================================================================================ STERK nr. 34 Sterke verhalen van mensen met een handicap Juni 2020 ================================================================================ VOORWOORD - WARE LIEFDE De voorbije maanden zijn voor velen een beproeving geweest. De coronacrisis stuurde het hele maatschappelijke leven in de war. De quarantainemaatregelen – hoe noodzakelijk ook – stelden gezinnen met een persoon met een handicap voor verscheurende keuzes. Wekenlang de mensen moeten missen die jou het meest nabij zijn, is bijzonder zwaar om dragen. Dat is des te meer het geval als het om kwetsbare mensen gaat. Sommige gezinnen opteerden om thuis de zorg volledig op zich te nemen. Ook zij gingen door een moeilijke periode. Het VAPH en zijn medewerkers hebben de afgelopen weken niet stilgezeten. Voor en achter de schermen hebben we bergen werk verzet. Hetzelfde geldt voor de gebruikersverenigingen, de bijstandsorganisaties, de vergunde zorgaanbieders en talloze andere organisaties. Elke nieuwe stap in de coronacrisis bracht nieuwe uitdagingen met zich mee. Dankzij een goede samenwerking en heel veel solidariteit krijgt iedereen al wat meer ademruimte. De bezoekregelingen zijn versoepeld, er kan (beperkt) gewisseld worden tussen de thuissituatie en het verblijf bij de zorgaanbieder, de zomerkampen kregen groen licht. Het blijven echter moeilijke beslissingen voor de overheid en de Nationale Veiligheidsraad, want niemand wil een herhaling van de coronacrisis. In crisistijden moeten heel veel beslissingen heel snel genomen worden. Dat die beslissingen weleens op kritiek botsen, is begrijpelijk. Soms is die kritiek ook terecht. Het VAPH volgt daarom de situatie op het terrein op de voet, dankzij de intense samenwerking met al onze partners. Als we luisteren naar wat er leeft, horen we die kritische stemmen en kunnen we er rekening mee houden. Daarnaast horen we ook veel waardering. Dat blijkt uit de vele verhalen in dit extra dikke nummer van Sterk. De samenwerking, de solidariteit en de warme verbondenheid stralen ervan af. Ik voel bij mezelf en bij veel andere mensen en organisaties een heel grote dankbaarheid voor wat we voor elkaar kunnen betekenen. "Zorg voor de kwetsbaren, is het fundament van onze beschaving," zegt psychiater Dirk De Wachter, die graag tijd vrijmaakte voor de lezers van Sterk. "Zorg dragen voor elkaar. Verbinding zoeken bij elkaar. Er zijn voor elkaar in moeilijke momenten. Dat is de ware liefde. Daar draait het om in het leven." Ik sluit me daar honderd procent bij aan. Afsluiten doe ik graag met een bijzonder woord van dank aan alle mantelzorgers. Wat zij de voorbije maanden gepresteerd hebben, is met geen woorden te beschrijven. Mijn respect voor hen is groot. Op 23 juni vieren we de Dag van de mantelzorger. Kunnen we afspreken dat we meer nog dan andere jaren van deze dag een echte feestdag maken? James Van Casteren, administrateur-generaal VAPH -------------------------------------------------------------------------------- SAMEN STERK - BRIEF VAN MINISTER WOUTER BEKE De zomer is aangebroken. Dat betekent uitkijken naar de terrasjes die weer open gaan, naar terug meer samen zijn. Allemaal lichtpuntjes na drie moeilijke maanden. Moeilijke maanden voor elke Vlaming, want iedereen moest zijn geliefden missen, werd beperkt in zijn bewegingsvrijheid, zat geïsoleerd thuis of maakte zich zorgen om zijn gezondheid. Situaties die voor mensen met een handicap of hun geliefden maar al te herkenbaar zijn. De coronaperiode deed daar nog een schepje bovenop. De voorbije tijd is voor jullie dan ook extra zwaar geweest. Ik ben me ervan bewust dat de beslissingen die we vanuit de overheid maakten en moesten maken, soms heel zwaar om dragen waren. Ik kan jullie verzekeren dat we ze nu en dan met de moed in de schoenen hebben genomen. Het verbod op bezoek was er daar één van. Bij elke maatregel hadden we één belangrijke leidraad: onze bevolking, en dan vooral de meest kwetsbare mensen, met alle mogelijke middelen beschermen tegen dit vreselijke virus. Sommige dingen die voorbij zijn, komen niet meer terug. Elke verjaardag die je niet samen kon vieren, elke knuffel die je moest missen, elk mooi of moeilijk moment dat je liever met elkaar had willen delen. Maar misschien is het met de liefde wel zoals met zoveel andere zaken: je voelt pas hoe kostbaar iets is als je er niet meer bij kan. Ik hoop dan ook dat iedereen nog meer dan ooit heeft genoten van het weerzien. En dat dat mooie gevoel nog lang zal nazinderen, misschien wel voor altijd. Ten slotte wil ik nog een woord van dank richten tot al wie de steun en toeverlaat waren van alle mensen met een handicap, hun ouders en hun andere geliefden. Zeker tijdens de periode van de lockdown hebben jullie heldenwerk geleverd. Een oprechte chapeau voor alle zorgaanbieders, koepels, gebruikers- en bijstandsorganisaties, alle medewerkers en collega's van het VAPH, die al die tijd het beste van zichzelf hebben gegeven. Op de moeilijkste momenten waren jullie tegelijk zorgverlener, ouder en sterke schouder. En dat terwijl het voor jullie ook geen eenvoudige tijden waren. Het bewijst eens te meer de sterkte van deze sector, een sector die opgebouwd is door mensen met een enorm engagement en een hart voor elkaar. Mijn oprechte dank aan iedereen, en goede moed gewenst tijdens de komende periode. Samen sterk, vandaag meer dan ooit. Wouter Beke, Vlaams minister van Welzijn -------------------------------------------------------------------------------- BRIEVEN DIGITAAL KRIJGEN VAN HET VAPH Via het e-loket mijnvaph.be vind je heel wat informatie over jouw administratief dossier bij het VAPH. Je vindt er onder meer een overzicht van de aanvragen die je bij het VAPH ingediend hebt en de stand van zaken van die aanvragen. Alle info: www.vaph.be/nieuws/brieven-digitaal-krijgen-van-het-vaph -------------------------------------------------------------------------------- DOCUMENTEN BEZORGEN AAN VAPH Wil je een document aan het VAPH bezorgen? Doe dat dan bij voorkeur via het e- loket mijnvaph.be. Naast kostenstaten voor PVB of PAB en facturen voor hulpmiddelen en aanpassingen, kan dat nu ook voor aanvraagformulieren, offertes, verslagen ... Alle info: www.vaph.be/nieuws/bezorg-uw-documenten-digitaal-aan-het-vaph -------------------------------------------------------------------------------- CORONA: WIE BETAALT WAT? De Vlaamse Regering voorziet maatregelen vanaf 14 maart. Ben je vanuit de zorgaanbieder voltijds naar huis gegaan, dan: * blijft jouw budget bij de zorgaanbieder, die daarmee bv. anderen voltijds kan opvangen of jou alternatieve ondersteuning biedt. * mag jij ter compensatie je jaarbudget, of je dat nu cash of voucher inzet, met maximaal 8,5% (dit kan nog stijgen) overschrijden, voor de extra ondersteuning die je thuis inzet. * mogen jou geen woon- of leefkosten worden aangerekend. Ben jij voltijds naar een zorgaanbieder gegaan, dan: * mag de zorgaanbieder jou geen kosten aanrekenen voor de extra ondersteuning. * moet jij wel je woon- en leefkosten vergoeden voor de dagen dat je meer werd opgevangen. Ben je houder van een persoonsvolgend-of persoonlijke-assistentiebudget en kon je gewone ondersteuning thuis niet doorgaan (bv. je assistent kwam niet meer), waardoor je andere ondersteuning moest inschakelen, dan kan ook jij je jaarbudget met maximaal 8,5% (dit kan nog stijgen) overschrijden. Extra facturen kan je eenvoudig indienen via mijnvaph.be of je bezorgt ze ons per post. Vermeld 'corona' op de overeenkomst. Voor alle bijzonderheden en meer maatregelen: kijk altijd voor de laatste informatie op www.vaph.be/begeleidende-covid-19-maatregelen-voor-pvb-en-pab-budgethouders of neem contact op met de VAPH-lijn op 02 249 30 00. -------------------------------------------------------------------------------- PROF. DIRK DE WACHTER OVER KWETSBAARHEID IN TIJDEN VAN CORONA Prof. Dirk De Wachter is psychiater en psychotherapeut. Hij verwierf bekendheid als spreker en auteur met een maatschappelijke bewogenheid. Thema's als geluk, liefde en zorg voor de kwetsbare mens liggen hem na aan het hart. Hij is ook bestuurder bij Emmaüs. Wij vroegen prof. De Wachter hoe hij naar de coronacrisis kijkt en wat de crisis ons leert. Quote: "Laat ons de solidariteit vasthouden en koesteren." "Er is de voorbije weken terecht veel aandacht naar de ziekenhuizen gegaan. De woonzorgcentra kregen iets minder aandacht. Net als de jeugdhulp en de mensen met een handicap. Is dat een teken dat alles goed ging bij deze zorgaanbieders en met deze mensen? Of bleven de moeilijkheden onder de radar? Ik vrees een beetje dat laatste. Ik ken persoonlijk enkele gezinnen die iemand met een handicap thuis opgevangen hebben. Dat moet bijzonder zwaar geweest zijn. Ook wie wekenlang bij de zorgaanbieder moest blijven, zonder bezoek en zonder knuffels, stond onder grote druk." "Wat mij vandaag het meest zorgen baart, is de toekomst. Economisch heeft de coronacrisis een heel groot gat geslagen. Het kan niet anders dat het beleid de komende jaren moeilijke keuzes zal moeten maken om de begroting op orde te krijgen. Ik hou mijn hart vast. Ik hoop dat de meest kwetsbare mensen niet uit de boot zullen vallen. Dat we geen sociaal bloedbad krijgen." Kwetsbare mensen een stem geven "Vandaag zie ik heel veel solidariteit. Heel veel begrip ook, applaus om acht uur in vele straten en witte lakens aan de gevels. Vrijwilligers steken nog een tandje bij en voorbijgangers op straat zijn vriendelijker dan anders. Kunnen we dat gevoel vasthouden? Kunnen we oog blijven hebben voor kwetsbare mensen, ook als de economie sputtert? Als de sterken het roer in handen hebben, dreigen de zwakkeren vergeten te worden. Dat is mijn grote vrees vandaag. Het sociale beleid in ons land is goed. Hoe waardevol dat wel is, blijkt nog maar eens tijdens deze crisis. Maar dat sociale beleid zal onder druk komen. We moeten ons daar goed bewust van blijven, zodat we het niet zomaar laten gebeuren dat de meest kwetsbare mensen vergeten worden. Daarom blijf ik deze boodschap met nadruk herhalen in interviews in de media. Zorg voor de kwetsbaren, is het fundament van onze beschaving. Laat ons dat niet vergeten als we straks de broeksriem moeten aanhalen." "Door omstandigheden zien veel mensen me als een spreekbuis voor de mensen die het moeilijk hebben. Ik neem die rol graag op. Vooral mensen met een psychische kwetsbaarheid worden vaak niet gehoord. Ze worden gestigmatiseerd. Mensen als ik moeten de kans grijpen om voor die mensen te spreken. Om ze een stem te geven. Altijd in dialoog met ervaringsdeskundigen trouwens. Nooit over het hoofd van de mensen heen." Liefde in lastigheid "Soms vraagt ook de minister mijn mening. En dan zeg ik precies hetzelfde: houd alstublieft rekening met de mensen die het moeilijk hebben. Ook met zij die niet luid staan te roepen en die onder de radar dreigen te blijven. Wat de mensen met een handicap en hun gezin in deze periode doormaken, is verschrikkelijk. Of ze nu thuis verblijven of bij een zorgaanbieder, het blijft verscheurend. Gelukkig zijn de zorgaanbieders heel creatief geweest. Binnen hun mogelijkheden hebben ze het beste van zichzelf gegeven. Dat is positief. Mijn respect voor deze mensen die, zeker in het begin, met minimale beschermingsmiddelen bergen werk hebben verzet, is bijzonder groot. Ik heb ook veel bewondering voor de gezinnen die thuis iemand met een handicap hebben opgevangen. Ik heb wanhopige e-mails ontvangen van gezinnen die op hun tandvlees zaten. Als de minister mijn advies vraagt, dan vertel ik die verhalen. Ik geloof ook dat de overheid doet wat ze kan. Dat ze oog en oor heeft voor de vele noden. Maar we moeten blijven opkomen voor de meest kwetsbaren. We mogen de aandacht niet laten verslappen. Anders dreigen economische belangen alles te overheersen zodra we over het ergste van de crisis heen zijn." Quote: "Zorg dragen voor elkaar. Verbinding zoeken bij elkaar. Er zijn voor elkaar in moeilijke momenten. Dat is de ware liefde. Daar draait het om in het leven." "Liefde toont zich in de gewonigheid en in de lastigheid, heb ik al vaker gezegd. Die gewonigheid zijn we nu voor een hele tijd kwijt. Net als de leukigheid. Het is de lastigheid die overheerst. Maar juist in deze lastigheid beseffen we meer dan ooit wie we graag zien en wat echt telt in ons leven. In moeilijke tijden drijft wat waardevol is boven. Al is het geen gemakkelijk verhaal. Relaties staan onder druk. Er wordt meer ruziegemaakt in gezinnen die onder hoogspanning staan. Zelfs de liefde komt onder druk. Zorg dragen voor elkaar. Verbinding zoeken bij elkaar. Er zijn voor elkaar in moeilijke momenten. Dat is de ware liefde. Daar draait het om in het leven. Een crisis als corona kan een koppel, een gezin of zelfs een hele buurt dichter bij elkaar brengen, maar ze kan ook relaties uit elkaar drijven als het echt niet werkt. Een crisis zet de dingen op scherp." Solidariteit met alle mensen "Samen met velen hoop ik dat we na deze coronacrisis niet zomaar terug in het oude 'normaal' vervallen. Veel mensen hebben de waarde van verstilling, vertraging en verbinding herontdekt. Grijpen we deze unieke kans om de samenleving fundamenteel te veranderen? Ik wou dat het waar was, maar ik geloof het niet, het spijt me. Ik vrees dat we heel snel terug naar 'normaal' zullen overschakelen. De druk van de economie zal groot zijn." "Ik hoop wel dat we uit deze periode enkele dingen onthouden en ze blijven koesteren. Het belang van familie. Van verbinding. Van lichamelijk contact. Ik hoop dat we de solidariteit nog lange tijd kunnen vasthouden. En dat we oog blijven hebben voor de kwetsbare medemens. Ik blijf me samen met velen inzetten voor een samenleving die niet verhardt. Ik wil geen samenleving met winners en losers, met mensen die zich verrijken en mensen die uit de boot vallen. Door mijn bezorgdheid te uiten, hoop ik ook andere mensen aan te steken, zodat we samen een warme samenleving blijven nastreven. Een samenleving waar plaats is voor iedereen en waar mensen niet tegen elkaar opgezet worden. Mensen met een handicap, mensen met een psychische kwetsbaarheid, mensen op de vlucht, mensen in armoede... ze verdienen allemaal onze solidariteit. Samen maken we de warme samenleving uit." -------------------------------------------------------------------------------- ONLINE AANBOD WORKSHOPS EN ACTIVITEITEN BOOMT Heel wat organisaties toonden zich de voorbije maanden zeer creatief om hun cliënten zo goed mogelijk te blijven ondersteunen. Nieuwe initiatieven schoten als paddenstoelen uit de grond. Sommige ideeën blijken zo goed aan te slaan, dat ze ook na de coronacrisis waardevol blijven. Elke crisis biedt ook kansen, zegt directeur Ann Bartholomeeusen van Het Eepos. "Het komt erop aan om die zoveel mogelijk te grijpen." Het Eepos bestaat uit twee dagcentra en twee residentiële huizen in Geel en Laakdal. "De woonondersteuning is de hele tijd gegarandeerd", vertelt Ann, "net als de mobiele begeleiding, zij het op afstand. De dagcentra hebben we moeten sluiten. We wilden onze 150 deelnemers in Geel en Laakdal echter niet in de kou laten. Voor hen dreigde elke structuur weg te vallen. Ook voor de begeleiders en de maatschappelijk werkers was het een grote klap. Zij moesten plots van thuis werken. Maar we zijn niet bij de pakken blijven zitten. Samen hebben we een programma voor ondersteuning op afstand gemaakt." "Als eerste stap hebben we alle 150 deelnemers opgebeld en gepolst naar hun interesses en mogelijkheden. Niet iedereen heeft immers een laptop of internet thuis. Toen we dat allemaal in kaart hadden gebracht, zijn we aan de slag gegaan." Enthousiasme "In het begin was er wat scepsis bij sommige begeleiders en gezinnen. Dankzij het enthousiasme van onze leidinggevenden hebben we iedereen kunnen overtuigen om mee te werken. We hadden ieders creativiteit en flexibiliteit nodig." "Voor praktische ondersteuning hebben we ICT-antennepunten aangeduid: mensen die wat kennen van sociale media, videobellen en internet en bij wie collega's terechtkonden met vragen. Verder besteedden we veel aandacht aan open communicatie. Sommige medewerkers maakten zich ook financiële zorgen door de maatregelen van correctiefase 2, maar de compenserende maatregelen van de overheid en de budgetgarantie waren een steun in de rug." "We ontwikkelden samen een breed aanbod van online dagbesteding. Met zowel belevingsgerichte als actiegerichte workshops. Voor sommige deelnemers volstaat het om erbij te kunnen zijn, om bij de groep te horen. Anderen hebben nood aan actie. Ons online aanbod gaat van fitness, oefenen op de hometrainer en logopedie-oefeningen, tot koken, crea, verhalen vertellen, tekenen, een quiz en actualiteit. In de workshop Actua bespreken we bijvoorbeeld samen krantenartikelen. Omdat niet iedereen graag geconfronteerd wordt met de crisis, hebben we twee groepen: met en zonder coronanieuws." "Naast deze groepssessies organiseren we individuele 'babbelboxen' en groepspraatsessies. Via e-mail sturen we werkbundeltjes met een quiz, oefeningen of mopjes toe. Allemaal ideetjes die vanuit de deelnemers en de begeleiders komen. Voor het ene programma zijn er 12 deelnemers, voor het andere maar 4, maar ze zijn allemaal even belangrijk omdat we op maat werken. Wie niet online bereikbaar is, betrekken we op andere manieren: een begeleider gaat met de fiets langs om iets te bussen of we sturen een quiz, een cd met liedjes of verhaaltjes op via de post. En telefoneren doen we natuurlijk heel vaak." "Omdat ook begeleid werken werd stopgezet, maakten we een online vorming voor begeleid werkers." Een verademing "In het begin was het voor iedereen wennen, maar algauw bereikten we 65% van ons publiek. Sommige deelnemers waren in het begin terughoudend. Maar eens ze van het online aanbod geproefd hebben, zijn de meesten wel mee. Meer zelfs, we merken dat voor sommige mensen het online aanbod een verademing is. Geen groepsdruk, geen prikkels, geen stress. Het is iets dat we zeker moeten onthouden, ook voor na de coronacrisis." "We hebben nieuwe mogelijkheden ontdekt. Ons aanbod dagbesteding zal blijvend veranderen. Natuurlijk vervangen online contacten nooit de gezamenlijke activiteiten en ontmoetingen in het echte leven. Maar ik geloof in een combinatie van online en klassieke activiteiten. We staan pas aan het begin hiermee. We moeten nog meer expertise en ervaring opbouwen. Maar de kansen zijn er!" "Ook voor de medewerkers is dit een moeilijke maar tegelijk verrijkende periode. De teamgeest, de solidariteit en de verbondenheid zijn sterker dan ooit. Om het onderlinge contact te bevorderen, organiseren we nu online koffiemomenten. Om bij te praten, om te ventileren, om elkaar moed in te spreken... Het groepsgevoel is fantastisch. Het is voor niemand gemakkelijk, maar samen hebben we mooie dingen gerealiseerd." Veiligheid en hygiëne "Voor de bewoners van de huizen hebben we alles gedaan om het veilig te houden. De stad Geel nam het initiatief om alle zorg- en welzijnsactoren samen te brengen. Zo hebben we al vroeg de ondersteuning gekregen van een ziekenhuishygiënist van het Ziekenhuis Geel. We hebben samen beschermingsmateriaal aangekocht en we leerden uit elkaars ervaringen. We voelden ons echt ondersteund door het stadsbestuur, het ziekenhuis en de collega's van andere organisaties." "Omdat het dagcentrum in Laakdal gesloten was, hebben we daar een quarantaineruimte ingericht. We beschikken er over tilliften en sanitair en we hebben bedden, dekens en lakens aangevoerd." "Twee keer is er twijfel geweest of een bewoner besmet was, maar dat bleek loos alarm. Maar toen alle bewoners in beide huizen getest werden, bleek op de locatie in Geel toch een uitbraak te zijn. Daar hebben we een verdieping ingericht voor besmette bewoners. De ziekenhuishygiënist is komen checken en stak ons een hart onder riem." "We hebben ons uiterste best gedaan om besmettingen buiten te houden, maar zoals iedereen in de samenleving zijn we kwetsbaar. We blijven alert. Wat we de voorbije weken geleerd hebben op het vlak van hygiëne, blijven we in de toekomst vasthouden. We tekenen hiervoor een actieplan uit, waarvoor we samenwerking zoeken met andere organisaties om de krachten te bundelen." Leerschool "Wat de komende weken en maanden brengen, is voor niemand duidelijk. Wat we wel weten, is dat dit voor mensen met een handicap een bijzonder zware periode is. Plots wordt alles anders en velen hebben het daar moeilijk mee. Dat geldt zowel voor bewoners die hier gebleven zijn als voor hen die naar huis zijn gegaan. Eén iemand is zelfs teruggekeerd omdat zij het groepsgevoel miste. Maar wie hier bleef, miste de familie en de knuffels." "Voor mij persoonlijk was het een heftige leerschool. Ik ben pas in dienst sinds september 2019. Na correctiefase 2 met daaraan gekoppeld een reorganisatie en een meerjarenplan, was de coronacrisis een nieuwe uitdaging. Toch blijf ik het positieve in dit hele verhaal zien. Elke crisis biedt kansen. Het komt erop aan om die zoveel mogelijk te grijpen." -------------------------------------------------------------------------------- WELZIJNSORGANISATIES IN TIJDEN VAN CRISIS Veiligheid bieden, maar ook ondersteuning, geborgenheid en liefde. In tijden van corona is dat allesbehalve evident. In de welzijnsorganisaties was het de voorbije maanden alle hens aan dek. Dat blijkt ook uit het wedervaren van Heuvelheem en DVC Heilig Hart. Quote: "Er zit zoveel kracht in mensen en organisaties." Heuvelheem is actief op verschillende vestigingen. De organisatie biedt ondersteuning op alle levensgebieden en werkt inclusief. Zo zijn wonen en werken strikt gescheiden. Elke bewoner trekt 's morgens naar zijn werk of dagbesteding in een atelier, de winkel, de bistro of de semi-industriële werkplaats van Heuvelheem. "Op die manier ontmoeten onze bewoners veel mensen, komen ze op veel plekken en bieden we elk individu dagbesteding of een job op maat. Die uitgesproken troef is in de coronacrisis misschien wel onze kwetsbaarheid gebleken", vertelt directeur Lies Ouvry. "Half maart hebben we zoals voorgeschreven alle bezoek geweerd en de dagbesteding stopgezet. Het overgrote deel van de bewoners koos ervoor om in Heuvelheem te blijven. Al in de week van 16 maart hadden we echter een vermoeden van besmetting. Er werd toen nog nauwelijks getest. We hebben die man naar het ziekenhuis gebracht, waar hij zonder testen is opgenomen op een gewone afdeling. In diezelfde week had een andere bewoner ademhalingsmoeilijkheden. In het triagecentrum bleek hij te weinig symptomen te vertonen voor een test. Omdat de situatie niet verbeterde, hebben we de bewoner in het weekend met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek hij covid-19 te hebben. Ook de eerste bewoner is toen alsnog getest. Hij bleek eveneens positief." Quote: "Wij willen ons DNA trouw blijven en met onze bewoners zoveel mogelijk aan het gewone leven deelnemen." "Na heel wat druk hebben we de volledige woongroep kunnen laten testen. Zes van de elf bewoners bleken besmet, maar vertoonden geen symptomen. Ze zijn ook later niet ziek geworden. In de andere groepen vonden steekproeven plaats. Ook hier waren er besmettingen. Uiteindelijk hebben we op amper tien dagen tijd vier mensen verloren. Vermoedelijk allemaal besmet in die allereerste week, toen we al afstand hielden en onze handen ontsmetten, maar bijvoorbeeld nog geen mondmaskers moesten dragen. We zijn in snelheid gepakt. Uiteindelijk zou blijken dat in de eerste zes weken een derde van de cliënten en een vijfde van de alle medewerkers covid-19-positief heeft getest." Enorme gedrevenheid "Op het moment van een uitbraak heb je niet veel tijd om na te denken. We hebben de hele organisatie aangepast en dankzij de flexibiliteit en creativiteit van alle medewerkers, hebben we verder onheil voorkomen. Er was een enorme gedrevenheid. We organiseerden crisisoverleg en versterkten de communicatie. Elke dag was een leidinggevende aanwezig op de werkvloer. Alle cliënten en hun netwerk hielden we via de telefoon, mailing en/of een brief op de hoogte. Er was constant iemand om vragen te beantwoorden. Dat vergde een enorme inspanning, maar het heeft geloond." "Veel medewerkers moesten in quarantaine thuisblijven, maar onder meer de collega's van de dagbesteding namen hun taken over en via Facebook vonden we vrijwilligers voor logistieke ondersteuning." "Omdat we de eerste getroffen zorgaanbieder waren, kwamen we uitgebreid in de pers. We hebben zelf het initiatief genomen. In die beginperiode ging in de media veel aandacht naar de ziekenhuizen en de woonzorgcentra, maar ook de welzijnsorganisaties bleken erg kwetsbaar. Dankzij de ruchtbaarheid die we kregen, werden we als eerste zorgaanbieder in Vlaanderen uitgebreid getest. Iedereen begreep plots hoe ernstig de situatie was." Trouw aan DNA "Sinds half april hebben we alles onder controle. We denken na over de toekomst. Wij willen ons DNA trouw blijven en met onze bewoners zoveel mogelijk aan het gewone leven deelnemen. Maar zoals vroeger wordt het niet meer. We zoeken nieuwe evenwichten. Ik ben ervan overtuigd dat ook dat ons zal lukken." "Er zit zoveel kracht in mensen en organisaties. Meer dan ooit heb ik dat ervaren. Het is een wij-verhaal. Samen kunnen we veel aan. Ondanks alles zie ik de schoonheid daarvan. We hebben veel steun en respect gekregen vanuit de netwerken van onze cliënten. Ik ben erg dankbaar voor het vertrouwen van al die mensen. Niemand heeft ons met de vinger gewezen. Ja, we hebben een uitbraak van corona gehad, maar dat betekent niet dat we slecht bezig waren. Het is belangrijk voor onze cliënten en onze medewerkers om dat te beseffen en die steun vanuit de netwerken te voelen." Quote: "Er was constant iemand om vragen te beantwoorden. Dat vergde een enorme inspanning, maar het heeft geloond." DVC Heilig Hart Deinze In DVC Heilig Hart in Deinze waren op een bepaald moment vijf cliënten en vijf medewerkers besmet met het coronavirus. Gelukkig vielen er geen slachtoffers. Net als Heuvelheem besteedde DVC Heilig Hart veel zorg aan goede communicatie. Directeur Dirk Remy: "Vorig jaar volgden twee medewerkers een opleiding crisisbeheer. We hadden al ervaring met een legionellabesmetting, maar een crisis zoals nu had niemand zien aankomen. We zijn heel snel in actie gekomen. Al op 5 maart kwam onze crisiscel samen met vier personen: een arts voor het medische, de directeur voor beleidsbeslissingen, een communicatiemedewerker en iemand voor het operationele en organisatorische luik. Sindsdien steken we elke ochtend de koppen bij elkaar. Er zijn vaste verslaggevers die ervoor zorgen dat een half uur na elke crisiscel het verslag klaar is. Een tijdlang hielden we elke avond een debriefing, maar dat is herleid tot twee keer in de week." "Op korte tijd hebben we de hele organisatiestructuur aangepast. Elk van de dertig leefgroepen werkt nu als een silo met vaste bewoners en medewerkers en eigen ruimte om naar buiten te gaan. Tussen de silo's vermijden we elk contact. Die duidelijke structuur en de heldere communicatie zijn absoluut nodig gebleken." Coronaklapper "We hebben in DVC Heilig Hart al jaren onze Dagklapper: een korte, dagelijkse nieuwsbrief. We hebben die omgedoopt tot de Coronaklapper en hielden zo alle leefgroepen en medewerkers op de hoogte van de jongste ontwikkelingen. Enkele keren hebben we zelfs een Avondklapper verstuurd, maar alleen als het nodig was. We hoeden ons voor een overdaad aan communicatie." "Voor de mondelinge doorstroming van informatie kregen de leidinggevenden elke middag een briefing van een half uur. Ook die briefings hebben we na een tijdje teruggeschroefd." "Als er beslissingen genomen moesten worden, werkten we dikwijls met ad hoc werkgroepen: drie of vier medewerkers die het mandaat kregen om knopen door te hakken. Ook dat heeft wonderwel gewerkt." "De ouders van onze cliënten hielden we op de hoogte met een Nieuwsflash na elk crisisoverleg. We hebben daar goede reacties op gekregen. Er was voortdurend contact met de voorzitter van onze zorgvragersraad 'Collectief overleg'." Quote: "Het scheiden van ouders en kinderen blijft iets dramatisch. Dat weegt ook op onze medewerkers, die thuis evenzeer met de crisis geconfronteerd worden." Kwetsbare groep "Onze cliënten hebben veel comorbiditeiten en behoren tot de meest kwetsbare groep. Er is zeker ongerustheid geweest. Dankzij onze maatregelen hebben we echter vooral veel begrip gekregen. Al voel je wel dat mensen hunkeren naar een versoepeling van de maatregelen. Het scheiden van ouders en kinderen blijft iets dramatisch. Dat weegt ook op onze medewerkers, die thuis evenzeer met de crisis geconfronteerd worden. Het wordt een moeilijke oefening om het juiste evenwicht na te blijven streven." "Het is koffiedik kijken wat de komende maanden brengen. Wat deze crisis me vooral leert, is de grote deskundigheid in onze organisatie en de goede medische omkadering. Ook de flexibiliteit van de medewerkers valt me op. Als je mensen aanspreekt op hun talenten en hen vertrouwen geeft, groeien ze in hun nieuwe rol. Op voorwaarde dat er een helder en veilig kader is. Medewerkers hebben nood aan houvast. De crisis toont me verder hoe belangrijk het is om mild te zijn voor elkaar. Iedereen heeft het goede voor. Niemand in DVC Heilig Hart vindt het oké dat ouders hun kinderen wekenlang niet zien. Maar met begrip voor elkaar en oog voor elkaars sterktes en zwaktes, komen we een heel eind ver. Daarvan ben ik overtuigd." -------------------------------------------------------------------------------- HARTVERWARMENDE VERHALEN Bewoners Estrade steken buren van het woonzorgcentrum hart onder de riem Estrade is een woning met atelierwerking van De Lovie vzw aan de rand van Poperinge. Daar wonen een vijftigtal senioren met een handicap. Naast Estrade ligt sinds kort een woonzorgcentrum: wzc Emmaüs. Meteen was er een goede samenwerking tussen Estrade en wzc Emmaüs. Een bingoavond, een wafelenbak, een gezamenlijke uitstap: de bewoners van beide organisaties vinden elkaar geregeld. Een aantal mensen van Estrade houden op woensdag zelfs de cafetaria van wzc Emmaüs open. Althans, tot voor kort. Want ook hier gooide corona roet in het eten. "Dat is heel jammer," zegt begeleider Sabine Vanzieleghem, "want er is een goede klik tussen beide bewonersgroepen. Door corona mochten we van de ene dag op de andere niet meer binnen in het woonzorgcentrum. Daarom hebben een aantal bewoners van Estrade beslist om kaartjes te maken om de buren van het rusthuis een hart onder de riem te steken. Ze doen het met veel enthousiasme, omdat ze weten dat hun werk op prijs gesteld wordt." Ook Luc Seynaeve (foto) maakte een kaartje. "Ik doe het om de mensen te troosten," zegt hij. Witte lakens als teken van hoop Werken in Het GielsBos kreeg in coronatijden een andere dimensie. Iedereen gaf, nóg meer dan anders, het beste van zichzelf. De opvoeders bedachten leuke activiteiten, bakten lekkere pannenkoeken of wafels en samen genieten van het zonnetje deed extra veel deugd! Met smartphones konden bewoners contact houden met hun familie en het gemis een beetje dragelijker maken. Witte lakens sieren de bomen in Het GielsBos als hart onder de riem voor al het personeel en als teken van hoop in deze moeilijke coronatijden. Samen geraken we erdoor! Mondmaskers en ander materiaal De Vlaams overheid bedeelde bijna 1,7 miljoen chirurgische mondmaskers aan VAPH- organisaties en personen met een handicap die werkgever zijn via het PAB of PVB.. Er werd ook meer dan 50.000 liter handgel bedeeld. Vanaf juli moet elke werkgever zelf voorzien in het nodige beschermingsmateriaal. -------------------------------------------------------------------------------- UITNEEMBARE CORONA-TIPS Wat is corona? * Corona of Covid-19 is een virus. * Het kan mensen ziek maken. * Sommige mensen sterven eraan. Hoe kan je corona krijgen? * Een besmet persoon raakt je aan. * Een besmet persoon hoest of niest naast jou. * Een besmet persoon raakt iets aan. Daarna raak jij hetzelfde aan. Algemene informatie over het coronavirus: www.info-coronavirus.be. Zoek je als mantelzorger betrouwbare info? Magenta ondersteunt zorggezinnen. Alle info op www.magentaproject.be. -------------------------------------------------------------------------------- COMMUNICATIETIPS VOOR SLECHTHORENDEN * Zeg dat je slechthorend bent. * Spreek af dat je als slechthorende zoveel mogelijk ja-neen vragen stelt. * Vraag dat anderen traag en duidelijk praten. * Mail als je naar de dokter gaat vooraf je vragen. * Geef je bestelling bij de apotheek/winkel vooraf per mail door. * Hou pen en papier op zak. Bron: www.ahosa.be -------------------------------------------------------------------------------- 6 BELANGRIJKE REGELS OM JEZELF EN ANDEREN TE BESCHERMEN 1. Blijf thuis als je ziek bent. 2. Hou 1,5 meter afstand van anderen als je buiten bent. 3. Was vaak je handen. Doe het met water en zeep. 4. Beperk je fysieke sociale contacten. 5. Draag een mondmasker op het openbaar vervoer en op drukke openbare plaatsen. 6. Geen handen aan gezicht. Heb je een vraag? Bel de Corona-lijn: 0800 14689 -------------------------------------------------------------------------------- COVID-19 EN VISUELE HANDICAP: VEELGESTELDE VRAGEN De Brailleliga geeft op haar website een antwoord op veelgestelde vragen over corona: * Ik vind het moeilijk om afstand in te schatten. Hoe kan ik ervoor zorgen dat ik 1,5 meter afstand houd? * Hoe kan een voorbijganger op straat mij begeleiden als ik hulp nodig heb, bijvoorbeeld bij het oversteken? * Mag ik nog gearmd over straat met mijn partner/begeleider? Het antwoord op deze en andere vragen vind je op www.braille.be. -------------------------------------------------------------------------------- CONTACTONDERZOEK * Je hebt corona. * Je krijgt telefoon van de overheid. * Enkel via 02 214 19 19 * Geef geen bankrekeningnummer, geen rijksregisternummer * Contactonderzoek is er opdat minder mensen corona zouden krijgen. * De overheid vraagt met welke personen je contact had, hoe lang het contact duurde, en of je verder stond dan 1,5 meter van deze personen. * Je info is heel belangrijk en kan andere mensen het leven redden. * Wat je zegt gaat niet naar de politie, niet naar je baas en niet naar je familie. * HELP CORONA DE WERELD UIT! -------------------------------------------------------------------------------- WERKEN ACHTER DE SCHERMEN Quote: "De solidariteit zal me altijd bijblijven." Het zijn heftige tijden, ook voor vele VAPH-medewerkers achter de schermen. Zo kreeg projectleider Inge Van Duyse plots de verantwoordelijkheid over de verdeling van de mondmaskers. Dr. Annie Nouwen buigt zich dan weer over de testing. Hoe beleefden zij de afgelopen weken? "Door de coronacrisis veschoven onze prioriteiten snel," vertelt Inge Van Duyse. "Ik bood aan om een handje toe te steken. Ik mocht me op de mondmaskers concentreren. Het bleek geen gemakkelijke opdracht. De hele wereld was ernaar op zoek! Toen het vliegtuig met de eerste levering mondmaskers voor Vlaanderen zou aankomen, hebben we drie dagen en nachten in spanning gezeten. Het vliegtuig had vertraging, het materiaal moest gecontroleerd worden en de douane passeren ... Het was een complexe organisatie in samenwerking met verschillende overheden en agentschappen." "De tijd drong. We werkten zeven dagen op zeven. Ik had hetzelfde gevoel als jaren geleden, toen ik in de zorg werkte: snel schakelen, risico's inschatten, beslissingen nemen ... Er was schaarste. We konden niet iedereen meteen helpen. We organiseerden een snelle bevraging bij de organisaties: wie had nog een voorraad mondmaskers en welke noden waren er? Op basis daarvan organiseerden we op 23 maart een eerste bedeling. Verdere bedelingen van maskers, handgel en andere materialen volgden. Met prioriteit voor de grootste noden." Quote: "Organisaties hielpen elkaar. Dat is eigen aan onze sector en het is hartverwarmend in tijden van crisis." Snel gereageerd "De hele sector heeft enorm snel gereageerd. Onmiddellijk was er overleg met het kabinet van minister Beke en met de vertegenwoordigers van gebruikers, bijstandsorganisaties en zorgaanbieders. Begin april werd de Vlaamse Taskforce opgericht, met zes werkgroepen, waaronder die voor het beschermingsmateriaal. Iedereen werkte prima samen." "Ik voelde me de voorbije weken een echte civil servant, zoals ze dat in het Engels zeggen: iemand die zich ten dienste stelt van de bevolking. Wij doen beleidsvoorstellen en voeren politieke beslissingen uit. En dat doen we met hart en ziel. Naast kritiek, hebben we ook veel waardering gekregen." "De solidariteit zal me altijd bijblijven. Organisaties hielpen elkaar. Dat is eigen aan onze sector en het is hartverwarmend in tijden van crisis. We zijn er samen in geslaagd om taferelen zoals in China of Italië te voorkomen. Mijn hoed af voor al wie hieraan meewerkte! Veel appreciatie voor iedereen in de (mantel) zorg en in het bijzonder ook voor onze personen met een handicap in deze vreemde tijd thuis of bij de zorgaanbieder." In de cockpit Dr. Annie Nouwen werkt al vijftien jaar voor het VAPH. Binnenkort gaat ze met pensioen. De jongste maanden zit ook zij mee in de cockpit van de Vlaamse Taskforce. Ze maakt deel uit van de werkgroep die het testen organiseert. "Het aantal testen is stelselmatig opgevoerd", vertelt dr. Nouwen. "Aanvankelijk moesten we ons beperken tot de zorgaanbieders waar al besmettingen waren vastgesteld. Iets later konden we de andere organisaties testen. Sinds bezoek weer mondjesmaat toegelaten wordt, is testen cruciaal. Als iemand besmet is, gaan de contactspeurders na met wie die persoon in contact is geweest. Deze mensen worden dan ook getest. Op die manier proberen we nieuwe uitbraken te vermijden." "Het is uit menselijk oogpunt goed dat er weer bezoek mogelijk is. Cliënten bij zorgaanbieders missen het contact met ouders en familie. Cliënten die thuiszitten, missen dan weer het contact met hun leefgroep. We mogen dat niet onderschatten. Dankzij gerichte testen kunnen we de quarantaine versoepelen. Pas als er een vaccin is, kunnen we helemaal opgelucht ademhalen." "Het zijn hectische maanden. In een crisis is elke dag anders. Je moet je voortdurend aanpassen. En wat je ook doet, kritiek is er altijd. Je werkt met veel onzekerheden. Dat is slopend. Maar het geeft voldoening als het lukt en als mensen je inspanningen appreciëren. Wij blijven paraat!" -------------------------------------------------------------------------------- BEELDVERHAAL Corona maakt de muur tussen doven en horenden groter [niet opgenomen] -------------------------------------------------------------------------------- ONLINE HULPVERLENING IS EEN BLIJVER Nooit voorheen hebben we met zijn allen zoveel aan beeldbellen gedaan als de voorbije weken en maanden. Ook mensen met een handicap, hun families en de vergunde zorgaanbieders ontdekken de mogelijkheden. "Als alle andere mogelijkheden wegvallen, dan blijkt online hulpverlening plots een waardevol alternatief te zijn," zegt Hanna Steenwegen van het team Beleid van het VAPH. "Heel wat mensen en organisaties gaan er nu mee aan de slag. Mee dankzij de ondersteuning en de inspanningen van Hogeschool UCLL, die al jarenlang het pad van de digitalisering aan het effenen is." De drijvende kracht hierachter in Hogeschool UCLL is onderzoeker Davy Nijs. Hij voert al meer dan vijftien jaar onderzoek naar de mogelijkheden van online hulpverlening in zorg en welzijn. Hij is ervan overtuigd dat de digitale weg een waardevolle aanvulling kan zijn bij de bestaande hulpverlening. "Dat is ook wat we vandaag zien," zegt hij. "Mensen en organisaties ervaren nu de voordelen en leren er praktisch mee omgaan. Online hulpverlening is een blijver. Door de crisis is het allemaal in een stroomversnelling gekomen. Zorgaanbieders experimenteren met beeldbellen, houden videovergaderingen op afstand, geven online workshops enzovoort. Cliënten en hun familieleden, medewerkers en collega's... iedereen doet het. Of toch bijna. Want er blijven wel nog enkele drempels en valkuilen." "Bij veel zorgaanbieders zie ik vandaag bijvoorbeeld een wildgroei aan apps en instrumenten. Iedereen zoekt zijn weg en experimenteert. Dat is goed voor de beginfase, maar organisaties gaan in een tweede fase keuzes moeten maken. Welke instrumenten sluiten het best aan bij hun noden? Ik geloof ook niet dat online contacten altijd aangewezen zijn. Af en toe is het een verademing om gewoon even de telefoon te pakken of iemand op te zoeken. Maar het is goed dat de jongste weken veel weerstanden weggevallen zijn. Nu moeten we streven naar een nieuw evenwicht." Dit is pas het begin "Een crisis zet de dingen op scherp. Plots vallen alle gewoontes weg en moeten we uitkijken naar andere oplossingen. De mensen hebben snel geschakeld. Met Hogeschool UCLL hebben we daar ons steentje toe bijgedragen. Ik was al snel na het afkondigen van de lockdown betrokken bij de Taskforce e-inclusie, een samenwerkingsverband van lokale besturen, publieke instellingen en middenveldorganisaties, die al jarenlang werken aan het digitaal betrekken van kwetsbare groepen. Ik heb erop gewezen dat er niet alleen noden waren in het onderwijs, maar ook in welzijn. Met UCLL, Thomas More en Link in de Kabel hebben we een vragenlijst gemaakt om snel de grootste noden in de jeugdhulp en in de gehandicaptenzorg in kaart te brengen." "Wat opviel in de bevraging, is dat er nog altijd een kloof overbrugd moest worden op het vlak van de hardware: computers, laptops, tablets, smartphones, internettoegang... Dat is de basis. Pas als dat in orde is, kan je software voorzien en vaardigheden trainen. Opvallend was dat de zorgaanbieders niet zozeer vroegen naar laptops, maar vooral naar tablets en smartphones. Die zijn gemakkelijker te gebruiken voor contact met de familie die niet op bezoek mocht. Daarnaast zochten veel organisaties naar manieren om hulpverlening van op een afstand te organiseren." "Voor de volwassenen met een handicap heb ik Hogeschool UCLL overtuigd om te investeren in honderd tablets voor vergunde zorgaanbieders. Daarnaast bundelen we alvast alle waardevolle informatie om mensen en organisaties op weg te zetten met beeldbellen en online hulp." "Er beweegt heel wat. De online hulpverlening beleeft een echte boost. Als onderzoeker is het prettig om hier een maatschappelijke rol op te nemen en mee het verschil te maken. We staan pas aan het begin met online hulpverlening en ik zie mooie dingen ontstaan voor alle doelgroepen." Meer informatie: www.ucll.be/beeldbellen -------------------------------------------------------------------------------- WAAKZAAM BLIJVEN IS DE BOODSCHAP Quote: "Elke versoepeling brengt verlichting." De echte helden van de zorg zijn de ouders en de mantelzorgers die thuis voor hun kind, partner, ouder, zus of broer met een handicap hebben gezorgd. Dat zegt Fabienne Van Dam, directeur van Stichting Delacroix. Het overgrote deel van de cliënten bleef echter wekenlang bij de zorgaanbieder. Het gemis van de familie was hartverscheurend, maar dankzij de inzet van velen, is alles goed gekomen. In Stichting Delacroix in Tienen krijgen 270 cliënten woon- en/of dagondersteuning. Het gaat om kinderen en volwassenen met een verstandelijke handicap, vaak gecombineerd met fysieke beperkingen. "Sommige cliënten verblijven in gewone tijden voltijds bij ons, anderen enkele dagen per week of alleen voor dagondersteuning", vertelt directeur Fabienne Van Dam. "Met de lockdown moesten de ouders kiezen: voltijds thuis of voltijds bij de zorgaanbieder. Een middenweg was er plots niet meer. Een twintigtal cliënten verkoos om thuis te blijven. We hebben voortdurend contact met hen gehouden. Een maatschappelijk werker belde geregeld op om als klankbord te fungeren. Na enkele weken kregen sommige gezinnen het bijzonder zwaar. De belasting was ontzettend groot. Voor mij zijn ouders en mantelzorgers echte helden. Wat zij onder druk van de omstandigheden gepresteerd hebben, grenst aan het ongelooflijke." Veel begrip en geduld "Ook voor de cliënten die hier verbleven en voor hun familie was het hard. Geen bezoek krijgen of mogen brengen, is hartverscheurend. Cliënten met een matige verstandelijke handicap kan je uitleggen wat er aan de hand is. Ze berusten in de situatie. Maar het blijft hard. Hun vaste structuur valt weg: niet meer gaan zwemmen of bowlen of een koffietje drinken in de stad... Door de grote inzet van alle medewerkers en therapeuten in de leefgroepen is alles goed gelopen." "Dankzij het beeldbellen en foto's en filmpjes konden we de pijn voor de ouders en de familie thuis wat verzachten. Communicatie is ontzettend belangrijk. Op onze website konden mensen met een wachtwoord een kijkje nemen in de leefgroepen. De filmpjes en de verhalen stelden hen gerust. De ouders hebben veel begrip en geduld getoond." Quote: "De ouders hebben veel begrip en geduld getoond." Waakzaam blijven "We hebben enkele besmettingen gehad, maar we hebben geluk gehad. Niemand is naar het ziekenhuis gebracht. We hadden een eigen covid-afdeling ingericht en iedereen is er doorgekomen." "In het begin gingen we er met zijn allen van uit dat het een kwestie van enkele weken zou worden. Nu beseffen we dat we nog een hele tijd met corona te maken zullen hebben. Maar elke versoepeling biedt verlichting. Als cliënten die thuis blijven tussendoor eens twee of drie weken naar de zorgaanbieder kunnen komen – niet in hun leefgroep, maar in een afzonderlijke dagopvang – kan dat al een verschil maken. We blijven uiteraard voorzichtig." "De vele reacties uit de samenleving vond ik hartverwarmend. De waardering en de attenties voor onze medewerkers die keihard gewerkt hebben in moeilijke omstandigheden, waren een steun in de rug. Ik ben ontzettend dankbaar voor de strijdvaardigheid en de flexibiliteit van alle collega's." -------------------------------------------------------------------------------- ONLINE AANBOD VOOR MENSEN MET AUTISME Quote: "Corona daagde ons uit om ons heruit te vinden." Wat doe je in tijden van corona als je hulpverleningsaanbod vrijwel helemaal bestaat uit één-op-één thuisbegeleiding? Bij de pakken blijven zitten, is geen optie, want de noden zijn hoog. Met veel inzet en creativiteit slaagden vergunde zorgaanbieders RTH-diensten erin om alternatieve mogelijkheden aan te reiken. Zo ook Het Raster, een thuisbegeleidingsdienst voor mensen met autisme. Het Raster biedt rechtstreeks toegankelijke hulp. De organisatie maakt deel uit van de Liga Autisme Vlaanderen, die onder meer de Autisme Chat organiseert. "Toen de crisis uitbrak, zagen we het aantal vragen op de chatlijn zienderogen toenemen," zegt directeur Erik Buelens. "We hebben daarom de openingsuren meteen verdrievoudigd." "Daar bleef het niet bij. Doorgaans biedt Het Raster één-op-één thuisbegeleiding. We geven ook psychosociale begeleiding en training sociale vaardigheden. We organiseren globale individuele ondersteuning en we hebben een aanbod groepsbegeleiding voor ouders, grootouders, brussen, kinderen en volwassenen. De vrijwilligerswerkingen Auti-Maatje en FuntASStisch en de autitheek maken ook deel uit van ons aanbod. Daarnaast stellen we onze deskundigheid ten dienste van werkgevers, scholen en organisaties die inclusiever willen werken. Door corona stonden al deze activiteiten op de helling. 90% van ons aanbod speelt zich af bij de mensen thuis. Corona daagde ons uit om ons heruit te vinden." Snelle omslag "Ik sta zelf versteld van de snelheid waarmee we de omslag hebben gemaakt. In twee weken tijd hebben we onze face-to-face activiteiten omgevormd tot een breed digitaal aanbod. Ons doel was om de cliënten maximaal te blijven ondersteunen." "Mensen met autisme zijn immers erg kwetsbaar. Ze zijn extra gevoelig voor angst en ze kunnen vaak minder goed relativeren. De grote onzekerheid over corona – Hoe gevaarlijk is het? Hoe lang zal het duren? – speelt hen parten. Bovendien stond hun hele leven op losse schroeven. Dat is voor ons al moeilijk, maar voor iemand met autisme, die belang hecht aan voorspelbaarheid, is het verschrikkelijk. Als mensen op straat zich niet helemaal aan de voorschriften houden, hebben mensen met autisme het daar zeer moeilijk mee. Of als de regels van de Nationale Veiligheidsraad niet volledig helder zijn. Meer dan ooit vallen ze terug op hun kleine netwerk van de familie. Wij hebben trouwens ook de mantelzorgers ondersteund, zelfs boven de acht punten die hiervoor voorzien zijn. We moeten soepel en flexibel durven zijn in tijden van crisis. Zeker als de nood aan ondersteuning zo hoog is als bij mensen met autisme." "Na die overgang van twee weken kwam ons online aanbod op kruissnelheid. In de week van 16 maart haalden we maar 45% van onze activiteiten, eind maart zaten we terug op 70% en eind april zelfs aan 100%. Maar wel op een totaal andere manier. Zo organiseerden we KIOSC: 'Kortdurend Intensief Online aan de Slag in Coronatijd', waarmee we zelfs nieuwe cliënten aantrokken. We ontwikkelden een aanbod via telefoon, chat en beeldbellen. Cliënten konden zelf kiezen of ze al dan niet instapten. De meesten zegden toe. Daarna lieten we de kans aan mensen op de wachtlijst en aan externen." Quote: "Onze begeleiders voelen zeer goed die grote verantwoordelijkheid. Het belang van ons werk bewijst zich nog meer dan anders." "Afstandsbegeleiding blijkt effectief te zijn. Het is niet helemaal hetzelfde, maar we hebben mensen echt wel kunnen helpen. Het is een mooi alternatief. In het begin moesten zowel begeleiders als cliënten een drempel overwinnen. Beeldbellen is ook vrij intensief. Daarom lieten we cliënten de keuze tussen één uur of twee keer een half uur. Het VAPH liet die flexibiliteit toe, wat echt wel tegemoet kwam aan de noden. Ook technisch was het in het begin wat zoeken naar de juiste instrumenten om het veilig en efficiënt te laten verlopen. Maar al bij al was iedereen er snel mee weg. Zelfs wie in het begin sceptisch was en dacht dat corona snel genoeg weer zou overwaaien, is later alsnog ingestapt. De reacties zijn heel positief. De cliënten stellen onze inspanningen op prijs." "Beeldbellen en online hulpverlening zullen nooit de een-op-eencontacten vervangen. Maar ze zijn wel een uitstekende aanvulling én een alternatief voor tijden als deze. Niemand kan voorspellen hoe lang deze crisis duurt, maar we anticiperen alvast op een langdurige periode met een aangepast aanbod. Tegelijk werken we aan de heropstart die nu, half mei, stilaan mogelijk wordt. Waar de noden het hoogst zijn, gaan we zo snel mogelijk terug aan huis. Toch blijft beeldbellen wel nog even de norm." Quote: "Als mensen op straat zich niet helemaal aan de voorschriften houden, hebben mensen met autisme het daar zeer moeilijk mee." Grote kwetsbaarheid "Er blijft een groep cliënten die we hiermee niet bereiken. Met hen onderhouden we telefonisch contact. Even praten en horen hoe het gaat, kan al veel doen. Waar nodig springen we bij. Zo maken we met sommige cliënten een wandeling om even bij te praten. Met respect voor de veiligheidsvoorschriften uiteraard. Onze begeleiders hebben dan een attest op zak voor een eventuele politiecontrole." "Wat ik vooral leer uit deze crisis, is de grote kwetsbaarheid van onze doelgroep. Er moet niet veel gebeuren om mensen met autisme alle houvast te ontnemen. Want ondanks de waardevolle alternatieven en de grote inspanningen, is het niet al rozengeur en maneschijn. Sommige mensen met autisme kampen vandaag met suïcidegedachten of andere geestelijke gezondheidsproblemen. Dat is óók de realiteit. Onze begeleiders voelen zeer goed die grote verantwoordelijkheid. Het belang van ons werk bewijst zich nog meer dan anders." "Tegelijk stemt het me hoopvol wat ik rondom mij zie gebeuren. We hebben ons in deze coronatijd gesteund gevoeld door minister Beke en het VAPH. We hebben de nodige ruimte gekregen en we voelen respect en waardering. Datzelfde respect geven wij aan al onze medewerkers. Velen van hen hebben het zwaar gehad. Van thuis uit werken met nieuwe instrumenten die je nog niet helemaal onder de knie hebt en ondertussen vaak zelf met kinderen thuis zitten, het is geen sinecure. We hebben geen druk gezet en geen controles op thuiswerk uitgevoerd. Dat hoefde helemaal niet. Het engagement van de mensen was en is bijzonder groot. Sommigen heb ik zelfs moeten intomen. Het is heel fijn werken met zo'n gedreven team!" -------------------------------------------------------------------------------- VAPH IN CRISISMODUS Op sommige plaatsen leek de wereld met corona tot stilstand gekomen, op andere plaatsen was eerder het omgekeerde waar. In organisaties werden dubbele shiften gedraaid en mantelzorgers in gezinnen met een persoon met een handicap namen noodgedwongen dag en nacht de zware zorg en ondersteuning op zich. Ook veel medewerkers van het VAPH maakten overuren. Afdelingshoofd Jos Theunis coördineerde in aanvang de corona-aanpak en woordvoerder Karina De Beule nam de crisiscommunicatie mee op. Quote: "Trots op deze sector en zijn warme mensen." "Correcte informatie is cruciaal in crisistijd," zegt Jos Theunis. "We waren ons goed bewust van de kwetsbaarheid van veel mensen met een handicap, zowel thuis als bij de zorgaanbieders. Daarom hebben we er meteen bij de start voor gezorgd dat we een open lijn hadden met het Agentschap Zorg en Gezondheid, dat op zijn beurt in verbinding stond met de Nationale Veiligheidsraad, Sciensano en de federale diensten. Die open lijn was noodzakelijk om aan de nodige materialen te komen en om aandacht te vragen voor de specifieke situatie van personen met een handicap." "Het VAPH werkt voor een zeer diverse groep: mensen van alle leeftijden, van weinig tot heel erg kwetsbaar, met kleine tot ontzettend grote noden ... Wij hebben al die mensen gedurende de hele crisis zichtbaar gemaakt, met cijfers en met verhalen die hun noden duidelijk maakten. Toen het bijvoorbeeld ging over de lijst met essentiële beroepen, hebben we ervoor gezorgd dat assistenten van mensen met een handicap niet vergeten werden. Zo zijn er tientallen kleine en grote dingen waarover we gewaakt hebben," vertelt Karina De Beule. Kort op de bal "In de eerste dagen van de crisis was er relatief weinig aandacht voor onze sector, ook in de media," zegt Jos. "We hebben ons met het VAPH zelf naar de voorgrond moeten werken, zodat we mee de beslissingen konden sturen. Tegelijk moesten we de werking van het VAPH zelf reorganiseren. We zijn snel op thuiswerk overgeschakeld, maar onze dienstverlening mocht daar niet onder lijden én we wilden de mensen en de vergunde aanbieders zoveel mogelijk bijstaan met raad en daad." "Op 12 maart vergaderden we met enkele zorgaanbieders over hoe we de eerste richtlijnen het best konden vertalen naar de praktijk," zegt Karina. "Dat was de laatste keer dat we fysiek samen zaten. Het is heel snel gegaan. Niemand vermoedde toen wat er ging komen of dat het zo lang zou duren." "Het ging inderdaad snel," beaamt Jos. "'s Avonds hoorden we over nieuwe beslissingen van de Nationale Veiligheidsraad en 's anderendaags voor de middag stuurden we meer op de praktijk van onze sector gerichte richtlijnen uit. Wij hebben geprobeerd om altijd kort op de bal te spelen." "En altijd op maat van de diverse groepen," vult Karina aan. "Mensen met een handicap thuis stonden voor andere uitdagingen dan wie bij een zorgaanbieder verbleef. Om blijvend aandacht te vragen voor de vele kwetsbare mensen of voor wie het allemaal heel complex dreigt te worden, hebben we bijvoorbeeld een webinar opgezet voor de lokale besturen in samenwerking met het VVSG en Onafhankelijk Leven, waarbij zich al snel vele organisaties aansloten, actief dicht bij de mensen. Om de mondmaskers bij personen met een handicap thuis te bezorgen, werkten we samen met het Rode Kruis. Onze medewerking aan een initiatief van de Universiteit Limburg (UCLL), zal mensen met een (verstandelijke) handicap op weg helpen in de alsmaar meer digitale samenleving. We blijven daar de komende maanden op hameren. We communiceren zo helder mogelijk en weten tegelijk dat het nog toegankelijker moet. Een bijzondere uitdaging in crisis is dat er altijd onvoorziene omstandigheden opduiken, waar je snel moet op inspelen. 'Had ik geweten dat ik mijn kind zo lang zou moeten missen ...' is er zo een. Dat maakt beslissingen nemen en ze voortdurend aanpassen net zo uitdagend." Quote: "Elke medewerker heeft zich honderd procent gegeven. De creativiteit die we overal zien, geeft ons extra motivatie." Iets meer ruimte "We zijn ons in het VAPH bewust van die druk," zegt Jos. "Toen het over het testen op besmetting ging, heb ik letterlijk op tafel geklopt voor aandacht voor onze sector. Het was dikwijls alle hens aan dek. Vergeet niet dat alle gewone, dagelijkse werkzaamheden bleven lopen en dat we uiteraard heel wat vragen kregen van mensen en zorgaanbieders. Bovendien bereiden we ons volop voor op de komende maanden. Niemand weet hoe lang deze crisis duurt. Het is wachten op een vaccin." "Gelukkig hebben de harde maatregelen van de Nationale Veiligheidsraad en de overheid gewerkt. Elk overlijden is er één teveel, maar de grote paniek, zoals die even in de woonzorgcentra toesloeg, is bij onze zorgaanbieders beperkt gebleven," zegt Karina. "Sinds half mei werken we aan een versoepeling van de maatregelen. Enkele richtlijnen blijven evenwel de komende maanden van kracht: anderhalve meter afstand houden, zoveel mogelijk in je bubbel blijven ... Gelukkig is er steeds meer beschermingsmateriaal en kunnen we testen. De Nationale Veiligheidsraad en de Vlaamse Regering beslissen welke stappen wanneer gezet worden. Het VAPH kan in overleg met de zorgaanbieders, de gebruikersverenigingen en de bijstandsorganisaties advies geven, maar we hebben niet het laatste woord. We zijn eerder uitvoerders dan beslissingsnemers," zegt Jos. "Toch wegen we, samen met alle betrokkenen, op het beleid," weet Karina. "Het is mee onze opdracht om de beslissingsnemers van de juiste informatie te voorzien, zodat ze de juiste beslissingen nemen. Niet alleen voor de personen met een handicap zelf, maar ook voor hun mantelzorgers. Het menselijke aspect is oh zo belangrijk!" "Dat is ook wat ik zal onthouden uit deze crisis: het samen opkomen voor de mensen met een handicap en hun context, thuis en bij de zorgaanbieders," vertelt Jos "Natuurlijk was er bij momenten een echte crisissfeer. Maar het enthousiasme en de gedrevenheid bij alle VAPH-medewerkers en bij de collega's, bij de zorgaanbieders, de gebruikersverenigingen en de bijstandsorganisaties, geeft je vleugels. Elke medewerker heeft zich honderd procent gegeven. De creativiteit die we overal zien, geeft ons extra motivatie. Dat maakt me blij en trots op deze sector en zijn warme mensen." "De jongste weken zijn voorbijgevlogen," ervaart Karina. "Velen hebben geleefd en gewerkt op adrenaline. Ik vermoed dat iedereen ondertussen wel de vermoeidheid voelt. Er is samengewerkt als nooit tevoren. Ik hoop dat daar iets van overblijft na de coronacrisis en dat we de mooie dingen die hieruit groeien kunnen vasthouden. Als je ziet welke bergen we samen verzet hebben op zo'n ongelooflijk korte tijd! Als er de komende weken of maanden nog een corona- opstoot komt, dan zijn we in elk geval beter voorbereid. Dan kunnen we hopelijk sneller reageren. Dat kan helpen om het ook op langere termijn vol te houden. Al duim ik ervoor dat we het ergste nu wel gehad hebben." -------------------------------------------------------------------------------- 23 JUNI 2020 - DAG VAN DE MANTELZORGER Mantelzorgers Geert en Linda vangen thuis hun zoon ingmar (39) op. "We wisten waar we aan begonnen, maar niet dat het zo lang zou duren," zegt Geert Vantournhout. Samen met zijn vrouw Linda ving hij de voorbije weken hun zoon Ingmar thuis op. Ondanks alle moeilijkheden ziet Geert ook de positieve kanten. "We staan dichter bij elkaar dan ooit tevoren." Quote: "Het ware geluk ligt voor het grijpen." "Ik heb jaren deeltijds voor KVG West-Vlaanderen gewerkt. Officieel mocht ik op 1 mei met pensioen, maar ik ben thuis sinds 10 maart, vlak voor de lockdown. Daarnaast ben ik lifecoach: ik geef lezingen voor verenigingen over geluk en positief in het leven staan. Ik heb daar in de loop der jaren expertise in opgedaan. Mijn allereerste voordracht ging over mijn leven met een zoon met een beperking." "Onze zoon heet Ingmar. Hij is 39 jaar en de middelste van onze drie kinderen. Hij heeft een niet-aangeboren hersenletsel. In het eerste leerjaar stikte hij in een stukje vlees dat hij kreeg bij de slager. Zes maanden bleef hij in coma, gevolgd door twee en half jaar revalidatie in Pulderbos. Vandaag heeft Ingmar bij alles ondersteuning nodig: eten, naar het toilet gaan, in en uit bed komen, in de rolstoel gaan zitten, drinken, wassen ... Hij heeft de hulpbehoevendheid van een kind van één tot anderhalf jaar." "Gewoonlijk verblijft Ingmar van maandagochtend tot vrijdagmiddag in Mariënstede in Dadizele. Hij heeft er een eigen kamer, woont er in een leefgroep en neemt deel aan de atelierwerking. Hij heeft het er al zeventien jaar naar zijn zin. Toen hij op vrijdag 13 maart thuiskwam, wist ik dat hij na het weekend niet terug zou keren naar Mariënstede. Het voelde niet aan als een keuze. Ik wist gewoon dat we het niet vol zouden houden. En Ingmar evenmin." Constant in de weer "In de vakanties blijft Ingmar wel vaker een tweetal weken thuis. Hij geniet met volle teugen van die periodes. Mijn echtgenote Linda en ik wisten waaraan we begonnen. Natuurlijk was het zwaar. Maar alles gaat, als het moet. Ik wou niet voortdurend met de angst leven dat het mis zou lopen bij de zorgaanbieder. Misschien zou ik zelfs schuldgevoel hebben, onterecht natuurlijk. Je gevoelsleven wordt sowieso door elkaar geschud. Wat als Ingmar nu ziek wordt? Of wat als Linda of ikzelf ziek worden? Hoe moet het dan verder? Iemand hoefde maar eventjes te hoesten of de alarmbel luidde al!" "Ondertussen verlenen we zorg en ondersteuning. Dat zijn we gewoon, maar niet in die mate en voor zo'n lange tijd. Het gaat ver hoor. Zijn voedsel moet bijvoorbeeld uiterst fijn gemalen worden, anders heeft hij slikproblemen. Elke verplaatsing, elke keer dat hij wil drinken of naar het toilet moet... En daarbovenop de gewone dingen, de was en de plas. Mijn vrouw en ik worden al maanden geleefd. Gelukkig slaapt Ingmar 's morgens iets langer. Maar zodra hij wakker wordt tot 's avonds om negen uur zijn we constant in de weer. Als koppel missen we dat het meest: tijd voor elkaar. Steeds moet iemand thuis zijn als Ingmar er is. Uit angst voor besmetting hebben we onze andere contacten tot een absoluut minimum beperkt." "Linda sukkelt al een tijdje met haar voet, waardoor ze niet ver kan wandelen. Af en toe gaat ze fietsen om er even uit te zijn. Zelf probeer ik anderhalf tot twee uur per dag met Ingmar buiten te zijn. We hebben een plateaufiets, maar net nu heeft het achterwiel het begeven. De fiets is nu in herstelling. Ja, zo'n dingen komen er dan nog bij." "Het zijn intense weken. Mijn schoonvader heeft in het woonzorgcentrum een hersenbloeding gehad. We konden lange tijd niet op bezoek. Mijn moeder heeft dementie en woont alleen thuis. We misten ook onze kinderen en kleinkinderen. In die sfeer volstaat het minste geringste om je onderuit te halen. Zoals die keer dat Ingmar om half zes 's morgens begon te hoesten. De avond ervoor had hij lichte koorts. Wij ongerust natuurlijk. We reden met Ingmar naar de spoedgevallendienst. Het was een schok voor hem om al die hulpverleners met maskers te zien. Eerst mocht niemand mee naar binnen, maar met Ingmar gaat dat gewoon niet. Hij kan niet praten. Gelukkig mocht mijn vrouw dan toch mee. De test was negatief, hij had wel het begin van een longontsteking." Dag na dag "Als dat soort gebeurtenissen zich opstapelen, voel je je grenzen. Ik vrees geen weerbots: die fase zijn we voorbij. Als ik eens een mindere dag heb, dan aanvaard ik dat. Het is normaal dat we het af en toe moeilijk hebben. Ook die dagen moeten we zien door te komen. Het leven dag na dag leven. En blij zijn met de mooie dingen. Zoals dat we nu toch op bezoek mogen bij Linda's vader in het woonzorgcentrum. Of een fietstocht in de zon. Of de klarinet die ik besteld heb en waar ik nu elke dag op oefen. We zoeken allemaal mogelijkheden om de spanning even te lossen." Quote: "In mijn stoutste dromen houden we Ingmar ook in de toekomst meer thuis, met extra omkadering." "Ingmar zelf vindt het prima thuis! Hij geniet van de rust. Al mist hij zijn vrienden en begeleiders in Mariënstede. Dankzij videochat houdt hij contact met zijn leefgroep. Hij heeft een tekening voor hen ingekleurd. Zelf houden we telefonisch contact met de begeleiders. Weet je, Ingmar kan niet praten, maar hij heeft veel te vertellen. Hij begrijpt ook veel. We krijgen heel veel van hem terug. Warmte en dankbaarheid. Ja, ik ben zelf ook dankbaar dat ik die zorg voor hem kan opnemen. Het brengt ons nog dichter bij elkaar. Natuurlijk was het moeilijk. Maar je moet ook bereid zijn om het positieve te zien. Een slechte dag? Dat is oké. Er zijn ook goede momenten." "We zijn nu halfweg mei. De maatregelen versoepelen en Ingmar kan in principe terug naar Mariënstede. We vinden het nog iets te vroeg. We houden dus nog even vol. We schakelen vanaf volgende week thuisondersteuning in via Pasvu. Enkele uren, twee namiddagen per week. Zo kunnen mijn vrouw en ik eens samen een fietstochtje maken. Die extra ondersteuning kunnen we allicht vergoeden met de 8,5 procent die we tijdens de coronacrisis boven ons VAPH-budget mogen gaan." "Meer dan ooit ben ik ervan overtuigd dat het ware geluk voor het grijpen ligt. De mensen die iets voor je betekenen, daar gaat het om. Mijn vrouw en ik hebben weinig tijd voor elkaar, maar we voelen elkaar aan en we geven elkaar ruimte. In mijn stoutste dromen houden we Ingmar ook in de toekomst meer thuis, met extra omkadering. Maar we weten dat dat ons op een dag niet meer zal lukken. En we weten ook dat Mariënstede Ingmar dingen biedt die wij thuis niet kunnen bieden. Ik voel me een gelukzak. We hebben een ruime woning en een tuin. Niet iedereen heeft dat geluk. Daarom ben ik dankbaar. Ook al mis ik het contact met de rest van de familie. Ingmar is peter van onze kleinzoon. Ze zien elkaar doorgaans elke week. Onze jongste zoon met zijn vrouw en de kleinkinderen die in Nederland wonen, dat zijn de dingen die we nu missen. We moeten meer tijd maken voor elkaar. Genieten van de stilte, van de natuur, de simpele dingen. Ik probeer dat al vijftien jaar. De coronacrisis heeft me alleen gesterkt in die overtuiging."