikt is. De basisregel die we hanteren, is dat de extra zorgverlening de basiskwaliteit van je kinderopvangcentrum niet in het gedrang mag brengen. Wil je inclusie tot een succes maken, dan moet de kwaliteit van je basisdiensten goed zitten." HET MAXIMALE THUISGEVOEL Arlette benadrukt dat de inclusieve kinderopvang van De Blauwe Lelie er eigenlijk net als elke andere kinderopvang uitziet. "Qua infrastructuur merk je geen verschil. Wat verschilt, is dat er bij onze opvang behalve kinderbegeleiders ook andere professionals zoals kinesisten, logopedisten of ergotherapeuten aanwezig kunnen zijn. De ouders kiezen zelf de professional die ze voor hun kind op onze kinderopvanglocatie willen inschakelen. Ons uitgangspunt is dat ouders de eerste opvoeders blijven. Vandaar dat we een zo goed mogelijk beeld van de gewoonten thuis proberen te krijgen zodat we die zoveel mogelijk kunnen overnemen om voor het kind het thuisgevoel te behouden." En hoe gaan kinderen in het algemeen om met kinderen die 'anders' zijn? "Ze staan er niet bij stil. 'Anders zijn' is voor hen iets heel gewoons. Net zoals een ander kindje helpen. Er bestaan trouwens mooie kinderverhalen over het thema 'inclusie'. Al gehoord van het verhaal van de dinosaurus Brontorina? Ze had een droom. Ze wilde balletdansen, maar hoe zou zij dat met haar reuzegrote voeten ooit kunnen doen? Het lijkt een onoverkomelijk probleem tot er een mama op het idee komt om aangepaste balletschoenen voor haar te maken. Een eenvoudig verhaaltje dat aantoont hoe een handicap geen belemmering hoeft te zijn." HET GROEIPROCES STIMULEREN Hoewel ze duidelijk gewonnen is voor de idee van inclusieve kinderopvang, wil Arlette er geen misverstand over laten bestaan dat de keuzevrijheid van de ouders cruciaal is. "Ouders zijn het beste geplaatst om de juiste keuze voor hun kind te maken. Voor sommige kinderen zal een inclusieve opvang het beste werken, voor anderen een specifieke kinderopvang met gespecialiseerde handicapspecifieke ondersteuning." Een gouden regel voor (inclusieve) kinderopvang is om kinderen in hun groeiproces te stimuleren. Dit kan bijvoorbeeld zijn om van een lig- tot een zithouding te komen. Of om hun eerste pasjes te zetten. "Wij lassen individuele momenten in waarop we kinderen stimuleren. Dat kan tijdens een verzorgings- of spelmoment. We houden echter altijd rekening met het kind in kwestie. Vindt het kind het bijvoorbeeld niet prettig om in groep de aandacht op zich gevestigd te krijgen, dan doen we die stimuleringsoefeningen op momenten dat het kind alleen is." DE FOCUS OP OPLOSSINGEN Arlette beseft dat het sommige kinderopvangcentra wat kan afschrikken om de extra zorgbehoeften van kinderen met een handicap in te vullen. Ongekend is vaak onbemind. "Ik ben ervan overtuigd dat inclusie de weg voorwaarts is. Hoe inclusiever we met kinderen omgaan, hoe inclusiever onze samenleving zal worden. Ik ben me ervan bewust dat sommige kinderopvangcentra en onthaalouders nog heel wat vragen over een gepaste inclusieve benadering hebben. Mijn antwoord naar hen is: betrek er een inclusiecoach bij. Stel je vragen. Uit je bezorgdheden. De ervaring heeft mij geleerd dat je door er open over te praten, samen tot oplossingen komt die voor jou en je team werken. Daarom is het zo belangrijk om je niet te veel op de diagnose maar wel op de oplossingen te focussen. Mijn motto is dan ook: Dream it, wish it, do it!" *De Blauwe Lelie organiseert op meerdere locaties in de Brugse regio inclusieve opvang voor kinderen van 0-12 jaar: groepsopvang 0-3 jaar, buitenschoolse opvang tot 12 jaar, gezinsopvang en thuisopvang voor zieke kinderen. -------------------------------------------------------------------------------- VAPH-DOEL: GEWOON ALS HET KAN Inclusieve kinderopvang staat voor de opvang van kinderen met een specifieke zorgbehoefte tussen andere kinderen. Dat sluit helemaal aan bij wat het VAPH en de overheden willen bereiken, nl. voor personen met een handicap een leven mogelijk maken, dat voor zo weinig mogelijk 'uitzonderlijk' en 'afzonderlijk' gaat en zoveel mogelijk voor 'gewoon' in de samenleving (Perspectief 2020). Inclusie invoeren in de dagelijkse werking van een kinderopvangcentrum is echter niet altijd een evidentie. Ben je op zoek naar de geschikte expertise? Een inclusiecoach kan je hierbij helpen. Wil je weten op welke inclusiecoach je een beroep kunt doen? Neem dan contact op met het centrum voor inclusieve kinderopvang (CIK) in jouw regio. Wanneer nodig, kan er ook VAPHexpertise ingeschakeld worden. Dit kan bijvoorbeeld nuttig zijn wanneer een kinderopvang vorming wil krijgen over hoe om te gaan met kinderen met autisme. Voor multifunctionele centra (MFC's) die inzetten op inclusieve kinderopvang, is het handig om te weten dat zij met hun vragen zowel bij een inclusiecoach als bij het VAPH en Kind & Gezin terechtkunnen. -------------------------------------------------------------------------------- OUDERS OVER INCLUSIEVE KINDEROPVANG Farida Cidi, mama van Aymeka (21 maanden) "Het inclusieve kinderopvangcentrum waar mijn dochtertje in de week verblijft, heet Knuffel. Dat Aymeka er graag naartoe gaat, merk ik aan haar enthousiasme wanneer we er naartoe rijden. Dat zal ongetwijfeld voor een deel te maken hebben met het engelengeduld van de kinderbegeleiders die er werken." "Zelf ben ik voorstander van inclusieve kinderopvang. Het leert kinderen al op zeer jonge leeftijd omgaan met kinderen die meer zorg dan zijzelf nodig hebben. Of mijn dochtertje dan nog wel voldoende aandacht krijgt? Ik vind het belangrijk dat ze aandacht leert delen. In ons gezin van vier kinderen, is dat niet anders." Brigitte Verlet, mama van Niels (25 jaar) "Bij de geboorte van Niels was onze huisarts de eerste persoon die ons kwam bezoeken. Als kersverse ouders van een zoontje met het syndroom van Down waren we nog onzeker hoe we met zijn handicap het best konden omgaan. Het antwoord van de huisarts was helder: "Zo gewoon mogelijk mee omgaan." Vandaag, 25 jaar later, zijn we er meer dan ooit van overtuigd dat ze het bij het rechte eind had." "Niels is tussen leeftijdsgenoten opgegroeid bij een onthaalmoeder in de buurt. De voordelen van inclusieve kinderopvang? 'Anders zijn' wordt er als normaal ervaren. Je geeft er kinderen een uitstekende basis mee om later niet in de val van hokjesdenken te trappen. Het beste bewijs ervan is dat Niels, die ondertussen 25 jaar is, zijn droom heeft kunnen waarmaken. Vandaag werkt hij als kinderverzorger in een inclusief kinderopvangcentrum. De cirkel is rond." -------------------------------------------------------------------------------- MET JE PVB EXTRA ONDERSTEUNING NODIG? NIEUWE REGELING KORTVERBLIJF De persoonsvolgende financiering heeft als doel dat jij je zorg op maat kunt realiseren. Voor wie al ondersteuning via een vergunde zorgaanbieder kreeg voor 31 december 2016, is het persoonsvolgend budget daarop gebaseerd. Voor wie nadien voor het eerst een persoonsvolgend budget kreeg, is dat gebaseerd op een intensief traject van vraagverheldering, waarbij jouw noden in kaart worden gebracht en de basis vormen voor het budget. Je persoonsvolgend budget is dus gebaseerd op wat jij in je gewone omstandigheden nodig hebt. Maar wat als je tijdelijk even extra ondersteuning nodig hebt? ONVERWACHT EVEN EXTRA ONDERSTEUNING NODIG? Wanneer je bij een vergunde zorgaanbieder verblijft, wordt een deel van je ondersteuning vaak nog opgenomen door ouders, vrienden, vrijwilligers..., bijvoorbeeld een deel van het weekend. Als zij onvoorzien even niet beschikbaar zijn en je hebt een overeenkomst met een vergunde zorgaanbieder, dan beschik je over een aantal extra mogelijkheden, bovenop je budget. Elke vergunde zorgaanbieder van het VAPH is immers verplicht om de kwaliteitsregelgeving te handhaven. Een belangrijk aspect daarbij is dat zij zich organiseren om sporadische tijdelijke en beperkte meervragen te kunnen opvangen, zonder daar extra middelen voor te vragen. WAT ALS JE TIJDELIJKE MEERVRAAG NIET LANGER ECHT SPORADISCH OF ZEER BEPERKT IS? WAT ALS BLIJKT DAT ER ELKE MAAND EEN PAAR EXTRA DAGEN ZIJN OM DE ZORG VOLLEDIG IN TE VULLEN? Wie zijn budget kreeg door de transitie (uit zorg in natura of persoonlijke assistentiebudget) én minder dan 60 nachten ondersteuning had bij een vergunde zorgaanbieder op 31.12.2016, heeft de mogelijkheid om gebruik te maken van kortverblijf/respijtzorg. Per jaar kun je dan gebruikmaken van maximaal 60 nachten, al dan niet in combinatie met dagopvang. Dat moet je dan niet betalen met je persoonsvolgend budget. Behalve een beperkte persoonlijke bijdrage (net zoals die voor bijvoorbeeld rechtstreeks toegankelijke hulp wordt betaald) vraagt de vergunde zorgaanbieder je hiervoor geen extra middelen. UITZONDERINGSPROCEDURE 7/7 Een zeer specifieke en uitzonderlijke procedure betreft de 7/7 opvang. Deze werd op maat gemaakt voor wie in de week bij een vergunde zorgaanbieder verblijft, maar in het weekend nog naar huis ging en daarbij voltijds werd opgevangen door de ouders of naaste omgeving. Wanneer het voor de ouders niet langer mogelijk is om de ondersteuning op te nemen, kun je een aanvraag doen voor de uitzonderingsprocedure 7/7. Die is enkel toegankelijk voor wie een persoonsvolgend budget uit transitie kreeg op basis van minstens 3,75 nachten woonondersteuning in 2016. Vanaf het ogenblik dat je de aanvraag indient, kun je 7/7 bij de voorziening verblijven. De eerste zes maanden van het onafgebroken en continue verblijf betaalt de vergunde zorgaanbieder alle bijkomende kosten (behalve de bijdrage, of eventueel de woon- leefkosten). Als vervolgens afdoende bewezen is dat de zes maanden wel degelijk continu en onafgebroken zijn geweest, past het VAPH vanaf de zevende maand het persoonsvolgend budget aan. Deze procedure is dus duidelijk enkel bestemd voor wie werkelijk geen andere ondersteuning meer heeft. -------------------------------------------------------------------------------- NIEUWE REGELING VOOR KORTVERBLIJF: HOE WERKT HET? De ouders van Bart Steen en Katrien Heyndrickx getuigen over hun ervaringen. Soms kunnen ouders of mantelzorgers onverwacht gedurende een korte periode niet voor een persoon met een handicap zorgen en is bij de besteding van het persoonsvolgend budget niet voorzien dat er extra opvang nodig is. Het kan bijvoorbeeld gaan om een ziekenhuisopname van een mantelzorger, een crisissituatie in de familie of mantelzorgers die er even tussenuit moeten om weer op adem te komen. Het VAPH stelt hiervoor nu middelen ter beschikking aan de vergunde zorgaanbieders, de persoon met een handicap betaalt nog een eigen, beperkte bijdrage. De tijdelijke, vaak onvoorziene opvang, hoeft dan niet met het persoonsvolgend budget te worden betaald. FLEXIBELE VRAAG Laura Dedobbeleer, orthopedagoge van De Okkernoot, een vergunde zorgaanbieder voor personen met autismespectrumstoornissen en/of een verstandelijke handicap: "Alles samen zijn er honderd verschillende gezinnen die jaarlijks van deze mogelijkheid gebruikmaken bij ons. We doen ons best om zo goed mogelijk tegemoet te komen aan de flexibele vraag van onze cliënten." Eén van de eersten om van deze nieuwe mogelijkheden gebruik te maken, was Bart Steen. Hij woont bij zijn ouders en overdag gaat hij naar het dagcentrum van Zonnelied in Roosdaal. Sinds kort heeft hij zijn ondersteuning uitgebreid met kortverblijf bij de Okkernoot. "De aangepaste wetgeving was voor ons een geschenk uit de hemel", zegt zijn vader Pol Steen. "We hebben een budgetverhoging aangevraagd, maar tot er een definitieve oplossing is, blijft het puzzelen. Via het kortverblijfsysteem hebben we nu op een alternatieve manier een tijdelijke oplossing gevonden. Bart had al 9 dagen kortdurende opvang, nu komen er daar vanaf volgend jaar 51 dagen bij." Quote: "We hebben gekozen voor regelmaat" In het West-Vlaamse Hooglede gaat Katrien Heyndrickx al sinds jaar en dag naar de atelierwerking in De Waaiberg. "Ik maak kaarsen, maar het liefst doe ik borduurwerk", vertelt ze. Katrien komt via kortverblijf één nacht per week overnachten bij dezelfde zorgaanbieder. "We hebben gekozen voor regelmaat en donderdag is de vaste dag dat Katrien blijft overnachten", vertelt vader Gerard Heyndrickx. "Voorlopig is het aantal beperkt tot 30 dagen per jaar. We moeten dus plannen. In juli en augustus is Katrien zoveel mogelijk thuis." INVESTEREN IN EXTRA MOGELIJKHEDEN VOOR KORTVERBLIJF De vergunde zorgaanbieders realiseren het kortverblijf met middelen die ze van het VAPH krijgen om rechtstreeks toegankelijke ondersteuning te bieden. Om te voorkomen dat de vraag naar kortverblijf ervoor zou zorgen dat er minder middelen zijn voor de ondersteuning van personen die geen persoonsvolgend budget hebben, heeft de Vlaamse Regering 6,75 miljoen euro vrijgemaakt om de RTH- capaciteit te versterken. Daarmee kunnen de vergunde zorgaanbieders meer inzetten op tijdelijke opvang van personen met een persoonsvolgend budget. En: kunnen ze die mogelijkheid ook bieden aan mensen die enkel gebruik maken van rechtstreeks toegankelijke hulp. -------------------------------------------------------------------------------- GETUIGENIS - PERSOONLIJK ASSISTENT/INDIVIDUELE BEGELEIDER Leen Verbeurgt werkte acht jaar als persoonlijk assistent. Zij vertelt. Als persoonlijk assistent of individuele begeleider help je mensen die thuis hulp nodig hebben. Dat kunnen personen met een fysieke of verstandelijke handicap of slachtoffers van ongevallen zijn. Wat je precies doet, hangt af van de noden van de persoon die je helpt. Leen Verbeurgt: "In 2004 zag ik een vacature op de VDAB-site. Ik werkte toen als tandartsassistente. Dat was een job met gezinsvriendelijke uren maar om de een of andere reden gaf mijn werk me geen echte voldoening. Ik wou een meer persoonlijk contact om het leven voor iemand die zorg nodig had, wat comfortabeler te kunnen maken. Ik besloot te solliciteren. Het eerste contact met de dame die assistentie zocht, herinner ik me nog levendig. Het was vrij overweldigend. Ze was volledig bed- en rolstoelgebonden. Het was duidelijk dat haar assisteren een hele opdracht zou worden. Toch schrok het me niet af. Als onze ogen elkaar kruisten, voelde ik iets warms. Iets dat me zei dat het tussen ons zou klikken. Enkele weken later trad ik in dienst bij haar. Eigenlijk ben ik in die job als persoonlijk assistent gestapt zonder precies te weten wat me te wachten stond. Mijn takenpakket zou ik zo omschrijven: ik zorgde ervoor dat haar huis netjes was, dat de lakens regelmatig opgefrist werden en maakte gerechten klaar die ze lekker vond. Naast mij was er ook de thuisverpleegkundige die haar waste, aankleedde en erop toezag dat haar medicatie en medische verzorging in orde waren. NOOD AAN LUISTEREND OOR Vrij snel werd het me duidelijk dat M. nood had aan iemand die naar haar luisterde. Eens kunnen ventileren waarmee ze worstelde, daar kon ze echt van opklaren. Soms voelde ik me wel machteloos. Zeker wanneer ze tegen de pijn moest vechten. Dan wil je helpen, maar besef je tegelijkertijd dat je beperkt bent en dat er situaties zijn waar een mens alleen door moet. Quote: "De veerkracht van een mens is veel groter dan we denken" Toch geloof ik dat je aanwezigheid een verschil kan maken. Op een oprechte manier bij de andere zijn, ik heb meer dan eens kunnen vaststellen dat het een helend effect heeft. Ik noem het 'empathie zonder woorden'. Het gaat over eerlijk aanwezig zijn. Daarvoor zijn geen woorden nodig. Wist je dat je met je lichaamstaal voor 90% uitdrukt wat je wil zeggen? Gewoon iemands hand vasthouden, je zou ervan staan kijken hoeveel troost dat kan brengen. Tenminste als je het met je hele zijn doet. Ook humor kan helpen om de zware momenten wat lichter te maken. Het klinkt misschien onbenullig maar eens goed kunnen lachen, geeft je de energie waarmee je weer verder kunt. DE SCHOONHEID BLIJVEN ZIEN Wat me altijd is opgevallen bij M. is dat haar grootste zorg niet haar handicap was, maar haar kinderen en kleinkinderen. Ik had vaak het gevoel dat ze zich op een bepaalde manier verzoend had met haar kwalen en pijnen. Ze probeerde er in ieder geval zo goed mogelijk mee om te gaan. Haar grootste bekommernis was een van haar kleinkinderen die met een hartafwijking geboren was en op latere leeftijd een nieuw hart nodig zou hebben. Dat alles met haar zou goed komen, was belangrijker dan haar eigen welzijn. Soms vroeg ik me af of haar geloof haar hielp om met haar moeilijke situatie om te gaan en - niettegenstaande haar lijden - toch de schoonheid van het leven te blijven zien. Zelf ben ik atheïstisch, maar ik kon zien dat haar geloof haar veel kracht gaf. We zijn samen eens een weekend naar Nederland gegaan om er een optreden van christelijke zangers bij te wonen. Het geluk dat ze toen uitstraalde, zal ik niet snel vergeten. Wat mij in al die jaren het meeste voldoening gaf? Telkens als ik haar zag glimlachen, voelde ik me opbeuren. Dat ze ondanks al haar pijn toch nog met een lach naar het leven kon kijken en het schone en het grappige kon zien. Dat ze erin slaagde om de lichamelijke lasten te overstijgen, dat vond ik zo sterk. De veerkracht van een mens is veel groter dan we denken. Dat hebben de jaren waarin ik voor M. zorgde, me alvast geleerd." -------------------------------------------------------------------------------- ASSISTENT OF BEGELEIDER: IETS VOOR JOU? Zegt een job als persoonlijk assistent of individuele begeleider je iets? Of wil je eerst wat meer informatie over wat zo'n job precies inhoudt? WAAR VIND JE VACATURES? * In de jobdatabank van VDAB * Op de site van Alin vzw (zoekertjes) * Op de site van Onafhankelijk Leven vzw (vacatures) * Op de site van Absoluut vzw (vacatures) HANDIG OM TE WETEN De meeste vacatures zijn deeltijdse jobs met wisselende uurroosters. Wil je voltijds aan de slag, dan kun je ervoor kiezen om meerdere jobs te combineren. HET TAKENPAKKET Zowel maaltijden bereiden, administratie opvolgen, samen gaan wandelen hoort bij de taken. Of iemand naar een familiefeest of de wekelijkse sport- of andere activiteit begeleiden, kortom: bij dagelijkse activiteiten. WIL JE EENS PROEVEN WAT HET INHOUDT? Dan kun je deelnemen aan een inleefmoment. Zo krijg je de kans om de job te beleven en kun je je een realistisch beeld van de job vormen. Meer info vind je op www. ikgaervoor.be. Die site geeft je een overzicht van de inleefmomenten in jouw provincie. WAT IS HET VERSCHIL TUSSEN EEN PAB-ASSISTENT EN EEN (INDIVIDUELE) BEGELEIDER? Beiden bieden 1 op 1 ondersteuning. In een overeenkomst wordt vastgelegd wat de afspraken zijn. Bij minderjarigen spreken we over een PAB-assistent, bij meerderjarigen wordt dat individuele begeleider genoemd. Noot: voor minder structurele ondersteuning kan iemand natuurlijk ook altijd een beroep doen op vrijwilligers, of omgekeerd: ondersteuning bieden op vrijwillige basis. De regel is altijd dat, wanneer je daarvoor een vergoeding betaalt of ontvangt, je dat in een overeenkomst moet vastleggen. -------------------------------------------------------------------------------- ONBEPERKT MEDIAWIJS Van 19 oktober tot 4 november is het Digitale Week. Games, virtual reality en augmented reality spreken niet alleen tot de verbeelding, ze kunnen personen met een handicap ook vooruithelpen. De vormingsorganisatie Konekt zet in op het versterken van mediawijsheid, zowel bij personen met een handicap als bij hun omgeving. In oktober 2018 start de tweede opleiding Mediacoach voor Duo's. De opleiding richt zich naar duo's uit eenzelfde organisatie: een begeleider en een persoon met een handicap, die een afzonderlijk vormingstraject afleggen. "Zo'n duo is goed geplaatst om andere mensen uit de organisatie te enthousiasmeren voor nieuwe media", zegt Tom Van Hoey, educatief medewerker bij Konekt. "We willen mensen vooral prikkelen. Meer nog dan hen er écht mee te leren werken, willen we hun horizon verbreden en tonen welke mogelijkheden de media bieden. We kiezen bewust voor een grote variëteit: van eenvoudige apps tot snufjes die tot de verbeelding spreken. Net omdat de samenleving aan een hoog tempo digitaliseert, vind ik het belangrijk om hen nu al van al deze media te laten proeven. Ook veiligheid en privacy zijn meestal nog vrij nieuwe thema's voor wie een handicap heeft." Tijdens de Digitale Week bezoekt Konekt vijf scholen en organisaties met haar mobiele Medialabo. www.konekt.be/nl/project/onbeperkt-mediawijs. -------------------------------------------------------------------------------- DE GENEREUZEN - TERUGBLIK OP PUKKELPOP Een droom kwam uit voor Anke en Kevin afgelopen zomer. Dankzij het project 'De Genereuzen' van Hart voor Handicap waren ze present op het muziekfestival Pukkelpop en beleefden ze dé dag van hun leven. "Waw, dit is echt voor herhaling vatbaar", aldus Kevin. Quote: "Iedereen hoort erbij op de festivalweide" Uit een recent onderzoek van de Universiteit Gent blijkt dat vier op de tien mensen met een handicap zich niet aanvaard voelen in de maatschappij. Niet alleen op het werk, maar ook in hun vrije tijd. Cijfers die Hart voor Handicap dan ook deden duizelen. De organisatie bleef niet bij de pakken zitten en kwam op de proppen met het project 'De Genereuzen'. Het doel is simpel. Mensen met en zonder handicap samen op pad sturen. "En dan wijken we af van de geijkte paden", aldus Luc Perdieus van Hart voor Handicap, "ze trekken niet samen op als zorgverlener en hulpbehoevende, maar als gelijkgestemden, mensen die samen een fijne tijd willen beleven." Het project werd gelanceerd in het voorjaar met een website waar zo'n 30 personen met een handicap op zoek gingen naar een begeleider voor de vier deelnemende festivals: Suikerrock, Pukkelpop, Nostalgie Beach en het Blues GeVarenwinkelfestival. Lore De Roo zag het initiatief van De Genereuzen passeren via Facebook. "Ik was geprikkeld", vertelt ze, "dus besloot ik om even naar hun website te surfen en meer informatie te zoeken. Toen ik de foto en het berichtje van Kevin zag, was ik meteen enthousiast. Hij zag er zo blij uit, die glimlach op z'n gezicht deed mij meteen ook stralen en ik meldde me aan om met hem naar Pukkelpop te gaan." Lore heeft een achtergrond in de zorgsector. Ze studeerde eind januari af als orthopedagoge en liep stage in een centrum voor mensen met een handicap. Ze was ook actief in de Akabe, de scoutsvereniging voor kinderen met een handicap. "Ik werk gewoon graag samen met hen", verduidelijkt ze, "de onvoorwaardelijke liefde, de vriendschap die je van hen krijgt, is zo groot. Dus ja, zonder ook maar één keer te twijfelen, ik wou echt gewoon graag met Kevin naar Pukkelpop." Al hoef je niet meteen een achtergrond te hebben als verpleger of zorgverlener, want voor de verzorging op het terrein staat de organisatie Inter, het Vlaams expertisecentrum voor toegankelijkheid, klaar. Zij assisteren waar nodig bij verplaatsingen, eten en drinken. Het doel van de Genereuzen is vooral mensen samenbrengen, met en zonder handicap. Bert Ringoot las over het initiatief in de krant De Standaard. Samen met Lies begeleidde hij Anke op Pukkelpop. Quote: "Het was geweldig om samen zo'n festival te beleven" "Anke heeft een verstandelijke handicap en wilde graag naar een 'ruig' festival." blikt Bert terug. "Een weekje voor onze afspraak op Pukkelpop liepen we al eens langs bij Anke om kennis te maken. Op de dag van het festival zelf hebben we Anke opgepikt bij haar thuis in Retie. Haar mama had zelfs gekookt voor ons en daarna zijn we naar Pukkelpop getrokken. Zoals alle andere festivalgangers, van optreden naar optreden, tussendoor een drankje drinken, nog een hapje eten. Het was echt plezant." Fleddy Melculy en Diablo Boulevard konden hen meer dan bekoren. "We hebben zelfs een beetje 'geheadbangd' op de metal van Alex Agnew", aldus een enthousiaste Anke, "het was heel fijn om dit allemaal mee te maken." En iets rustiger ging het er daarna aan toe bij het optreden van Novastar. Alleen maar positieve geluiden dus, ook bij Lore en Kevin. Kevin heeft een fysieke handicap, dyskinetische cerebrale parese en verplaatst zich met een rolstoel. "Ik beweeg de hele tijd en kan niet stil zitten", legt hij zelf uit via een spraakcomputer. Op het festival was die computer niet mee, maar werd er gecommuniceerd via een letterkaart. "Dat ging eigenlijk vrij vlot", vindt Lore. "Je stelt eenvoudige ja/neen-vragen. In het begin nam de communicatie wat tijd in beslag, maar daarna verliep dat goed. Het is ook een beetje een kwestie van aanvoelen op het moment zelf en al snel was er een goede klik." Ook Lore had vooraf met Kevin al even afgesproken en een chatgroep aangemaakt, met ook de andere vrijwilligers, wat de eerste kennismaking uiteraard vergemakkelijkte. "Het was handig om af te spreken, eens te polsen wie welke groepen wilde bekijken... We hebben Kevin ook voor het festival een bezoekje gebracht. Dat was niet verplicht, maar dat hebben we wel gedaan, gewoon om eens goed te luisteren en te zien welk vlees we in de kuip hadden (lacht). Misschien moeten ze dat in de toekomst wel verplicht maken, want het biedt alleen maar voordelen." "We waren eigenlijk wel met een zeer compatibele groep op stap", lacht ze. "Allemaal mensen die graag eens een dansje placeren en met dezelfde missie naar Pukkelpop trokken: volledig los gaan en ons gewoon amuseren. Dat is zeer goed gelukt. We hebben letterlijk een hele dag gedanst en gelachen. Tijdens het optreden van Jax Jones bijvoorbeeld stonden Kevin en ik op het podium voor mensen met een handicap en wij stonden echt in 'het schuim en zweet', van al dat dansen (lacht). De drie andere vrijwilligers stonden beneden aan het podium. Alle mensen moesten spontaan lachen toen ze Kevin en mij zagen. Maar die glimlach op hun gezicht was pure gelukzaligheid. Iedereen was gewoon blij om Kevin zo gelukkig te zien. Veel festivalgangers spraken ons ook aan en vertelden dat ze het zalig vonden wat wij voor Kevin deden en ze er enorm veel respect voor hadden." Een initiatief dat voor herhaling vatbaar is. "Zeker en vast", meent Kevin. "Het was wel speciaal om op pad te zijn met twee vrijwilligers die ik totaal niet kende, want ik had dat nog nooit gedaan, maar ik heb me ontzettend goed geamuseerd. Eten en drinken was in het begin wat moeilijk, maar al snel verliep ook dat gemakkelijk." Lore verduidelijkt. "Kevin zijn eten moet gemixt worden. We hadden een eigen mixer mee en aan elk eetstandje vormde het geen enkel probleem om hun elektriciteit te gebruiken. De mensen van Pukkelpop waren heel behulpzaam en ook de festivalgangers zelf. Als we ergens niet op raakten met de rolstoel bijvoorbeeld, stak iedereen al vlug de handen uit de mouwen. Echt, het was een heerlijke ervaring, ik doe het volgend jaar zeker opnieuw." De Genereuzen stopt niet na de festivalzomer. Eind dit jaar wordt de tweede campagne gelanceerd, rond sport en beweging: www.degenereuzen.be. -------------------------------------------------------------------------------- DIENST ONDERSTEUNINGSPLAN - NELE GETUIGT Al sinds haar geboorte heeft Nele De Meulenaere de spierziekte bekkengordelspierdystrofie, waardoor haar heupspieren onvoldoende functioneren. Fysiek heeft Nele dus weinig kracht. Ze zit in een rolstoel, waar ze niet zelf uit kan komen. En toch woont ze al vijf jaar volledig zelfstandig, in Strombeek- Bever. Haar geheim? Een zeer slimme organisatie van haar leven en zorg. Quote: "Door mijn zorg slim te organiseren, woon ik al vijf jaar zelfstandig" Nele beginnen te realiseren toen ze in 2008 voor het eerst een Persoonsgebonden Budget kreeg. "Ik heb toen gehuild van geluk", vertelt ze. "Intussen krijg ik jaarlijks mijn persoonsvolgend budget waarmee ik m'n zorg zelf organiseer en bekostig. Daar komt veel administratie bij kijken, maar het is de moeite meer dan waard." Met eigen financiële middelen kocht Nele een geschikt appartement. "Alle aanpassingen daarin regelde ik zelf, zoals een railsysteem van het bed naar het toilet. Zo kon ik vijf jaar geleden aan m'n zelfstandige bestaan beginnen." TEGENSLAGEN OVERWINNEN Ondanks al haar wilskracht ging Nele's gezondheid de voorbije jaren achteruit: "In het begin kon ik fysiek nog veel meer. Maar na een tijd was ik overdag voortdurend moe. Bleek dat ik 's nachts te veel CO2 inademde. De enige oplossing was ventilatie, tegenwoordig ook overdag. Ik zag er enorm tegenop, maar het systeem geeft me opnieuw energie." "Een dik jaar later verslikte ik me vreselijk, want ik kan niet doorhoesten. Meer dood dan levend lag ik enkele dagen in het ziekenhuis. Sindsdien draag ik een voedingssonde. Wat me echter niet belet om dagelijks lekker te eten (lacht)." ONVERMINDERD ZELFSTANDIG Nele woont nog altijd alleen. Dat lukt, door haar zorg zeer goed te organiseren. "Het kost veel puzzelwerk, maar er is op elk moment iemand thuis die me kan helpen. Sowieso om de drie uur, om naar het toilet te gaan. Maar ook bijvoorbeeld om 's nachts bij mij te zijn, dat is goed voor m'n gemoedsrust." "Om deze hulp en de andere kosten te kunnen betalen, schakel ik maximaal de bestaande, betaalbare hulp in, zoals Familiehulp of Mobiliteitscentrale Aangepast Vervoer. En ook het Revalidatieziekenhuis Inkendaal in Sint-Pieters- Leeuw, met een gratis ergotherapeut die mee hulp zoekt en aanvraagt. En dan zijn er natuurlijk nog m'n onmisbare ouders." Voor de nachten rekent Nele op studenten. "Zij slapen bij mij in, tegen een vrijwilligersvergoeding. Zo is er altijd hulp in de buurt én heb ik vele sociale contacten. Hoe ik hen vind? Vooral dankzij mond-aan-mondreclame!" LEVE HET LEVEN! Nele heeft een rijk gevuld leven. "Ik ontwerp juwelen, die te koop zijn in een pop-upstore. En ik speel toneel en geef Nederlandse les aan anderstaligen." Ze geníét ook. "Onlangs ondernam ik een cruise naar Sint-Petersburg, met een elektrisch bed mee op de boot. Niet makkelijk om dat voor elkaar te krijgen, maar wie doorzet, raakt er wel. Zulke reizen wil ik ook organiseren voor anderen met een handicap. Ik weet welke voorzieningen ze nodig hebben en hoe die te regelen." Mooi plan! WIL JE HET VOORBEELD VAN NELE VOLGEN? En heb je de wilskracht, maar weet je niet welke ondersteuning je nodig hebt en waar je die kunt vinden? Dan kun je contact opnemen met een Dienst Ondersteuningsplan, via www.vaph.be/adressen. -------------------------------------------------------------------------------- NIEUWE BROCHURE 'HANDICAP DOOR ONGEVAL' Op de website van het VAPH is er een nieuwe brochure Handicap door ongeval beschikbaar. Je kunt die downloaden of bestellen. Onder handicap door ongeval verstaan we: een verkeersongeval, beroepsziekte, medische fout of ander ongeval die tot een blijvende handicap kan leiden. In de brochure vind je alle informatie terug over welke ondersteuning het VAPH biedt bij een handicap door ongeval. Andere thema's zijn de afhandeling van je schadedossier en wat je moet doen na een definitieve schaderegeling. Nog vragen na de brochure door te nemen? Het Juridisch Team van het VAPH helpt je graag verder: 02 225 84 67 of 02 225 85 73 wettelijkesubrogatie@vaph.be -------------------------------------------------------------------------------- HULPMIDDELENBEURS BRAILLETECH IN BRUSSEL De Brailleliga organiseert de jaarlijkse hulpmiddelenbeurs BrailleTech. Nieuw dit jaar zijn de snoezelruimte, een ontspanningsbubbel met aangepaste massages, en de multimediaruimte waar je films in audiodescriptie kunt (her)bekijken. Tijdens de beurs kun je alle nieuwigheden op de markt testen en vergelijken: hulpmiddelen voor het dagelijkse leven, aangepaste gsm's, videoloepen, optische loepen, brailleregels, vocale synthese, vergrotingssoftware, enz. Er zijn ook verschillende informatiesessies en initiaties over vrije tijd en nieuwe technologieën. Bekijk het volledige programma op: www.braille.be. WAAR? Brailleliga vzw Engelandstraat 57 1060 Brussel 02 533 32 11 WANNEER? Van 18 tot 20 oktober 2018, van 10 tot 16.30 uur -------------------------------------------------------------------------------- WIL JE GRAAG FIETSEN? Elk jaar vinden zo'n 200 mensen een fiets die helemaal bij hen past dankzij een fietsadvies op hun maat. Wil je het ook eens proberen? Dan kun je terecht bij het fietsadviescentrum van het revalidatiecentrum Pellenberg. Het centrum geeft advies aan kinderen en volwassenen met een fysieke, verstandelijke of visuele handicap. Samen bekijk je wat je mogelijkheden, interesses, doelstellingen, terugbetalingsmogelijkheden zijn, op een objectieve en onafhankelijke manier. Het fietsadviescentrum beschikt over meer dan 65 aangepaste fietsen. Dit kan variëren tussen twee- of driewielers, tandems, handbikes,... De bestaande modellen worden aangepast in functie van wat jij nodig hebt. HOE ADVIES VRAGEN? Een consultatie kun je aanvragen bij de revalidatiearts via het secretariaat Fysische Geneeskunde op het telefoonnummer 016 33 87 00 of via e-mail naar sport@uzleuven.be. Vermeld hierbij telkens dat het gaat om een fietsadvies. Zonder tegenindicatie is er aansluitend op de consultatie bij de revalidatiearts een afspraak bij de fietsadviseur om verschillende fietsmogelijkheden in de praktijk uit te testen en onafhankelijk advies te krijgen. Indien nodig kunnen er nog extra trainingen volgen om jouw fietsvaardigheden verder bij te sturen.