================================================================================ STERK nr. 24 Sterke verhalen van mensen met een handicap December 2017 ================================================================================ VOORWOORD - VOORUITKIJKEN KAN NIET ZONDER TERUGBLIKKEN De maand december is een geschikt moment om even terug te blikken op het voorbije jaar. Wat ging er goed, wat minder goed? Welke doelen wil je bereiken in 2018? Want sinds 1 januari 2017 hebben jullie, de sector en wijzelf een van de grootste omwentelingen doorgemaakt die deze sector heeft gekend: de persoonsvolgende financiering. Sterk zet graag jullie eigen verhaal in de kijker. Voor dit nummer draaien we de rollen voor een keer om en gunnen we jullie een blik achter de coulissen van hetVAPH. In het rondetafelgesprek met enkele van onze medewerkers laten we hen vertellen hoe ze de overstap naar de persoonsvolgende financiering beleefden. Samen met de persoonsvolgende financiering blijven centen cruciaal in onze sector. In 2017 werd door de Vlaamse Regering het grootste budget ooit uitgetrokken voor bijkomende middelen om minder- en meerderjarige personen met een handicap te ondersteunen: 117,5 miljoen euro. Er werden daarmee basisondersteuningsbudgetten ter beschikking gesteld, meer en meer mensen vinden hun weg naar de rechtstreeks toegankelijke hulp (en hoeven zo niet langer helemaal zonder ondersteuning te zijn) en de verwachting is dat voor2017, 1.200 mensen hun gevraagde persoonsvolgend budget ter beschikking krijgen. Helaas wachten er ook nog iets meer dan 14.000 personen met een handicap (stand september 2017) op een persoonsvolgend budget waarvan 750in de hoogste prioriteitengroep. Voor deze laatsten wil de Vlaamse Regering nog deze regeerperiode een oplossing vinden. De begrotingsbesprekingen voor 2018binnen de Vlaamse Regering lopen volop bij het in druk gaan van dit nummer.We kijken met jullie alvast uit naar het resultaat. De uitdagingen blijven dus groot, het engagement om ze aan te pakken gelukkig ook. Beleid gaat voor jullie niet alleen over persoonsvolgende financiering of hulpmiddelen. Kwaliteit van leven gaat duidelijk over meer: wat betekent ouder worden met een handicap, werken als vrijwilliger, je uitleven in de kunst? Ook daarover brengen we verhalen in dit nummer. Wat we voor 2018 vooropstellen? Een uitgebreide evaluatie, waarbij we rekening zullen houden met de feedback van de verschillende betrokken partijen: de bijstandsorganisaties,de werknemers in de sector, de voorzieningen en ook uzelf.Een nieuw systeem heeft tijd nodig om 'zich te zetten' Maar die evaluatie moet ons informatie geven over wat er goed loopt en vooral ook: wat er beter kan. Intussen houden we oren en ogen open en sturen we nu al bij waar dat kan, zonder echter in ad-hocbeleid te vervallen. Iedereen heeft nood aan helderheid.Een voorbeeld zijn de extra middelen die de Vlaamse Regering uittrekt voor wanneer mantelzorgers de opvang in het weekend niet meer aankunnen. Tot slot wil ik jullie van harte een gezellige eindejaarstijd en een mooi 2018 wensen. James Van Casteren,Administrateur-generaal VAPH -------------------------------------------------------------------------------- RECHTZETTING ONTBREKENDE CONTACTGEGEVENS In het vorige septembernummer brachten we een artikel over cohousing. De redactie vergat daarbij de contactgegevens van coachingsorganisatie GiPSo te vermelden. GiPSo begeleidt ouders die een woon-of dagbestedingsproject voor hun kind(eren) willen realiseren. vzw GiPSo Albert Giraudlaan 24 1030 Schaarbeek +32 (0)468 41 44 31 www.gipso.be info@gipso.be -------------------------------------------------------------------------------- SCHRIJF JE IN OP DE DIGITALE VAPH-NIEUWSBRIEF Wil je op de hoogte blijven van het nieuws over de dienstverlening van het VAPH? Je kunt je hiervoor inschrijven op onze digitale nieuwsbrief. Zo ontvang je regelmatig nieuws in je mailbox. Inschrijven kan op www.vaph.be/nieuwsbrief/inschrijven. -------------------------------------------------------------------------------- INCLUSIE - OUDER WORDEN MET EEN HANDICAP De levensverwachting voor mensen met een handicap stijgt. Maar bestaat er zoiets als inclusieve ouderenzorg in de praktijk? In Kortrijk bundelen woonzorgnetwerk Sint-Vincentiusen vzw den achtkanter hun krachten. Quote: "Je nuttig blijven voelen, is belangrijk" Johan Warnez, agogisch directeur van vzw den achtkanter: "Wij geloven in het 'aging in place'-principe en willen dit in de praktijk omzetten.Dat wil zeggen dat we onze oudere bewoners zo lang mogelijk laten wonen waar ze dat zelf willen en waar ze zich thuis voelen. Betekent dit dat we hiervoor een beroep moeten doen op de expertise en ondersteuning van het vlakbij gelegen woonzorgcentrum Sint-Vincentius, dan doen we dat.Zij beschikken over een jarenlange ervaring met kwetsbare ouderen.Door die ervaring uit te wisselen, kunnen wij ervoor zorgen dat onze bewoners die bijvoorbeeld dementie ontwikkelen, langer bij ons kunnen blijven wonen." De samenwerking levert nog een ander voordeel. Door hun kennisuitwisseling over allerlei ouderdomsverschijnselen en ondersteuning, ontwikkelen de medewerkers van vzw den achtkanter vaardigheden waarmee ze professioneler kunnen inspelen op de specifieke noden van de senioren*. Maar ook de medewerkers van Sint-Vincentius steken iets op van hun collega's van vzw den achtkanter die weten hoe ze met de zorgvragen van mensen met een handicap moeten omgaan. "In onze voorziening verblijven meerdere mensen met het syndroom van Down. De kans dat zij op relatief jonge leeftijd dementie ontwikkelen, is aanzienlijk. Wij zien het dan ook als een prioriteit om signalen zoals dag- en nachtritmestoornissen of orintatieproblemen zo snel mogelijk op te vangen zodat we in samenspraak met onze collega's van Sint-Vincentius de juiste, kwaliteitsvolle ondersteuning hier bij ons in de voorziening kunnen bieden", vertelt Warnez. *Senior: Personen met het syndroom vanDown die ouder zijn dan 40,vallen onder de groep senioren.Voor andere personen is de leeftijdsgrens 50. Zo Lang Mogelijk Actief Blijven Vandaag wonen er in vzw den achtkanter een 15-tal senioren. Hoewel de insteek van deze voorziening er een is om haar bewoners zo lang mogelijk actief te houden, is dit niet altijd mogelijk. "Een professionele dagbesteding zien we als een essentieel onderdeel van het emotioneel welbevinden van onze bewoners. Door overdag te gaan werken in een van onze ateliers zoals de chocolaterie, de pottenbakkerij of onze speel-o-bistrode Bokes ontwikkelen ze een professionele identiteit en dat is goed voor hun eigenwaarde. Vandaar dat we onze senioren "zo lang zij dat zelf wensen" een actieve dagbesteding aanbieden. We zijn ervan overtuigd dat dit bijdraagt tot hunlevenskwaliteit. Natuurlijk, kunnen dementie en andere ouderdomsverschijnselen maken dat professionele activiteiten niet langer haalbaar zijn. Wordt het voor hen te moeilijk om zich naar het atelier te verplaatsen, dan kunnen ze altijd overschakelen op een deeltijdse dagbesteding. Wordt ook die te zwaar, dan zullen we onze bewoners uitnodigen om in onze voorziening mee te helpen met bijvoorbeeld huishoudelijke taken. Maar we houden steeds rekening met de wensen van onze bewoners en we zullen altijd in samenspraak met hen en hun omgeving kijken wat voor hen het beste alternatief is." En wat als de bewoner aangeeft dat hij het rustig aan wil doen en klaar is voor een rustige, oude dag waarin niets meer hoeft? "Net zoals bij andere ouderen, is het de draagkrachten de keuze van de clint die centraal staan. Wil de senior zijn professionele activiteiten stopzetten, dan houden we daar uiteraard rekening mee. Maar dat betekent nog niet dat hij dan al zou moeten verhuizen. Voelt hij zich echter niet langer thuis in onze voorziening waar het merendeel van de mensen actief zijn, verlangt hij naar een omgeving waar het rustiger is of zijn de ouderdomsverschijnselen zodanig gevolueerd dat professionele hulp nodig is, dan kan hij bij onze collega's van woonzorgcentra zoals Sint- Vincentius terecht. Dankzij onze samenwerking kennen zij onze bewoners en dat is mooi meegenomen om de overgang naar het woonzorgcentrum zo rimpelloos mogelijk te laten verlopen." Waardigheid Als Prioriteit Hilde, een bewoonster van 60 die al meer dan 30 jaar in vzw de nachtkanter verblijft, heeft onlangs besloten om haar dagbesteding op een lager pitje te zetten. Vroeger ging ze elke dag werken inPicco Bello, een van de ateliers van vzw den achtkanter. Tot een paar maanden geleden haar rugproblemen erger werden en ze op korte tijd minder mobiel werd. Hilde: "Ik ga nu twee dagen per week met aangepast vervoer naar het dagcentrum en wil dit zo lang mogelijk blijven doen.Ik heb altijd graag gebreid. De kussens die je daar in de zetel ziet, heb ik gemaakt." Bruno, de broer van Hilde, beaamt dat de dagbesteding veel voor zijn zus betekent. "Het is opvallend hoeveel positieve energie Hilde uit die dagbesteding haalt. Regelmatig vertelt ze over het vouwenstrijk werk dat ze tijdens de dag gedaan heeft. Het geeft haar het gevoel dat ze zich nuttig kan maken, dat ze bepaalde talenten heeft en dat ze daarmee iets kan doen. Ik ben ervan overtuigd dat het haar een bepaalde vorm van eigenwaarde geeft. Ook al is Hilde nu 60 en minder mobiel, toch blijft een zinvolle dagbesteding essentieel voor haar waardigheid als persoon. Als broer vind ik die waardigheid naast haar lichamelijk welbevinden een prioriteit." Bruno die ook voorzitter van de gebruikersraad van vzw den achtkanter is, komt regelmatig naar de voorziening om te kijken hoe zijn zus het stelt. "Aangepastehulpmiddelen en ondersteuning voor ouderen zijn van enorm belang. Zo is er een lift, zijn er steunpunten aan de muren en is er aandacht voor valpreventie.Ook is er een verpleegster vanSint-Vincentius die mensen helpt om hen op te tillen in bed of op toilet te zetten. Wat ik vooral waardeer, is de openheid van de medewerkers. Regelmatig bellen ze me op of spreken ze me aan om te overleggen wat we kunnen doen om het zo comfortabel mogelijk voor Hilde te maken. Dat kan over praktische zaken gaan zoals het kopen van nieuwe kledij of het aanpassen van haar dagbesteding.Belangrijk is dat ik weet dat ze alert en attent zijn voor de noden van Hilde." Of hij een verschil merkt nu Hilde ouderen minder mobiel aan het worden is? "Hilde is met de jaren rustiger geworden. 's Avonds kijkt ze met de andere bewoners naar televisie en zal ze niet zoveel meer zeggen.Toch kan ik uit allerlei signalen opvangen dat ze hier wil blijven.Op bepaalde momenten zal ze me laten weten hoe ze zich voelt. Die contactmomenten betekenen veel voor mij. Ik hoop dan ook dat ik er nog lang voor m'n zus kan zijn zodat ik haar kan ondersteunen en kan bijstaan om gelukkig oud te worden. En dat in een omgeving waar ze zo lang mogelijk actief kan blijven." -------------------------------------------------------------------------------- DROMEN VAN EEN MOOIE OUDE DAG In 2015 werd het boek Dromen van een mooie oude dag... gepubliceerd.De Lovie vzw, een voorziening voor mensen met een verstandelijke handicap in Poperinge, bundelde hun ervaringen met senioren. Wat betekent levenskwaliteit voor de individuele senior? St*rk ging praten met Boelina Sikma, orthopedagoog bij De Lovie en redacteur & co-auteur van het boek Dromen van een mooie oude dag" Ze coacht al vele jaren begeleiders van senioren met een handicap. Boelina Sikma: "In de dagelijkse praktijk merken we dat de groep senioren aanzienlijk toeneemt.Vandaag telt De Lovie ongeveer 700 bewoners waarvan 270 senioren.De vergrijzing is dus ook voor mensen met een handicap een realiteit.We zijn ons maar al te goed bewust dat elke persoon uniek is en er geen kant-en- klare antwoorden bestaan.Als we de boodschap kunnen overbrengen dat ouder worden ook mooi kan zijn, dan hebben we iets fundamenteels bereikt. Oud worden is veel meer dan een lichamelijk aftakelingsproces." Een Houvast Bieden Sikma: "Iemand die heel zijn leven op een boerderij gewerkt heeft, zal het waarschijnlijk fijn vinden om wat tijd op de boerderij van De Lovie door te brengen. Alleen al het ruiken van het stro of het aaien van dieren, kan voldoende zijn om de ogen van een oudere opnieuw te doen stralen.Maar ook het bekijken van een fotoalbum of het samenstellen van een leesboek kan helpen. Zeker voor senioren met dementie is ditwaardevol.Vaak valt het hen moeilijk om zich in het heden te orinteren.Als ze dan vaststellen dat herinneringen hen wel een houvast bieden, dan geeft hen dat een goed gevoel. "Net zoals elke senior anders is, is ook elke begeleidings stijl anders.Sommige mensen willen zo lang mogelijk zelfstandig blijven functioneren terwijl anderen zich vooral beschermd willen voelen en aangeven dat ze liever hebben dat je bepaalde dingen van hen overneemt. In DeLovie is er een werkgroep hulpmiddelen die kijkt hoe we mensen kunnen helpen om zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Elk Individu Is Verschillend Welke impact heeft ouder worden op mensen met autisme? Ook bij hen merken we dat ouder worden individueel heel verschillend is. Wel kun je stellen dat tijdens het ouderdomsproces de draagkracht van de persoon met autisme vermindert waardoor hij de problemen intenser gaat ervaren. Vandaar dat we ook bij hen inzetten op een aangepaste individuele begeleiding die rekening houdt met hun specifieke noden. Dit kan inhouden dat we nog meer structuur en voorspelbaarheid inbouwen of onze graad van nabijheid aanpassen. Ook zijn er senioren met het syndroom van Down. Dementie komt vaak voor bij hen. Hoe gaan de begeleiders hiermee om? De ervaring heeft ons geleerd om alert te zijn zodat we de symptomen die op dementie wijzen, zo vroeg mogelijk kunnen herkennen. Want hoe sneller we de juiste diagnose stellen, hoe beter we de persoon kunnen begeleiden. Als we weten hoe het met de persoon gesteld is op het vlak van orintatie en geheugen, kunnen we hem ondersteunen.Door bijvoorbeeld de deur van zijn kamer te markeren en herkenbaar te maken zodat hij niet verdwaalt. Welke tips kun je ons meegeven? Soms zit het in de kleine details.Merk je bijvoorbeeld dat iemand zich wegtrekt wanneer je zijn mond afveegt, ga dan niet voorbij aan dat signaal. Het vertelt je dat hij dit niet graag heeft. Hou er rekening mee.Geduld is een deugd die bij ouderenzorg erg van pas komt. Geef ouderen de tijd om zich uit te drukken. Verwacht ook niet meteen antwoorden.Als de oudere weet dat je ervoor hem bent, zullen de antwoorden wel spontaan komen. Zinvolle dagbesteding is een ander belangrijk punt. Ga hier vooral niet in termen van leeftijd denken. Sommige mensen kunnen op 65 actiever zijn dan anderen op 45. Ook hier wil je de oudere als een individu benaderen.En bovenal, behandel oudere mensen met respect en waardigheid.Blijf op de deur kloppen als je bij hen binnen gaat. Maak hun duidelijk dat zij nog steeds bepalen wat ze willen. Is er een verhaal uit de praktijk dat je zelf is bijgebleven? Dan denk ik spontaan aan Noël, een man met een verstandelijke handicap die kanker kreeg en besefte dat hij zou sterven. Het gebeurde regelmatig dat hij met zijn begeleiders gesprekken over de hemel had. Hij wilde zich voorstellen hoe het leven daar zou zijn. Wat zou hij daar eten als hij er aangekomen was? Wie zou hij er opnieuw ontmoeten?De manier waarop hij zich met het einde probeerde te verzoenen en ons daarbij betrok, heeft een diepe indruk op me gemaakt. Het heeft me doen inzien dat het mogelijk is om de laatste hoofdstukken van ons leven een mooie invulling te geven. -------------------------------------------------------------------------------- PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING - VEELGESTELDE VRAGEN In St*rk lichten we in elk nummer een veelgestelde vraag toe. Het budget dat het VAPH me heeft meegedeeld zal nog veranderen en daardoor wil mijn zorgaanbieder nog geen overeenkomst afsluiten met mij. Gedeeltelijk waar. Het klopt dat de ter beschikking gestelde budgetten nog kunnen wijzigen. Bij de omschakeling van het oude naar het nieuwe systeem moet rekening gehouden worden met allerlei factoren. Zo werden begin dit jaar de budgetten zo goed als mogelijk berekend op basis van de informatie die de vergunde zorgaanbieders (diensten en voorzieningen) toen bezorgden aan het VAPH, over de ondersteuning die hun clinten in 2016 van hen kregen. Intussen is er bijkomende informatie bezorgd door de vergunde zorgaanbieders. Die heeft invloed op de uiteindelijke budgetten van hun clinten. Onder meer omdat clinten hun zorggebruik hebben gewijzigd, of omdat clinten zijn uitgestroomd en andere, nieuwe clinten zijn ingestroomd dit in de periode tussen 1 april 2016 en 31 december 2016. Ook vanuit het VAPH waren er nog correcties nodig. Al degenen waarvan het budget als gevolg van die herberekening wijzigt, kregen hierover een brief in december2017, met daarin hun budget vanaf 2018. Het is mogelijk dat budgetten daarbij in plus of in min worden aangepast. Voor wie het budget vermindert, hebben de betrokken vergunde zorgaanbieders zich bereid verklaard om hoe dan ook dezelfde ondersteuning te blijven bieden als in 2016. Dit op voorwaarde dat die ondersteuning intussen niet gewijzigd is door de persoon zelf. Correctierondes Naast de huidige herberekening van de persoonsvolgende budgetten, volgende komende jaren nog twee correctierondes.Die komen er op vraag van de personen met een handicap zelf, de vergunde zorgaanbieders en hun vertegenwoordigers. Ze hebben als doel de historisch gegroeide en onterechte verschillen tussen voorzieningen recht te trekken. Die weerspiegelden zich immers ook in de ter beschikking gestelde budgetten van de clinten van die voorzieningen en dat is niet de bedoeling. De eerste correctieronde is voorzien in de loop van 2018. Dan zullen de persoonsvolgende budgetten verhoogd worden van clinten uit die voorzieningen waar de historische verschillen het grootst zijn. Deze budgetverhoging zal ingaan op 1 juli 2018. De tweede correctieronde loopt van2019 tot en met 2022. Dan worden stapsgewijs alle persoonsvolgende budgetten die ter beschikking werden gesteld in de transitie, herzien.Dus ook de budgetten van wie eerder gebruikmaakte van het persoonlijke-assistentiebudget of van het persoonsgebonden budget. Hiertoe worden voor alle betrokken clintenhet zorg gebruiken de zorgzwaarte op een uniforme wijze bepaald. Zo zal vanaf 2023 elke budgethouder beschikken over een budget dat overeenstemt met zijn ondersteuningsnood en zorgzwaarte. Vanaf dan is er dus werkelijk sprake van gelijkwaardige budgetten voor gelijkwaardige profielen. Bij al deze correcties engageren de vergunde zorgaanbieders zich om dezelfde ondersteuning te blijven bieden als in 2016. Dit op voorwaarde dat die ondersteuning intussen niet gewijzigd is. Indien je met jouw vergunde zorgaanbieder nog geen overeenkomst hebt afgesloten sinds je beschikt over een persoonsvolgend budget, dan heb je nog tot 31 maart 2018 de tijd om deze overeenkomst samen met jouw zorgaanbieder op te maken. Als je een overeenkomst afsluit, is het aangewezen om een clausule te voorzien die het mogelijk maakt een en ander te herbekijken, als jouw persoonsvolgend budget door een van de voorgenoemde correcties wordt aangepast. -------------------------------------------------------------------------------- VOOR MEER INCLUSIE MET DE EUROPEAN DISABILITY CARD De European Disability Card (EDC). Al van gehoord? Met deze Europese handicapkaart kun je van allerlei faciliteiten bij musea, pretparken en andere vrijetijdsattracties genieten. Dit kan gaan van kortingen, gespecialiseerde gidsen, assistentie, toegankelijke plaatsen en zo verder. Kan dit je interesseren en wil je weten hoe je zo'n kaart kunt bekomen? Het antwoord is eenvoudig. Als je door het VAPH erkend bent als een persoon met een handicap, dan kun je je aanvraag voor een EDC meteen indienen via het digitale loket 'mijnvaph.be'. Mocht je hierover vragen hebben, dan is er de Vlaamse infolijn 1700 die je kan verder helpen. Deze kaart heeft als voornaamste doelstelling inclusie van personen met een handicap in onze samenleving te bevorderen. En dit zowel op het vlak van cultuur, sport als vrije tijd. Met de EDC kun je zowel in Cyprus, Estland, Finland, Itali, Malta, Sloveni als Roemeni terecht. Meer info vind je op www.eudisabilitycard.be -------------------------------------------------------------------------------- 117,5 MILJOEN EXTRA BUDGET IN HET VOORBIJE JAAR: WAT BETEKENT DAT VOOR DE MENSEN MET EEN VRAAG NAAR EEN BUDGET? Tegen 2020 wil de Vlaamse Regering twee belangrijke ambities realiseren. Met name de zorg voor personen met een handicap vraaggestuurd maken n tegelijkertijd de doelstelling van zorggarantie voor mensen met de grootste ondersteuningsnood in de praktijk omzetten. Enkele cijfers illustreren alvast dat er beweging op het terrein is. Tot september dit jaar kregen zo 933 personen hun gevraagde budget ter beschikking, tegen het eind van het jaar zullen dat er 1.200 in totaal zijn. Daarmee beschikken nu bijna 24.000 meerderjarigen met een handicap over een persoonsvolgend budget. Er is echter nog een hele weg te gaan: iets meer dan 14.000 meerderjarige personen hebben een vraag (stand september 2017), waarvan 750 met hoogste prioriteit. Intussen hebben de 5.400 langstwachtende meerderjarigen in afwachting een basisondersteuningsbudget (BOB) ontvangen. Ruim 17.000 minder- en meerderjarigen konden terecht bij de rechtstreeks toegankelijke hulp. En dat is een stap vooruit: in de persoonsvolgende financiering hoeft niemand nog in de kou te staan in de wachttijd voor hun gevraagde budget. En de bijkomende middelen laten toe nieuwe budgetten toe te kennen. -------------------------------------------------------------------------------- GARANTIES OP 7/7 OPVANG Ben je de ouder van een volwassen dochter of zoon met een handicap die je tijdens de weekends en vakanties thuis opvangt? Dan heb je je allicht afgevraagd wat er gebeurt als je de weekendopvang niet meer zal aankunnen? Als je die situatie ziet aankomen, kan je altijd de vraag stellen naar een persoonsvolgend budget. Maar dat is niet altijd het geval, soms verandert de opvangmogelijkheid van vooral oudere mantelzorgers. Voor deze situatie wordt nu een oplossing aangereikt. Vanaf 1 januari 2018 treedt een nieuwe procedure in werking. Wat garandeert deze procedure? Heb je met onmiddellijke ingang nood aan uitbreiding van ondersteuning van 5 naar 7 dagen/nachten, dan engageren de vergunde zorgaanbieders zich om deze permanente opvang te verzekeren. Intussen mag je ervan uitgaan dat de aanvraag voor een hoger budget automatisch opgestart zal worden. Het enige wat je hiervoor moet doen, is de zorgaanbieder en het VAPH op de hoogte brengen van je nieuwe situatie en een herziening van je persoonsvolgend budget bij het VAPH aanvragen. Je verhoogde budget zal dan ten laatste vanaf de 7e maand na de opstart van de procedure beschikbaar zijn. Dat de Vlaamse overheid hier extra middelen voor uittrekt, is een belangrijk signaal. Nu komt het erop aan de procedure toe te passen voor wie ze bedoeld is. Namelijk voor mensen voor wie de uitbreiding van 5/7 naar 7/7 opvang de enige aanvaardbare optie is. -------------------------------------------------------------------------------- 23 VLAAMSE STEDEN EN GEMEENTEN ALS TOEGANKELIJKE GEMEENTE Drientwintig Vlaamse steden en gemeenten ondertekenden het charter 'Naar een toegankelijke gemeente' en starten hiermee een kwaliteitstraject. Dit is een initiatief van Inter (Agentschap Toegankelijk Vlaanderen) dat hiermee de lokale besturen wil ondersteunen bij de uitwerking van hun toegankelijkheidsbeleid. Een toegankelijke gemeente is een gemeente waar iedereen gelijkwaardig en onafhankelijk toegang heeft tot de gebouwen, publieke ruimte, dienstverlening en communicatie. Iedereen kan er comfortabel, kwaliteitsvol en tot op hoge leeftijd wonen, leren, werken, dagelijkse activiteiten uitvoeren, zich verplaatsen en ontspannen. Ook die inwoners met een zichtbare of onzichtbare beperking. De gemeenten die het charter ondertekenden, werken al langer aan hun integrale toegankelijkheid. Ze hebben namelijk allemaal, vaak sinds jaren, een samenwerkingsovereenkomst (convenant) met Inter. Door het kwaliteitstraject op te starten willen ze toegankelijkheid verder duurzaam inbedden in het gemeentelijk beleid. Steden en gemeenten die het charter ondertekenden: As, Asse, Beringen, Blankenberge, Bree, Dilsen-Stokkem, Hooglede, Ieper, Jabbeke, Kortrijk, Lummen, Maasmechelen, Maldegem, Middelkerke, Nieuwpoort, Ninove, Roeselare, Sint- Niklaas, Sint-Truiden, Wevelgem, Wielsbeke, Zonnebeke en Zwevegem. Meer info op www.inter.vlaanderen. -------------------------------------------------------------------------------- DAG VAN DE VRIJWILLIGER - AWEL JA! EN AUTI-MAATJE Wat voor een vrijwilliger een kleine moeite is, kan voor iemand met een handicap en zijn omgeving een wereld van verschil maken. De verhalen van Stan & Mia en van Tessa & Chris bewijzen dit. We zijn nog maar net zijn huis in Mol binnengestapt, of de 12-jarige Stan Geerts komt spontaan een snijwond in zijn hals tonen. Enkele dagen geleden was hij aan het fietsen rond het Zandmanneke, een dagcentrum voor kinderen met een handicap. Stan had niet tijdig opgemerkt dat er met een rood-en-wit lint een parcours was afgespannen en was tegen het lint gereden. Zo hebben we meteen kennisgemaakt met een van de dingen waar Stan zijn hart aan kan ophalen: de tweewieler. Dat zit in de familie: zijn grote broer Toon koerst in de jeugdreeksen. Hoe goed hij ook overweg kan met de fiets, Stan heeft altijd wel begeleiding nodig om de baan op te gaan. "Hij kent geen gevaar", zegt Mia Caers, een vrijwilligster die vaak met hem op pad gaat. "Te lange afstanden zijn ook niet aan hem besteed." Meestal maken ze samen een tochtje in de omgeving. Dan peddelen ze naar een winkel voor boodschappen of gaan ze een ijsje eten er zijn een paar befaamde roomijszaken in de buurt. Mia werkt in ploegen bij De Witte Mol, een dagcentrum voor volwassenen met een verstandelijke handicap. Zij geeft systematisch haar dienstlijsten door aan Ann Swerts, de mama van Stan, zodat die weet wanneer Mia zich eventueel vrij kan maken. Als Ann op een dag merkt dat het niet lukt om Stan op tijd af te halen van het Zandmanneke, mag ze ook altijd Mia bellen om Stan op te pikken en een tijdje op te vangen. Enorme Klik Het gezin van Stan lanceerde een oproep voor vrijwilligers via de 'Awel ja!'-campagne van de vzw Onafhankelijk Leven. Vrij snel hadden zich bij de familie Geerts twee mensen gemeld op wie ze een beroep kunnen doen. "Blijkbaar sloeg de affiche heel erg aan", moet mama Ann vaststellen. "Toen ik die affiche zag, heb ik Ann meteen gecontacteerd", vertelt Mia. "Ik ken Stan al lang en zeer goed, omdat ik vroeger nog in het Zandmanneke heb gewerkt. Het heeft altijd, van bij het prille begin, enorm geklikt tussen ons." Ja, het zijn echt twee handen op n buik", lacht Ann. Volgens Mia is het voor de drie partijen een surplus. "Stan is blij dat iemand exclusieve aandacht voor hem heeft, Ann is gerust dat hij in goede handen is, wetende dat ik Stan door en door ken, en ik vind het prettig om Stan geregeld terug te zien. De handicaps van de leefgroep die ik momenteel in De Witte Mol onder mijn hoede heb, zijn vrij zwaar. Daardoor is mijn taak vooral verzorgend. Je bent al blij als je eens een lach krijgt van die mensen. Met Stan is er veel meer echte interactie. Stan is altijd goedgeluimd. Ik haal veel voldoening uit ons contact." Ze doen vl samen, het draait zeker niet alleen om fietsen. "Zo lang je met Stan bezig bent, is hij content", zegt Ann. "Hij doet zoveel graag: knutselen, naar de dierentuin gaan, voetballen, trampolinespringen... Stan is ook zot van paarden. Hier in Mol hebben ze bij Klein Postel minipaardjes die je kunt verzorgen en waar je mee kunt wandelen. Stan heeft van alle dieren schrik, zelfs van kuikens. Alleen bij paarden voelt hij zich op zijn gemak." Sinds kort heeft Mia een hondje. Als die in huis rondloopt, is Stan er niet gerust op. "Maar samen met de hond gaan wandelen, vindt hij intussen wl leuk", merkt Mia op. "Dat is goed, want zo kan hij geleidelijk aan dat beestje wennen." Kleine Moeite Mia out zich als grote fan van de 'Awel ja!'-actie. "Het zijn soms heel kleine dingen waar mensen met een handicap hulp voor vragen", weet ze. "Naar de supermarkt of naar een festival gaan: we staan er niet bij stil dat zoiets voor hen minder evident is. Vrijwillig bijspringen, vraagt een kleine moeite, maar voor hen vormt het een enorme meerwaarde." Mama Ann heeft sinds een half jaar een 4/5de job. Ze werkt op de dagen dat Stan naar het dagcentrum gaat. Die baan maakt het natuurlijk iets ingewikkelder om de puzzel van de tijdsbesteding van het gezin te doen kloppen. Op maandag, wanneer zowel zij als Stan thuis zijn, komt vaak ook Mia langs. "Het is een goed gevoel te weten dat er enkele mensen klaarstaan om in geval van nood eens in te springen, zelfs in het weekend", getuigt Ann. "Dat geeft mij de gelegenheid om bijvoorbeeld ook eens iets met onze andere zoon Toon te doen." Mia knikt. "Het geeft zo'n verlichting voor het gezin als iemand anders even met Stan gaat fietsen", merkt ze. "Stan vraagt voortdurend veel aandacht. Dan is het toch aangenaam als iemand een keer een handje komt toesteken?" Ervaring Doorgeven Gezinnen een steuntje in de rug geven bij de opvang en de invulling van de vrije tijd van hun kind met een handicap (in dit geval autisme): dat is ook precies het opzet van Auti-Maatje, een project van thuisbegeleidingsdienst Het Raster. "Ik kwam het project toevallig op het spoor", vertelt Chris De Belder. "Mijn dochter zat zonder werk. Ik was op het internet naar vacatures aan het zoeken toen ik toevallig op een vraag naar vrijwilligers van Het Raster botste. 'Naaister gezocht' stond er. Dat sprak mij meteen aan. Ik ben al 50 jaar met handwerk bezig en wil mijn ervaring graag aan anderen doorgeven. In mijn eigen directe omgeving vond ik daar geen gegadigde voor: mijn dochter en schoondochter zijn daar niet zo in genteresseerd." Het meisje dat Chris oorspronkelijk zou gaan bijstaan, veranderde plots van idee. Ze wou zich toch liever op een andere hobby toeleggen. "Toen mijn thuisbegeleidster van Het Raster dat vernam, dacht ze meteen dat Chris misschien wel iets voor mij kon betekenen. Zij wist dat ik graag naaide. Wie hier over de vloer komt, ziet meteen dat ik verslaafd ben aan stoffen", lacht Tessa S. in haar keuken in Grobbendonk, waar de stapeltjes stoffen in diverse motieven inderdaad in het oog springen. "Als ik op de Facebookpagina van een stoffenwinkel zie dat er kortingsacties zijn, ben ik niet te houden." Sinds januari probeert Chris n keer per week langs te komen. "Die vaste afspraken helpen", ondervindt Tessa. "Daardoor trek ik nu bewust een voormiddag uit om te naaien. Anders zou ik niet zo snel aan handwerk toekomen." Spijtig genoeg moet het duo al eens een week overslaan omdat het te druk is. "Ik heb twee jonge kinderen, moet je weten", vertelt Tessa, "en zij hebben allebei ook een autismespectrumstoornis. Ik wist eerst niet dat Auti-Maatje zich voornamelijk tot kinderen en jongeren richt. Mijn oudste dochter is heel temperamentvol. Misschien zou de afleiding die Auti-Maatje biedt ook wel iets voor haar kunnen zijn?" Tessa merkt met een zekere trots op dat Chris ook prachtige quilts kan maken, van liefst 2m bij 2m40. "Maar daar ben ik dan wel meer dan een half jaar zoet mee", reageert Chris. "Ik ben daar vroeger intensief mee bezig geweest en gaf ook een tijd quiltcursussen." Tessa profiteert uiteraard van de ruime bagage van Chris. Toch benadrukt deze laatste dat het leerproces in twee richtingen werkt. "Ik leer evengoed van Tessa over nieuwe methodes en over de mogelijkheden van sociale media als Facebook." Waarom de twee zo goed overeenkomen? "Tessa is zo oud als mijn dochter, misschien heeft dat ermee te maken?", gokt Chris. Voor Tessa is het niet meer dan logisch dat het contact zeer aangenaam is. "Ik heb altijd graag omgesprongen met mensen die ouder zijn, omdat die het leven beter begrijpen. In mijn jeugd had ik ook al vrienden die een jaar of tien ouder waren. Chris en ik hebben bovendien dezelfde interesses. In het verleden, toen ik naaiworkshops volgde, merkte ik al dat handwerk een bepaald type mensen aantrekt." Het duo zegt tijdens het afmeten, knippen, naaien en stikken over alles te kunnen praten. "Vaak gaat het over de kinderen. Over koken en eten ook. Of over mijn honden", vertelt Chris. "Soms doen we zelfs niet zo gek veel. We volgen altijd onze goesting. Het gebeurt weleens dat we samen naar een stoffenwinkel rijden, omdat het daar uitverkoop is. Een andere keer zitten we samen in nieuwe naaitijdschriften te bladeren en discussiren we over wat we mooi vinden." Dat Tessa al eens vergeetachtig en snel afgeleid is, stoort Chris absoluut niet. "Het is heel simpel: er moet niks als we samenkomen", stelt ze. Tessa zegt vol bewondering dat Chris de kalmte in persoon is. "Dat lijkt alleen maar zo", lacht Chris. "Weet je wat het is? Door mijn ervaring als moeder ben ik goed getraind." Als haar kinderen druk doen en zoals ze het zelf verwoordt het huis ontploft, krijgt Tessa te veel prikkels binnen. De wekelijkse afspraak met Chris kan dan een verademing zijn. -------------------------------------------------------------------------------- OOK INTERESSE OM JE STEENTJE BIJ TE DRAGEN? Op 5 december was het Internationale Dag van de Vrijwilliger. Heb je na deze getuigenissen ook zin om als vrijwilliger aan de slag te gaan? Neem dan een kijkje op de site van de VAPH-organisaties in je buurt of surf eens naar www.vrijwilligerswerk.be. -------------------------------------------------------------------------------- KUNST - ONVERWACHTE DIALOGEN Kunstprojecten zijn een sterk middel om onderwaardering in de kiem te smoren. Kunstwerkplaats De Zandberg uit Harelbeke, onderdeel van Groep Ubuntu, ondersteunt inmiddels een 35-tal kunstenaars met artistieke mentoren via individuele trajecten. Outsiderkunst, spontane kunst of zelfs naeve kunst. Binnen de kunstmarkt worden niet-reguliere kunstenaars veelal onder deze noemer gecategoriseerd. Zo ook de circa 35 artiesten die dagdagelijks aan de slag zijn in de ateliers van Kunstwerkplaats De Zandberg in Harelbeke. "Nochtans vallen kunstwerken moeilijk te vervatten in vakjes", vertelt Johan Timperman, algemeen directeur van Groep Ubuntu. "Dit vormt een bepalende insteek in de benadering van onze artistieke mentoren. Samen met de kunstenaars stippelen deze mentoren een traject uit van zelfontplooiing. Een traject dat de heersende onderschatting en labeling van buitenaf deels wegneemt." Kunst heeft voor een deel te maken met talent. Toch komen termen als discipline, inzet en volharding steeds weer naar voren in succesverhalen. Voor kunstenaars met een handicap is het niet anders, waardoor deze Zuid-West-Vlaamse kunstwerkplaats bovenal op zoek gaat naar engagement. "In de eerste plaats verwachten we van onze mensen dat ze enkele dagen per week intensief met hun projecten bezig zijn", vertelt cordinator Dominique Nuyttens. "Vijf artistieke mentoren nemen daarin een ondersteunende rol op en observeren. Zodat onze kunstenaars, zoals kenmerkend in onze sector, de regie zelf in handen houden. Zij bepalen zelf welke richting ze uitgaan in hun vaak erg persoonlijke verhaal. Onze begeleiders gaan vervolgens in dialoog met hen en proberen te begrijpen waar ze naartoe willen. Zo kan het soms jaren duren alvorens iemand de juiste taal vindt waarmee hij/zij zich wil en kan uitdrukken. Daarnaast leiden deze dialogen naar onder meer tentoonstellingen en samenwerkingen met professionele kunstenaars. De resulterende feedback of kritiek van buiten de eigen kenniskring om, tilt het werk mogelijk naar een hoger niveau." Eigen Signatuur Via deze methodologie stippelt de kunstenaar samen met de mentor een traject uit dat zich richt op het individu. Steeds met de intentie het werk kwalitatief te laten evolueren aan de hand van een scherpere en bredere beeldtaal. "Het uiteindelijke doel omvat de herkenbaarheid van het werk en de signatuur van de kunstenaar", haalt Nuyttens aan. "Koppelen we deze herkenbaarheid vervolgens aan openbaarheid, dan ontstaan onverwachte dialogen. Het engagement dat onze mensen opnemen in dit verhaal, genereert een positieve invloed op hun eigenwaarde en op de beeldvorming van buitenaf. Soms zelfs in die mate dat het personen met een handicap behoedt van een afdwaling naar probleemgedrag. Het kunsttraject omvat daarom een noodzakelijke houvast waaraan mensen met een handicap nood hebben in de goede organisatie van hun eigen leven." -------------------------------------------------------------------------------- AMILI HAHA Een afgeleid succes van deze kunstprojecten: de kledinglijn Amili Haha. Een aantal kunstenaars met een passie voor textiel groepeerden zich en werkten, gesteund door crowdfunding, deze kledinglijn eigenhandig uit. De collectie werd in het najaar met succes een eerste keer voorgesteld in het Kortrijkse museum Texture. De Zandberg en haar kunstenaars steken daarom de komende maanden heel wat energie in de verdere uitbouw. Meer info: facebook.com/amilihaha1 facebook.com/kunstwerkplaats -------------------------------------------------------------------------------- 1 JAAR PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING - RONDETAFEL De persoonsvolgende financiering heeft haar eerste jaar stilaan achter de rug. Tijd om nog even terug te blikken dus, want ook voor het VAPH was het afgelopen jaar er eentje van veel verandering, veel vragen en soms woelige tijden. Hoe ervaart het VAPH de eerste verjaardag van het nieuwe systeem? We schreven het al eerder in dit magazine, de omslag naar de persoonsvolgende financiering is voor de hele sector een ingrijpende verandering. Bij het VAPH verzamelden we rond de tafel met Dirk Vanderstighelen, afdelingshoofd Dienstverlening Budgethouders, hr-verantwoordelijke Marijke Bosteels, afdelingshoofd Financiering en Zorgplanning Jos Theunis, woordvoerdster Karina De Beule en Evert Wuyts, afdelingshoofd Toeleiding en Hulpmiddelen. "Wat voor mij bijzonder is bij de persoonsvolgende financiering is het samenspel tussen de aanzienlijke veranderingen intern en de veranderingen en bijhorende druk in de buitenwereld", zegt Dirk Vanderstighelen, afdelingshoofd Dienstverlening Budgethouders. "Een organisatie moet permanent veranderen, maar gewoonlijk is dat een interne aangelegenheid. Met de persoonsvolgende financiering komen ook heel grote golven van de buitenwereld erbij. Sommige van die golven hadden we misschien niet goed ingecalculeerd, onder meer op het vlak van het management van voorzieningen, dat in een aantal gevallen onvoldoende voorbereid bleek. Deze verandering vereist immers ook voor hen een totaal andere manier van managen, een sociaal ondernemerschap, en vele vergunde zorgaanbieders waren daar niet klaar voor. Dat gaat dan nog gepaard met de veranderingen voor de budgethouder, die veel spanningen, angst en bezorgdheden oproepen. En al die externe veranderingen komen binnen in een organisatie die zichzelf aan het veranderen is en die nog verder moet veranderen. Dat is bijzonder om mee te maken." "Omdat de inhoud zo sterk veranderde, moesten heel wat mensen bijna hun job opnieuw aanleren", vult hr-verantwoordelijke Marijke Bosteels aan. "Alle reglementering, alle processen, echt alles zou veranderen. De inhoud en het proces veranderde, maar mensen moesten soms ook gaan werken voor nieuwe afdelingen, in nieuwe teams of op een andere locatie, wat al heel ingrijpend is. We waren ervan overtuigd dat we, om al die inhoudelijke veranderingen als organisatie aan te kunnen, we ons DNA, onze manier van werken echt moesten aanpassen. We geven personeelsleden onder andere meer zelfstandigheid en meer verantwoordelijkheid voor het eindproces. Zo zien ze duidelijker tot welk resultaat ze bijdragen en wat dat doet voor de persoon met een handicap. We hebben dat op korte tijd zo goed mogelijk proberen voor te bereiden, met veel workshops en veel dialoog, maar dan nog zijn er zoveel dingen die je niet kunt voorzien." Engagement Al die veranderingen hadden een grote impact op de medewerkers, zegt Dirk. "Ik ben dit jaar heel veel met emotiebeheer bezig geweest, om de spanningen tussen mensen beheersbaar te maken en om te draaien naar constructieve en positieve krachten." Jos Theunis, afdelingshoofd Financiering en Zorgplanning pikt hierop in: "Ik denk dat we hierbij ook veel geluk hebben. Er is uiteraard soms kritiek op het systeem, ook intern, en sommige dingen hadden we beter anders gedaan, maar finaal heb ik het gevoel dat het VAPH echt gaat voor het nieuwe systeem en er staat, en dat mensen zich smijten." Sociaal engagement en bevlogenheid zijn belangrijke fundamenten voor vele medewerkers van het VAPH, en dat is volgens Evert Wuyts, afdelingshoofd Toeleiding en Hulpmiddelen ook een van de redenen dat het VAPH zover staat: "Mensen solliciteren hier heel vaak vanuit een emotionele betrokkenheid, en zullen de kennis die ze daarvoor nog nodig hebben intern opbouwen. Ondanks alle fundamentele wijzigingen heeft dat ertoe geleid dat medewerkers indien nodig een nieuwe job of taak hebben aangeleerd en zich daarbij voor ogen hielden dat dit erg belangrijk is voor de mensen met een handicap die zich hier aandienen. Een keerzijde daarvan is dat sommige thema's en opdrachten emotioneel zwaar zijn om te dragen, zeker als medewerkers harde keuzes moeten maken. Om budgettaire redenen is dat vaak een zwart-witkeuze: ja of nee, je krijgt een persoonsvolgend budget of je moet nog wachten, en vaak gebeurt dat in zeer schrijnende dossiers waarin sommigen net niet in aanmerking komen. Ons agentschap staat in direct contact met de mensen en wat we doen heeft rechtstreeks impact op hun leven, maar dat is ook net onze kracht." De Fundamenten In Je Leven De gesprekken die mensen met een handicap moeten voeren gaan vaak over heel persoonlijke, intieme zaken, wat zowel confronterend kan zijn voor de mensen zelf als voor de medewerkers. "Dat is heel nieuw, zowel voor de vergunde zorgaanbieders als voor de mensen met een handicap zelf", zegt Evert. "Denk maar aan het proces van vraagverheldering dat moet leiden tot een ondersteuningsplan. We merken dat heel veel mensen daar begeleiding bij nodig hebben, meer dan we vooraf hadden ingeschat." "Voor mij is dat niet verwonderlijk, want je stelt echt vragen naar het fundament van iemand zijn leven", zegt woordvoerder Karina De Beule. "Als je aan jezelf denkt, dan zijn de vragen 'Wat kan ik?', 'Wat zou ik willen?', 'Wat heb ik daarvoor nodig?' voor niemand gemakkelijk om zomaar op te antwoorden. En zeker als je weet dat de ondersteuning die je voor de rest van je leven gaat kunnen organiseren daarvan afhangt. Maar procedures en instrumenten zoals het zorgzwaarte-instrument zijn ook noodzakelijk om te bepalen welk budget iemand echt nodig heeft. Als mensen een weigering krijgen, is dat niet aangenaam, we zouden iedereen liefst alles willen geven waarvan we in ons hart en met ons verstand overtuigd zijn dat die het verdient. Alleen moeten wij altijd die weg zoeken om zo eerlijk en correct mogelijk die toewijzing te doen aan degene die het op dat ogenblik het meest nodig heeft. De procedures kunnen belastend zijn, maar helpen ons ook om die beslissingen te nemen." Het hoge woord is eruit: het gaat vooral om een zo correct en eerlijk mogelijk gebruik van beschikbare middelen. "Het VAPH bepaalt niet hoeveel geld we hebben, de keuzes worden politiek gemaakt, terwijl wij ze moeten uitvoeren", zegt Jos. "Veel mensen maken dat onderscheid niet. De vele procedures zijn er om de schaarste te kanaliseren." Evert Wuyts geeft aan: "Daarnaast is het voor medewerkers bijna onmogelijk om zulke beslissingen alleen te nemen omdat het zo'n zware verantwoordelijkheid inhoudt, dus gebeurt dit altijd in nauw overleg. Aan elke beslissing, bijvoorbeeld in noodsituaties, gaat een intervisie vooraf. Daarbij beoordelen meerdere collega's het dossier en dan wordt alles samengelegd om het te bespreken. Dat gebeurt zelfs over de provinciegrenzen heen, voor een zo groot mogelijke uniformiteit en objectiviteit in de beslissingen. De persoon met een handicap heeft zo ook de garantie dat zijn of haar lot niet afhangt van n persoon." Van 300 Naar 25.000 Klanten "Wat de aanvraagprocedure betreft, zat het omgaan met individuele klanten er wel in, maar wat we nu merken, is dat we met de mensen in de zorg zelf nog een hele weg te gaan hebben", vervolgt Jos Theunis. "We waren gewoon om met driehonderd voorzieningen en organisaties te communiceren, en we gingen ervan uit dat het die organisaties hun plicht was om ervoor te zorgen dat hun klanten van alles op de hoogte waren. Nu voelen we steeds meer aan dat dat niet meer opgaat en dat we op zoek moeten naar wegen om die budgethouders individueel aan te spreken. Dat betekent een herorintering van middelen, processen, IT-ondersteuning, enzovoort. Die evolutie moeten we wel doormaken, want we gaan van 300 'klanten' naar meer dan 25.000." In januari kreeg al wie al VAPHondersteuning had voor het eerst een persoonsvolgend budget. Dat werd berekend op basis van de input van de voorzieningen: de subsidie van een voorziening werd verdeeld over haar clinten. Zo kon de persoonsvolgende financiering effectief starten zoals gepland. Bij die eerste briefactie moest de hele afdeling Financiering en Zorgplanning aan alle beschikbare tafels volop aan de slag om alle enveloppes tijdig buiten te krijgen. En daarbij ging het dan nog enkel om de 25.000 klanten die ondersteuning hebben, terwijl er ook nog iets meer dan 14.000 wachtenden zijn. "Om de switch te kunnen maken van die 300 naar 25.000 klanten hebben we onze manier van werken moeten bijsturen", voegt Marijke eraan toe. "Niet meer elk dossier uitvlooien maar meer coachend werken en loslaten. Controle gebeurt nu via steekproeven, en dat was voor heel wat mensen een grote verandering in hun denken." "Het systeem van het persoonsvolgend budget is sowieso een systeem van vertrouwen", benadrukt Dirk. "Het is niet de bedoeling dat iemand met zijn budget een auto koopt, dan komt heel het systeem onder druk te staan." Voor de ondersteuning die men koopt, moet men daarom overeenkomsten sluiten, dus daar geldt de garantie dat de geboden ondersteuning past binnen de overeenkomst. "Maar anderzijds was het vroeger een vaak gehoorde klacht dat mensen een rekeningetje moesten binnenbrengen voor elke cola die ze een vrijwilliger aanboden", vult Karina aan. "Nu is het systeem klantvriendelijker: mensen moeten die bonnetjes wel nog bijhouden, omdat een steekproefcontrole altijd kan, maar het systeem is minder belastend. In plaats van in elk dossier streng te controleren, gaan we mensen die starten met hun budget vooral goed op weg helpen. De hele sterkte van het systeem is dat mensen in samenhang met artikel 19 van het VN-verdrag zelf de keuze krijgen: ze kunnen alles zelf organiseren met individuele hulp of kunnen een contract sluiten met een voorziening, en die ondersteuning kunnen ze ook op elk moment herzien. Daarvoor gaan we hier allemaal, het geeft ons en onze collega's de nodige energie om door heel deze verandering te gaan." -------------------------------------------------------------------------------- ZELF KUNNEN KIEZEN WAT ONS GELUKKIG MAAKT De ouders van Shan Van Goubergen, een meisje met een zware verstandelijke handicap, konden dankzij het persoonlijke-assistentiebudget (PAB) al gepaste hulp voor hun dochter opzetten. Met de komst van de persoonsvolgende financiering kan er voor de 21-jarige Shan nu nog een hele wereld opengaan. "Nu weet ik dat mijn dochter alle nodige ondersteuning kan blijven krijgen als wij er niet meer zijn." Sinds 2006 krijgen we een persoonlijke-assistentiebudget voor Shan", vertelt mama Michle Vacher. "Dat heeft haar leven echt veranderd. Shan heeft erg grote gedragsproblemen en werd overal geweigerd. De enige plek waar ze naartoe kon gaan, was de psychiatrie. Maar 90% van de tijd voelt ze zich goed. Het is alleen tijdens die andere 10% dat ze problemen krijgt, vaak nog omdat ze zich verloren of onbegrepen voelt, dingen te snel gaan of ze niet weet wat er gebeurt. Maar daardoor is ze wel uitgesloten uit reguliere instellingen." Haar ouders wisten niet wat te doen, maar dankzij het persoonlijke- assistentiebudget is er op weekdagen van 9 tot 18 uur altijd iemand bij Shan. "En die assistenten kennen haar goed, en kunnen haar meteen geruststellen als er iets is, zodat ze minder vaak een crisis doormaakt. Het enige wat voor ons stresserend was, was de limiet op dat budget. We zaten bijna aan het maximum en moesten de beschikbare tijd goed besteden. Dat verandert nu met het persoonsvolgend budget (PVB), omdat we in een van de hoogste categorien vallen en een hoger budget zullen krijgen. Daardoor kan er in de toekomst iemand alle dagen van 7 tot 22 uur bij haar zijn." Assistent Voor de jonge Shan opent het persoonsvolgend budget vooral enorm veel mogelijkheden. Ze gaat graag op stap en kan nu met haar assistent naar de cinema of een restaurant. "Shan spreekt bijvoorbeeld niet, maar communiceert via een programma op haar tablet. Dat verloopt wat trager en ze is soms gefrustreerd omdat ze zich niet sneller en duidelijker kan uitdrukken. Maar een assistent zal haar sneller begrijpen en kan ook eigen input geven aan het programma, zoals foto's van het restaurant waar ze graag heen gaat. Het persoonsvolgend budget laat haar toe om haar eigen leven te leiden", zegt Michle. Op dit moment wordt de budgetaanvraag nog besproken, maar binnenkort verwachten de ouders van Shan antwoord. "Nu woont ze nog bij ons, maar op termijn kan ze naar haar eigen appartement, met haar assistent die voor haar zorgt. Shan is niet autistisch, maar heeft er wel een aantal kenmerken van, en ze kan geen vijf minuten alleen zijn. Maar wij worden ook ouder en mijn man is ernstig ziek. Nu krijgt ze overdag een bijna volledige ondersteuning, en voor de nachten zoeken we nog naar een manier om dit in te vullen. Haar assistent blijft normaal gesproken voor langere tijd bij haar over meerdere jaren, zodat die haar door en door kent en weet hoe met haar om te gaan. Het is vooral die vrijheid en het zelf kunnen kiezen wat we als ouder belangrijk vinden, weten dat ons kind een mooi leven leidt. Dat is het mooiste cadeau dat het persoonsvolgend budget ons kan geven." -------------------------------------------------------------------------------- LEZERSVERHAAL: ELKE GEVANGENE VERDIENT EEN LUISTEREND OOR In onze reeks lezersverhalen laten we mensen met een handicap aan het woord over hoe ze in het leven staan en over hoe ze zinvol bijdragen aan de maatschappij. Zo heeft Gilbert Panis samen met z'n vrouw Agnes al meer dan twintig jaar contact met terdoodveroordeelden in Amerika en gedetineerden in eigen land. "De bal ging aan het rollen toen we via Amnesty International contact zochten met Vic, een terdoodveroordeelde gevangene uit Texas", vertelt Gilbert. "Wat begon met een simpel briefje, veranderde al snel in een hechte briefwisseling. We waren er dan ook het hart van in toen we na een lange periode, zonder nieuws, te horen kregen dat Vic overleden was. Het Amerikaanse gevangeniswezen bleek bikkelhard, dus voor ons was het duidelijk: we zouden blijven schrijven met terdoodveroordeelden." En het bleef niet enkel bij schrijven. Gilbert en z'n vrouw Agnes brachten regelmatig een bezoek aan David, een man die net zoals Vic in de dodencel van Texas zat. "Met David hadden we een heel goed contact", vervolgt Agnes. "We wilden meer doen en daarom besloten we hem te bezoeken. Dat deden we jarenlang. Tot we te maken kregen met de harde realiteit: David zou gexecuteerd worden. Hij vroeg ons of we bij hem wilden blijven, tijdens z'n executie. Daar hebben we geen minuut over getwijfeld." Vrijwilligerswerk De dood van David liet een blijvende indruk na en het koppel bouwde een netwerk uit met mensen die zich inzetten voor eenzame gevangenen. "Voor mij werd het ondertussen moeilijker om naar Amerika te reizen. Door de gevolgen van polio ben ik niet zo goed te been. En eigenlijk schrijf ik niet zo graag", lacht Gilbert. Van het VAPH heb ik intussen een traplift, een automatische garagepoortmotor, elektrische motorrolluiken en een zitje in de douche gekregen. Dat helpt al veel. "Agnes gaat nog regelmatig naar Amerika, maar ze begon ondertussen ook met vrijwilligerswerk in Belgische vrouwengevangenissen. Daar bezoek ik nu, zo goed als ik kan, eenzame gedetineerden." Maar wat doen zo'n gevangenisbezoeken eigenlijk met je? "Als je schuldig bent dan heb je een straf verdiend, laat dat duidelijk zijn. Maar wij zijn er niet om te oordelen. En vergis je niet, dat is een moeilijke oefening", vertelt Gilbert eerlijk. "Je wordt geconfronteerd met je eigen oordeel, dat vind ik nog het moeilijkste. Daarom zoek je maar beter niet op wat de gevangene in kwestie net mispeuterde. Ik deed het zelf eens omdat ik m'n nieuwsgierigheid niet kon bedwingen, maar dat was de eerste en laatste keer. Ook aan andere vrijwilligers die brieven schrijven, vragen we om dat niet te doen." Een Hart Voor De Slachtoffers Agnes en Gilbert maken er na al die jaren vooral een zaak van om de focus te leggen op de integratie van gevangenen in onze maatschappij. "Er zijn weinig middelen om gevangenen opnieuw een plaatsje te geven in de samenleving", aldus Agnes. "We proberen waar we kunnen te helpen door allereerst de maatschappij dichter bij de gevangenen te brengen. Via creatieve workshops brengen we nieuwsgierige deelnemers samen met daders n slachtoffers. Want ook slachtoffers proberen we een hart onder de riem te steken. Zij blijven heel vaak ook met een machteloos gevoel achter. Dat proces van vergeving, dat is iets wat mij vooral bijblijft." Als het van Gilbert afhangt, blijft hij nog zo lang hij kan gevangenen bezoeken. "Al mogen ze wel dringend eens iets doen aan al die de trappen en kasseien", lacht hij. -------------------------------------------------------------------------------- ONDERSTEUNING JONGEREN - UITBREIDING GES+PLAATSEN Om het zorgaanbod beter af te stemmen op de ondersteuningsnood van jongeren met ernstige gedrags- en emotionele stoornissen (GES+), werd gewerkt aan een herverdeling en uitbreiding van de GES+plaatsen in de regio (zie kader). "En dat is nodig, want zulke jongeren hebben nood aan trage, duurzame trajecten." Een van de voorzieningen waar bijkomende GES+plaatsen al werden erkend, is MPI Oosterlo in Geel. "Het gaat niet om een uitbreiding van het aantal bedden, maar wel om een formele erkenning", benadrukt directrice zorg An Bellemans bij MPI Oosterlo. "Daardoor kregen zes bestaande plaatsen voor minderjarigen een opwaardering naar GES+. Dat heeft vooral een impact op onze werkingsmiddelen, want de infrastructuur was al langer aangepast aan jongeren met een GES+profiel." Huis Helena, waar deze jongeren verblijven, telt 10 plaatsen voor jongeren en 29 voor (jong)volwassenen, met daarnaast een verzekerd crisisbed van het crisismeldpunt -18 voor dringende opvang. "Het was een bewuste en weloverwogen keuze om niet met time-outruimtes te werken. Alle kamers kunnen snel in crisisopstelling worden gezet, zodat mensen in hun eigen vertrouwde omgeving worden opgevangen en tot rust kunnen komen. Dankzij de erkenning kunnen we hen nog intensiever en individueler begeleiden, indien nodig. In Huis Helena willen we deze jongeren zien als andere jongeren: met dezelfde nood om zich ergens thuis te voelen, tussen mensen die hen graag zien en die in hen geloven. GES+problemen ontstaan doordat jonge kinderen in erg moeilijke omstandigheden opgroeien en soms ernstige kwetsuren oplopen. Soms reageren kinderen op deze situaties door letterlijk wild om zich heen te slaan. De maatschappij heeft het hier moeilijk mee. Hulpverlening wordt stopgezet. Ze verhuizen, soms dagelijks, van de ene plek naar de andere. De school schorst en de omgeving rondom haakt af. In MPI Oosterlo kiezen we er uitdrukkelijk voor om deze nefaste cirkel te doorbreken." Individuele Begeleiding Letterlijk alles in Huis Helena is ontstaan vanuit deze keuze. "Al van bij de start in februari 2016 werkten we met jongeren met een GES+profiel, ook al hebben ze niet allemaal dat statuut", zegt Karen Rosseels, stafmedewerkster zorg en psychopedagoge. "De jongeren hier beantwoorden vaak aan de formele criteria voor het GES+statuut: het samengaan van diverse problemen, zoals een verstandelijke beperking met gedrags- en emotionele stoornissen, dikwijls extreme stoornissen zoals agressie tegenover zichzelf, automutilatie, grensoverschrijdend gedrag en andere patronen. Maar voor ons is de kern dat ze veel nood hebben aan intensieve individuele begeleiding en heel prikkelgevoelig zijn, waardoor ze moeilijk functioneren in een groep. Emotieregulatie is moeilijk, waardoor ze snel reageren met agressie of door te vluchten. Vaak waren er veel breuken in het hulpverleningstraject. Wij richten ons expliciet op die jongeren, en laten hen niet los. We doen dit niet alleen en werken hiervoor samen met partners uit verschillende sectoren." Een vaak terugkerend probleem bij de jongeren die in Huis Helena terechtkomen, is een trauma in hun vroege ontwikkeling met daaraan gekoppeld een hechtingsprobleem. "Ze zijn het niet gewend dat mensen echt voor hen kiezen, vertelt An Bellemans. "Bij problemen zeggen wij echter niet dat ze hier niet meer thuishoren, maar we gaan samen met hen een strijd aan voor een kwaliteitsvol leven, om hun doelen te realiseren te midden van de samenleving. En ze merken dat dit met veel volharding ook lukt. Een van onze bewoners woont nu terug thuis, maar krijgt nog ambulante ondersteuning en kan altijd even terugkomen als het moeilijk gaat. Een andere gaat binnenkort een zelfstandig woontraject volgen. Daarbij benadrukken we dat we er nog altijd zijn voor hen, want ze hebben recht op trage, duurzame trajecten. Net die duurzaamheid van relaties geeft een stevige basis om verder te groeien en zich te ontwikkelen." -------------------------------------------------------------------------------- ONDERSTEUNING VOOR JONGEREN IN VLAANDEREN In Vlaanderen zijn er op dit moment 72 plaatsen met een specifiek aanbod voor kinderen en jongvolwassenen met ernstige gedragsproblemen. Deze plaatsen hebben vaak een specifieke infrastructuur en een hogere personeelsomkadering zodat de jongeren zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden. Op basis van een bevraging van het ruime werkveld door het VAPH en het Agentschap Jongerenwelzijn worden vanaf 1 januari 2018 de huidige GES+plaatsen herverdeeld om het aanbod te stroomlijnen en nog meer af te stemmen op de huidige noden. Daarnaast komt er ook nog een uitbreiding van het huidige aantal plaatsen. Het gaat hier meestal om bestaande plaatsen die een hogere personeelsomkadering krijgen zodat er meer individuele begeleiding kan geboden worden. De verdeling van de bijkomende middelen is grondig voorbereid, op basis van het advies van de regio's. In sommige regio's was er al een meer dringende nood aan extra capaciteit. Om daaraan tegemoet te komen, werden sommige extra plaatsen al vanaf 1 september toegekend en/of versterkt. Oosterlo kan daardoor al starten met 6 GES+plaatsen. -------------------------------------------------------------------------------- NIEUW ADRES VOOR PROVINCIAAL KANTOOR HASSELT Het provinciale kantoor van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap in Limburg is zo'n drie maanden verhuisd en vind je nu op dit adres: Provinciaal kantoor Hasselt VAPH Hendrik van Veldekegebouw Koningin Astridlaan 50 bus 2 3500 Hasselt T 011 27 43 54 - F 02 225 84 05 hasselt@vaph.be Openingsuren: 8.30 tot 12.00 uur en van 13 tot 17.00 uur. Op vrijdag en tijdens de maanden juli en augustus sluit het kantoor om 16.00 uur. -------------------------------------------------------------------------------- NIEUWE BROCHURE RECHTEN EN PLICHTEN In het vorige nummer verwezen we al naar de informatie over rechten en plichten op www.vaph.be. Nu is er ook een vernieuwde brochure die je gratis kunt aanvragen. Maak jij, je kind of een gezinslid gebruik van ondersteuning door een vergunde zorgaanbieder, een multifunctioneel centrum, een dienst rechtstreeks toegankelijke hulp of een dienst ondersteuningsplan? Als persoon met een handicap moet je kunnen rekenen op kwaliteitsvolle ondersteuning. Tegelijkertijd heb je als gebruiker ook plichten. In de brochure Uw rechten en plichten bij uw zorgaanbieder vind je de gedetailleerde informatie. De belangrijkste wijzigingen werden apart opgelijst. www.vaph.be/documenten