================================================================================ STERK nr. 45 Sterke verhalen van mensen met een handicap Maart 2023 ================================================================================ EEN THUIS OP MAAT Iedereen wil een fijne, gezellige thuis. Een plek waar het goed wonen is. Die is aangepast aan je noden, en waar je toch zo veel mogelijk baas bent over je eigen leven. Waar je niet alleen je medebewoners, verzorgers of begeleiders kent, maar ook je buren. Kleinschalig wonen is niet nieuw in onze sector. Wel zijn er steeds meer cohousingprojecten waar je naast een thuisgevoel ook persoonlijke zorg en ondersteuning op maat kan krijgen. Het Vriendenhuis in Schilde, pionier onder de ouderinitiatieven, en VillaVip Bredene vertellen hoe dat er bij hen aan toe gaat. Ook pleegzorg kan mensen met een handicap maatwerk bieden, binnen de warmte van een gezin. Pleegkinderen of volwassen pleeggasten kunnen lange tijd bij een gezin wonen, of alleen in de weekends of vakanties. Onder welke vorm ook, kan pleegzorg voor alle betrokken partijen heel wat betekenen. Maar wonen kost geld. Daarom liet het VAPH onderzoeken hoe mensen met een handicap hun woon- en leefkosten ervaren, sinds die apart door zorgaanbieders worden aangerekend. Is het nieuwe systeem betaalbaar? Heeft het invloed op de levenskwaliteit? En wordt de zorg er anders door georganiseerd? Dat en veel meer lees je in deze editie van Sterk. Liesbeth Van Houdt Hoofdredacteur Sterk -------------------------------------------------------------------------------- KLEINSCHALIGE INITIATIEVEN De sector handicap telt steeds meer kleinschalige initiatieven. Ze bieden vaak warme, persoonlijke zorg en ondersteuning op maat. Het VAPH geeft deze initiatieven alle kansen. Sterk ging langs bij VillaVip in Bredene, Het Vriendenhuis in Schilde en zorgboerderij de Rommeshoef in Essen. Quote: "Bij ons staat kwaliteit van leven voorop." Steeds meer kleinschalige privéinitiatieven bieden zorg en ondersteuning aan mensen met een handicap. Vandaag telt Vlaanderen al zo'n honderd groenezorginitiatieven en dertig ouderinitiatieven. Het VAPH ondersteunt zulke initiatieven met een soepele regelgeving. Daarnaast subsidieert het VAPH onder meer GIPSo, voluit: Gids voor Inclusieve Projecten en Sociaal ondernemen. Die organisatie helpt startende initiatieven op weg met raad en daad. HET VRIENDENHUIS IN SCHILDE "Het initiatief voor Het Vriendenhuis kwam van een aantal ouders met een kind in Katrinahof, een school voor buitengewoon onderwijs in Antwerpen", zegt Bob Hendrikx, papa van Hans (32). "Enerzijds uit noodzaak, omdat we ons zorgen maakten over wat er met onze kinderen zou gebeuren na hun 21ste. Anderzijds omdat we hen wilden omringen met zorg op maat. Onze kinderen vormden een hechte vriendengroep. We wilden hen graag samenhouden. Zorgaanbieder Pegode hielp ons om een goed concept uit te werken. In 2012 vonden we een geschikt pand in Schilde." "Toen Het Vriendenhuis startte, had slechts één persoon een persoonsvolgend convenant (een voorloper van het persoonsvolgend budget, red.). We waren pionier en werden door de Vlaamse overheid erkend als 'proeftuinproject'. We kregen twee jaar subsidies voor een coördinator. Om de financiering rond te krijgen, legden we alle vervangingsinkomens solidair samen. Kwamen er persoonsvolgende budgetten bij, dan gingen die in de pot voor de twaalf bewoners. Daarnaast organiseerden we fondsenwerving. Vandaag, tien jaar later, hebben zes bewoners een persoonsvolgend budget. De financiële solidariteit houdt stand." "De meerwaarde van een kleinschalig initiatief als Het Vriendenhuis is dat we samen zorgen voor meer kwaliteit van leven voor onze kinderen. Er is veel participatie en betrokkenheid. Beslissingen nemen we samen. Er is ook een heel korte lijn tussen de ouders en het personeel. Op dit ogenblik hebben we vijf begeleiders in dienst." Quote: "De meerwaarde van een kleinschalig initiatief is dat we samen zorgen voor meer kwaliteit van leven voor onze kinderen. Er is veel participatie en betrokkenheid." Of er ook nadelen zijn? "Het vraagt wel een groot engagement. Ik kan niet in mijn zetel achteroverleunen. Het is alsof je een bedrijf runt", legt Bob uit. "Dat is soms best pittig." "Maar gelukkig worden we nog steeds bijgestaan door Pegode", gaat hij verder. "Ons personeel staat bij hen op de loonlijst en we werken samen om onze bewoners een zinvolle dagbesteding te bieden. Die samenwerking is voor ons essentieel." "En het belangrijkste is natuurlijk dat de kinderen gelukkig zijn. Mijn zoon Hans woont hier ontzettend graag. De weekends brengt hij bij ons door, maar zijn echte thuis is Het Vriendenhuis. Overdag gaat hij naar een dagcentrum, zoals de meeste bewoners. Dat is goed. Want met twaalf samenleven, is niet evident. Daarom heeft elke bewoner zijn eigen bezigheden. Maar 's avonds en 's nachts wonen ze samen. Het is mooi om te zien dat ze na al die jaren nog altijd hechte vrienden zijn." VILLAVIP IN BREDENE Vincenzo (26) was lang enig kind. Maar sinds 2018 woont hij in VillaVip Bredene samen met negen andere personen met een handicap. Zijn mama Leslie en beste vriend Jef organiseren de zorg voor alle bewoners. "Als mama van Vincenzo droomde ik er al langer van om een thuis te bouwen voor mensen met een handicap", vertelt Leslie Maertens. "De papa van Vincenzo is overleden. 'Wat als ik ook wegval?', vroeg ik me vaak af. Toen kwam VillaVip op onze weg." "In november 2017 tekenden we een engagement voor vijf jaar", vertelt Jef Castelein. "De bouwwerken waren klaar in juni 2018. Vandaag wonen we in VillaVip Bredene met tien mensen met een handicap." "Elke bewoner heeft een persoonsvolgend budget. Daarmee betalen we het personeel", legt Jef uit. "We hebben – naast onszelf – vijf medewerkers in loondienst. We werken ook samen met een team van acht zorgkundigen en drie poetsdames van iMens. Samen vormen we één team." "Als zorgkoppel bij VillaVip kies je zelf je doelgroep", zegt Leslie. "Wij kozen voor mensen met een hoge zorgnood. De jongste bewoner is 23, de oudste is 60. Voor de activiteiten houden we rekening met de wensen van elke bewoner. Zo werkt Vincenzo als vrijwilliger in een grootkeuken. Bewoonster Christine heeft de ziekte van Huntington en is nog vrij zelfstandig. Maar andere bewoners kunnen niet zelf hun dag invullen. Met hen gaan we samen op zoek naar iets wat ze leuk vinden." Quote: "Bij ons is inclusie geen loze belofte. We hebben een groot netwerk in de buurt en zijn overal welkom." Voor Vincenzo was de start van VillaVip een aanpassing. "Ik was het gewoon om enig kind te zijn", zegt hij. "En toen kwamen er plots meer bewoners in huis. Maar dat wende snel. Ik heb een mooie kamer en kom goed overeen met de anderen. We hebben nooit ruzie en lachen veel. Vier dagen per week werk ik in de keuken van een jeugdverblijfcentrum en een woonzorgcentrum. Ik giet de soep in koppen, snij salade en heel af en toe proef ik ook een stukje taart op voorhand (lacht)." Als je als zorgkoppel samenleeft met tien bewoners, heb je dan nog wat privacy? "'s Morgens en 's middags eten we samen aan een grote tafel", vertelt Leslie. "Dat is gezellig. Maar om Vincenzo en onszelf een beetje privacy te gunnen, eten we 's avonds in onze privéwoning bij VillaVip. Zo kan Vincenzo ook nog eens gewoon bij zijn gezin zijn. Dan praten we gemakkelijker over andere dingen en kan hij eens ventileren als dat nodig is." "Binnenkort vieren we ons vijfjarig bestaan met een tuinfeest voor de buurt", zegt Jef. "De integratie in de buurt is voor ons heel belangrijk. We zijn overal welkom. Dat is fijn. Want bij ons staat vip voor 'veilig, inclusief en participatief'. Die waarden proberen we elke dag waar te maken." ZORGBOERDERIJ DE ROMMESHOEF IN ESSEN De Rommeshoef is bij het VAPH geregistreerd als groenezorginitiatief. "Onze zoon Niels heeft een verstandelijke beperking en ADHD", vertelt Toon Hamans. "Hij is graag buiten bezig. Gingen we op bezoek bij vrienden met een boerderij, dan hielp Niels graag in de stallen. Zo begonnen mijn vrouw Monique en ik te dromen van een zorgboerderij voor hem." "We bezochten bestaande zorgboerderijen, maar daar lag de lat te hoog voor Niels. Hij kan namelijk niet zelfstandig functioneren, hij heeft begeleiding nodig. Uiteindelijk hebben we zelf de handen uit de mouwen gestoken." "Toen de persoonsvolgende financiering in 2017 het speelveld veranderde, namen we zelf een eerste begeleidster in dienst. Vandaag zijn dat er drie. Op dit moment werken we vijf dagen per week en hebben we elf zorggasten; elke dag komen er zes tot acht. Verder komen er elke dag vrijwilligers en een stagiair orthopedagogie of zorgkundige." Quote: "Elke zorggast met een smile naar huis laten gaan, dat is ons doel." "Alles op de boerderij staat in functie van de zorggasten. We denken niet in termen van werk, maar in activiteiten. We hebben kippen, konijnen, geiten, schapen, een klein paardje, alpaca's, ezels en pony's. Die verzorgen we samen. De zorggasten komen om 9 uur 's morgens aan. Sommigen kunnen alleen aan de slag, maar er is altijd een begeleider aanwezig." "Na die eerste taken en een groepsmoment met koffie en een koek, splitsen we om 11 uur de groep. De ene helft blijft op de boerderij, de andere trekt er met fietsen en de duofiets op uit. Zij doen boodschappen voor de broodmaaltijd." "Het middagprogramma start met een rustmoment. Daarna werken we in de moestuin. Dan zaaien, planten, wieden of oogsten we. De groenten verkopen we in een kraampje aan ouders die hun kinderen naar de school hiernaast brengen. De zorggasten verkopen zelf de producten. De winst gaat in een gezamenlijke pot. Die gebruiken we voor leuke dingen, zoals een terrasje tijdens een fietstocht. Want we maken geregeld een uitstap. In de winter gaan we schaatsen, of we gaan eens naar een muziekoptreden, of naar de markt." "Niels bloeide hier helemaal open. Maar hij gaat ook twee dagen per week naar dagcentrum De Vlotter in Essen", zegt Toon. "Zo ontmoet hij ook andere vrienden." Eén van de andere zorggasten op de Rommeshoef is Tine (32). "Ik doe mijn werk erg graag", zegt ze. "Ik kom goed overeen met de collega's. Er is altijd veel te doen. Zelfs in de winter. Dan mesten we de stallen uit, geven we de dieren eten en water … 's Middags knutselen we wel eens. En ik mag hier ook granola maken." "Ik heb maar één doel voor ogen", zegt Toon bij het afscheid: "Elke zorggast een leuke dag bieden, zodat hij 's avonds met een grote smile naar huis gaat." Uitgebreide getuigenissen over VillaVip Bredene, Het Vriendenhuis en zorgboerderij de Rommeshoef vind je op de website van het VAPH: www.vaph.be/kleinschalige-initiatieven. -------------------------------------------------------------------------------- ZORGGAST TINE OVER HAAR FAVORIET MOMENT OP ZORGBOERDERIJ ROMMESHOEF "Van dieren ben ik helemaal niet bang. Ik heb vroeger leren paardrijden. Op de Rommeshoef mag ik geregeld op de pony rijden. Dat vind ik een heerlijk moment." "Wat ik ook leuk vind, is dat we in de zomer groenten verkopen uit onze moestuin. Dan praat ik met de klanten. Ik ben trots op wat we hier allemaal telen. Hier wil ik gerust de rest van mijn leven blijven werken. Ik voel me hier goed." Tine Leenaerts -------------------------------------------------------------------------------- COLUMN: 110 NIEUWE PROJECTEN RECHTSTREEKS TOEGANKELIJKE HULP Voor heel wat mensen met een handicap maakt rechtstreeks toegankelijke hulp een wereld van verschil. Doordat ze af en toe gebruik kunnen maken van begeleiding, dagopvang of verblijf stijgt hun kwaliteit van leven, en vaak ook hun autonomie. Hun draagkracht neemt toe, en ook die van hun mantelzorgers, hun netwerk. Rechtstreeks toegankelijke hulp bestaat in vele vormen. Van ondersteuning van kleuters met een (vermoeden van) handicap in het onderwijs, tot begeleid werken voor schoolverlaters. Van kortverblijf tot psychosociale begeleiding, of ondersteuning bij studies of hobby's. Afgelopen jaren boden meer dan 200 aanbieders rechtstreeks toegankelijke hulp. Elk jaar maakten zo'n 28.000 mensen met een handicap gebruik van deze laagdrempelige VAPH-ondersteuning. Deze hulp is populair omdat de mogelijkheden divers zijn en er geen aanvraag hoeft te worden ingediend bij het VAPH of de intersectorale toegangspoort. Ook wie nog wacht op een persoonlijke- assistentiebudget of een persoonsvolgend budget, maakt vaak gebruik van dit soort hulp. Omdat de vraag steeds toeneemt, investeerde de Vlaamse Regering 19,5 miljoen euro om het aanbod verder uit te breiden. Het VAPH lanceerde een projectoproep, waar liefst 341 initiatieven op intekenden. Daarvan selecteerden we uiteindelijk 110 projecten die zich zullen inzetten om rechtstreeks toegankelijke hulp nog sneller inzetbaar, flexibeler en vraaggericht te maken, en nog meer afgestemd met andere hulp. Sterker lokaal verankerd ook, en in samenwerking met andere partners en actoren buiten de sector handicap. Deze nieuwe initiatieven gaan nu van start. Heel wat mensen met zorg- of ondersteuningsnoden kunnen er vandaag een beroep op doen. Het gaat om projecten voor zowel kinderen als volwassenen, gespreid over heel Vlaanderen. Meer dan 100 organisaties zetten hun schouders onder het nieuwe aanbod. Het is mooi om te zien dat de initiatieven niet alleen van vergunde zorgaanbieders komen. Maar ook van kleinschalige ouder- en groenezorginitiatieven, of organisaties die (nog) niet erkend zijn door het VAPH. De bedoeling is dat we niet alleen de laagdrempelige hulp voor mensen met een handicap uitbreiden, maar het aanbod zelf ook verbeteren. Het nieuwe aanbod geeft ons de kans de mogelijkheden van rechtstreeks toegankelijke hulp te verkennen, testen en evalueren vooraleer de eisen waaraan dit soort hulp moet voldoen zullen worden bijgestuurd in de regelgeving. We lazen ook heel wat waardevolle suggesties voor het beleid in aanvragen die niet werden weerhouden. Ook die nemen we mee. Wij kunnen alleen maar toejuichen dat nog meer mensen sneller ondersteuning zullen vinden die is aangepast aan hun noden en die hen meer regie zal geven over hun eigen leven. Hulp op maat, bij hen in de buurt. Die hen helpt om zich beter te ontwikkelen, waardoor ernstiger problemen soms voorkomen kunnen worden. En die vooral zorgt voor meer levenskwaliteit. James Van Casteren administrateur-generaal VAPH -------------------------------------------------------------------------------- ONDERZOEK: HOE ERVAREN MENSEN MET EEN HANDICAP EN ZORGAANBIEDERS DE WOON- EN LEEFKOSTEN? Sinds 2021 worden woon- en leefkosten apart aangerekend door zorgaanbieders. Mensen met een handicap betalen die kosten met hun eigen inkomen. Het VAPH gaf het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de KU Leuven de opdracht om te onderzoeken of het nieuwe systeem betaalbaar is voor personen met een handicap en of het impact heeft op hun kwaliteit van leven. Er werd ook onderzocht of de zorg daardoor anders georganiseerd wordt bij zorgaanbieders. Een gesprek met professor Koen Hermans, die de onderzoeken leidde. Personen met een handicap hebben net als iedereen woon- en leefkosten. Vroeger betaalden mensen die een beroep doen op een zorgaanbieder daarvoor één vaste bijdrage. Sinds 2021 rekenen alle zorgaanbieders die kosten apart aan. Het doel? Meer transparantie én meer keuzemogelijkheden. Wie bijvoorbeeld zijn eigen lunch meebrengt, betaalt minder dan wie een warme maaltijd neemt. Iemand die in een kleine kamer woont, betaalt minder dan iemand in een ruime studio. Het nieuwe systeem werkt bovendien ongelijkheid weg. Want voor mensen met een handicap die thuis of zelfstandig wonen, was dat altijd al zo. Zij maken al langer eigen keuzes en betaalden deze kosten altijd al zelf. Belangrijkste conclusies Dat het nieuwe systeem voor meer keuzemogelijkheden zorgt, is positief. Maar toch bracht het onderzoeksteam ook een aantal knelpunten in kaart. "Een belangrijke vaststelling is dat niet iedereen de woon- en leefkosten kan betalen", zegt Koen Hermans. "Als mensen die bij een zorgaanbieder verblijven betalingsproblemen hebben, komt het VAPH niet langer tussen." "Vroeger gebeurde dat wel. Maar het VAPH gaf aan dat daardoor een discriminatie ontstond: mensen met een handicap die thuis verblijven, konden niet bij hen aankloppen bij financiële problemen." Die ongelijkheid werd samen met de invoering van de persoonsvolgende financiering weggewerkt. "Door de hervorming komen mensen met betalingsproblemen meer in beeld", zegt Hermans. De vraag is wie verantwoordelijk is om een oplossing te zoeken. De persoon met een handicap zelf? De zorgaanbieder waar hij verblijft? Het OCMW? Of de Vlaamse of federale overheid? Een gecoördineerde oplossing is in ons land niet evident." "Ons onderzoeksteam schat dat de woon- en leefkosten te hoog zijn voor een op drie personen met een handicap. Zorgaanbieders kunnen hun aanbod niet zomaar goedkoper maken. Anders kloppen hun rekeningen niet. Tegelijk beseffen zij dat hun tarieven voor sommige cliënten te hoog zijn. In overleg met het collectief overlegorgaan zoekt elke vergunde zorgaanbieder een haalbaar evenwicht. Zorgaanbieders bekijken samen met het collectief overleg hoe ze de betaalbaarheid kunnen garanderen." Quote: "Zorgaanbieders bekijken samen met het collectief overleg hoe ze de betaalbaarheid kunnen garanderen." "Maar dat is een spanningsveld", legt Koen Hermans uit. "Want langs de ene kant legt de persoonsvolgende financiering sterk de nadruk op de autonomie van het individu. En langs de andere kant ga je als groep samen onderhandelen met de zorgaanbieder. Maar wat collectief beter is, is dat niet per se voor een individu. Uit ons onderzoek blijkt dat zorgaanbieders op verschillende manieren omgaan met woon- en leefkosten. Bij de ene zorgaanbieder is er bijna vanzelfsprekende solidariteit, bij de andere veel minder of niet." "Voor de betaling van de woon- en leefkosten doen heel wat gebruikers vandaag een beroep op hun spaargeld of op hun ouders. Valt dat te rijmen met de autonomiegedachte?", vraagt Koen Hermans zich af. "En wat met de mensen zonder netwerk, of zonder spaarcenten?" De ultieme oplossing bestaat niet De studie doet een aantal aanbevelingen. "Maar dé ultieme oplossing bestaat niet", zegt Koen Hermans. "De verschillende overheden moeten samen hun verantwoordelijkheid opnemen. De federale overheid heeft de tegemoetkomingen al iets verhoogd, maar dat mag nog meer zijn", meent hij. "Wat een groot verschil zou maken, is om de integratietegemoetkoming niet te verminderen voor wie bij een zorgaanbieder verblijft, zoals vandaag gebeurt." "Ook de Vlaamse overheid moet haar verantwoordelijkheid nemen. En dan kijk ik niet zozeer naar het VAPH. De vervoerskosten bijvoorbeeld zijn een mobiliteitsvraagstuk, wat dus ook onder de verantwoordelijkheid van de minister van Mobiliteit valt. En de huurkosten van een kamer zijn mee de verantwoordelijkheid van de minister van Wonen. Samenwerking is nodig, ook al is dat niet evident." "Zorgaanbieders hebben de verantwoordelijkheid om de situatie te monitoren. Vroeger wisten zij perfect wie betalingsproblemen had, want voor die mensen kwam het VAPH tussen. Nu is het moeilijker om daar zicht op te hebben. Mensen met betalingsproblemen schamen zich vaak. Ze vertellen niet graag dat ze niet rondkomen en bij hun ouders moeten aankloppen. Zorgaanbieders kunnen de vinger aan de pols houden. Wat niet betekent dat zij alles moeten oplossen." Quote: "Mensen die betalingsproblemen hebben, vertellen dat niet graag." "Zowat de helft van de voorzieningen zoekt vandaag samenwerking met het woonzorgcentra voor ouderen die de factuur niet kunnen betalen. Maar niemand stapt graag naar het OCMW. Bovendien zijn mensen met een handicap voor de OCMW's een nieuwe doelgroep. Het is nog niet duidelijk of zij hun werking in de toekomst verder op die doelgroep zullen afstemmen." De buikriem aanspannen "In elk geval moeten een aantal mensen met een handicap vandaag de buikriem aanspannen", zegt Koen Hermans. "Ze besparen bijvoorbeeld op uitgaven voor ontspanning, zowel binnen als buiten de zorgaanbieders: uit eten gaan, naar de film, iets gaan drinken … Iedereen zou dat moeten kunnen doen, maar dat lukt velen niet." "Zorgaanbieders zoeken ondertussen wel meer contact met de buurt. Ze maken werk van inclusie. In mijn eigen buurt in Leuven kan je elke vrijdag in het gemeenschapscentrum een broodje en soep eten, georganiseerd door zorgaanbieders. Een fantastisch initiatief. Die buurtwerking is geen oplossing voor de betaalbaarheid, maar ze kan wel de betrokkenheid van de samenleving vergroten. En daarmee ook het draagvlak voor meer investeringen in welzijn en handicap." -------------------------------------------------------------------------------- DOE MEE AAN ONDERZOEK Het VAPH doet wetenschappelijk onderzoek om de ondersteuning van mensen met een handicap voortdurend te verbeteren. Door mee te doen, kan ook jij meehelpen. Vink in het e-loket mijnvaph.be aan dat je wilt deelnemen aan onderzoek en vertegenwoordig de stem van personen met een handicap. Bij nieuw onderzoek word je gecontacteerd als je tot de doelgroep van het onderzoek behoort. -------------------------------------------------------------------------------- INFOSESSIES PERSOONLIJKE-ASSISTENTIEBUDGET Wist je dat de mogelijkheden om je persoonlijke-assistentiebudget (PAB) in te zetten zijn uitgebreid? In maart en april organiseert het VAPH daarover infosessies. Onder meer volgende aspecten komen aan bod: * Wat is het persoonlijke-assistentiebudget en wat kan je ermee doen? * Wat is het verschil tussen ondersteuning inkopen en ondersteuning combineren? Wat zijn de regels? * Wat als je meerderjarig wordt? Heb je dan meteen recht op een persoonsvolgend budget (PVB)? Er vinden nog gratis infosessies plaats op 29 maart (Leuven), 20 april (Brugge) en 25 april (Hasselt). Je hebt telkens de keuze tussen twee infosessies: van 14.30 tot 16 uur en van 18.30 tot 20 uur. Na elke infosessie kan je je dossier bespreken met een dossierbeheerder van het VAPH. Deelnemen? Schrijf je in via www.vaph.be/pab/infosessies2023, mail naar budgetbesteding@vaph.be of bel de VAPH-lijn: 02 249 30 00. -------------------------------------------------------------------------------- BROCHURE 'WEGWIJS IN HET PERSOONSVOLGEND BUDGET' In de brochure 'Wegwijs in het persoonsvolgend budget' lees je wat een persoonsvolgend budget (PVB) precies is, wat je ermee kunt betalen, en wie in aanmerking komt voor zo'n budget. Je vindt er informatie over hoe je een persoonsvolgend budget kunt aanvragen, en op welke manier je aanvraag beoordeeld wordt. Deze brochure is ook in gesproken vorm op daisy-cd te verkrijgen. Je kan de luisterversie aanvragen bij Transkript via luistertijdschriften@transkript.be of 011 23 07 61. Download de brochure of bestel een gedrukt exemplaar via www.vaph.be/brochures. -------------------------------------------------------------------------------- DISABILITY FILMFESTIVAL Van 8 tot 12 mei vindt de 13de editie van het DisABILITY Filmfestival plaats in Leuven. Een festival met films en documentaires waarin mensen met een handicap centraal staan. Het festival wil de beeldvorming van personen met een handicap ter discussie stellen met films, lezingen en workshops. Het festival vindt plaats in bibliotheek Tweebronnen in Leuven. Ook enkele vergunde zorgaanbieders vertonen een film uit het programma voor een breed publiek. Programma en info: www.disabilityfilmfestival.be -------------------------------------------------------------------------------- DOSSIER PLEEGZORG In 2022 verbleven volgens cijfers van het agentschap Opgroeien ongeveer 10.000 kinderen en jongeren in een pleeggezin. Ook voor kinderen en volwassenen met een handicap maken pleeggezinnen mee het verschil. Pleegzorg bestaat in verschillende vormen. Het meest bekend is de langdurige, voltijdse pleegzorg. Maar wist je dat pleegzorg ook voor korte periodes mogelijk is? Lees bijvoorbeeld het verhaal van Dora. Zij kwam als vierjarig meisje in het gezin van Reinhilde terecht. Ze groeide er op in een warm nest, samen met de andere kinderen. Nu is Dora volwassen en woont ze bij een vergunde zorgaanbieder. Maar tijdens vakanties gaat ze nog altijd met plezier terug naar haar pleeggezin, dat haar nu ondersteunende pleegzorg biedt. Of neem het verhaal van Elias. Hij heeft een autismespectrumstoornis (ASS). Elke woensdag verblijft Elias bij zijn gASStgezin, waar hij even tot rust kan komen. Pleegkinderen en volwassen pleeggasten met een handicap hebben soms ook nood aan handicapspecifieke ondersteuning. Afhankelijk van hun noden en hun situatie kunnen zij daarvoor een beroep doen op het VAPH. VAN PLEEGOUDER NAAR ONDERSTEUNENDE PLEEGZORG Dora heeft een verstandelijke handicap en kwam als kleuter in het pleeggezin van Reinhilde Jehoul terecht. Vijftien jaar woonde ze bij het gezin. Tot ze drie jaar geleden naar een zorgaanbieder verhuisde. Toch blijft ze ook vandaag deel uitmaken van haar vroegere pleeggezin, dankzij ondersteunende pleegzorg. Quote: "Dora maakt op een vanzelfsprekende manier deel uit van ons gezin." "Dora was drie jaar toen ze samen met haar twee jaar oudere zusje Debby bij ons kwam wonen", vertelt Reinhilde. "Mijn toenmalige echtgenoot en ik hadden al ervaring met pleegzorg. We hadden zelf ook vier kinderen. We kozen niet bewust voor een pleegkind met een handicap, maar hadden geen bezwaar. Ik had het diploma van kinderverzorgster en enige ervaring als vrijwilliger in de gehandicaptenzorg." "Toch was het in het begin moeilijk. Dora kon stappen, maar ze had moeite met slikken, kon niet zelfstandig rechtop zitten en had veel verzorging nodig", legt Reinhilde uit. "Maar we zorgden met liefde voor haar. Ook Freddy, mijn huidige echtgenoot, had absoluut geen bezwaar tegen een pleegkind met een handicap. We hebben altijd een huis vol kinderen gehad. Dora maakt op een vanzelfsprekende manier deel uit van ons gezin. Onze eigen kinderen beschouwen Dora en Debby als hun zussen." Dora lacht blij als ze dat hoort. Ze volgt het interview nieuwsgierig en af en toe knikt ze goedkeurend. "Toen ze bijna achttien jaar was, is Dora verhuisd naar een zorgaanbieder. Ik ben ondertussen 64 en de zorg begon door te wegen. Sinds kort krijgt ze van het VAPH ook een persoonsvolgend budget." Quote: "Verdient niet elk kind het om de warmte van een gezin te kennen?" Ondersteunende pleegzorg "Samen met Pleegzorg Vlaanderen zochten we een geschikt verblijf voor Dora. We klopten bij verschillende zorgaanbieders aan. Uiteindelijk kozen we samen voor De Meander in Dilsen-Stokkem. Ze woont daar graag. Dat ze daar gelukkig is, stemt ons blij en is een hele opluchting." "We blijven nauw contact houden met Dora. Freddy en ik zijn niet langer voltijdse pleegouders, maar we bieden ondersteunende pleegzorg. In de praktijk betekent dat dat Dora in de vakanties geregeld bij ons verblijft", gaat Reinhilde verder. "We vierden ook samen nieuwjaar. De andere kinderen, die ondertussen allemaal uitgevlogen zijn, zouden het heel vreemd vinden als Dora daar niet bij was geweest." "Dora is uitgegroeid tot een zeer gelukkig meisje. Als ze bij ons verblijft, gaat ze graag met de vier hondjes wandelen. Dora praat amper en is nogal verlegen, maar met de hondjes maakt ze gemakkelijk contact. Is het niet, Dora?" Dora lacht en streelt de hondjes die haar aan het spelen willen krijgen. Veel voldoening "Al die jaren hielden we contact met Cindy, de biologische mama van Dora. Om de twee weken kwam ze langs. En nog altijd hebben we elk jaar een formele vergadering met de mama, de zus, de bewindvoerder, Pleegzorg Vlaanderen en De Meander." "We legden een mooi traject af met Dora. In het begin weet je niet wat het zal geven. Dat is misschien maar beter ook. Want natuurlijk zijn er lastige periodes. Maar toch vormde pleegzorg niet alleen voor Dora, maar ook voor onszelf en voor onze andere kinderen absoluut een meerwaarde. Het geeft je een andere kijk op de dingen en je krijgt zoveel warmte en liefde terug. Je leert beter te relativeren en omgaan met kwetsbare mensen. Mijn oudste dochter is nu leerkracht en heeft een erg diverse klas. Door hoe ze is opgegroeid, kan zij daar goed mee om", meent Reinhilde. "Pleegzorg Vlaanderen is altijd op zoek naar pleeggezinnen die voltijdse of ondersteunende pleegzorg willen bieden. Mijn boodschap aan wie dat overweegt: doe het. Twijfel niet." Quote: "In de vakanties verblijft Dora geregeld een paar dagen bij ons." "Maar wees je wel bewust van de uitdagingen. Je moet actief met de kinderen bezig zijn. Maar het geeft veel voldoening als je je (pleeg)kinderen op weg kunt zetten en ze dan later hun eigen leven kunnen uitbouwen. Toen Dora hier aankwam, kon ze bijna niets. Vandaag kan ze ondanks haar beperkingen veel. Ze geniet van het leven. Ze houdt van auto's en van honden. En ze heeft de warmte van een gezin gekend. Verdient niet elk kind dat?" GASSTVRIJ: ONDERSTEUNENDE PLEEGZORG VOOR KINDEREN MET AUTISME Om aan de drukte en prikkels thuis te ontsnappen, logeert de elfjarige Elias* om de twee weken bij het gASStgezin van Isabelle en Philip. Ook voor zijn ouders Ann en Peter en voor zijn drie broers is die respijtzorg een zegen. "Soms moet je gewoon hulp durven vragen", zegt mama Ann. Ann en Peter hebben vier zonen, waarvan drie met een autismespectrumstoornis (ASS). Peter werkt als commercieel bediende, Ann als leerkracht en onderwijsondersteuner in een basisschool. Ze helpt kwetsbare kinderen en hun ouders met taalverwerving. "Kwetsbare mensen sterker maken, is altijd mijn droom geweest", vertelt Ann. "Toen ik achttien was, was ik vast van plan om pleegmama te worden. Het kan verkeren." Ann biedt hulp, maar ze krijgt ook hulp. Want de zorg voor haar vier zonen is erg intens. "Laat ons zeggen dat het er bij ons thuis dikwijls heel dynamisch en interactief aan toegaat", glimlacht Ann. "Onze zonen zijn tussen de tien en dertien jaar. Ze hebben elk hun karakter. Hun eigen noden ook. We moeten voortdurend op elkaar inspelen en rekening houden met elkaars mogelijkheden en beperkingen. Tegelijk is het zeer mooi. De jongens nemen me mee in hun wereld. Ze doen me stilstaan bij dingen waar ik zelf nooit op zou letten. Het is boeiend om te zien hoe zij de wereld beleven. Soms is het bij ons thuis als een kabbelend beekje, maar soms stormt het ook heftig." Quote: "Dat Elias om de twee weken bij Isabelle en Philip terechtkan, maakt voor ons gezin een wereld van verschil." Schipperen en verbinden "Evenwicht vinden. Dat is het lastigste", vindt Ann. "Het zit in kleine dingen. De ene zoon kan niet tegen de geur van tonijn, de andere is gek op tonijn. En nee, door hun ASS kan daar niet gewoon over gepraat worden. Onze oudste zoon heeft chronische angsten, wat een impact heeft op zijn slaappatroon. Dat weegt dan weer op de andere jongens. De ene heeft veel nood aan structuur, de andere wil spelen. Het is die interactie, die balans vinden, wat zo moeilijk is. Het is voortdurend schipperen, verbinden, constructief dingen proberen uit te leggen. De ene keer lukt dat al beter dan de andere." "Gelukkig hebben we enkele duidelijke afspraken. Zo is de benedenverdieping de rustplek in huis. Wil je rust? Kom dan naar beneden in de salon. De jongens mogen er bijvoorbeeld wel op hun gsm, maar alleen met de koptelefoon, zodat ze niemand storen." Kansen geven "We hebben al een heel traject in de hulpverlening doorlopen. Ik heb geleerd dat je je kwetsbaar moet durven opstellen. En ook moet durven vragen: doe ik het goed? Mijn man en ik willen onze kinderen alle kansen geven. Daarom hebben we voor Elias op een dag de stap gezet naar ondersteunende pleegzorg via het project gASStvrij, voor kinderen met autisme. Dat was geen gemakkelijke beslissing. Ik was ook beducht voor de reacties van anderen, die zouden denken dat wij het niet alleen aankonden. Maar ik wil het niet verbloemen. Mijn kind heeft er nood aan. En doordat we een beroep kunnen doen op rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) van het VAPH, kunnen we zelf de meest gepaste hulpverlening kiezen." "Het project gASStvrij biedt ondersteunende pleegzorg, die het kind en het gezin de kans geeft om even op adem te komen. Oorspronkelijk zouden we er maximum twee jaar een beroep op kunnen doen, maar die hulp bleek voor Elias zo noodzakelijk, dat we er ook na die twee jaar nog gebruik van kunnen maken via Pleegzorg Oost- Vlaanderen." Ontstressen Ann en Peter kwamen via gASStvrij in contact met de pleegouders Isabelle en Philip. "Vier jaar geleden kwam Elias tijdens de zomervakantie voor het eerst naar ons. We keken ernaar uit, maar waren ook wel wat bezorgd. Stel dat het niet lukte, dat het niet klikte", vertelt Isabelle. "Maar het verliep goed." "Ook voor ons was dat spannend", geeft Ann toe. "Isabelle stuurde ons in het begin altijd foto's van Elias terwijl hij koekjes bakte of met zijn soldaatjes speelde. Ik zag dat hij op zijn gemak was, dat hij straalde. Elias kan niet faken. Ik wist dus dat hij gelukkig was." "Na die eerste zomervakantie spraken we af dat Elias om de twee weken op woensdagnamiddag zou komen. Nu komt hij telkens van dinsdag- tot woensdagavond. Op woensdag hoeft hij niet naar school. Hier kan hij ontstressen. Ik probeer altijd iets actiefs met hem te doen of hem iets bij te leren. Maar als ik merk dat hij overprikkeld is, lezen we gewoon een boekje of maken we een wandeling. Ik richt me helemaal op zijn behoeften", zegt Isabelle. Goede omkadering "Het vertrouwen in Isabelle en Philip is groot. Dat moet ook wel. Het moet klikken met het kind en tussen de ouders", zegt Ann. "Isabelle heeft ook de nodige kennis", licht haar man Philip toe. "Zij heeft een graduaatsdiploma orthopedagogie en maakte ooit haar eindwerk over ASS. Dat is ondertussen een hele tijd geleden, maar helemaal nieuw was het dus niet voor haar." Isabelle knikt. "Toen ik vijf jaar geleden stopte met werken en we naar Stekene verhuisden, besloot ik om me vrijwillig in te zetten als ondersteunend pleegouder. Op dit ogenblik begeleid ik twee kinderen. Tanderuis vzw biedt daarvoor een goede omkadering. Ik kan er altijd met vragen terecht." "Hetzelfde geldt voor Pleegzorg Oost-Vlaanderen", beaamt Ann. "Een dossierbegeleider helpt ons met advies, maar ook met de administratie en met juridische vragen als de wetgeving verandert." Een ander mens "Dat Elias om de twee weken bij Isabelle en Philip terechtkan, maakt voor ons gezin een wereld van verschil. Het geeft perspectief als het thuis eens vastloopt. Die woensdagen kunnen we als het ware even bijtanken. Al is het vooral voor Elias dat we dit doen. Hij kan dan even weg uit de drukte van een groot gezin. Bij Isabelle en Philip kan hij eens doorslapen en ventileren. Ook bij speciale gelegenheden springt het gASStgezin in de bres. Toen mijn papa begraven werd, kon Elias wel even mee naar de dienst om bij de kist te groeten, maar daarna is hij met Isabelle meegegaan. Zo'n dienst duurt hem namelijk veel te lang", legt Ann uit. "Ook op het lentefeest van zijn broer is Elias even aanwezig geweest, maar daarna zocht hij liever de rust op bij Isabelle." "Ann weet dat ze mij altijd mag bellen. Als het niet past, dan zeg ik het gewoon. Elias is hier altijd welkom. Ik doe dit bijzonder graag. Het zit in mijn genen. Mijn mama had naast drie eigen kinderen nog vier adoptiekinderen én ze was tijdelijk pleegouder van een kind met een handicap. Mijn eigen kinderen zijn nu dertigers. Ik kan gerust wat tijd maken voor anderen. Het geeft me het gevoel dat ik iets terug kan geven aan de maatschappij. Dat engagement geeft me zoveel voldoening." Dat bevestigt ook Philip. "Aanvankelijk was ik nochtans niet zo betrokken", zegt hij. "Op woensdag ging ik gewoon werken. Maar sinds Elias al op dinsdagavond bij ons komt, heb ik hem beter leren kennen. Ik voel me daar goed bij. Het heeft me zelfs veranderd als mens. Ik ben milder geworden en heb meer oog voor de context, meer empathie ook. Ik sta anders in het leven sinds ik samen met Isabelle de ondersteunende pleegzorg opneem. Vroeger had ik soms weinig geduld met mensen. Als ik in de winkel een 'lastig kind' bezig zag, dacht ik vaak: 'bij mij zou het niet waar zijn'. Nu oordeel ik gelukkig niet meer zo snel. Een kind met ASS mist een schildje tegen de prikkels. Zo zie ik dat." "Zelfs als ik me zelf minder goed in mijn vel voel, merk ik dat bezig zijn met Elias me energie geeft", zegt Isabelle. "Ik zou dit nooit meer willen missen." [* Om privacyredenen is Elias een schuilnaam.] -------------------------------------------------------------------------------- GASSTVRIJ gASStvrij is een samenwerking van Tanderuis vzw en Pleegzorg Oost-Vlaanderen. Pleegzorg Oost Vlaanderen voorziet voor de gASStgezinnen vorming, ondersteuning, een vergoeding en een verzekering. Vanuit Tanderuis kan er voorzien worden in ondersteunende, autisme specifieke begeleiding. De Liga Autisme Vlaanderen wil het project verder uitrollen in heel Vlaanderen. Meer informatie vind je op www.pleegzorg.be/blog/gasstvrije-gezinnen. -------------------------------------------------------------------------------- 30-TAL GEZINSHUIZEN IN VLAANDEREN IN 2023 In een gezinshuis vangt een professionele zorgverlener kinderen in het eigen gezin op. Hij of zij krijgt daarvoor een loon. Anders dan bij klassieke pleegzorg gaat het om professionele zorgouders en niet om vrijwilligers. Het agentschap Opgroeien wil met gezinshuizen een oplossing bieden voor kinderen en jongeren in specifieke situaties, zoals broers en zussen die samen een plaats zoeken, of kinderen met complexe problemen waarvoor niet gemakkelijk een klassiek pleeggezin gevonden wordt. Het agentschap mikt in 2023 op een 30tal gezinshuizen die hulp zouden bieden aan meer dan 100 kinderen. -------------------------------------------------------------------------------- PLEEGZORG BIEDT OPLOSSINGEN OP MAAT Soms kan een kind niet thuis wonen. Pleegzorg kan dan een oplossing zijn. Pleegzorg staat ook open voor kinderen en volwassenen met een handicap. Pleegzorg bestaat in verschillende vormen: Ondersteunende pleegzorg Bij ondersteunende pleegzorg vangt een gezin een pleegkind of volwassen pleeggast op zo lang als nodig: een paar dagen, een paar weken of maanden, of af en toe tijdens weekends en vakanties. De opvang is beperkt en er worden goede afspraken gemaakt. Dankzij de ondersteuning van een pleeggezin krijgen ouders die het moeilijk hebben een adempauze of kan iemand die anders bij een zorgaanbieder verblijft, even in een andere omgeving verblijven. Crisispleegzorg Crisispleegzorg is een specifieke vorm van ondersteunende pleegzorg. Als een kind of een pleeggast tijdens een acute crisis heel snel een opvangplaats nodig heeft, staat een crisisgezin paraat. Kortdurende pleegzorg Als ouders de zorg even niet meer aankunnen, kan een pleeggezin tijdelijk de nodige rust brengen. Hulpverleners gaan dan samen met de ouders intensief aan de slag om hun leven weer op de rails te krijgen en hun problemen aan te pakken. Als een terugkeer naar huis voor pleegkinderen toch niet mogelijk blijkt, wordt er gezocht naar een langdurige oplossing Langdurige pleegzorg Pleegkinderen of pleeggasten kunnen soms vele jaren in een pleeggezin verblijven, zelfs tot wanneer ze op eigen benen staan. Volwassenen met een handicap kunnen ook bij hun pleeggezin blijven wonen. Als ouders de zorg voor hun volwassen kind met een handicap niet meer kunnen dragen of als ze overlijden, wordt een gastgezin gezocht. Een gastgezin biedt de nodige ruimte en stabiliteit aan een pleeggast om – in de mate van het mogelijke – zelfstandigheid op te bouwen. Volwassenen die in een gastgezin terechtkunnen, blijven daar meestal lange tijd wonen. Meer informatie: www.pleegzorg.be. -------------------------------------------------------------------------------- BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR DIKKEDARMKANKER Doe mee met het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker Hoe vroeger dikkedarmkanker wordt opgespoord, hoe groter de kans op genezing. Daarom wordt iedereen van 50 tot 75 jaar om de twee jaar uitgenodigd om een gratis stoelgangtest te doen. Rita Vanhalewijn doet elke keer mee aan het onderzoek. Jij ook? "Ik neem deel sinds ik 50 jaar werd", vertelt Rita. "Ik ben nu 58, ik heb dus al enkele keren meegedaan. Het is eenvoudig. Je krijgt de test vanzelf toegestuurd. De uitleg die erbij zit is duidelijk." "De eerste keer ben ik wel met de test naar mijn huisarts geweest. Die gaf me nog wat extra uitleg. Toen was ik helemaal overtuigd. Met de stoelgangtest kunnen ze dikkedarmkanker opsporen nog voor je merkt dat je ziek bent." Om de twee jaar krijgt Rita een uitnodiging. Ze twijfelt niet. "Ook aan andere bevolkingsonderzoeken doe ik altijd mee: borstonderzoek, baarmoederhalskankeronderzoek … Hoe ouder ik word, hoe belangrijker ik dat vind. Het geeft me meer zekerheid over mijn gezondheid. Zo kan ik gerust zijn", zegt ze. Heel gemakkelijk Wie deelneemt aan de stoelgangtest, krijgt snel de resultaten. "Bij mij ging dat via de huisarts", legt Rita uit. "Die vertelde me dat alles in orde was. Mocht er toch iets aan de hand zijn, dan moet je voor verder onderzoek naar het ziekenhuis. Maar dat heb ik dus nog nooit hoeven te doen." "Sommige vrienden en collega's twijfelen", zegt Rita. "Ze denken dat het pijn doet of moeilijk is. Maar dat is niet zo. Het is heel gemakkelijk. Je moet alleen een beetje stoelgang opsturen. Hoe je dat doet, wordt duidelijk getoond met tekeningen. In WAAK, het maatwerkbedrijf in Kuurne waar ik werk, worden we aangemoedigd om mee te doen aan zulke onderzoeken om kanker op te sporen. Er hangen affiches uit en we krijgen uitleg. Ik vind dat goed." "In WAAK helpen we trouwens ook bij het samenstellen van de zelftesten die de mensen thuis toegestuurd krijgen. Fijn werk, dat tegelijk belangrijk is. Binnenkort ga ik met pen sioen. Maar aan de onderzoeken naar kanker blijf ik meedoen." Quote: "Met de stoelgangtest kan kanker opgespoord worden voor je ziek wordt."