================================================================================ STERK nr. 29 Sterke verhalen van mensen met een handicap Maart 2019 ================================================================================ VOORWOORD: BLIJVEN INVESTEREN IS DE BOODSCHAP De Dag van de Zorg besteedde dit jaar op 17 maart veel aandacht aan het brein. Met ook een focus op niet-aangeboren hersenletsels (NAH). Dat is volkomen terecht. Niet alleen komen NAH vaker voor dan we denken – bijvoorbeeld na een ongeval, een beroerte of een infectie – ze treffen ook zowel jonge als oudere mensen. Bovendien blijft een NAH vaak onzichtbaar en daardoor ook dikwijls niet- erkend. Lees er maar het verhaal van Rein Decoodt op na (p. 3). Deze jonge, sterke vrouw schreef haar NAH-ervaringen neer in een boek en maakte er ook een theatermonoloog over. "Ik zie er dan wel hetzelfde uit als vroeger, maar ik ben een ander mens geworden. Dat is vreemd voor de mensen die me kennen, maar ook voor mezelf", vertelt Rein. Zorg en welzijn wordt ongetwijfeld ook een van de thema's voor de verkiezingen op 26 mei. Dan kiezen we met zijn allen zowel het Vlaamse, het federale als het Europese parlement. Het worden belangrijke verkiezingen. Er blijven extra middelen nodig om alle personen met een handicap hulp en ondersteuning te bieden. De persoonsvolgende financiering voor meerderjarige personen met een handicap staat ondertussen op de sporen. Voor minderjarige personen wordt achter de schermen al volop nagedacht over een goede formule voor een persoonsvolgende financiering op hun maat. Op 4 juli vindt trouwens een groot evaluatiecongres plaats, waarop we met alle betrokkenen een stand van zaken van de persoonsvolgende financiering willen opmaken. Waar staan we vandaag? Heeft de persoonsvolgende financiering de oorspronkelijke doelstellingen kunnen waarmaken? Het is tijd voor een balans. U bent welkom! Eén ding is echter nu al duidelijk. De persoonsvolgende financiering geeft mensen met een handicap meer regie en meer keuzemogelijkheden. De Raad van Europa sprak onlangs nog zijn steun uit voor deze aanpak. Ze is ook helemaal in lijn met het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Maar de persoonsvolgende financiering is geen toveroplossing voor de wachtlijsten. Daarvoor is ze ook nooit bedoeld. Willen we de wachtlijsten wegwerken, dan zullen ook de komende Vlaamse regeringen bijkomende middelen moeten investeren in de gehandicaptenzorg. Ondertussen kan u even verpozen met deze vernieuwde STERK. Met een dossier over vakantie, een beeldverhaal en heel wat boeiende verhalen en interessante tips. Veel leesplezier. James Van Casteren, Administrateur-generaal VAPH -------------------------------------------------------------------------------- NAH VERDIENT MEER AANDACHT Tien jaar geleden kreeg actrice Rein Decoodt tijdens een reis naar Mexico een hersenletsel. Ze kroop door het oog van de naald. Sindsdien moet ze met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) door het leven. Vandaag is Rein Decoodt 36 jaar. Ze schreef haar ervaringen neer in het boek Na(H)Leven en verwerkte haar verhaal ook tot een theatermonoloog. Quote: "Een onzichtbare maar heel aanwezige handicap" "Goede en slechte dagen wisselen elkaar af", glimlacht Rein. "Ik heb er leren mee omgaan. Ik wist dat je me op dit uur zou opbellen voor dit gesprek. Ik heb me helemaal geconcentreerd hierop. En op het moment zelf kan ik enkel hopen dat het lukt. Soms gaat het wel, dan weer niet." "Ik heb zelf ondertussen al veel gelezen over NAH, maar er bestaat weinig literatuur van mensen met NAH. Hoe voelt dat nu? Wat overkomt me? Wie is die nieuwe 'ik'? Ik zie er dan wel hetzelfde uit als vroeger, maar ik ben een ander mens geworden. Dat is vreemd voor de mensen die me kennen, maar ook voor mezelf." Afscheid van een droom "Net omdat een NAH zo onzichtbaar is, blijft ze ook vaak onder de radar. NAH betekent voor mij onder andere een voortdurende sluimerende hoofdpijn met geregelde pieken van felle hoofdpijn. Door een gebrek aan filters in mijn hoofd kan ik niet goed met prikkels om. Afspreken in een rumoerig café is geen optie. Soms heb ik het moeilijk om op mijn woorden te komen. Al die elementen samen hebben een enorme impact op mijn dagelijks leven." "Ik ben actrice van opleiding. Vandaag sta ik met mijn eigen monoloog op de planken. Ik doe het voor het plezier van het spelen en om mijn verhaal te vertellen. Toch voelt het tegelijk aan als afscheid nemen van mijn droom. Ik besef dat een professionele carrière buiten mijn bereik ligt. Af en toe geef ik een voorstelling bij mensen thuis." Miskend en onbegrepen "Ik zie eruit als een gewone, jonge vrouw. Maar ik heb mijn grenzen. Ik kan niet meer meedraaien in het leven dat ik vroeger leidde. Mijn handicap is onzichtbaar. En daardoor vaak miskend of onbegrepen. Het zou helpen als meer mensen wisten wat een NAH is. Ik voel geen schaamte over mijn handicap. Ik besef ook dat mensen, zelfs met de beste wil van de wereld, niet altijd rekening met mijn NAH kunnen houden. Omdat ze het niet aan me zien en het ook niet begrijpen." "Het begrip NAH en al wat het kan inhouden, moet meer bekendheid krijgen. Er zijn vrij veel mensen met een NAH, door ziekte of na een ongeval. Al die mensen hebben een zware revalidatie voor de boeg en moeten voor zichzelf een nieuwe identiteit ontwikkelen. Zelf kan en durf ik voor mezelf geen plannen maken. Dromen over mijn toekomst durf ik niet meer. Mijn grootste droom is dat mijn hoofdpijn verdwijnt. Het klinkt zwart, en misschien is het dat ook, maar zo bedoel ik dat niet. Ik zie wel wat er op mijn pad komt, dag per dag. Ik heb er vrede mee." Quote: "Mijn handicap is onzichtbaar. En daardoor vaak miskend of onbegrepen" Het boek Na(H)Leven van Rein Decoodt is het relaas van een zoektocht naar een nieuwe 'ik'. Het is een persoonlijke en intense getuigenis. De Dag van de Zorg op 19 maart stond ook in het teken van NAH. Rein Decoodt voert ook zelf haar theatermonoloog Terug op. Alle informatie bij sabine.strubbe@skynet.be. -------------------------------------------------------------------------------- REGISTRATIE VAN OUDERINITIATIEVEN Sinds 1 januari 2019 moeten ouderinitiatieven zich registreren bij het VAPH. Heb je een persoonsvolgend budget en een actieve overeenkomst met een niet- geregistreerd ouderinitiatief dat al bestond vóór 1 januari 2019? Dan blijft je overeenkomst lopen tot de einddatum of tot de overeenkomst wordt opgezegd. Daarna aanvaardt het VAPH enkel nog overeenkomsten en facturen van geregistreerde ouderinitiatieven. Een ouderinitiatief zet budgetten solidair in om zorg en ondersteuning te organiseren voor een aantal personen met een handicap. Een ouderinitiatief is een rechtspersoon. Minstens de helft van de leden is familie tot de tweede graad van de personen met een handicap die worden ondersteund. Ouderinitiatieven zijn vrijgesteld van vergunning als zij aan niet meer dan 15 personen, al dan niet met een budget, ondersteuning bieden. Ouderinitiatieven moeten zich sinds 1 januari 2019 wel bij het VAPH registreren. Je vindt een aanvraagformulier hiervoor op de website van het VAPH. Een registratie geldt voor een periode van vijf jaar -------------------------------------------------------------------------------- ONDERSTEUNING IN JOUW BUURT Ben je op zoek naar een zinvolle dagbesteding, woonondersteuning of individuele begeleiding in jouw buurt? In de Wegwijzer VAPH-ondersteuning vind je het beschikbare aanbod van de VAPH-zorgaanbieders. Je krijgt meteen ook te zien of het aanbod onmiddellijk beschikbaar is of niet. Voor meer informatie over het aanbod kan je contact opnemen met de zorgaanbieder. De Wegwijzer bevat zowel informatie over ondersteuning via het persoonsvolgend budget (PVB) als over rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH). -------------------------------------------------------------------------------- VERKIEZINGEN 26 MEI Zondag 26 mei is verkiezingsdag. Zowel voor het Vlaamse, het federale als het Europese parlement. Ben je meerderjarig? Dan kan ook jij stemmen. Op elke stemlocatie is ten minste één aangepast stemhokje, herkenbaar met een pictogram. Elke gemeente zorgt voor een optimaal onthaal en toegankelijkheid voor personen met een handicap. Als je niet in staat bent om alleen naar het stemhokje te gaan of om zelf je stem uit te brengen, kan je je laten helpen door een vertrouwenspersoon. Met een medisch attest kan je ook een volmacht geven aan iemand anders om in jouw plaats te stemmen. Zie ook artikel 'Toegankelijke verkiezingen' in Sterk nr. 27 van september 2018. www.vaph.be/documenten/sterk-september-2018 -------------------------------------------------------------------------------- VAPH.BE IN NIEUW JASJE De website van het VAPH is helemaal vernieuwd. Je vindt er alle informatie over de dienstverlening helder gegroepeerd: * hulpmiddelen: over hulpmiddelen en aanpassingen * persoonlijke budgetten: over het persoonsvolgend budget (PVB) en het persoonlijke-assistentiebudget (PAB); * organisaties: over organisaties die door het VAPH erkend, vergund, gemachtigd, gesubsidieerd of geregistreerd zijn; * over het VAPH: over de werking en historiek van het VAPH; * contacteer ons: contactinformatie, vragenformulier en een overzicht van veelgestelde vragen. De site biedt een vlotte toegang tot het e-loket mijnvaph.be en tot de Wegwijzer VAPH-ondersteuning. Met de documentendatabank zoek je gericht naar documenten: formulieren, brochures, regelgeving, wetenschappelijk onderzoek... ok als professioneel kan je er terecht voor informatie via www.vaph.be/professionelen. Ga op verkenning op de nieuwe website. Ook in de toekomst houden we de vinger aan de pols en blijven we de website bijsturen voor een optimale gebruikerservaring. -------------------------------------------------------------------------------- HUURSYSTEEM HULPMIDDELEN BIJ SDA Mensen met een snel degeneratieve aandoening (SDA) hebben snel een hulpmiddel nodig. Ze moeten ook snel van hulpmiddel kunnen veranderen als hun ziekte evolueert. Daarom heeft de Vlaamse overheid sinds begin 2019 een huursysteem voor hulpmiddelen voor deze doelgroep. De noden van personen met een SDA kunnen snel veranderen. Bij communicatieproblemen kan de goede oplossing eerst een gemakkelijk draagbaar en handbediend communicatietoestel zijn, daarna een toestel bediend via de rolstoelbesturing en later een systeem met oogsturing. Wat mobiliteit betreft hebben zij vaak eerst een rollator nodig, daarna een manuele rolstoel en nog later een elektronische rolstoel met kinbesturing. Voor wie? Het huursysteem is voor mensen die lijden aan een van deze snel degeneratieve aandoeningen: * amyotrofe laterale sclerose; * primaire laterale sclerose; * progressieve spinale musculaire atrofie; * multisysteematrofie. Mensen met andere neuromusculaire aandoeningen kunnen op advies van een gespecialiseerd team van een neuromusculair referentiecentrum (NMRC) ook in aanmerking komen. Voordelen Het huursysteem laat een snelle toewijzing van hulpmiddelen toe. Ook als een hulpmiddel niet langer voldoet, kunnen we snel een andere oplossing aanbieden. Voor de doelgroep betekent dit een grote verbetering. De aanvraag, de beslissing en de levering van de hulpmiddelen verlopen vlugger. Met een minimum aan administratie. De overheid betaalt de huur rechtstreeks aan de verhuurders. Een huurpakket dat niet meer voldoet, kan eenvoudig ingewisseld worden voor een ander pakket. Welke hulpmiddelen? Het huursysteem dekt volgende soorten hulpmiddelen: * hulpmiddelen voor communicatie, computer- en omgevingsbediening; * mobiliteitshulpmiddelen: standaardrolstoelen, modulaire rolstoelen, verzorgingsrolstoelen, actief rolstoelen, elektronische rolstoelen al dan niet met bijzondere besturingen en elektronische scooters. De mobiliteitshulpmiddelen zijn onderdeel van het zorgaanbod van de Vlaamse Sociale Bescherming (VSB). De andere hulpmiddelen vallen onder de bevoegdheid van het VAPH. Indicatiestelling De indicatiestelling verloopt via een gespecialiseerd team van een neuromusculair referentiecentrum (NMRC). Dat team stelt de degeneratieve aandoening vast, bepaalt de huurhulpmiddelen die op dat moment nodig zijn en schrijft zijn advies neer in een rolstoeladviesrapport voor het VAPH en de zorgkas. Als een hulpmiddel na een tijdje niet meer voldoet, vindt een herindicatie plaats voor een beter passende oplossing. Goede dienstverlening Voor de huurhulpmiddelen zelf kan de gebruiker terecht bij gespecialiseerde verhuurders. Zij leveren de hulpmiddelen aan huis, installeren ze en geven alle nodige instructies. Indien nodig zorgen zij ook voor aanpassingen en herstellingen. De volledige maandelijkse factuur wordt door de overheid rechtstreeks aan de verhuurder betaald. Daar hoeft de gebruiker niets voor te regelen. Meer info www.vaph.be www.vlaamsesocialebescherming.be. Je kan ook terecht bij gebruikersorganisaties zoals de ALS-liga (www.als.be) en bij de zorgkas. -------------------------------------------------------------------------------- DE HANDIGE HARRY'S VAN TEAM SCHEIRE In het tv-programma Team Scheire schakelde bolleboos Lieven Scheire de hulp in van een team van ingenieurs, ontwerpers, wetenschappers en programmeurs. Samen bedachten ze creatieve oplossingen voor dagelijkse problemen van mensen met een handicap of andere beperkingen. Wij gingen even aankloppen bij twee van die handige harry's. Hoe hebben zij het programma ervaren en wat hebben zij hieruit geleerd? Lynn Coorevits, innovatiemanager en gebruikersonderzoeker bij Imec Quote: "Je komt pas tot duurzame oplossingen als je de tijd neemt om te luisteren" "Als gebruikersonderzoeker vertrek ik van de noden van de gebruiker. Ik stel me altijd de vraag: wat heeft die persoon nodig om zijn leven comfortabeler of aangenamer te maken? En hoe kunnen we dat samen met een team van ontwikkelaars, ingenieurs en ontwerpers realiseren? Die ingesteldheid heb ik ontwikkeld bij Imec. Daar helpen we bedrijven bij het maken van innovatieve en grensverleggende toepassingen. Diezelfde houding heb ik in Team Scheire. Nieuwe oplossingen voor gebruikers realiseren, is zowat het liefste wat ik doe. Of ik door het programma anders ben gaan kijken naar mensen met een handicap? Ik heb vooral geleerd dat je de gebruiker moet begrijpen en betrekken bij het project. Bij Roland, die aan jongdementie lijdt, heb ik veel informatie uit zijn gelaatsexpressie kunnen afleiden. Dat heeft me geholpen om te begrijpen wat hij werkelijk wou. Belangrijk is dat je mensen de tijd en de ruimte geeft om hun gedachten en gevoelens uit te drukken. Je wil je vooral niet laten opjutten door de ratrace van de dagelijkse realiteit. Je kan pas tot echte, duurzame oplossingen komen als je de tijd neemt om aandachtig te luisteren en een vertrouwensrelatie met de gebruiker tot stand te brengen." Knuffelmoment "Een moment dat ik niet snel zal vergeten, was de knuffel van Roland. We zijn erin geslaagd voor Roland een toepassing te maken die hem instructies geeft waarmee hij zijn dagelijks leven opnieuw onder controle krijgt. Dat geeft me bijzonder veel voldoening. En nog belangrijker, het geeft Roland opnieuw het vertrouwen om taken zelf te doen, zoals zijn honden eten geven. Het programma heeft me doen inzien dat we nog een hele weg af te leggen hebben om tot een echte inclusieve maatschappij te komen. We gaan er nog veel te snel van uit dat mensen die er anders uitzien of anders handelen, per definitie minder intelligent zouden zijn. Niets is minder waar. Zelf was ik zo gefocust om samen met Tom en Roland tot oplossingen te komen, dat hun anders-zijn me niet echt opviel. Wat die oplossingen betreft, leven we trouwens in boeiende tijden. De principes van Universal Design vinden steeds meer ingang in de samenleving. Dat stemt me hoopvol. Universal Design gaat ervan uit dat je bij elk ontwerp rekening houdt met de grote diversiteit aan gebruikers. Ook met de mensen met een handicap. Die consequente inclusieve benadering, dat is de toekomst." Anthony Liekens, 'mad scientist' Quote: "De positieve kracht van technologie" "Na de uitzending heb ik heel wat reacties gekregen. Mensen vertelden me dat het programma niet alleen hun beeld van personen met een handicap, maar ook van uitvinders heeft veranderd. Dat een uitvinder ook een mens met een hart voor andere mensen kan zijn, hadden ze blijkbaar niet verwacht. Toch wel knap dat zo'n programma de perceptie kan bijstellen. Voor de kijkers is het nu wel duidelijk dat mensen met een handicap in de eerste plaats heel gewone dingen willen doen. Zoals zelfstandig boodschappen doen, gamen, zo onafhankelijk mogelijk leven... Het zijn gewone wensen van gewone mensen Neem nu Lazlo, de 15-jarige jongen die bij zijn geboorte een hersenverlamming opliep en in een rolstoel zit. Welnu, Lazlo heeft precies dezelfde verlangens als zijn leeftijdsgenoten. Gamen is helemaal zijn ding. Het was prachtig om te zien hoe we er als team in geslaagd zijn om zijn wens te realiseren. De vreugde die hij uitstraalde, daar doe je het toch voor. Voor Flo en Minne, de broer en de zus met ADD en ADHD, hebben we een toepassing ontwikkeld die structuur in hun leven brengt. Zo kunnen de kinderen meer zelf hun leven organiseren. Geen chaotische toestanden meer voortaan! En hun ouders hoeven hen niet meer terecht te wijzen. Wat natuurlijk ook erg belangrijk is. Team Scheire toont dat technologie nog veel mogelijkheden biedt. Ik ben ervan overtuigd dat we de sleutels voor een leefbare en duurzame toekomst bij wetenschap en technologie zullen vinden. Ik laat mensen graag ontdekken welke positieve kracht technologie kan teweegbrengen. Trouwens, nerds kunnen best cool zijn. Kijk naar mij! Het is fijn om te zien dat Team Scheire iets in gang heeft gezet. Mensen kijken nu met een andere bril naar handicaps. In plaats van op de handicap te focussen, gaan we meer probleemoplossend nadenken. Niet toevallig vind je op onze laptops een sticker met de slogan 'Don't complain. Suggest what's better.' Niet klagen dus, maar oplossingen zoeken. Met die ingesteldheid komen we gegarandeerd vooruit." -------------------------------------------------------------------------------- VEELGESTELDE VRAGEN: HEB IK RECHT OP EEN VRIJ BESTEEDBAAR DEEL EN HOE VRAAG IK DIT OP? Je mag een deel van je persoonsvolgend budget vrij besteden. Je hoeft dus niet te verantwoorden aan welke zorg en ondersteuning je dat deel uitgeeft. Welk bedrag kan ik vrij besteden? Het vrij besteedbaar deel van je persoonsvolgend budget bedraagt op jaarbasis: * 1.800 euro voor budgetcategorieën 1 tot en met 4 (jaarbudget tot 36.676,43 euro); * 3.600 euro voor budgetcategorieën 5 tot en met 12 (jaarbudget groter dan of gelijk aan 36.676,43 euro). Het eerste jaar dat je een persoonsvolgend budget krijgt, wordt het vrij besteedbaar deel naar verhouding berekend. Bijvoorbeeld: als je jouw budget voor het eerst op 1 september krijgt, dan heb je 1.200 euro vrij besteedbaar budget voor de laatste vier maanden van het jaar (als het om budgetcategorie 5 of hoger gaat). Opgelet: het vrij besteedbaar deel is geen bedrag dat je extra boven op je persoonsvolgend budget krijgt. Het maakt er deel van uit. Wat je vrij besteedt, kan je dus niet meer gebruiken voor je overige ondersteuning. Hoe kan ik dit bedrag opvragen? Je hoeft het vrij besteedbaar bedrag niet in één keer op te vragen. Je kan ook elke maand een deeltje opvragen. Je kunt het vrij besteedbaar deel van dit jaar (2019) nog opvragen tot 1 maart van volgend jaar (2020). Zowel wie kiest voor een voucher als wie kiest voor cash, kan het vrij besteedbaar deel van het budget opvragen bij het VAPH. Heb je gekozen voor cash, dan vraag je je vrij besteedbaar deel op via mijnvaph.be of met de 'Kostenstaat voor het persoonsvolgend budget'. Heb je gekozen voor een voucher, dan moet je voor het vrij besteedbaar deel van je budget een aparte bankrekening openen. Bezorg het rekeningnummer hiervan aan het VAPH. Maak hiervoor gebruik van het formulier 'Opvragen vrij besteedbaar deel van het persoonsvolgend budget'. -------------------------------------------------------------------------------- DOSSIER VAKANTIE VOOR IEDEREEN De eerste lentedagen hebben we al gehad en de zomer lonkt. Veel mensen kijken nu al halsreikend naar de vakantie uit. Ook mensen met een handicap trekken er graag even op uit. Alleen of met het gezin. In eigen land, in Europa of naar een exotische bestemming. Een uitstap van één dag of een vakantie van een week of langer. Elk volgens zijn wensen en mogelijkheden. Vakantie nemen of een reis maken is niet altijd eenvoudig met een handicap. De obstakels zijn bekend: de toegankelijkheid, de prijs, de nood aan verzorging en ondersteuning, de mobiliteit ter plaatse... Gelukkig zijn er meer en meer mogelijkheden. Zowel voor wie het rustig en dichtbij huis zoekt als voor wie geen uitdaging te veel is. In dit dossiertje delen we graag enkele tips en verhalen. Laat je inspireren! -------------------------------------------------------------------------------- AVONTUURLIJK REIZEN MET EEN HANDICAP Lies Demeyer (38) heeft AMC (arthrogryposis multiplex congenita). Dat is een aangeboren gewrichtsafwijking aan de onderste ledematen. Als kind en tiener kon ze zich voor beperkte afstanden nog met krukken behelpen, maar de rolstoel werd meer en meer haar metgezel. Toch is ze altijd een fervent reiziger geweest. Eerst met haar ouders, nu met Project U/Turn. Quote: "Je staat er nooit alleen voor" "Met mijn ouders maakte ik mooie reizen in Europa en naar de Verenigde Staten, Indonesië, Egypte... Altijd met mijn krukken én de rolstoel mee. Hoe ouder ik werd, hoe vaker ik de rolstoel nodig had. Maar ik wou blijven reizen! De wereld zien, blijft één van mijn grootste passies. Ik was bang dat het rondtrekken niet meer zou lukken. Zeker na het verlies van mijn vader is het voor mijn moeder alleen niet zo evident om met een rolstoelgebruiker te reizen langs onaangepaste wegen." Tien jaar geleden ontdekte ik het tv-programma Voorbij de grens. Ik was één van de kandidaten, maar ik werd niet geselecteerd. Maar goed ook, dacht ik toen ik het programma zag! Die tiendaagse trektocht door Nicaragua leek me toen net iets te extreem. Het was echter een succes en de belangstelling voor dat soort reizen bleek groot. Zo ontstond Project U/Turn, los van het tv-programma. Drie keer nam ik deel aan een infosessie voor een reis, maar ik bleef twijfelen." Alle beperkingen op één hoop "Drie jaar geleden kreeg ik een burnout. Ik had behoefte om alles even los te laten en de sleur te doorbreken. Het ideale moment om toch de stap te wagen met U/Turn: een tocht van een week in Tenerife werd mijn vuurdoop. We trokken van de ene kustlijn naar de andere: dwars door het nationaal park van de vulkaan Teide, langs bossen, lavavelden en over de bergen. Een prachtige ervaring! Alle comfort en referentiekaders vielen weg. Je wordt gedwongen om creatief te zijn. En om elkaar te helpen. Ik kan de ogen voor een blinde persoon zijn en de blinde persoon kan mijn rolstoel voortduwen op een moeilijk begaanbaar pad. We gooien alle beperkingen op één hoop en als ploeg lossen we alles op." "Het klikte met de groep. We waren met een twintigtal: vijf rolstoelgebruikers, vijf of zes mensen met andere fysieke handicaps, een huisarts, twee kinesitherapeuten, enkele vrijwilligers en de medewerkers van U/Turn. Samen hebben we gekke dingen gedaan, maar zonder onberekende risico's. Het meest intens voor mij was de afdaling van 600 meter hoogte tot op zeeniveau op een ezelpad in Garachico, samen met de blinde Sven. Het zou mij noch hem ooit alleen gelukt zijn, maar samen hebben we het gepresteerd! Een ongelooflijk gevoel. Je weet dat je 100% belangrijk bent voor die andere persoon, en omgekeerd. Je gevoel van eigenwaarde krijgt een boost." Enorme mentale boost "Vorig jaar ging ik mee naar Nicaragua! Dan toch, tien jaar na Voorbij de grens. Zwemmen in een kratermeer, elke dag kamperen: geen evidente dingen voor iemand met een fysieke handicap. Maar het avontuur zit in mijn bloed. In mei vertrek ik naar Zuid-Afrika. Back to basics. Je leert er voor jezelf en voor de groep te zorgen. Je weet vooraf dat er obstakels opduiken en dat er niets anders opzit dan ze samen op te lossen. De spectaculairste uitdagingen zijn niet altijd de grootste. Gewoon 's morgens mijn tent uitraken zonder houvast, douchen... Je behelpt jezelf zo zelfstandig mogelijk. Maar je leert ook om hulp te vragen en om elkaar te helpen." "Zo'n tocht heeft veel weg van een revalidatie op locatie. Het geeft een enorme mentale boost. Terug in België geraak je minder snel gefrustreerd door de dagelijkse obstakels als rolstoelgebruiker. Ik maak er minder dan vroeger een punt van om hulp te vragen. Dat leer je wel op zo'n reis. Het blijft een uitdaging om de confrontatie met jezelf, de omgeving en je beperkingen aan te gaan. Maar ik wil die confrontatie niet uit de weg gaan. Sommige deelnemers worden vooral fysiek sterker door de tocht, anderen vooral mentaal. Elk van ons botst op zijn grenzen. Maar er is altijd omkadering, je staat er nooit alleen voor." "Veel valide mensen bekennen me zelfs dat zij nooit aan zo'n tocht zouden durven beginnen. Maar mensen met een handicap zijn het gewoon om te vechten. De maatschappij is niet aangepast aan onze noden. Elke dag moeten we strijdvaardig zijn. Mijn moeder heeft die uitdagingen van in het begin gesteund. Ik ga met haar ook nog altijd weg, maar minder extreem dan", lacht Lies. www.projectu-turn.com -------------------------------------------------------------------------------- TOEGANKELIJK OP REIS IN HET BUITENLAND www.toegankelijkopreis.be is een website van en voor mensen met een handicap. Je vindt er vakantietips, reisverslagen en heel wat nuttige links over bestemmingen buiten Vlaanderen. De website wordt volledig door vrijwilligers beheerd. Ook jij kan er jouw reiservaringen kwijt. -------------------------------------------------------------------------------- IEDEREEN VERDIENT VAKANTIE Iedereen verdient vakantie. Het is niet alleen een waarheid als een koe, het is ook de naam van een website van de Vlaamse overheid die vakantie voor iedereen toegankelijk wil maken.'Iedereen verdient vakantie' is er voor vakantiegangers met een klein budget, een handicap of een bijzondere vraag. Voor mensen die nood hebben aan een kleine uitstap of een langere vakantie, maar niet zo gemakkelijk kunnen vertrekken. Op www.iedereenverdientvakantie.be vind je meer dan 600 vakantie-ideeën met een handige zoekfunctie. Ben je op zoek naar vakantieplaatsen die rekening houden met een handicap of speciale wensen? Waar je welkom bent met een rolstoel, een groot gezin of een kleine hond? Stel je vraag op de website www.iedereenverdientvakantie.be en het team gaat ermee aan de slag. Je kan ook bellen op het nummer 02 588 04 49. -------------------------------------------------------------------------------- TOERISME IN EIGEN LAND Toerisme Vlaanderen doet inspanningen voor een optimale toegankelijkheid van toeristische attracties en vakantieverblijven. Gebruikers vinden op de website van Toerisme Vlaanderen waardevolle informatie over vakantieverblijven op maat. Zo vind je onder meer 24 vakantieverblijven die ter plaatse verzorging op maat bieden. Vooraf bespreek je waarvoor je precies een beroep wil doen op het verzorgend personeel en of je ook gebruikmaakt van de beschikbare hulpmiddelen. Deze gespecialiseerde vakantieverblijven bieden namelijk zelf hulpmiddelen zoals een tillift of een hoog-laagbed. www.visitflanders.com/nl/toegankelijkheid -------------------------------------------------------------------------------- TOERISME VOOR AUTISME Quote: "Goede voorbereiding neemt stress weg" Mensen met autisme hebben nood aan structuur en voorspelbaarheid. Wanneer zij op reis gaan of een daguitstap maken, valt deze structuur helemaal weg. Dat zorgt voor stress. Toerisme voor Autisme biedt oplossingen hiervoor. Het gezicht achter Toerisme voor Autisme is Sien Depoortere. Sien reist zelf heel graag. Zij heeft een diploma Psychologie én een diploma Toerisme. Tijdens haar studies Toerisme kreeg ze de kans om samen met twintig gezinnen stappenplannen uit te werken voor vier attracties in Vlaanderen. "Dat was een immens succes. Zowel de doelgroep als de toeristische sector toonde veel interesse", vertelt Sien. "Voor gezinnen met kinderen met autisme is een bezoek aan een pretpark, een zoo of een museum niet altijd evident. Een teveel aan prikkels kan al snel de pret bederven. Bovendien is alles nieuw: het is niet duidelijk wat wel en wat niet mag en hoe je je moet gedragen. Dat zorgt voor stress, zowel voor als tijdens de activiteit." Die stress kan je wegnemen door de uitstap goed voor te bereiden. Hoe beter mensen vooraf weten wat ze kunnen verwachten, hoe minder spanning. Een visueel stappenplan kan hiervoor als leidraad dienen. "Per uitstap maken wij een stappenplan dat helpt bij een goede voorbereiding", zegt Sien. "Zo staan op onze website stappenplannen voor een bezoek aan de zoo van Planckendael of Antwerpen, het Gravensteen in Gent, Volkssterrenwacht Urania of Sunparks Oostduinkerke. Elk stappenplan overloopt stap voor stap wat er gebeurt voor, tijdens en na het bezoek. Zo kan de persoon met autisme zich vooraf een goede voorstelling maken van wat er komt. Naast het stappenplan is er ook een handig document met afspraken over wat wel en niet kan tijdens de uitstap. Hoe meer duidelijkheid, hoe beter voor iedereen." Op de website Toerisme voor Autisme vind je veel gratis hulpmiddelen. En er komen nog geregeld nieuwe bij. Ze zijn handig voor personen met autisme. Maar ook voor gezinnen met jonge kinderen, lagere scholen, mensen met een verstandelijke beperking of hoogsensitieve personen. Ook deze doelgroepen weten graag vooraf waar de sterkste prikkels en de rustige ruimtes zijn. Toerisme voor Autisme gaat nog een stapje verder. "Veel organisaties weten niet hoe ze kunnen omgaan met kinderen en jongeren met autisme", zegt Sien. "Dat gebrek aan kennis leidt tot vooroordelen over 'stoute' of 'onhandelbare' kinderen. Daarom organiseren wij opleidingen voor personeel van toeristische attracties en gidsen. Er is veel belangstelling hiervoor." Toerisme voor Autisme heeft nog plannen. Zo wil het samen met de luchthaven in Zaventem rondleidingen organiseren voor mensen met autisme. "Als zij vooraf kunnen kennismaken met de luchthaven en hoe het daar aan toegaat, dan verlagen we de drempel voor die mensen om ook eens het vliegtuig te nemen." www.toerismevoorautisme.be -------------------------------------------------------------------------------- WWW.RESETT.BE Resett vzw biedt reizen aan voor mensen met een gemiddeld tot hoog functioneringsniveau en (kenmerken van) ASS, ADHD, HSP of een psychische kwetsbaarheid. Aanbod voor kinderen, jongeren, volwassenen en gezinnen. -------------------------------------------------------------------------------- ALS EEN VIS... [beeldverhaal niet opgenomen] -------------------------------------------------------------------------------- EEN KIJKJE ACHTER DE SCHERMEN VAN HET VAPH - EEN SCHAT AAN INFORMATIE OVER HULPMIDDDELEN In het Kenniscentrum Hulpmiddelen van het VAPH werken 10 medewerkers. Eén voor één experten op hun terrein. Dat is ook nodig. Want de ontwikkelingen gaan snel en het juiste hulpmiddel maakt vaak een wereld van verschil voor wie een handicap heeft. Wij lieten ons rondleiden achter de schermen van het Kenniscentrum Hulpmiddelen. Ga je even mee? Wie een hulpmiddel wil aanvragen, wendt zich tot een multidisciplinair team (MDT) in zijn buurt. Zo'n team vind je bijvoorbeeld bij het ziekenfonds en in de revalidatiecentra. Het MDT brengt je aanvraag voor een hulpmiddel in kaart en dient je vraag voor een tegemoetkoming in bij het VAPH. Het MDT kan hiervoor een beroep doen op het advies van het Kenniscentrum Hulpmiddelen. Voor heel complexe vragen kan het Kenniscentrum op zijn beurt de hulp inroepen van 'gemachtigde experten'. Dat zijn mensen die in revalidatiecentra of voorzieningen werken en een grote expertise hebben ontwikkeld in bepaalde hulpmiddelen. Het Kenniscentrum werkt nauw samen met deze experten. Databank ook voor jou Zelf beschikt het Kenniscentrum over een schat aan informatie. Zo is er de uitgebreide databank met alle beschikbare hulpmiddelen. Ben je op zoek naar informatie of naar een oplossing op maat? Consulteer gerust de hulpmiddelendatabank. Hij werkt heel eenvoudig. Alle hulpmiddelen zijn duidelijk gerangschikt. Bijvoorbeeld: 'Hulpmiddelen voor personen met een motorische handicap' of 'Hulpmiddelen voor personen met een auditieve handicap'. Binnen elke categorie is er een verdere onderverdeling. Zo vind je onder hulpmiddelen voor personen met een motorische handicap oplossingen voor activiteiten van het dagelijks leven, mobiliteit, communicatie, computer en tablet enzovoort. De databank neemt je als het ware bij de hand en leidt je door het aanbod dat aansluit bij jouw vraag. Bij elk hulpmiddel vind je een beschrijving met alle nuttige informatie. De hulpmiddelendatabank wordt voortdurend up-to-date gehouden. Experten in hulpmiddelen Elk teamlid van het Kenniscentrum Hulpmiddelen is expert in een bepaald soort hulpmiddelen. Medewerkers van andere diensten van het VAPH doen geregeld een beroep op hun expertise. Ook gebruikers kloppen soms met hun vragen bij de deskundigen aan. Heb je op een beurs een interessant hulpmiddel gezien en wil je weten waar je het kan kopen? Zoek je een specifieke oplossing maar vind je niets? Stel gerust jouw vraag aan de experten van het Kenniscentrum Hulpmiddelen. Nieuwe ontwikkelingen Het is verrassend hoeveel nieuwe hulpmiddelen er jaarlijks bijkomen. Technologische hoogstandjes zoals oogsturing geraken meer en meer ingeburgerd. Het Kenniscentrum volgt alle ontwikkelingen op de voet. Als er een nieuw hulpmiddel op de markt komt, gaat het Kenniscentrum na of dit hulpmiddel kan worden opgenomen in de refertelijst. De voordelen voor de levenskwaliteit van de gebruiker en alle nuttige informatie worden duidelijk omschreven. De doelgroep wordt in kaart gebracht. Het Kenniscentrum legt voorstellen voor de refertelijst voor aan een externe werkgroep van deskundigen uit voorzieningen, MDT's en gebruikersorganisaties. Als zij een positief advies geven, dan gaat het dossier naar de Inspectie Financiën. Uiteindelijk komt het ter goedkeuring op het bureau van de Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin terecht. Die lange weg verklaart waarom het vaak even duurt voor een nieuw hulpmiddel op de refertelijst komt. What's in a name De roepnaam van het Kenniscentrum Hulpmiddelen is KOC. KOC? Jawel. Want vroeger heette het Kenniscentrum Hulpmiddelen voluit 'Kennis- en Ondersteuningscentrum'. KOC dus. -------------------------------------------------------------------------------- VRAGEN AAN HET KOC Quote: "Zoek je een specifieke oplossing maar vind je niets? Stel gerust jouw vraag!" Welke hulpmiddelen halen de refertelijst? Veelgevraagde hulpmiddelen die adequaat en bruikbaar zijn én de goedkoopste oplossing voor een probleem bieden, komen op de refertelijst. Aan elk hulpmiddel op deze lijst is een vast bedrag van tegemoetkoming gekoppeld. De refertelijst wordt twee keer per jaar geëvalueerd. Een aanvullende tegemoetkoming voor hulpmiddelen die duurder zijn dan het refertebedrag of een tegemoetkoming voor hulpmiddelen die niet op de refertelijst voorkomen, kan als de Bijzondere Bijstandscommissie (ook een commissie van experten) hiervoor groen licht geeft. (Zie ook www.vaph.be/hulpmiddelen/tegemoetkomingen/innovatieve-bijzondere-hulpmiddelen.) Wordt je aanvraag geweigerd, dan kan je in beroep gaan bij de 'heroverwegingscommissie'. Ook deze commissie bestaat uit experten uit gebruikersorganisaties, voorzieningen en MDT's. Met één hand mijn haar in een staart? Onlangs belde een gebruiker het Kenniscentrum Hulpmiddelen op. 'Kennen jullie een hulpmiddel waarmee ik met één hand mijn haar in een staart kan binden?' Een originele vraag. En na wat zoekwerk vond het Kenniscentrum inderdaad de oplossing! Vindt het Kenniscentrum niet meteen de oplossing in de eigen databank, dan raadpleegt het internationale databanken. Ook bij leveranciers en in de voorzieningen steekt het Kenniscentrum geregeld zijn licht op. TIP Heb je een afspraak bij een MDT om over een hulpmiddel te praten? Neem dan vooraf al even een kijkje in de databank van het Kenniscentrum Hulpmiddelen. Je vindt er heel wat interessante informatie over alle mogelijke hulpmiddelen. Misschien vind je er wel een oplossing die je nog niet kende! In elk geval krijg je op de website veel objectieve informatie waarmee je je gesprek bij het MDT goed kan voorbereiden. www.vaph.be/hulpmiddelen/databank -------------------------------------------------------------------------------- KUNST IS VOOR IEDEREEN M-Museum is een van de vele organisaties die het inclusieve Familiemanifest hebben ondertekend. Mensen met een handicap zijn dan ook van harte welkom in het Leuvense museum. Diensthoofd publieksbemiddeling Sofie Vermeiren geeft toelichting. Sofie Vermeiren: Wij willen een museum zijn waar zoveel mogelijk mensen van kunst kunnen genieten. Toegankelijkheid is een prioriteit. En dan heb ik het niet alleen over de infrastructuur die rolstoelgebruikers toelaat om zich vlot doorheen het museum te verplaatsen. Dan heb ik het ook over de signalisatie en de persoonlijke manier waarop we mensen met een handicap verwelkomen. We richten ons overigens tot alle doelgroepen: mensen met een fysieke of verstandelijke handicap, maar bijvoorbeeld ook anderstaligen en mensen die het financieel moeilijk hebben. Kunst is er voor iedereen. De audiogids van het museum geeft meer dan alleen achtergrondinformatie bij een kunstwerk? Dat klopt. Je kan bijvoorbeeld de optie 'audiodescriptie' kiezen. Dan krijg je een gedetailleerde beschrijving van het kunstwerk te horen. Voor mensen met een visuele handicap kan dit handig zijn. Maar het is tegelijk een prima hulpmiddel voor al wie alle details van een schilderij wil bestuderen. Bij sommige werken kan je met de audiogids naar muziek luisteren die een bepaalde sfeer bij een werk oproept. Of je kan kiezen voor een kunsthistorische toelichting met heel wat interessante inzichten over het werk en de tijd waarin het gemaakt werd. Je merkt het: het zijn allemaal opties waarvan iedereen kan genieten, met of zonder handicap. Jullie verzorgen ook een aanbod op maat. Wat houdt dat in? Onze gidsen zijn opgeleid voor rondleidingen waarbij we een kunstwerk vanuit andere zintuigen dan enkel het zicht ervaren. We bieden diverse soorten rondleidingen: voor mensen met een visuele handicap, voor personen met dementie of voor mensen met een auditieve handicap. We beperken dit aanbod niet tot de personen met een handicap. Door andere mensen ook toe te laten, leren zij op een andere manier naar kunst te kijken. Zo helpen we tegelijk vooroordelen de wereld uit en laten we kunst als een verbinding tussen mensen werken. Kunst maakt gevoelens los. Kunst geeft mensen energie. Daar willen we dan ook iedereen van laten genieten. Jong en oud. Trouwens, voor ik het vergeet: mensen met een handicap kunnen ook op ons een beroep doen voor begeleiding van het station naar het museum en terug. Meer info daarover vind je op onze website. www.mleuven.be -------------------------------------------------------------------------------- MET BENNY OP VERKENNING IN M-MUSEUM Een kille en regenachtige vrijdagvoormiddag. Een ideale dag om met Benny Verschueren, bewoner van Het Roerhuis in Leuven, af te spreken om samen op ontdekking te gaan in de schatkamers van M-Museum in Leuven. De aankomst De trappen van M-Museum lijken op het eerste gezicht niet geschikt voor rolstoelgebruikers. Maar schijn bedriegt. Een rolstoelhelling slingert breed van links naar rechts, zodat de hellingsgraad nergens te hoog is en we vlot tot bij de ingang van het museum komen. De verwelkoming Lut, de onthaalmedewerkster, verwelkomt ons. Ze vertelt ons hoe we de audiogids kunnen gebruiken. Ook Sofie Vermeiren is van de partij. We voelen ons hier meer dan welkom. De vaste collectie Sofie toont de vaste collectie van M-Museum. In een schilderij van de 16de eeuw herkent Benny de Sint-Pieterskerk. De nauwkeurigheid waarmee de kerk en het stadhuis geschilderd zijn, maken indruk op Benny. Interactieve aanraakschermen We houden halt bij een aanraakscherm waar je je eigen expo kan samenstellen. In de kleur die je zelf wenst. En met de schilderijen die jou het meest aanspreken. Benny kiest voor een groene achtergrond waarop hij enkele werken uit de 16de eeuw plaatst. De meester Roger van der Weyden Bij een werk van Roger van der Weyden blijven we een hele tijd stilstaan. Het schilderij toont de 7 sacramenten. De details zijn verbijsterend. Benny wijst op de engelen in heldere kleuren. Het verhaal van de Galgenberg De audiogids vertelt ons dat het groene veld dat we op het schilderij zien, helemaal niet zo onschuldig is als het lijkt. Hier bevond zich namelijk een galg waaraan mensen opgehangen werden. Pittig detail: vandaag woont Benny in de buurt van diezelfde plek. Beelden in de scanner In een grote ruimte vol Christusbeelden bekijken we een filmpje. We zien hoe de beelden in het universitaire ziekenhuis van Leuven gescand werden. Het idee van beelden die hun geheimen in een scanner prijsgeven, fascineert Benny. Klapstoeltjes Tijdens onze verkenning in het museum zien we heel wat zitbanken. We kunnen ook klapstoeltjes lenen. Kan handig zijn, zeker als je de tijd wil nemen om een bepaald werk van dichtbij te bestuderen. Wijnfontein Om af te ronden neemt Sofie ons mee naar het oudste gedeelte van het museum. Dit is de plek waar Leopold Vander Kelen, burgemeester van Leuven, in de 19de eeuw woonde. Een indrukwekkende wijnfontein trekt de aandacht van Benny. De constructie prikkelt de verbeelding. Net zoals de overdadige versiering van de wanden en de plafonds. Toegankelijkheid troef Ons museumbezoek is voorbijgevlogen. Het was zonder meer een boeiende ervaring. Dat M-Museum voluit inzet op toegankelijkheid, zoveel is zeker. Voor Benny is het duidelijk: dit bezoek krijgt nog een vervolg -------------------------------------------------------------------------------- FAMILIEMANIFEST HEET IEDEREEN WELKOM Ondertussen hebben zowat 90 musea, culturele centra en bibliotheken het Familiemanifest ondertekend. Het initiatief werd eind vorig jaar boven de doopvont gehouden. Het Familiemanifest wil alle families de mogelijkheid geven om te genieten van cultuur. Het vraagt de cultuurhuizen daarom om een familievriendelijk beleid te voeren. Een beleid dat iedereen, zonder uitzondering, welkom heet. Meer informatie op www.familiemanifest.be. -------------------------------------------------------------------------------- WAAR VIND IK EEN GOED OPGELEIDE ASSISTENTIEHOND? Een assistentiehond kan veel betekenen in het leven van een persoon met een handicap. Een grotere mobiliteit, meer zelfstandigheid en een trouwe vriend bovendien. Met een assistentiehond van een erkend centrum mag je bovendien overal binnen! In restaurants, ziekenhuizen... Maar waar vind je zo'n hond? Iedereen kan en mag een hond opleiden en de hond bepaalde taken aanleren die een persoon met een handicap kunnen ondersteunen. Maar de kwaliteit van deze honden kan niemand garanderen. Tenzij de hond is opgeleid door een gemachtigde assistentiehondenschool. Bij zo'n hond krijg je een attest dat garandeert dat het een goed afgerichte en gezonde assistentiehond is met toegangsrecht. Op de website van de Cel Machtiging Assistentiehondenscholen vind je een lijst van (nationale en internationale) gemachtigde assistentiehondenscholen. Je kan er meteen checken of jij al dan niet een geattesteerde assistentiehond hebt. * Lijst gemachtigde assistentiehondenscholen: www.celma.be/gemachtigde-scholen/ * Is deze assistentiehond geattesteerd: www.celma.be/verificatie/ -------------------------------------------------------------------------------- NOG EENS 724 PERSONEN KRIJGEN BUDGET VAN 300 EURO PER MAAND 724 volwassenen met een handicap krijgen vanaf mei 2019 automatisch het zorgbudget van 300 euro per maand. Ze worden hierover gecontacteerd door de zorgkas van hun ziekenfonds. Het gaat om mensen die vandaag nog niet over een persoonsvolgend budget beschikken, maar daar wel, met hoge prioriteit, een vraag naar hebben. In afwachting van hun persoonsvolgende budget krijgen zij nu dus al een zorgbudget. Dat budget kunnen ze vrij besteden voor hun ondersteuning. Bijvoorbeeld voor thuiszorg, schoonmaakhulp of dagopvang. In totaal krijgen vanaf mei al 15.388 personen met een handicap het zorgbudget van 300 euro. -------------------------------------------------------------------------------- REVA 2019 Van donderdag 25 tot en met zaterdag 27 april vindt in Flanders Expo Gent Reva 2019 plaats, een informatiebeurs voor mensen met een handicap. Elke dag open van 10 tot 18 uur. www.reva.be -------------------------------------------------------------------------------- AUTISME CHAT Eind januari 2019 startte de Liga Autisme Vlaanderen met de Autisme Chat. De chat is gratis en anoniem. Je kan er terecht met al je vragen over autisme. De chat wordt bemand door medewerkers van de thuisbegeleidingsdiensten autisme. www.ligaautismevlaanderen.be/autismechat -------------------------------------------------------------------------------- CONGRES 'EVALUATIE VAN DE PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING (PVF)' Het is ondertussen twee jaar geleden dat de persoonsvolgende financiering (PVF) voor meerderjarige personen met een handicap werd ingevoerd. Dat nieuwe systeem zorgde voor een omwenteling in de sector. Zorgaanbieders worden sociaal ondernemers, zorggebruikers krijgen zelf middelen in handen om hun zorg en ondersteuning vraaggestuurd te organiseren en verscheidene intermediaire organisaties begeleiden de gebruikers doorheen het proces. De persoonsvolgende financiering moet bijdragen tot de twee hoofddoelstellingen van Perspectief 2020: * vraaggestuurde zorg en ondersteuning voor goed geïnformeerde gebruikers; * zorggarantie voor personen met de grootste ondersteuningsnood Bereikt de persoonsvolgende financiering de doelstellingen die we met deze hervorming wilden bereiken? Wat kan er beter of anders? Die vragen staan centraal op een congres van het VAPH. Afspraak op donderdag 4 juli 2019 in het ICC Gent voor het congres 'Evaluatie van de persoonsvolgende financiering: tussentijdse resultaten'. Dit congres richt zich tot iedereen die van dichtbij of veraf betrokken is bij de persoonsvolgende financiering voor meerderjarige personen met een handicap. Kortom, iedereen die benieuwd is naar de werking van het nieuwe systeem is meer dan welkom. Inschrijven kan nu nog niet, maar volg www.vaph.be en de VAPH- nieuwsbrief voor meer informatie. -------------------------------------------------------------------------------- GEZOCHT: PERSONEN MET PVB OM HERWERKT ZORGZWAARTE-INSTRUMENT TE TESTEN IN DE LENTE VAN 2019 Misschien herinner je je nog hoe een inschaler van je multidisciplinaire team (MDT) met een vragenlijst (het zorgzwaarte-instrument) je zorgzwaarte inschatte. Bij het VAPH vinden we het belangrijk dat dat voor iedereen op eenzelfde manier gebeurt. Zo garanderen we iedereen een gelijke behandeling van zijn aanvraag. Intussen hebben we de vragenlijst op basis van ervaringen aangepast. Vooraleer de nieuwe vragenlijst definitief wordt, willen we zeker zijn dat verschillende inschalers bij gebruik van de aangepaste lijst effectief eenzelfde inschatting maken bij eenzelfde persoon. Om dat te testen hebben we jouw hulp nodig. Doe je mee? Kreeg je al een persoonsvolgend budget toegewezen of ter beschikking? Zie je het zitten om, samen met twee personen die je goed kennen, de vragen van het zorgzwaarte-instrument twee keer te doorlopen, telkens met een andere inschaler? Heb je in de periode april-juli tijd voor deze twee interviews? Bezorg dan vrijblijvend voor 30 april (bij voorkeur vroeger) je gegevens aan beleid@vaph.be. Je naam en dossiernummer bij het VAPH volstaan. Als onderwerp vermeld je 'onderzoek zorgzwaarte-instrument'. Je dossiernummer vragen we omdat we dan zeker weten wie jij bent. Natuurlijk garanderen we de vertrouwelijkheid. We gebruiken de resultaten alleen voor het onderzoeksdoel. Ze hebben in geen geval effect op jouw persoonlijke dossier, noch voor het verleden noch voor de toekomst. Je vroegere score wordt dus niet aangepast. De inschatting uit dit onderzoek kan niet op een later tijdstip gebruikt worden in de plaats van een officiële inschaling. We verwachten dat één interview ongeveer anderhalf uur zal duren. De locatie bepalen we in overleg met jou. Hartelijk dank vooraf voor je interesse! -------------------------------------------------------------------------------- NEEM DEEL AAN NAH-ONDERZOEK Wat zijn de motivaties, verwachtingen en noden van mensen die een rol opnemen in de ondersteuning van een thuiswonende volwassene met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? De opleiding bachelor in de orthopedagogie van de AP Hogeschool in Antwerpen doet er onderzoek naar. En jij kan helpen! Wie kan deelnemen? Personen die: * ouder zijn dan 18 jaar, * informeel soms of regelmatig helpen, ondersteunen of 'iets doen' voor de persoon met NAH en/of voor de persoon die meestal of altijd voor de persoon met NAH zorgt (de spilzorger) en * deze ondersteuning nog steeds bieden of dit vroeger deden. De persoon met NAH wordt ambulant of mobiel begeleid en woont thuis (samen of zelfstandig) Wat wordt er verwacht? Dat je bereid bent om deel te nemen aan een groepsgesprek (ca. 2 uur) dat op audiotape wordt opgenomen. Tijdens dit groepsgesprek vragen we naar jouw motivaties, verwachtingen en noden voor je rol in de ondersteuning van de thuiswonende volwassene met een NAH en/of de spilzorger. Word ik vergoed? Deelnemers ontvangen een waardebon van 20 euro. Wanneer vindt het interview plaats? Het groepsgesprek vindt plaats in de AP Hogeschool tijdens de maanden september, oktober of november 2019. Interesse? Bezorg jouw naam, telefoonnummer en eventueel e-mailadres aan de onderzoekers Meer informatie Greet Demesmaeker (greet.demesmaeker@ap.be / 03 220 55 13) en Els Pazmany (els.pazmany@ap.be / 03 220 34 42) bezorgen je meer informatie.