================================================================================ PERSPECTIEF 2020 NIEUW ONDERSTEUNINGSBELEID VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP ================================================================================ Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen Koolstraat 35, 1000 BRUSSEL T 02 552 64 00 F 02 552 64 01 communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be -------------------------------------------------------------------------------- DEEL 1: OMGEVINGSANALYSE Om een perspectief te kunnen maken voor de toekomst, is het zinvol te starten vanuit een analyse van de huidige en historisch gegroeide situatie. Niet om meteen op alle vragen een volledig afdoend antwoord te geven, wel om te weten vanuit welke uitdagingen een nieuw beleid moet vertrekken. Uiteraard is de eerste vaststelling dan dat we geconfronteerd blijven met een ruim aantal personen met een handicap die wachten op ondersteuning, hetzij via een persoonlijk assistentiebudget hetzij via zorg in natura. En dit spijts jarenlange investeringen in deze sector. Hoe komt het dat het aantal personen met een handicap met zorgnoden toeneemt? Wat moeten we doen om deze beweging om te keren en te komen tot een antwoord op de gestelde zorgvragen. Het zijn de basisvragen die ons brengen naar de uitdagingen waar we voor staan. 1. EEN WAAIER AAN VERANDERINGEN IN DE SAMENLEVING In maart 2009 gaf het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap aan de leden van de commissie Welzijn, Volksgezondheid en Gezin in het Vlaams Parlement een toelichting over de Meerjarenanalyse Sector Personen met een Handicap. Een belangrijke vaststelling hierbij was dat elk nieuw meerjarenplan rekening zal moeten houden met een "natuurlijke", eerder spontane groei van de groep personen met een handicap die een of andere vorm van ondersteuning vragen. Redenen hiervoor zijn: - Demografische gegevens: een stijgend geboortecijfer in het algemeen, een snel stijgende levensverwachting bij nagenoeg alle doelgroepen in het bijzonder; - Een stijging van het aantal personen met een aangeboren en verworven handicap, als gevolg van de voortschrijdende medische en wetenschappelijke ontwikkelingen; - De inkrimping van het sociale netwerk van de persoon met een handicap en correlatief de grotere vraag naar professionele ondersteuning; - Een stijging van het aantal personen met een arbeidshandicap dat nood heeft aan arbeidsvervangende activiteiten zoals arbeidszorg, begeleid werken, dagbezigheid in een dagcentrum,...; - Beleidswijzigingen in de sectoren van de gezondheidszorg, de curatieve zorg, de psychiatrie, waardoor de druk op de sector voor personen met een handicap toeneemt. Chronische aandoeningen, blijvende beperkingen na therapeutisch ingrijpen (traumata), leiden vaak tot "handicap"; - Nieuwe, zorg op maat formules van aanbod, vaak minder intens dan de vroegere "all in" pakketten, verhogen de aantrekkelijkheid tot instap en verhogen dus ook de vraag. 2. DE VN-CONVENTIE BETREFFENDE DE RECHTEN VAN PERSONEN MET EEN HANDICAP Naast de hierboven geschetste maatschappelijke evoluties, dienen we bij het uittekenen van het beleid i.v.m. personen met een handicap ook rekening te houden met belangrijke internationale tendensen. Deze vinden onder meer hun concretisering in de VN-conventie. Op 2 juli 2009 ratificeerde België deze conventie. Het verdrag is voor België in werking getreden vanaf 1 augustus 2009. Hiermee worden geen 'nieuwe rechten' gecreëerd voor personen met een handicap. De mensenrechten gelden reeds integraal voor deze personen. Omdat personen met een handicap echter bijzonder kwetsbaar zijn in de dagelijkse uitoefening van hun rechten, oordeelde de VN dat een specifieke erkenning van deze rechten voor deze personen noodzakelijk is. Het verdrag beoogt personen met een handicap het volle genot van hun rechten te geven en ze op voet van gelijkheid met anderen te stellen door de staten ertoe aan te sporen met het oog op de uitoefening van deze rechten -een passende omgeving te creëren en de geschikte maatregelen te nemen. "Het verdrag zou de juridische uitdrukking moeten zijn van een wijziging van paradigma, van een verandering in de medische en beschermde perceptie van de handicap ten gunste van een nieuw model dat is toegespitst op zelfstandigheid, participatie en een volwaardige en volledige integratie van deze personen in de maatschappij" De conventie heeft dus consequenties op alle beleidsdomeinen in Vlaanderen, op het federale bevoegdheidsniveau en binnen alle sectoren van het welzijns-en gezondheidsbeleid. In het kader van deze "paradigma-omslag" en de daaraan verbonden zorgvernieuwing zien we twee belangrijke elementen. De conventie gaat uit van een ruimere omschrijving van het begrip "handicap" dan wat men hier klassiek onder verstond en de visie die aan de conventie ten grondslag ligt, is terug te vinden in het burgerschapsmodel. Dit model als basis erkennen heeft belangrijke implicaties voor onze kijk op personen met een handicap. Begripsomschrijving "handicap" De VN-conventie hanteert een ruimere definitie van "handicap" dan in het verleden, voor het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap, gebruikelijk was: "Persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others". De antidiscriminatiewet van 10 mei 2007 voorziet geen definitie voor het begrip 'Handicap'. Maar in het kader hiervan geeft het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding eveneens wel een brede invulling aan het begrip 'Handicap': "Fysieke en sensoriële gezondheidsproblemen; chronische en degeneratieve ziekten; genetische ziekten, mentale of verstandelijke beperkingen, fysieke of mentale beperkingen ten gevolge van een arbeidsongeval, een beroepsziekte, enz... Het decreet van 2 juli 2008 houdende een kader voor het Vlaamse gelijkekansen-en gelijke behandelingsbeleid volgt eveneens deze brede definitie. 3 In het decreet van 7 mei 2004 tot oprichting van het intern verzelfstandigd agentschap met rechtspersoonlijkheid voor personen met een handicap wordt "handicap" eveneens, in overeenstemming met de internationaal erkende definitie van "handicap" in artikel 2,2° omschreven als: "Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren". Het hanteren van deze ruimere omschrijving van het begrip "handicap" betekent dat de groep personen die een vraag kunnen stellen naar een of andere vorm van ondersteuning, gefinancierd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), gevoelig groter wordt Er zal een antwoord moeten gegeven worden op de vraag welke rol het VAPH, naast andere overheden, kan en moet spelen voor deze grote groep personen en welke differentiatie binnen deze grote groep kan aangebracht worden. Burgerschapsmodel De conventie vertrekt vanuit het principe dat personen met een handicap volwaardige mensen met gelijke rechten zijn. De basis voor dit streven is terug te vinden in het 'burgerschapsmodel'. Daarin staat de 'kwaliteit van het leven' centraal. Het burgerschapsmodel is een inclusief sociaal model, dat de klemtoon legt op de mogelijkheden, de individuele vaardigheden, de persoonlijke autonomie en de sociale solidariteit. Volwaardige maatschappelijke participatie van personen met een handicap betekent dat de personen met een handicap zoveel als mogelijk inclusieve levenstrajecten kunnen uitbouwen. Het is dus van belang dat personen met een handicap kunnen deelnemen aan het gewone leven op alle levensdomeinen. Dit betreft een verantwoordelijkheid van alle beleidsdomeinen en alle niveaus, naast Welzijn, Volksgezondheid en Gezin dus ook onder meer Wonen, Onderwijs, Werk en Sociale Economie, Mobiliteit, Jeugd, Cultuur, Toerisme, en evenzeer de sociale zekerheid en het RIZIV. Vanuit het VAPH moet deze participatie gefaciliteerd worden door de overdracht van handicapspecifieke knowhow, het financieren van handicapspecifieke hulpmiddelen,... Tevens houdt het burgerschapsmodel in dat personen met een handicap de eigen mogelijkheden maximaal kunnen ontplooien en hun eigen leven in handen kunnen nemen. Initiatieven die bijdragen tot het versterken van de persoonlijke autonomie en de zelfsturing dienen dus verder uitgebouwd te worden. De mogelijkheid om gebruik te maken van alle beschikbare dienstverlening, zowel op het vlak van de (geestelijke) gezondheidszorg als op het vlak van andere publieke en welzijnsdiensten vormt een concrete uitdrukking van de sociale solidariteit Zo ook de bevordering van de netwerkondersteuning (sociaal netwerk, mantelzorg) in de directe omgeving van de persoon met een handicap. De zorgvernieuwing zal dus niet alleen doelstellingen bevatten m.b.t. het organiseren van handicapspecifieke ondersteuning maar ook bruggen slaan met andere welzijnssectoren. We zien vandaag al ontwikkelingen op het terrein die deze ambitie steunen (vb. inzet van gezinszorg voor budgethouders PAB, voor personen met lichte verstandelijke beperking / psychotherapie voor personen met licht tot matige verstandelijke beperkingen in enkele centra Geestelijke Gezondheidszorg). Concreet kunnen we stellen dat het ratificeren van de VN-conventie volgende belangrijke implicaties heeft voor het beleid betreffende personen met een handicap. Het burgerschapsmodel dient het basismodel te zijn voor de verdere uitbouw van het Vlaams beleid ten aanzien van personen met een handicap en moet ons naar een echt inclusiebeleid leiden. Dit betekent dat we maximaal investeren in een volwaardige maatschappelijke participatie van personen met een handicap, dat we personen met een handicap handvaten in handen geven om hun eigen leven te sturen en dat we de sociale solidariteit maximaal laten spelen. 3. DE POLITIEK MAATSCHAPPELIJKE CONTEXT De federale staatsstructuur De federale, gemeenschaps- en gewestverdeling van bevoegdheden maakt dat de noodzakelijke overheidsinspanningen voor de personen met een handicap erg verkaveld zijn en moeilijk op elkaar afgestemd raken. Enkele voorbeelden: De integratietegemoetkoming, een financiële ondersteuning voor personen met 'noodzakelijke assistentiebehoeften in functie van hun sociale integratie' is een federale materie, terwijl het persoonlijke assistentiebudget, een vorm van bijstandsverlening, gemeenschapsbevoegdheid is. Beleidsbeslissingen in verband met de federale gezondheidszorg (vb. beleid ten aanzien van chronische zieken), de ziekte- en invaliditeitsverzekering (vb. de terugbetaling van rolwagens en andere mobiliteitshulpmiddelen),... hebben directe gevolgen voor de bijstandsverlening die verleend moet worden op het gemeenschapsniveau. Het aangepast wonen, een belangrijke voorwaarde voor de autonomie van de persoon met een handicap, is een gewestmaterie, de woonbegeleiding hoort tot de bevoegdheid van de gemeenschappen. Personen met een handicap die met ondersteuning van Vlaamse middelen meer inclusief willen gaan samenwonen, dreigen hun integratietegemoetkoming verminderd te zien, waardoor deze betoelaging haar eigenlijke doel voorbij schiet. Deze voorbeelden geven aan dat de opdracht van de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin zeer complex is en dat overleg met andere beleidsverantwoordelijken, zowel op het niveau van het Vlaamse en Brusselse gewest en de Vlaamse gemeenschap, op het niveau van de lokale besturen evenals op het federale niveau noodzakelijk zal zijn. Versnipperde sociale bescherming De bevoegdheidsverdeling zoals in de vorige alinea beschreven, leidt ertoe dat het ook voor de persoon met een handicap en zijn netwerk bijzonder complex is om te weten vanuit welke overheid hij welke tegemoetkomingen en bijstand kan krijgen. Zo is de Federale Overheidsdienst Sociale Zaken verantwoordelijk voor het bepalen van de hoogte van de inkomensvervangende en integratietegemoetkomingen en de verhoogde en bijkomende kinderbijslag. De Vlaamse Gemeenschap is via het Vlaams Zorgfonds dan weer bevoegd voor het toekennen van de Vlaamse Zorgverzekering, terwijl het VAPH desgevallend instaat voor het bepalen van een PAB. De overtuiging dat administratieve overlast moet kunnen beperkt worden voor betrokkene en overheden en de overtuiging dat een geïntegreerde aanpak de voorkeur heeft, leidt onvermijdelijk tot het inzicht dat we hierover onderzoek en verder overleg moeten starten. Minimaal moet er een groter afstemmingsbeleid worden nagestreefd voor de federale en de gemeenschapsmateries die betrekking hebben op de ondersteuning van personen met een handicap, dit mede in het kader van een dynamische visie op een bredere sociale bescherming. Sterk gewijzigde sociaal-economische context Sinds 2009 worden we in Vlaanderen geconfronteerd met de sterk gewijzigde sociaaleconomische realiteit. De economische crisis heeft ook voor de Vlaamse begroting belangrijke gevolgen. Dit betekent dat de Vlaamse Regering meer dan ooit de overheidsuitgaven moet beheersen, de tewerkstelling blijvend bevorderen en sterk investeren in innovatie. Uitbreiding in het aanbod en de daarvoor vereiste budgetten blijven onmisbaar in het beleid voor personen met een handicap, zeker tot het einde van dit decennium. Tot dan brengt de toenemende vergrijzing en verzilvering van de personen met een handicap met zich mee dat de natuurlijke uitstroom uit de sector zeer gering blijft, terwijl de instroom gestaag toeneemt De nieuwe sociaaleconomische en budgettaire situatie vergt daarom, nu meer dan ooit, een creatieve inzet van de schaars beschikbare middelen. De middelen moeten ook "gehaald worden" waar ze rechtens te vinden zijn. De uitputting van de subrogatiemogelijkheden en de toepassingen van het cumulverbod zijn hierbij noodzakelijk in te zetten instrumenten. Het Vlaamse Regeerakkoord De Vlaamse regering wil een krachtig beleid voeren voor een warme en solidaire samenleving en doet daarvoor een beroep op ieders verantwoordelijkheid. Hierbij moet gestreefd worden naar een evenwicht tussen de beschikbare middelen, basisbescherming voor iedereen en prioriteit voor de meest kwetsbare mensen. In het hoofdstuk over Welzijn, Volksgezondheid en Gezin wordt onder punt f. de specifieke ondersteuning voor personen met een handicap beschreven: " De processen van zorgvernieuwing moeten leiden tot een strategisch plan voor de vernieuwing in de zorg. De organisatie en de financiering van de gehandicaptenzorg wordt afgestemd op de hedendaagse visie op personen met een handicap en hun plaats in de samenleving. De ondersteuning wordt vraaggestuurd georganiseerd. De verdere ontwikkelingen in de sector worden geleid door het richtsnoer van een zo groot mogelijke zelfsturing bij de bepaling van de ondersteuning van en voor de personen met een handicap. Het PGB-experiment wordt geëvalueerd en de resultaten ervan worden meegenomen in de processen van zorgvernieuwing...." De prioritaire Vlaamse beleidsoptie voor een solidaire samenleving krijgt in 2010 verder concreet vorm met het inzetten van 22,5 miljoen euro bijkomend recurrent budget in de VAPH sector. Deze operatie werd nader omschreven in de beleidsnota van de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Ten slotte erkent het regeerakkoord dat de verantwoordelijkheid voor personen met een handicap niet een exclusieve aangelegenheid is van de sector, aangestuurd door het Vlaams agentschap voor Personen met een Handicap, maar eerder een sectoroverschrijdend verhaal is met een zwaartepunt in het VAPH. Zo wordt het thema 'handicap' uitgebouwd als volwaardig beleidsthema van het Vlaams gelijkekansenbeleid. Het basisstreven hiervan vat zich samen in termen als 'zelfbeschikking', 'evenwaardige behandeling' en 'autonome participatie aan de samenleving'. Deze centrale visie moet zich, in dialoog met gebruikers en andere experten op het terrein, verder verfijnen en van daaruit tot een analyse leiden hoe dit zich vertaalt in de verschillende Vlaamse beleidsdomeinen. Leidende gedachten in het specifieke VAPH verhaal zijn: adequate probleemdetectie en vraagverduidelijking of -verheldering, vernieuwing en versterking van een kwaliteitsvolle, resultaat- en cliëntgestuurde hulp- en dienstverlening, sectoroverschrijdende samenwerking en sectoriële ontkokering. 4. DE KRACHT VAN HET WERKVELD. TIJD VOOR HET SOCIAAL ONDERNEMERSCHAP Initiatiefnemers in de zorg hebben vanaf het begin inventiviteit, durf en inzet moeten aan de dag leggen, meestal zonder overheidshulp, later met beperkte overheidshulp vooraleer zij als sector algemeen maatschappelijk erkend en gesubsidieerd werden. De jongste decennia heeft de Vlaamse overheid de sector sterk helpen professionaliseren, de infrastructuur helpen moderniseren. Qua werkcomfort werden inhaalbewegingen uitgevoerd, maar deze beweging is niet in alle deelsectoren volledig afgewerkt. Een ondoorzichtig kluwen van regels en omzendbrieven Striktere en gedetailleerde regelgeving is ontstaan en gegroeid vanuit een subsidiërende en controlerende overheid die tegelijk en vaak op vraag van de sector probeerde maatwerk te leveren als antwoord op elke vraag van elk deelsegment in de sector. Initiatiefnemers zijn blijven vernieuwen, de almaar complexer wordende regelgeving (ver)hinderde, de overheid tolereerde soms oogluikend en bleef schoorvoetend volgen. Het resultaat is een ondoorzichtig en onbeheersbaar geheel geworden. Het beschikbaar sociaal kapitaal anders inzetten. Het Vlaams zorglandschap beschikt vandaag over een sociaal kapitaal dat zeer belangrijk is en met gemak internationale toetsen kan doorstaan. Dit potentieel moet, gelet op de nieuwe sociaaleconomische situatie, geactiveerd worden. Dit kan alleen maar door het creëren van een regelluwe omgeving en door positieve incentives te voorzien om grensverleggend te opereren met als sleutelwoorden: vraaggestuurde uitbreiding door het herdenken van processen, samenwerking en netwerking. We kunnen zorgvernieuwing immers niet los zien van het streven om tegemoet te komen, weliswaar op een andere manier dan vandaag, aan de vele onbeantwoorde vragen in de VAPH-sector vandaag en in de toekomst De ambitie om meer zorgvragen adequaat te kunnen beantwoorden zal maar succesvol gerealiseerd worden als de initiatiefnemers op het terrein verder aangemoedigd kunnen worden om de nodige dynamiek aan de dag te leggen en in te spelen op uitbreidings- en zorgvernieuwingsprojecten. De kracht van de gebruikers De gebruikers(verenigingen), rechtstreeks geconfronteerd met de ondersteuningsnoden van personen met een handicap in een evoluerend samenlevingsgebeuren, zijn vaak de eerste op de barricade om nieuwe initiatieven op te starten. Heel wat erkende en gesubsidieerde voorzieningen zijn in hun pioniersperiode terug te brengen tot geëngageerde ouders die zelf de handen uit de mouwen staken en bij de overheid gingen aankloppen. De gebruikersverenigingen vullen als middenveldorganisaties reeds decennia een belangrijke rol in op het vlak van het sensibiliseren, vormen en mobiliseren van hun leden. De lokale, provinciale, centrale overheid (Vlaams en Federaal) en Europa erkennen in hen een belangrijke gesprekspartner op het vlak van beleidsvoorbereiding en besluitvorming. Naarmate de visie op handicap evolueert in de richting van het burgerschapsmodel vragen zij niet alleen hun plaats in de overlegstructuur van het Vlaams agentschap voor Personen met een Handicap, maar ook op de beleidsdomeinen die rechtstreeks impact hebben op hun onderwijs, hun mobiliteit, hun tewerkstelling, hun cultureel en vrijetijdsleven,... 5. CONCLUSIE Vooraleer we specifiek focussen op de ondersteuning voor personen met een handicap, hebben we in dit eerste deel de omgeving breder bekeken. Hieruit kunnen we volgende conclusies trekken: - De groep personen met een handicap zal de komende jaren verder groeien; - De implementatie van de VN-conventie moet leiden tot een doorgedreven inclusiebeleid en een doorgedreven inclusiepraktijk Dit moet gebeuren door initiatieven die de persoonlijke autonomie versterken en de zelfsturing vergroten; - De bevoegdheidsverdeling in ons land maakt het realiseren van de zorgvernieuwing nog nadrukkelijker tot een zaak van alle overheden; - In ons streven naar zorgvernieuwing moeten we rekening houden met de economische realiteit, met de kracht van het werkveld en met de personen met een handicap zelf; - We kunnen zorgvernieuwing niet los zien van het streven om tegemoet te komen, weliswaar op een andere manier dan vandaag, aan de vele onbeantwoorde vragen in de VAPH-sector vandaag en in de toekomst; - Het bestaande sociale kapitaal, beschikbaar in een krachtig werkveld, moet gedynamiseerd kunnen worden, met het oog op uitbreiding en vernieuwing. -------------------------------------------------------------------------------- DEEL 2: DE SECTOR IS JONG MAAR NIET ONERVAREN 1. EEN TERUGBLIK: HOE HET ALLEMAAL GROEIDE Het verleden bekijken is geen afstandelijk, geschiedkundig gegeven. We vragen ons af welke afstand we hebben afgelegd, wat we nu ervaren en waar we naar toe willen. Bij deze terugblik moeten we geen schroom ervaren. Het beleid voor personen met een handicap heeft op 50-60 jaar tijd een enorm traject afgelegd en dit zowel conceptueel (visie), institutioneel als budgettair. Van een marginale positie (personen met een handicap verbleven ofwel thuis zonder ondersteuning, ofwel werden ze ondergebracht, afgezonderd, in psychiatrische ziekenhuizen of rusthuizen) binnen de medische sector is het beleid voor personen met een handicap geëvolueerd naar een mature welzijnssector met emancipatorische inslag en met ambitie tot het realiseren van een inclusief levenspatroon. Ook institutioneel zijn er ingrijpende veranderingen opgetreden. Specifieke voorzieningen voor personen met een handicap ressorteerden aanvankelijk onder de provincies, nadien vielen ze onder volksgezondheid (federaal) en finaal werden ze met de grote staatshervorming van 1980 en 1988 overgeheveld van de federale overheid naar de Vlaamse Gemeenschap. Het is meer dan symbolisch dat de Vlaamse overheid aan haar beleid voor personen met een handicap een eigen gezicht heeft willen geven naar de sector en naar de samenleving toe. Sinds 1992 wordt het beleid voor personen met een handicap voorbereid en uitgevoerd door een van de algemene administratie afgezonderde rechtspersoon namelijk eerst het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap en sinds 2004 het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Aanvankelijk had de sector beheersbevoegdheid in het Fonds. Sinds 2004 is de beheerformule omgevormd tot een Raadgevend Comité waardoor de sector blijvend participeert aan het beleid en de uitvoering. Tot 2004 vielen alle ondersteuningsmateries voor personen met een handicap (professionele ondersteuning, individuele materiële bijstand -hulpmiddelen-, assistentie en zorg in natura geleverd door erkende voorzieningen) onder één fonds en één minister. Vervangingsinkomens, tegemoetkomingen en ziekteverzekering bleven en zijn nog steeds federale materies. De Vlaamse Regering opteerde in 2004 voor homogene beleidsdomeinen waardoor de ondersteuning van personen met een handicap op het vlak van werk, zoals de beschutte werkplaatsen, de arbeidstrajectbegeleiding, de rendementsverliespremies e.a., verhuisde van welzijn naar werkgelegenheid (VDAB). Hierdoor gaf zij indirect steun aan de inclusieve benadering naar analogie van wat er door onderwijs reeds gedeeltelijk gebeurt voor kinderen met een handicap. Het inclusieve beleid De interne ontwikkelingen binnen het specifieke beleid voor personen met een handicap zijn tijdens de voorbije twee decennia zo sterk geweest, hebben zoveel aandacht gevraagd dat het inclusief denken minder direct aan de orde is geweest waardoor dat op het achterplan stond. In de evolutie naar het ideale ondersteuningsproces is de heersende trend nu veel meer: zo weinig mogelijk uitzonderlijk of afzonderlijk en zoveel mogelijk gewoon. Dit thema staat ook hoog op de internationale agenda. Het sluit aan bij het burgerschapsmodel en bij "empowerment", bij het individuele geluksdenken: iedereen moet zijn geluk zoveel mogelijk zelf maken, niemand kan het voor hem of voor haar doen. Indirect heeft het beleid nooit dit punt uit het oog verloren. Binnen het Vlaams Agentschap werd een functie van inclusieambtenaar gemaakt. Die moest vooral sensibiliseren, mobiliseren, rapporteren van en naar internationale fora. Er zijn onmiskenbaar succesvolle initiatieven genomen zoals bij De Lijn of Toerisme Vlaanderen. In een rapport van 2001 over de inclusiepraktijk stelt de inclusieambtenaar echter zelf vast dat de successen beperkt zijn en een erg voluntaristisch karakter vertonen. De goedkeuring door België van de VN-Conventie betreffende de rechten van personen met een handicap evenals de groeiende Europese klemtoon voor dit inclusiegebeuren verspreidt het internaliseringsproces binnen meerdere beleidsdomeinen. Dit komt verder voldoende aan bod bij de voorstellen voor de toekomst inzake zorguitbreiding en zorgvernieuwing. Verder kan verwezen worden naar de andere invalshoek zoals die zal blijken uit de behandeling van het gelijke kansen beleid. 2. LESSEN UIT HET HEDEN EN HET RECENTE VERLEDEN We kijken achter de cijfers om het probleem beter te (her)kennen en te benoemen, om oplossingsstrategieën te ontwikkelen. Cijfers zijn soms als natte dweilen: je wordt er wel nat en wakker van maar je bent daarmee nog niet gewassen. We noteren hier nog even de ontnuchterende tegenstelling tussen de evolutie van de beleidskredieten voor personen met een handicap en het groeiend aantal personen met een handicap dat wacht op ondersteuning. Tussen 2004 en 2009 stegen de beleidskredieten met niet minder dan 36% (van 0,8 naar 1,1 miljard euro). Voor de uitbreidingscapaciteit werd in die zes jaren 156 miljoen euro uitgetrokken. Daarenboven wordt de uitbreiding ook effectief gerealiseerd. Telkens zijn er voldoende initiatiefnemers bereid om hun erkende capaciteit uit te breiden, hun organisatie te verruimen, meer personen met een handicap tegemoet te komen. Medio 2009 zijn officieel23.000 hulpvragers geregistreerd (18.420 voor een zorgvraag en 4802 voor een persoonlijk assistentiebudget PAB). We werken vandaag met een centrale registratie van zorgvragen, opgedeeld volgens actief dringend of gewoon actief. Voor de PAB vragers beschikken we enkel over een lijst van PAB dossiers, zonder enige aanduiding van dringendheid. Deze cijfers hebben een zeer belangrijke maatschappelijke signaalfunctie die niet genegeerd mag worden maar die ook in een juiste context moet worden geplaatst Zij illustreren zeer goed de kreet, het verlangen naar een veilige toekomst "Niet geregistreerd zijn" zou kunnen betekenen "niet tijdig de ondersteuning krijgen wanneer die het meest nodig is". Wachten staat ook niet altijd gelijk met "geen enkele ondersteuning krijgen" maar wel met "niet de gevraagde" of "niet de gevraagde hoeveelheid krijgen". Dit blijkt uit de hierna overgenomen gegevens uit het rapport Centrale Registratie voor Zorgvragen van 30 juni 20096. - Niet alle zorg- en PAB-vragen zijn even dringend. Bij de CRZ wordt aan de contactpersoon die optreedt als belangenbehartiger gevraagd om de dringendheid van de vraag in te schatten. Uit deze bevraging blijkt dat 11.669 van de 18.420 personen met een handicap een dringende vraag (urgentiecode 1 en 2) stellen. Dit komt overeen met 63% van alle zorgvragers. - Niet alle zorg- en PAB-vragen zijn even intensief. Ruim 30% van de zorgvragen bij de CRZ zijn vragen thuisbegeleiding of begeleid wonen, m.a.w. vragen naar ambulante ondersteuning in de thuissituatie met een gemiddelde intensiteit van niet meer dan één cliëntcontact per week. 36% van de ingeschaalde kandidaten voor PAB zouden in aanmerking komen voor de twee laagste budgetcategorieën. - Niet alle personen met een zorg-of PAB-vraag staan vandaag in de kou. Ruim 37% van de zorgvragers bij de CRZ krijgen al minstens één vorm van VAPH- ondersteuning. Is een verdere krachtige uitbreiding meer dan wenselijk en nodig? Ja. Maar evenzeer geldt de vaststelling dat we er tot vandaag niet in slagen om voldoende reliëf binnen de CRZ-zorgvragen te kunnen aanbrengen. Dit gevoel van veiligheid speelt niet alleen bij een zuivere registratie van de zorgvraag maar wordt versterkt door die vraag ook als dringend te laten erkennen. Dit leidt er toe dat we onvoldoende in staat zijn om de knelpuntdossiers te identificeren en ze prioritair een oplossing te geven. Hulpmiddelen als hefbomen voor inclusieve levenstrajecten.. Het bewust kiezen voor een eigen woonsituatie vergt voor personen met beperkingen aanpassingen aan de woning, de auto, het zich verschaffen van diverse hulpmiddelen die noodzakelijk zijn voor een goede integratie in de samenleving, en een goed leef- en wooncomfort De technologische ontwikkelingen bieden daarenboven ook tal van nieuwe mogelijkheden die de leefkwaliteit sterk ten goede kunnen komen. Het moet dan ook geen verwondering wekken dat de begrotingsmiddelen die zijn uitgetrokken voor technische hulpmiddelen fors gestegen zijn. Het budget voor IMB (Individuele materiële bijstand) bedroeg in 2003 18,6 miljoen euro. In 2009 was dit reeds 34 miljoen euro of een stijging met 82%. Het aantal geholpen personen steeg van 9 358 (2003) naar 15 153 (2008). In een perspectief van inclusie, van grotere keuzevrijheid, van nieuwe types van woonprojecten, mogen de aanpassingskosten van woningen voor personen met beperkingen niet prohibitief worden. Op dit terrein signaleert het VAPH toch dat de huidige refertebedragen (maximale subsidiebedragen) voor verbouwingen duidelijk aan herziening toe zijn. Zo bedraagt vandaag de subsidie voor een verbouwing van een badkamer in functie van rolstoeltoegankelijkheid en aangepast sanitair maximaal 2.733 euro. Voor uitgebreide verbouwingen in functie van rolstoelgebruik of een volledige zorgafhankelijkheid kunnen de oplegkosten bovenop de toegekende subsidies makkelijk tot 25.000 euro of meer bedragen. Vragen over de toegangspoort Vandaag bevinden zo goed als alle vormen van bijstandsverlening, erkend en gesubsidieerd door het VAPH, zich achter een toegangspoort. Vooraleer een persoon met beperkingen ondersteuning, begeleiding, verzorging, tussenkomst in hulpmiddelen,... kan krijgen, moet hij een inschrijvingsprocedure doorlopen die uitmondt in een (VAPH) erkenning als 'persoon met een handicap' en in een 'toegangsticket' tot een of meerdere vormen van bijstandverlening (vb. "ticket Dagcentrum" en tussenkomst voor gevraagde hulpmiddelen). In het "jargon" betekent dit dat de VAPH bijstandsverlening "niet-rechtstreeks toegankelijk" is. Het aantal wachtende hulpvragers roept ongetwijfeld vragen op naar de gehanteerde werkwijze van de toegangspoort, de werking van de Multidisciplinaire teams (MDT's), de beslissingen van de Provinciale Evaluatiecommissies (PEC). Moeten alle vormen van bijstandsverlening, ook de "lichtere" met een kostprijs die soms lager ligt dan de kost van het inschrijvingsgebeuren, achter deze toegangspoort liggen? Kan het aantal "wachtenden" niet gereduceerd worden door een aantal modules f functies rechtstreeks toegankelijk te maken en ter beschikking te stellen aan mensen met beperkingen? De toegangspoort is een cruciaal gegeven, bepalend voor al wie een vorm van (niet-rechtstreeks toegankelijke) VAPH-ondersteuning wil krijgen. Voor een groot aantal (volwassen) personen met een handicap wordt door de toegangspoort daarenboven een levenslang ticket afgeleverd voor doorgaans kostbare hulpverlening (tehuizen niet-werkenden, nursing). Uit de zorggradatiestudie (2005) blijkt dat er toch enige ruis zit op de toekenningsprocedure. Mensen zitten niet altijd in de voorziening die overeenstemt met hun zorgzwaarte. Verder stelt het VAPH elementen van sluipende besluitvorming inzake doelgroepbepaling vast door de Provinciale Evaluatie Commissies (PEC's). Hiermee bedoelen we dat de richtlijnen niet altijd duidelijk zijn waardoor de interpretatieruimte van de PEC's vandaag zo ruim is dat er tussen de vijf PEC's verschillen zitten op de besluitvorming van vergelijkbare inschrijvingsdossiers van personen met een handicap. Hierdoor worden sommige "nieuwe groepen van mensen met een beperking" wel toegelaten tot de VAPH bijstandsverlening in de ene Provinciale Afdeling, niet in de andere. Hierdoor krijgen personen met beperkingen in de ene Provinciale Afdeling een ticket voor een "zwaarder" aanbod dan de andere. Het bepalen wie al dan niet een beroep kan doen op welke niet- rechtstreeks toegankelijke VAPH bijstandsverlening moet voorwerp zijn van een maatschappelijk debat en vertaald worden in weldoordachte, gestroomlijnde en wetenschappelijk getoetste processen en procedures, met daartoe geëigend instrumenten. Bovendien zijn ondertussen al een aantal ambulante werkvormen rechtstreeks toegankelijk geworden en stellen we vast dat de huidige individuele erkenningsvormen, "toegekend" door de PEC's te weinig vraaggestuurd geïnspireerd zijn. Een betere afstemming tussen vraag en aanbod dringt zich op, in deze fase van het proces, bij de inschrijvingsprocedure. De wachtende vragers voor ondersteuning zijn te talrijk om niet een aantal kritische vragen te stellen naar de adequaatheid van de beslissingscriteria, naar de kwaliteit van de verslaggeving, hoogte en wijze van verloning van de MDT's. Hoe kan hier sterker geresponsabiliseerd worden, kwaliteitscriteria worden uitgewerkt? Het kan niet logisch zijn dat het verlenen van VAPH-tickets een vorm van uitschrijven van blanco cheques is. Het verwerven van een ticket komt nu vaak neer op een wachtnummer. Je komt in aanmerking voor een ondersteuning maar je weet niet wanneer en waar je die ondersteuning gaat krijgen. Moet het VAPH niet beter opvolgen (monitoren) hoeveel van deze tickets worden geactiveerd, waar, in welke hoeveelheid, wanneer? Voor kinderen en jongeren is het sinds het decreet betreffende de Integrale Jeugdhulp duidelijk dat hun ondersteuningsnoden slechts een afdoend antwoord krijgen wanneer keuze mogelijk wordt uit het aanbod van meerdere sectoren: Onderwijs, Jongerenwelzijn, Kind & Gezin, Geestelijke Gezondheidszorg, het Algemeen Welzijnswerk en de sector Personen met een Handicap. Een "integrale en intersectorale toegangspoort" moet dit antwoord sneller en effectiever mogelijk maken. Voldoende redenen dus om de toegangspoort van het VAPH aan een grondige revisie te onderwerpen en structurele maatregelen te treffen om de werking aan de behoeften van vandaag en morgen aan te passen. Dit is ook conform aan het Vlaams Regeerakkoord: "De inschrijvingsprocedure bij het VAPH ondergaat een kwalitatieve verbetering en een praktische vereenvoudiging van de diagnostiek en indicatiestelling." De zorggradatie In 2003 startte het VAPH een grootschalig eigen onderzoek om de zorgzwaarte met geëigende instrumenten in kaart te brengen. Het onderzoek werd afgenomen bij 17000 volwassen personen met een handicap die in voorzieningen verbleven op dat moment In 2005-2006 werd deze studie afgerond en de resultaten bekend gemaakt. Besprekingen met de sector hebben geleid tot een aantal kwalitatieve controles en aanpassingen die een nieuw zicht gaven op de ernstgraad van de handicap in een indeling van modules woon- en dagbesteding. Een toepassing van de zorggradatie naar herverdeling van personeelsinzet naar zorgzwaarte kon niet doorgaan omdat de sector bezwaren maakte tegen een herverdeling binnen een globale gesloten personeelsenveloppe. Dit houdt verband met het feit dat de VAPH sector nog steeds de gevolgen draagt van de personeelsstop, ingevoerd in de jaren '80. Een herverdeling van de personeelsinzet volgens zorgzwaarte moest gekoppeld worden aan een substantiële verhoging van het globale personeelsvolume. Zeer belangrijk was ook dat de studie zorggradatie heeft geleid tot het ontwikkelen van een nieuw, verfijnd zorgzwaarte-instrument (ZZI). Dit instrument is niet volledig gevalideerd en algemeen aanvaard. Het werd wel gebruikt in het kader van het PGB-experiment om de kandidaten in te schalen voor hun budgetten. Vanuit het VAPH werd het geconcipieerd als een basis voor drastische vereenvoudiging van de regelgeving inzake financiering van voorzieningen ter vervanging van het huidige dagprijsdossier. Het valideren van dit instrument kan een hoeksteen vormen voor de vernieuwing van de toegangspoort en het hertekenen van diagnose en indicatiestelling. De zorgregie Het invoeren van de zorgregie moet in het verlengde worden gezien van wat hiervoor besproken werd bij de problemen die zich stellen bij de toegangspoort Het spanningsveld tussen toegekende tickets en reële beschikbaarheid van ondersteuningsmogelijkheden op het terrein liet zich vooral regionaal voelen. Een louter centralistische aanpak vanuit Brussel sorteerde niet automatisch de gewenste effecten op het terrein. Een decentrale benadering drong zich op zowel naar de uitbreidingsplannen toe als naar concrete bemiddeling voor individuele dossiers. Met het besluit van 17 maart 2006 kwam de zorgregie tot stand die drie doelstellingen voor ogen had: - een rechtvaardig en transparant opnamebeleid; - een betere afstemming tussen vraag en aanbod; - een regionaal afgestemde zorgplanning. Om deze doelstellingen te realiseren werd in volgende middelen voorzien: - de uitbouw van een geïntegreerde databank in functie van zorgvraagregistratie; - provinciale coördinatiepunten handicap; - een Vlaams platform voor gebruikersorganisaties; - een Vlaams verwijzersplatform; - een uitgebouwde overlegstructuur zowel provinciaal (ROG) als Vlaams (Permanente Cel Zorgregie); - later werd nog voorzien in een liaisonfunctie namelijk de contactpersoon tussen persoon met een handicap en het ROG. Het aanbrengen van urgentiecodes aan de geregistreerde zorgvragen door de MDT's is op een zeer defensieve operatie uitgedraaid. Vanuit de perceptie dat men als belangenbehartiger alles in het werk moet stellen om de instroomkansen van zijn cliënt te waarborgen worden momenteel tweederden van de zorgvragen als dringend geregistreerd. Dit is onvoldoende om prioriteiten van toewijzing aan te brengen. Wel is sinds september 2008 voorzien in een protocol van noodsituatie. Personen met een handicap die plots de ondersteuners uit hun netwerk verliezen krijgen hierdoor voor 10 weken VAPH-ondersteuning. Als de noodsituatie niet van tijdelijke aard is, is het de bedoeling om binnen de 10 weken aan vraagverheldering te doen en vast te leggen welke vervolgondersteuning kan geboden worden na de noodsituatie. Verder zijn er nog noodoplossingen mogelijk door het afsluiten van persoonsvolgende convenanten voor knelpuntdossiers: een soort oplossing buiten erkenning met een ad hoc financiering. Markante vaststellingen uit de Zorgregierapporten In het kader van zorgafstemming en -planning kunnen uit de geïntegreerde databank en uit de zesmaandelijkse zorgregierapporten heel wat gegevens worden gehaald die relevant zijn voor het beleid. Hieruit blijkt dat de instroomkansen voor bepaalde groepen beduidend kleiner zijn dan voor andere groepen. Vooral personen met een handicap aangevuld met bijkomende ernstige gedrag- en emotionele stoornissen vinden dikwijls moeilijk een geschikte opvangplaats. De dagprijs, zoals die vandaag bepaald wordt, nodigt niet echt uit tot het opnemen van personen met een complexe problematiek en een grote ondersteuningsnood. Binnen de VAPH-sector blijft de groeiende groep van kinderen met autisme voor belangrijke uitdagingen zorgen, zowel binnen het ambulante als binnen het (semi-)residentiële aanbod. Door vele vragen naar woonondersteuning bij meerderjarigen en de beperkte uitstroom in deze zorgvormen, zien we een aantal andere zorgvormen dichtslibben. We denken hierbij aan internaten, kortverblijf en dagcentra. Bij minderjarigen moeten intersectoraal, o.a. in het kader van de integrale jeugdhulpverlening, afspraken gemaakt worden in verband met afstemming en planning voor de groep kinderen en jongeren die zich op de grenzen tussen jongerenwelzijn, psychiatrie en VAPH bevinden. Ook bij volwassenen is het vaak moeilijk om voor personen met een handicap en bijkomende gedrags en emotionele stoornissen (GES) de geschikte ondersteuning te vinden. Een intersectoraal verhaal moet eveneens hier geschreven worden. Een aandachtspunt aan het einde van dit overzicht over de zorgregie is het ontbreken van het PAB in het zorgregiegebeuren. Prioriteitenstelling, inschaling, toewijzing, verlopen op een erg verschillende manier in vergelijking met de zorgvragen in natura. De "Zorg in Natura" vragen worden, via het zorgregiegebeuren, beantwoord volgens een toekenningsmechanisme waarbij de "dringendheid/de dwingendheid" (= het precaire van de totale leefsituatie van de persoon met een handicap en zijn directe context) van de ondersteuningsnood prioritair is op, bijvoorbeeld, de vastgestelde ondersteuningsnood van de zorgvrager. Bij de PAB vragen geldt sinds een zestal jaar enkel het principe van de "zwaarste ondersteuningsnood" (= budgetcategorie 5 van het PAB), ongeacht of de vraag naar een assistentiebudget ingegeven is vanuit de "dringendheid / de dwingendheid". Daarnaast weten we dat er evengoed zeer schrijnende situaties zijn voor een PAB bij mensen die niet tot de prioritaire groep behoren. We stellen eveneens vast dat 10% van de toegekende PAB's niet worden opgenomen en ingezet Deze twee toekenningsmechanismen zijn dus, onder invloed van opeenvolgende beleidsbeslissingen, helemaal uit elkaar aan het groeien. Dit is weinig transparant voor de gebruikers en hun omgeving. Dit doorkruist ook de werking van de ROG's inzake hun afstemming- en planningsopdrachten. Samenhang met de integrale jeugdhulp In de jeugdhulpverlening wordt er sinds 2000 gewerkt aan een intersectorale aanpak binnen alle betrokken beleidsdomeinen. Ook het VAPH is in die uitbouw betrokken. Het werkte mee aan de uitbouw van crisisnetwerken en aan de netwerken rechtstreeks toegankelijke hulpverlening. Het decreet betreffende de rechtspositie van de minderjarigen werd van kracht in 2004. Wel moeten we vaststellen dat de beleidsvernieuwingen in de VAPH minderjarigenzorg afgeremd zijn door het wachten op de afstemmingmechanismen binnen de integrale jeugdhulp. Niettemin werd in 2009 toch een experiment opgestart waarbij kinderen en jongeren met een zeer complexe problematiek, als de beschikbare ondersteuningsmodules ontoereikend bleken, een bijkomend budget bekwamen om de ondersteuning te intensiveren. In 2011 wordt dit experiment geëvalueerd. Regelgeving, vernieuwingen in de (zorg en individuele materiële) bijstandsverlening en administratieve overlast De huidige regelgeving qua erkenning en subsidiëring laat een beperkte spreidstand toe die soms een wat grijze zone schept en tot rechtsonzekerheid leidt. Een combinatie van grote individuele verschillen inzake beperkingen, meervoudige handicaps, verschillen in mantelzorg, niet-voorspelbare evoluties en oplossingen op maat, dit alles gekoppeld aan een groeiende vraag, is niet combineerbaar met een eenvoudige, transparante regelgeving. Dit heeft niet verhinderd dat er toch vernieuwers in de sector hun nek hebben durven uitsteken goed wetend dat ze zich op glad ijs bevonden. Experimenten en "aanbrei"regelgevingen bieden slechts tijdelijk soelaas. We beleven een scharniermoment in de sector van personen met een handicap: het vertrouwde oude regelkader doet het niet meer, de omgeving is sterk in beweging en vraagt andere oplossingen dan klassieke meer gedetailleerde regelgeving. Het dagprijsdossier is op zich al een ingewikkeld gegeven voor de berekening en uitbetaling van de subsidies in de semi- en residentiële sector. In 2004-2005 moesten de voorzieningen minstens drie jaar wachten op hun dagprijssaldo en op aangepaste voorschotten. Geleidelijk aan, en mede op basis van een parlementaire resolutie, is deze achterstand ingelopen en hebben de voorzieningen meer rechtszekerheid gekregen op dit vlak Naarmate de zorgvernieuwing zich doorzet vraagt dit instrument echter meer administratieve inzet van de voorzieningen en van het agentschap. Het paradigma van het sociaal ondernemerschap is aangekaart als alternatief. Dit vormt niet alleen een uitdaging voor de overheid maar evenzeer voor vele initiatiefnemers die voorstander zijn van een veilige reglementering en subsidiëring. In het hulpmiddelenbeleid kenden we in de periode 1999-2004 het systeem van de vierjarige bijstandskorven. De wijze waarop dit systeem uiteindelijk werd doorgevoerd zorgde voor een enorme administratieve overlast, een grote achterstand in dossierbehandeling en in financiële tussenkomsten voor de gerechtigden en noodzaakte de overheid uiteindelijk tot een terugschroeven van dit systeem. PAB als alternatief? Een beperkte maar betekenisvolle groep gebruikers, deelgenoten van het internationale 'Independend Living' gedachtengoed, heeft onrechtstreeks een belangrijke 'boost' gegeven aan de vernieuwingen in de zorg in natura. Mede onder invloed van de eis tot introductie van een eigen ondersteuningsbudget waaide er ook een 'vernieuwingswind' door de gebruikersraden in de voorzieningen, en bij de middenveldorganisaties van de gebruikers. Op aangeven van het toenmalige 'Independent Living' Vlaanderen, ondertussen uitgewaaierd over verschillende gebruikersgroepen en professionele organisaties, heeft de overheid een passend antwoord gegeven aan het streven naar grotere autonomie als opstap naar meer levenskwaliteit Eind jaren negentig werd een experiment met in speciën uitgekeerde assistentiebudgetten mogelijk gemaakt voor personen met een fysieke handicap die in staat zijn als werkgever op te treden. Na de projectfase werd dit vrij snel decretaal veralgemeend voor personen met een sensoriële en verstandelijke handicap. Met dit assistentiebudget kan ook, zonder begrenzing, de mantelzorg worden betaald. In de praktijk stelt men ook combinatiemogelijkheden met andere ondersteuningsvormen vast. De PAS-doelstelling om via een assistentiebudget plaatsen vrij te maken in voorzieningen met een semi of een volledige residentieel karakter is uiterst beperkt geslaagd. Bij de start van het PAB systeem is wellicht onvoldoende ingeschat hoe groot de vraag was bij personen met een handicap naar ondersteuning op maat in hun eigen omgeving. Mogelijks wijst het succes van het PAB er ook op dat het aanbod onvoldoende rekening kon houden met de zorgvragen die latent leefden. Dit blijkt ook uit het feit dat het PAB vooral een nieuwe bijkomende vorm van ondersteuning is gebleken wat uiteraard zinvol is. Omdat het hier om individuele dossiers gaat, stellen we een specifieke overhead vast bij de aanvraag en het beheer van assistentiebudgetten, en dit zowel bij de budgethouder als bij de overheid. Het PGB-experiment Het decreet op het Persoonsgebonden Budget dateert van 2001 en is ingeschreven in het oprichtingsdecreet van het VAPH van 2004. Tot op vandaag werd er nog geen uitvoering gegeven aan dit decreet. In 2008 startte het VAPH, op initiatief van toenmalig Vlaams minister Steven Vanackere naar aanleiding van een parlementaire resolutie, het PGB-experiment. Bedoeling was een 200-tal personen met een handicap, representatief voor de sector, hun ondersteuning te laten organiseren met een persoonsgebonden budget. Na het doorlopen van een voortraject, met de opmaak van een ondersteuningsplan, konden de deelnemers aan het experiment met een cash budget of op basis van een persoonsgebonden trekkingsrecht hun ondersteuning betrekken vanuit de zorg in natura of bij middel van zelf georganiseerde en betaalde assistentie. Het wetenschappelijk onderzoek, onder leiding van Prof. Bea Maes en Prof. Jef Breda heeft niet alleen tot doel om de tevredenheid van de deelnemers aan het experiment na te gaan. Ook de uitvoerbaarheid voor de betrokken voorzieningen die zorg in natura aanleveren moet goed bestudeerd worden, evenals de mate waarin een dergelijk PGB-systeem veralgemeenbaar is voor alle personen met een handicap in Vlaanderen. In een voorstudierapport werden de PGB-praktijken van een aantal ons omringende Europese landen onder de loep genomen. Vanuit de bevindingen in het buitenland tekende het VAPH, samen met een PGB- expertencomité, het experimentele kader. Vandaag participeren een 140 deelnemers aan het experiment. De onderzoekers gaan ook na waarom een zestigtal personen in de loop van het experiment hebben afgehaakt. De evaluatie van het PGB-experiment is momenteel gepland in de eerste helft van 2011. De resultaten hiervan worden meegenomen in de processen van de zorgvernieuwing, conform aan het Vlaamse regeerakkoord. We voorzien in elk geval een continuering van het ondersteuningsgegeven voor de deelnemers, in eerste instantie zo getrouw mogelijk aan de invulling die ze nu krijgen in het experiment. De onderzoeksrapporten zullen ons heel wat studiemateriaal bieden. Evenmin te verwaarlozen is dat van dit experiment gebruik gemaakt werd om voor het eerst een 'vraagverhelderingsinstrument' uit te testen dat zijn bruikbaarheid in de toekomst kan bewijzen. Experimenteel werd ook gebruik gemaakt van het Zorgzwaarte Instrument dat ontwikkeld werd uit de studie zorggradatie. Bij de bepaling van de hoogte van de budgetten werd de sociale context en de inschakeling van reguliere hulp niet verrekend. 3. WERKEN IN DE SECTOR PERSONEN MET EEN HANDICAP Profiel van het personeel Net als in de zorgsector in het algemeen, bestaat het personeel in de sector Personen met een Handicap hoofdzakelijk uit vrouwen, met een gemiddelde verdeling van 80% vrouwen en 20% mannen. Ongeveer de helft van het personeel werkt deeltijds (51%). Tussen vrouwen en mannen is er een groot verschil; gemiddeld werkt 24% van de mannen deeltijds tegenover 59% van de vrouwen. De tewerkgestelde personen in de sector hebben vandaag een gemiddelde leeftijd van 39,5 jaar. Opvallend is ook dat 22,4% ouder is dan 50 jaar. Gemiddeld werkt men meer dan 11 jaar in dezelfde voorziening (dienstanciënniteit). Vorming, training, opleiding (VTO) Binnen de social profit in het algemeen worden er in vergelijking met de for profit veel minder middelen besteed aan VTO. De sector ervaart dit als een knelpunt. Mensen langdurig bijscholen is niet alleen motiverend naar de betrokken personeelsleden toe. Het is cruciaal om voldoende kwaliteit te kunnen blijven leveren. De Europese doelstelling om 1,9% van het budget te spenderen aan een VTO-beleid wordt in zeer veel voorzieningen binnen de sectoren niet gehaald. Vaak ontbreken hiertoe de financiële middelen. Situatie op de arbeidsmarkt De werkgevers staan voor de uitdagingen van de vergrijzing, de ontgroening, de verkleuring en de noodzakelijke instroom in de voorzieningen. Gelet op het profiel van het personeel in de sector blijkt dat tegen 2017 meer dan een kwart van de werknemers ouder dan 50 jaar zal zijn. Het planbureau heeft aangetoond dat tegen 2014 in Welzijn en Zorg 62.000 extra banen nodig zijn door de uitbreiding van het aanbod. De instroom in de arbeidsmarkt van jonge, pas afgestudeerden in de zorg- en welzijnsberoepen is onvoldoende om deze jobs in te vullen. Naast deze extra banen door uitbreiding, zijn er nog vele duizenden banen ter vervanging van uittredend personeel. Meer en meer personen met een handicap komen uit de allochtone gemeenschap. Het aantal tewerkgestelde personen uit die gemeenschap staat niet in verhouding tot het aantal cliënten. Vragen naar bijkomende middelen De sector Personen met een Handicap werd in de jaren '80, in de rand van besparingsoperaties, getroffen door een personeelsstop die vandaag nog steeds bestaat. Niettegenstaande kleine correcties blijft de invulling van de personeelskaders in de sector gemiddeld beperkt tot 87% van de personeelsnorm. Op het terrein is de invulling van de personeelskaders sterk verschillend tussen de voorzieningen. De sector vraagt met aandrang om correcties door te voeren in de reële personeelskaders, mede rekening houdend met de nadelige implicaties van de sociale maribel. De overheid wordt voor de uitdaging gesteld om meer middelen te voorzien voor management. Een dergelijke tegemoetkoming wordt gezien als een expliciete erkenning van de opdracht en het belang van een goed beheer, meer verantwoordelijkheid en een geresponsabiliseerde bestuursvorm. De voorzieningen vragen meer middelen om te voldoen aan alle verplichtingen, opgelegd door de verschillende overheden (Vlaams, federaal, Europees). De omzetting van Europese richtlijnen in Belgische wetgeving legt de sector Personen met een Handicap verplichtingen op met financiële gevolgen die moeilijk te dragen zijn. Recente voorbeelden zijn de opheffing van de leeftijdsdiscriminatie en de arbeidstijdenrichtlijnen met de gevolgen voor de organisatie voor de voorzieningen. 4. BESLUIT Er is heel wat gebeurd aan vernieuwingen en pogingen tot vernieuwingen. Wat ondernomen is, heeft zin en draagt bij tot het debat om het beleid voor personen met een handicap met kennis van zaken te voeren. We hebben nieuwe puzzelstukjes maar die passen niet helemaal bij elkaar. Vandaar de nood aan een nieuw coherent beleid vanuit een duidelijke visie, die rekening houdt met internationaal vastgestelde tendensen maar ook met de realiteit van de bevoegdheidsverdeling tussen de verschillende overheden en de nieuwe sociaaleconomische realiteit waarmee we in het lopende decennium zullen moeten leren leven. We weten daarenboven dat het over een EN/EN gaat. Uitbreiding en versterking moeten er komen. Zorgvernieuwing ook Uitdaging: hoe kunnen we dit alles koppelen? Om de contouren te tekenen voor het ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap in 2020 beschreven we eerst de belangrijkste tendensen en realiteiten in de bredere samenleving. In het vorige deel maakten we een analyse van de lessen die we kunnen trekken uit het heden en het verleden van de sector. Zorgvernieuwing is geen nieuw gegeven. Zowel op beleidsniveau als binnen de welzijnssector stellen we heel wat evoluties en initiatieven vast die we als zorgvernieuwend kunnen bestempelen. We plaatsten een aantal van deze zaken op een rij en identificeerden de knelpunten en mogelijke leereffecten. Dit verledenperspectief biedt ons het vertrekpunt voor de zoektocht naar aangepaste oplossingen. -------------------------------------------------------------------------------- DEEL 3: DOELSTELLINGEN 2020 In dit derde deel omschrijven we de ambities die we voor ogen hebben met betrekking tot de ondersteuning van personen met een handicap. De twee belangrijke doelstellingen die we willen bereiken in 2020 laten zich als volgt samenvatten: - In 2020 is er een garantie op zorg voor de personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood onder vorm van zorg en assistentie in natura of in contanten. - In 2020 genieten geïnformeerde gebruikers van vraaggestuurde zorg en assistentie in een inclusieve samenleving. Na de omschrijving van deze doelstellingen sommen we de voorwaarden op die absoluut noodzakelijk moeten ingevuld worden om deze doelstellingen te kunnen waarmaken. Deze kritische succesfactoren vertalen we in een vierde deel in strategische projecten en noodzakelijk te ondernemen acties. We trachten hierbij zowel het korte (2011-2014) als het langetermijnperspectief (2015-2020) te verduidelijken. 1. ZORGGARANTIE IN 2020 VOOR DE PMH MET DE GROOTSTE ONDERSTEUNINGNOOD ONDER VORM VAN ZORG EN ASSISTENTIE IN NATURA OF IN CONTANTEN De zorggarantiegroep In 2020 beschikken wij over een ondersteuningslandschap waarin de personen met een handicap die gebruik maken van handicapspecifieke en door het VAPH gefinancierde ondersteuning, maximale kansen tot zelfsturing hebben om hun participatie aan het maatschappelijk leven in al zijn aspecten te bevorderen en om hun levenskwaliteit te verbeteren. Wij verzekeren dat in 2020 minstens die groep van personen met een handicap, voor wie de afstand. de kloof tussen de mogelijkheden van het eigen draagvlak (zelfzorg. mantelzorg. sociaal netwerk. reguliere zorg) en de ondersteuningsnood als gevolg van de handicap niet (meer) te overbruggen valt en precair is of wordt en blijft wanneer er geen bijkomende of vervangende acties tot ondersteuning worden ondernomen. een voldoende, passende en kwaliteitsvolle ondersteuning krijgt tegen een maatschappelijk verantwoorde kostprijs binnen een aanvaardbare periode. Deze ondersteuning is in overeenstemming met hun zorgnood en houdt rekening met hun sociale context en hun persoonlijke voorkeur. Zonder de bedoeling te hebben een limitatieve opsomming te geven, kunnen we bij wijze van voorbeeld aangeven dat volgende groepen van personen vaak in een dergelijke situatie van onevenwicht tussen beschikbare draagkracht en draaglast zijn: - Personen met een handicap. met een zware ondersteuningsnood. die een actieve vraag stellen aan het VAPH voor zorg en assistentie. De ernstgraad van deze situaties is van een bepaald niveau en kan voldoende objectief aangetoond en omschreven worden aan de hand van een nieuw instrumentarium (diagnostisch. via inschaling....). Hier gaat het over die mensen die een actieve vraag stellen tot ondersteuning en voor wie objectief, door inschaling, vast te stellen is dat het gaat om een dermate zware ondersteuningsnood (op fysiek, psychisch, cognitief, sociaal vlak) dat, zelfs los van de beoordeling van de context, de vaststelling heel duidelijk te maken is dat de zwaarte / de ernst van de handicap in (praktisch) alle situaties de draagkracht van de omgeving (mantelzorg, sociaal netwerk, reguliere zorg) overschrijdt. - Personen met een handicap, wiens situatie formeel erkend wordt als een noodsituatie. Het statuut "noodsituatie" wordt gegeven op basis van een geobjectiveerde evaluatie. - Minderjarige PmH, die gebruik maken van een VAPH ondersteuning en die, omwille van het verstoorde evenwicht tussen draaglast en draagkracht, aanspraak moeten kunnen maken op VAPH ondersteuning op volwassen leeftijd. Het is niet zo dat alle kinderen en jongeren die VAPH ondersteuning genieten, "automatisch" ook een beroep moeten kunnen doen op VAPH volwassenzorg. Maar voor diegenen voor wie dit noodzakelijk is, moet de continuïteit effectief verzekerd zijn in 2020. - Kinderen en jongeren met ernstige gedrags- en emotionele problemen (GES) voor wie een actieve vraag gesteld wordt en waarbij uit de indicatiestelling (IJH toegangspoort) blijkt dat zij een beroep moeten kunnen doen op niet- rechtstreeks toegankelijke VAPHondersteuning. - Personen met een mentale handicap of niet-aangeboren hersenletsel met bijkomende gedrags- en psychische / psychiatrische problemen, voor wie handicapspecifieke ondersteuning geïndiceerd is en bij wie eveneens sprake is van een sterk verstoord evenwicht. - Personen met een handicap die "thuis" wonen en wiens situatie wijzigt waardoor de geboden (formele of informele) ondersteuning sterk onder druk staat of wegvalt (ziekte of overlijden ouders of mantelzorgers, evoluties in de beperkingen die zeer verzwarend werken,...). We moeten ouders, die zelf heel lang en vaak heel intensief de zorg voor hun kinderen grotendeels zelf hebben ingevuld, de zekerheid geven dat VAPH ondersteuning ter beschikking is, wanneer zij dit zelf niet langer kunnen. - Personen met een handicap die vandaag een dringende en dwingende (omwille van het verstoorde evenwicht tussen draagkracht en draaglast) vraag stellen naar assistentie in de thuissituatie en in de private levenssfeer. De beoordeling van deze soorten van 'ernstsituaties' moet gebeuren door professionelen die zeer kort bij de PmH en zijn context staan en die, mede aan de hand van daartoe beschikbaar gestelde instrumenten, het dossier van deze personen adviseren als een "prioritair te bemiddelen dossier". Door deze groep als "prioritair te bemiddelen" te duiden, komen zij in het zorgregie gebeuren op 'de eerste rij' te staan en krijgen zij gewenste oplossingen binnen een bepaalde tijd. Bedoeling is dat tegen 2020 het handicapspecifiek en regulier aanbod zodanig is uitgebreid en aangepast dat de meeste prioritaire bemiddelingsdossiers binnen een redelijke termijn een oplossing krijgen, waardoor de noodzakelijkheid van 'prioritair te bemiddelen' ook geleidelijk aan kan wegvallen. In elk geval kan een beschikbaar aanbod niet wegvallen zolang er geen meer passend beschikbaar is. Zo moeten we komen tot een naadloze overgang, ook tussen de sectoren. PmH die nu over een bepaald aanbod beschikken, zullen dit kunnen behouden, ook als ze niet tot de zorggarantiegroep behoren. Een keuze voor een zorggarantiegroep betekent niet dat er geen lichtere zorg- en ondersteuningsvormen meer mogelijk zijn, en dit zowel handicapspecifiek als algemeen-inclusief ondersteunend. Van zorggarantie naar "recht op zorg"? Nu spreken we van een zorggegarandeerde groep omdat we op dit ogenblik en in de eerstkomende jaren (verder) de noodzakelijke voorwaarden moeten invullen. Pas op een later tijdstip zullen we kunnen evalueren of we van de gegarandeerde ondersteuning aan prioritair te bemiddelen situaties kunnen evolueren naar een effectief "recht op zorg", in de zin van een juridisch afdwingbaar recht. Hiertoe zullen een aantal kritische succesfactoren dienen gerealiseerd te zijn. Deze noodzakelijke voorwaarden worden hierna uiteengezet, onder punt 3. 2. GEINFORMEERDE GEBRUIKERS EN VRAAGGESTUURDE ZORG EN ASSISTENTIE IN 2020 Een "vraaggestuurde zorg en assistentie" staat lijnrecht tegenover een zorg, gebaseerd op "aanbodsturing". Bij een aanbodgestuurde zorg zijn het de aanbieders die "pakketten" van zorg en ondersteuning aanbieden, op maat van het gemiddelde, volgens de logica van een zo efficiënt mogelijke organisatie voornamelijk met het oog op het 'werkcomfort' van het begeleidend personeel en van de logistieke medewerkers, van de staf en de directie. Het gaat hier als het ware over gestandaardiseerde pakketten voor wonen in leefgroepen, voor dagbezigheid, voor therapeutische ondersteuning, voor ontwikkelingsondersteuning,... In een vraaggestuurd zorglandschap moet de zorgvrager of de gebruiker een kader en een aantal instrumenten ter beschikking krijgen, waardoor hij maximaal de controle over zijn zorgen/of ondersteuning zelf in handen kan nemen. waardoor hij de regie over zijn eigen leven behoudt en zijn leven een invulling kan geven, veel meer in overeenstemming met zijn eigen wensen, verwachtingen en mogelijkheden, veel meer gelijkend op de invulling die iedere burger aan zijn leven wenst te geven. Dit houdt in dat de gebruikers, op collectief niveau en voor de totaliteit van de (potentiële) gebruikers, betrokken zijn bij de belangrijke besluitvormingsprocessen rond de (kwaliteit van de) zorg en ondersteuning van PmH. Gebruikersorganisaties zijn reeds geruime tijd stevig vertegenwoordigd in de adviesstructuren van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap zoals het Raadgevend Comité met bijhorend adviesstelsel en de Permanente Cel. Op provinciaal niveau zijn ze eveneens actief in de verschillende deelorganen en bij de deelfuncties van de zorgregie (registratie, bemiddeling, afstemming, planning) als gelijkwaardige partner met de verwijzers en de aanbieders. Tegelijk nemen zij een belangrijk aandeel op in de brede vorming, sensibilisering, informatieverstrekking, belangenbehartiging van en voor PmH, niet alleen op het Vlaamse niveau, ook op het federale niveau (De Nationale Hoge Raad voor Personen met een Handicap). In 2020 zullen de gebruikers(verenigingen) op dit collectieve niveau bovendien meer sturing geven aan de processen van vraagverheldering, aan het bewaken van "kwaliteit van bestaan" van PmH op het niveau van de aanbieders van zorg en assistentie en op het niveau van de overheid. De gebruikersverenigingen zijn dan zelf ook meer geresponsabiliseerd rond het bepalen en respecteren van de maatschappelijk haalbare grenzen van de mogelijkheden tot zorg en ondersteuning. In de aansturing van 'het voortraject' (zie verder), op het niveau van de voorzieningen en op het niveau van de centrale overheid, zijn de gebruikers het best geplaatst om de bewaking te verzekeren dat dit voortraject, de werking van de voorzieningen en de besluitvorming op niveau van de overheid zoveel mogelijk georiënteerd zijn op een verbetering van de levenskwaliteit van de personen met een handicap. Op het individuele vlak betekent 'vraagsturing' als hulpvrager toegang krijgen tot alle noodzakelijke informatie en zicht hebben op alle mogelijkheden tot ondersteuning die op de diverse levensdomeinen beschikbaar zijn. Tegen 2020 moet de informatieverlening aan de PmH veel uitgebreider en vollediger zijn dan vandaag. Daarnaast heeft iedere hulpvrager in 2020 de mogelijkheid om, met de hulp van een zelf gekozen professionele kracht of opgeleide vrijwilliger, een proces van vraagverheldering te doorlopen. Het resultaat van dit proces vindt zijn neerslag in een ondersteuningsplan dat door de tijd heen kan evolueren, maar ook grondig kan wijzigen. Met een dergelijk uitgewerkt plan 'onder de arm' staan de pmh en zijn 'coach' veel sterker om bij de professionele hulpverleners (een) individuele dienstverleningsovereenkomst(en) af te sluiten. Dit proces, met zijn onderscheiden functies noemen wij 'het voortraject'. In de plaats van een aanbodgeformuleerd (all in) toegangsticket krijgt de hulpvrager die een beroep wil en mag doen op niet rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke ondersteuning een toestemming van het VAPH voor de inzet van een aan de persoon gebonden (dus in overeenstemming met de omvang van zijn ondersteuning of zorgzwaarte-gerelateerd) budget. onder de vorm van een voucher. in te zetten bij de VAPH aanbieders van zorg en assistentie in natura. Naast dit vouchersysteem voor zorg en assistentie blijft er steeds een groep die zijn ondersteuning zelf kan organiseren met een direct of "cash payment" systeem. In deze nota geven we hierover verduidelijking in deel 4, onder punt 7. Personen met een handicap die weten wat ze willen, die de gerustheid hebben dat hun kwaliteit van bestaan voorop staat en die voldoende budgettaire middelen inbrengen bij een aanbieder naar eigen keuze, zijn onmogelijk te rijmen met een aanbodgestuurd zorglandschap dat gevangen zit in regels, programmatiecijfers, erkende capaciteiten, all-in pakketten. Een vraaggestuurd zorglandschap komt dan ook veel meer tegemoet aan de beginselen van het VN verdrag betreffende de rechten van Personen met een Handicap (art. 17 tot art. 30 van het verdrag). De gebruikers spelen een belangrijke rol bij de implementatie en de opvolging van deze VN-conventie. In de loop van deze regeerperiode zal de Vlaamse Regering duidelijkheid geven over de vraag van de gebruikers tot oprichting van een Vlaamse Hoge Raad voor Personen met een Handicap. Hierbij mogen ook de kleinere gebruikersorganisaties niet uit het oog verloren worden. 3. KRITISCHE SUCCESFACTOREN OM DE DOELSTELLINGEN 2020 TE BEREIKEN! Het succes waarmee de zorggarantie kan evolueren naar een "recht op zorg" in 2020 en het bereiken van de doelstelling in 2020 van versterking van de gebruiker en vraaggestuurde zorg en assistentie zijn afhankelijk van volgende kritische succesfactoren: - Capaciteitsuitbreiding is essentieel, willen we de garantie op zorg voor de doelgroep zo maximaal mogelijk kunnen invullen. Voor het tegemoetkomen aan bepaalde deelgroepen moet tevens onderzocht worden welke en hoeveel bijzondere infrastructuur voor wonen, dagopvang, dagbezigheid, noodzakelijk bij te bouwen, te "upgraden" is. Investeringstoelagen (VIPA buffer) moeten deze capaciteitsverhoging in infrastructuur mogelijk maken. De VIPA-buffer dossiers moeten rekening houden met de prioriteiten die in deze conceptnota zijn vertaald. Er moet een gediversifieerd en ruimtelijk gespreid aanbod (handicapspecifiek en regulier) aan ondersteunende diensten aanwezig zijn, zo dat de marktwerking (= in de betekenis van reële keuzevrijheid) echt kan spelen. Tegelijk moet bekeken worden hoeveel budget dient uitgetrokken te worden voor de ondersteuning met cash budgetten. Ook dient er voor gezorgd te worden dat het aandeel van ondersteuning met cash budgetten structureel toeneemt binnen het geheel van de VAPH-ondersteuning. - Voor het ter beschikking stellen van volledige en geactualiseerde informatie over alles wat personen met een handicap aanbelangt, kiezen we voor een gebruiksvriendelijk online systeem dat tegelijk ook mogelijkheden tot individuele opvolging van eigen dossiers mogelijk maakt. - Er is een ruim aanbod van rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke eerstelijns hulpverlening voorhanden. Wij denken hierbij zowel aan VAPH gefinancierde aanbieders, maar evengoed aan eerstelijnsdiensten uit andere sectoren (thuiszorg, lokale dienstencentra, centra algemeen welzijnswerk, sociale huizen, opvoedingswinkels,...) die, met de inzet van VAPH voorzieningen via outreach en andere methodieken, deskundigheid verwerven in handicapgebonden materies. Deze eerstelijnshulpverlening, direct en zonder drempel in te schakelen, moet toelaten om de zelfredzaamheid van de persoon met een handicap en zijn sociale context maximale kansen te geven. Tevens verhindert een dergelijk aanbod dat men onnodig of te vroegtijdig gebruik maakt van intenser en duurder vormen van ondersteuning die niet rechtstreeks toegankelijk zijn. Voor kinderen en jongeren is dit aanbod ingebed in de netwerken rechtstreeks toegankelijke hulpverlening. Voor de volwassenen is dit eveneens ingebed in netwerken, samenwerkingsverbanden, grotere organisaties die aan eerstelijnshulpverlening doen. Binnen deze rechtstreeks toegankelijke netwerken zijn de functies vraagverheldering, case-management of trajectbegeleiding stevig aanwezig, zodanig dat zij kunnen ingezet worden voor de begeleiding van het 'voortraject' voor PmH. Daarnaast betreft dit aanbod eveneens handicapspecifieke ambulante begeleiding die beantwoordt aan bepaalde criteria op het vlak van duur, frequentie en intensiteit. - Gerichte expertise-inbreng onder vorm van mentorschap en coaching. voor deze rechtstreeks toegankelijke hulpverlening moet ervoor zorgen dat professionelen en vrijwilligers, betrokken bij deze dienstverlening handvaten aangereikt krijgen om mensen met een handicap, mensen met hulp-of ondersteuningsvragen, in de mogelijkheid te stellen om de regie over hun leven in handen te houden en hun ondersteuning zo inclusief en zo dicht mogelijk in hun eigen omgeving te organiseren. Het gaat hier dus niet om rechtstreekse hulpverlening aan de personen met een handicap, wel om een aan te duiden expertenorganisatie die op het terrein de noodzakelijke deskundigheid introduceert en aanscherpt om effectief de paradigmaomslag te kunnen maken in de richting van een doorgevoerd burgerschapsmodel (zie Deel 1, punt 2 VN-conventie) in de ondersteuning van personen met een handicap. We hebben dus nood aan een soort van "inclusie-facilitator op het terrein". - Er is nood aan een vernieuwde toegangspoort waardoor de doelgroepbewaking beter verzekerd wordt. - In de zorgregie zullen algemene regels niet volstaan. De provinciale zorgregie is onmisbaar om garanties aan de doelgroep te kunnen geven. Dit kan niet alleen met regels die centraal bepaald worden. De groep van prioritair te bemiddelen dossiers zal ook anders omschreven zijn, naargelang de regionale situatie (het beschikbare aanbod op niveau van de provincies is vandaag verschillend ingevuld en zal dat in 2020 ook nog in zekere mate zijn). Daarom moet de zorgregie op provinciaal niveau. zo lang de schaarste aanhoudt. een stevige bemiddelings- en afstemmingsfunctie kunnen invullen. Dit zorgregiegebeuren neemt ook alle PAB vragers mee. volgens dezelfde inschrijvings-, toewijzings- en toeleidingsprocedures als de klassieke CRZ vragen. in de richting van zorg en assistentie in natura of in de richting van een ter beschikking gesteld cash budget. - Methodieken, instrumentarium zijn noodzakelijk om voor elke persoon met een handicap die ondersteuning vraagt, de verrekening te kunnen maken van het persoonlijke en sociale draagvlak in het bepalen van het ter beschikking te stellen (handicapspecifiek) budget. - Een gemiddelde financiering is onvoldoende attractief. De groep voor wie we garantie willen inbouwen vraagt een financiering die op maat is van de betrokkenen en hun ondersteuningsnoden, zodanig dat aanbieders niet terugschrikken om deze mensen tegemoet te komen met zorg en assistentie en dat personen met een cash budget voldoende budget hebben om de nodige zorg in te kopen. Met de inzet van een vandaag nog verder te ontwikkelen en te consolideren / valideren zorgzwaarteinschalingsinstrument (ZZI) voor volwassen personen met een handicap, en een vergelijkbaar maar intersectoraal te ontwikkelen instrument voor kinderen en jongeren moet deze "financiering op maat" mogelijk worden. - Het instrument bij uitstek voor de eigen sturing door de persoon met een handicap, dat de persoon volgt en waarmee hij op afdoende wijze zorg en assistentie in natura voor zichzelf kan betrekken is een persoonsvolgend budget. Deze financieringswijze wordt opgedeeld in een systeem van persoonsvolgende vouchers en in een systeem van "cash budgetten". De persoon met een handicap kan gemakkelijk overstappen van het ene naar het andere systeem en terug. Bij de verdere uitbouw van deze financieringswijzen moet rekening gehouden worden met de evaluatie van het PAB systeem en met de beleidsaanbevelingen die volgen uit het PGB-experiment - Van een gedetailleerd regelgevend kader voor de voorzieningen stappen we over naar een regelluw systeem van beheersovereenkomsten waarin de initiatiefnemers de ruimte en flexibiliteit krijgen om uit te groeien tot volwaardige en ethische ondernemers. Een vraaggestuurde en flexibele organisatie vraagt tevens een goed gestructureerde sociale dialoog en bijzondere aandacht voor de werkomstandigheden van alle betrokken professionelen en opgeleide vrijwilligers. - De complexe problematieken van de doelgroep leiden onvermijdelijk en terecht naar een gemeenschappelijke inzet van deskundigheid, personele middelen, instrumenten uit verschillende betrokken sectoren: psychiatrie, geestelijke gezondheidszorg, ouderenzorg, medische en paramedische inzet De doelstelling van de zorggarantie vereist m.a.w. intersectoraal opgezette netwerken, samenwerkingsverbanden, intersectorale initiatieven, ondersteund en aangemoedigd door de betrokken overheden. Hierbij dient er over gewaakt te worden dat de administratieve belasting tot een minimum wordt beperkt. - De ondersteuning van de persoon met een handicap behelst alle levensdomeinen, onderwijs, tewerkstelling, mobiliteit, cultuur en vrijetijdsbesteding. Inclusie sluit in dat deze domeinen actieve stappen zetten om de toegankelijkheid op hun terrein te verbeteren. Zo zal Onderwijs pas echt inclusief zijn als kinderen met een handicap terecht kunnen in (fysiek en mentaal) toegankelijke gebouwen, als de assistentie voor de dagelijks noodzakelijke activiteiten in de schoolomgeving door de school verzekerd wordt en als kinderen met een sensoriële handicap volwaardig kunnen participeren aan het klasgebeuren. Zo wordt mobiliteit pas inclusief ingekleurd als personen met mobiliteitsbeperkingen gebruik kunnen maken van publieke vervoersmogelijkheden die ontwikkeld zijn vanuit de principes van Universal Design. Deze noodzakelijke diversificatie betekent eveneens de keuze mogelijk maken en bij de personen met een handicap stimuleren voor het betrekken van alle dienstverlening en ondersteuning die in 2020 ter beschikking is van iedere burger op alle terreinen van het maatschappelijk leven. Deze processen van diversificatie, in de richting van de Universal Design, moeten maximaal gestimuleerd worden door de betrokken overheden. Een belangrijke rol is hierin weggelegd voor het Gelijke Kansen beleid dat zich voor het eerst ook uitdrukkelijk richt op de doelgroep Personen met een Handicap. - Inspanningen moeten geleverd worden om tot afstemming te komen tussen de federale en de gemeenschapsmateries inzake de Personen met een Handicap. Er is nood aan afstemming van inschalingsinstrumenten om de zorgnood meer uniform in kaart te brengen, zowel federaal als binnen de Vlaamse gemeenschap. - Ook het agentschap voor Personen met een Handicap moet zich organiseren op deze nieuwe en veralgemeende financieringswijze en moet daarvoor verder professionaliseren en volledig gedigitaliseerd gaan werken. Ook zal het VAPH klantvriendelijker werken en eenvoudige. praktische regels uitvaardigen die het ingewikkelde regelkluwen van vandaag vervangen. Daarnaast houdt het agentschap centraal ook de aandacht voor kwaliteitsbewaking en voor 'gelijke toepassingen' over heel Vlaanderen. Eventueel wordt de centrale aansturing gedecentraliseerd aangevuld met een sterkere sturing op het regionale niveau, zodanig dat er een directe wisselwerking kan ontstaan met het zorgregiegebeuren. Een belangrijke gemeenschappelijke voorwaarde tot het behalen van de doelstellingen is de volgehouden communicatie en betrokkenheid. Voldoende draagvlak voor deze ingrijpende acties, voortvloeiend uit de genoemde kritische succesfactoren, kan maar bereikt worden als er een open communicatie en een grote betrokkenheid kan groeien tussen alle belangrijke actoren: het werkveld (verwijzende instanties, voorzieningen en gebruikers), het VAPH en het beleid. Bij deze communicatie staan de belangen van de personen met een handicap zoveel mogelijk centraal. Daarom is inspraak van personen met een handicap cruciaal en dient dit op regelmatige basis georganiseerd te worden. Tussentijdse vooruitgangsrapporten zijn meer dan ooit op hun plaats. In 2015 moet er een grondige evaluatie gebeuren van de gerealiseerde invulling van deze absolute voorwaarden. Dan pas kunnen vooruitzichten gemaakt worden in de richting van het invoeren van een "recht op zorg", in de betekenis van een afdwingbaar juridisch recht voor (een) welbepaalde (groep van) personen met een handicap. De principes zoals vastgelegd in deze nota worden niet in vraag gesteld. Deze kritische succesfactoren worden verder opgenomen in het volgende hoofdstuk waarin we ons buigen over de noodzakelijk op te zetten strategische projecten en te ondernemen acties. -------------------------------------------------------------------------------- DEEL 4: STRATEGISCHE PROJECTEN EN TE ONDERNEMEN ACTIES Om de doelstellingen, zoals beschreven in deel 111, tegen 2020 te bereiken, zijn er in deze regeerperiode al een aantal projecten noodzakelijk te realiseren. Maar daarmee zijn we er nog niet. Ook in de periode 2015-2020 zal hier, na een grondige evaluatie van de realisaties, verder moeten op gebouwd worden. Bij de beschrijving van de projecten valt op te merken dat sommige van deze 'bouwstenen' en acties al in een zekere ontwikkelingsfase zitten. Andere onderdelen staan vandaag nog maar aan het prille begin of moeten nog opgestart worden. Daar waar mogelijk geven we een tijdsaanduiding met betrekking tot de realisatie mee. 1. UITBREIDING REALISEREN VAN HET ONDERSTEUNINGSAANBOD BINNEN WELZIJN Opstellen van een meerjarenplan 2011-2014 en aanduidingen voor het uitbreidingsbeleid 2015-2020 Tussen 2003 en 2009 kreeg de sector van de personen met een handicap 156 mio euro recurrent uitbreidingsbudget (uitbreiding capaciteit - exploitatiesubsidies). Mede dankzij de input van de VIPA-buffer (2004 en 2008) zijn de VAPH erkende initiatiefnemers er jaar op jaar in geslaagd om in de opeenvolgende uitbreidingsoperaties in totaal 6.203 ambulante (4.002), semi- residentiële en residentiële (2.201) nieuwe plaatsen te creëren. Daarnaast zijn tijdens deze operaties nog eens meer dan 1.000 PAB budgetten toegewezen. Dankzij de werking van de zorgregie kunnen de aanbieders de uitbreidingsplannen waar maken. De VAPH aanbieders slagen er via de werking van de Regionale Overlegorganen Gehandicaptenzorg (ROG) in om volgens de vooraf afgesproken tijdstippen telkens hun voorstellen tot zorgplannen in te dienen. Zij volgen hierbij de uitbreidingsrichtlijnen zoals deze van jaar tot jaar zijn vastgelegd door de overheid, in samenspraak met de sector (raadgevend comité, permanente cel). De tot nu toe gevolgde werkwijze werd gehypothekeerd door het gebrek aan langetermijnplanning. Omdat er tot op heden moest gewerkt worden met jaarlijks vastgelegde uitbreidingsbudgetten (dikwijls nog tijdens een begrotingscontrole te bepalen) ontbrak bij deze uitbreidingsoperaties een budgettering en een bijhorend plan op middellange en op lange termijn. Hierdoor kreeg je op het terrein telkens uitbreidingsoperaties waarin geen enkele initiatiefnemer zich ten volle, voor grotere gehelen, specifieke problematieken of ruimere aantallen en op langere termijn kon engageren. Er was tot nu immers geen zekerheid of er het jaar nadien ook nog middelen ter beschikking zouden zijn en hoe groot het volume daarvan was. De vraag naar een meerjarenbudget en een meerjarenuitbreidingsplan wordt nu, tijdens deze regeerperiode, voor het eerst beantwoord. Het regeerakkoord bepaalt dat het uitbreidingsbeleid in de sector voor personen met een handicap onverminderd moet verder gezet worden. Hiervoor is een meerjarenplan en een meerjarenbudget noodzakelijk De oplossingen voor de knelpuntdossiers moeten absolute voorrang krijgen in het uitbreidingsbeleid. Handicapspecifieke ondersteuning moet gegeven worden in functie van de ondersteuningsnood, de zorgzwaarte en het draagvlak van de persoon met een handicap in zijn thuissituatie. In functie van een correcte personeelsinzetbaarheid moet er een groeipad komen om de kloof tussen de personeelsbezetting en de personeelsnorm te dichten. Verder moet er gewerkt worden aan een herverdeling volgens de zorggradatiecriteria en moeten de zwaarste zorgnoden eerst beantwoord worden. De beleidsnota zegt dat het uitbreidings- en vernieuwingsplan 2011-2014 moet gecentreerd zijn rond en tastbare resultaten bevatten voor de strategische groepen. Dit moet gebeuren binnen het referentiekader van inclusie, het burgerschapsmodel, community bases services. Het uitbreidings- en vernieuwingsplan 2011-2014 moet de synthese bevatten van de uitbreiding, de vernieuwing, de versterking en moet zich tevens lenen tot bijsturing op basis van de resultaten van het PGB-experiment en andere leerprojecten. a. Uitbreiding in het handicapspecifieke en door het VAPH-gefinancierde aanbod Dit stelt zowel de ROG's, de permanente cel als de overheid in de mogelijkheid om gezamenlijk een meerjarenuitbreidingsplan op te stellen. Dit plan dient al zeer concreet uitgewerkt te zijn tegen het najaar van 2010 voor de periode 2011-2014. Voor de daaropvolgende vijf jaar worden in de loop van 2010 de grote lijnen vastgelegd, in functie van het verder realiseren van de basisdoelstellingen van de zorgvernieuwing. Wat moeten de uitbreidingen van het VAPH ondersteuningsaanbod in de periode 2011-2014 zeker inhouden? - Het in kaart brengen van de (minimaal) noodzakelijke capaciteiten, met inbegrip van het noodzakelijke volume aan cash budgetten, met het oog op de invulling van de zorggarantie in 2020 en rekening houdend met de tijd, nodig voor de opbouw van aangepaste infrastructuur. - Een eerste betekenisvolle opstap realiseren in de versterking van de personeelsomkadering in de VAPH erkende voorzieningen die nu, volgens de principes van de zorggradatie en/of in verhouding tot de personeelsnorm, negatief scoren op vlak van gesubsidieerd en beschikbaar personeel. - De uitbreiding verzekeren van het (VAPH specifieke) aanbod dat noodzakelijk moet ingezet worden om rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke ondersteuning mogelijk te maken voor elke hulpvrager met beperkingen die potentieel in de doelgroep Personen met een Handicap thuishoort. - De uitbreiding van diagnostische capaciteit voor kinderen en jongeren enerzijds en voor volwassenen anderzijds mogelijk maken. Het benodigde budget ter beschikking stellen voor de implementatie van de vernieuwde toegangspoort voor volwassenen en voor het aandeel van het VAPH in de installatie van de integrale toegangspoort voor kinderen en jongeren. - Het budget voor de tussenkomsten in hulpmiddelenbeleid uitbreiden in functie van een grotere afstemming op autonomie, zelfzorg, ondersteuning thuis en in de private levenssfeer. Alle budgetten kaderen uiteraard binnen de marges van de begrotingsafspraken. Hoe gaan de betrokken actoren daarvoor aan het werk? Het VAPH legt, op advies van de permanente cel, in de eerstvolgende maanden de basisprincipes vast voor deze meerjarenplanning. De krijtlijnen hiervoor worden bepaald door de basislijnen van het VN-verdrag, het regeerakkoord van de Vlaamse Regering, de beleidsnota van de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin en, naarmate deze visie en uitwerking van de zorgvernieuwing vordert, door de geconsolideerde onderdelen van de zorgvernieuwing. De Meerjarenanalyse van maart 2009 bevat eveneens zeer veel cijfermateriaal dat richting gevend is voor het bepalen van de omvang van de minimaal noodzakelijke budgetten voor de zorggarantiegroep. De ROG's zijn reeds gestart met de opmaak van een provinciaal prioriteitenplan dat bijkomend gevoed wordt door regio-eigen kenmerken van de vraagstellingen en door regio-eigen kenmerken van het aanbod. Opstellen specifieke ontwikkelingsplannen Daarnaast zijn er bijzondere vraagstellingen van specifieke deelgroepen waarvoor een ontwikkelingsplan moet voorbereid worden op Vlaams niveau. We denken hierbij aan de dienstverlening via de diensten zelfstandig wonen, wiens bouwbuffer bij de sociale huisvestingsmaatschappijen of andere (sociale) bouwheren ligt, aan de groep van geïnterneerde personen met een verstandelijke handicap of NAH wiens ondersteuningsnood mede moet beantwoord worden door handicapspecifiek aanbod dat aanleunend is bij een psychiatrische eenheid, aan deelgroepen die specifiek maar klein in aantal zijn zoals bvb de doofblinde personen... om een paar voorbeelden te noemen. De implementatie van de integrale toegangspoort vraagt een grondig onderzoek naar de noodzakelijke capaciteit aan diagnostiek- en indicatiestellers in het werkveld. Ook hier moet de eventuele noodzaak tot uitbreiding duidelijk en geobjectiveerd in kaart gebracht worden. De vernieuwde toegangspoort voor de volwassenen personen met een handicap brengt ook specifieke opgaven met zich voor de verschillende actoren die hierbij betrokken zijn. Ook hiervoor moeten de noodzakelijke budgetten in kaart gebracht en meegenomen worden in de planning. Voor de diagnose- en indicatiesteling, zowel van volwassen personen met een handicap als voor kinderen en jongeren met een handicap, zal een systeem van kwaliteitscontrole moeten op punt gesteld worden. Ook dat zal een zekere budgetinzet vragen. Het hulpmiddelenbeleid, een onmisbaar onderdeel in het hele inclusiegebeuren, vraagt ook een deel van de uitbreidingsmiddelen en moet dus meegenomen worden in het Vlaamse meerjarenbudget en -plan. b. Noodzakelijke uitbreidingen in de andere welzijnssectoren met het oog op de inclusieve ondersteuning van personen met een handicap Opstellen verkennende nota inclusieve praktijken concrete uitbreidingsacties Naarmate de stappen tot inclusie daadwerkelijk gezet worden gaat de druk op de andere welzijnssectoren, om hun dienstverlening ook ter beschikking te stellen van de personen met een handicap, opgevoerd worden. In samenwerking met de actoren uit deze gezondheids- en welzijnssectoren binnen ons eigen beleidsdomein moet onderzocht worden of en hoeveel uitbreiding in de gezinszorg en de aanvullende thuiszorg noodzakelijk is en binnen welke termijn deze uitbreidingen effectief kunnen doorgevoerd worden. Eenzelfde onderzoek moet plaats vinden voor het algemeen welzijnswerk, de geestelijke gezondheidszorg, jongerenwelzijn en het ouderenbeleid Deze verkennende nota moet, naar het einde van deze regeerperiode, omgezet worden in concrete acties tot noodzakelijke uitbreiding met bijhorende budgetten. c. Dossier subrogatie en cumulverbod Middels het Decreet van 8 mei 2002 werd artikel 6 van het oprichtingsdecreet van het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap (VFSIPH) van 27 juni 1990 gewijzigd en een wettelijk subrogatierecht werd ingesteld als onderdeel van de werking van het VFSIPH. Bij de overgang Beter Bestuurlijk Beleid is het wettelijk subrogatierecht voorzien in artikel14 van het oprichtingsdecreet van 7 mei 2004 van het VAPH. Het toepassen van het wettelijk subrogatierecht is derhalve een specifieke decreetsgebonden taak In artikel 14 van voornoemd decreet staan in feite meerdere principes, maar gemakshalve wordt er altijd gesproken over 'wettelijke subrogatie'. Deze principes zijn de volgende: Het wettelijk subrogatierecht houdt in dat het VAPH tussenkomsten kan verlenen aan de persoon met een handicap in afwachting van een definitieve schaderegeling tussen de persoon met een handicap en een andere instantie of persoon, die wettelijk gehouden is de persoon met een handicap te vergoeden. Het VAPH verhaalt deze tussenkomsten vervolgens op deze andere instantie of persoon. Het cumulverbod betekent dat het VAPH geen tussenkomst meer mag verlenen aan de persoon met een handicap indien deze krachtens een ander wettelijk stelsel reeds werd vergoed voor dezelfde schade en op grond van dezelfde handicap. Het VAPH moet wel het verschil bijpassen tussen de schadevergoeding krachtens een ander wettelijk stelsel en de tussenkomst van onze instelling. Dit is de zogenaamde verschilregel. Vandaag stellen we vast dat veel personen met een handicap, slachtoffers van een ongeval, niet op de hoogte zijn van de mogelijkheid om zich, ten aanzien van de verzekeraars, te laten bijstaan door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. We willen dan ook op termijn evolueren naar een situatie waarin het VAPH, veel meer dan vandaag, als onderhandelaar optreedt voor deze personen, uiteraard in nauw overleg met deze laatste, in het kader van de bepaling van hun schadeloosstelling. Op korte termijn onderzoeken we hoe we hiertoe de nodige garanties kunnen inbouwen voor beide partijen. Sinds 2009 is er binnen de juridische dienst van het VAPH een cel Subrogatie ingericht Bedoeling is dat deze cel, die hiertoe alle nodige kennis en capaciteit opbouwt, de achterstand inhaalt in de subrogatiedossiers en eventuele hindernissen wegwerkt in de (federale) regelgeving. Dit moet het VAPH in staat stellen om de slachtoffers, personen met een handicap, in het vroegste stadium bij te staan en om de subrogatiemogelijkheden maximaal te benutten. Een nieuwe meerjarenanalyse op het einde van deze regeerperiode In de loop van het jaar 2014 moet op basis van een globale stand van zaken een nieuwe meerjarenanalyse duidelijkheid geven over de evoluties met betrekking tot de zorggarantiegroep, over de concrete stand van zaken van het lopende uitbreidingsbeleid en dienen de algemene uitbreidingslijnen voor de periode 2015-2020 concreter ingevuld te worden. 2. HET VERZEKEREN VAN EEN GOED WERKEND "VOORTRAJECT" a. Uitbouwen van (lokale) infoloketten en elektronische opvolgingssystemen Hulpvragers moeten in 2020 toegang hebben tot alle beschikbare informatie en zicht hebben op de mogelijkheden tot ondersteuning die op de diverse levensdomeinen voorhanden zijn. Vandaag beschikken we over massa's verspreide informatiebronnen, niet altijd even zichtbaar en toegankelijk. Alle informatie die personen met beperkingen of met een handicap aanbelangt moet samen gebracht, blijvend geactualiseerd en op een toegankelijke wijze voorgesteld worden, onder meer via de website van het VAPH. Aan dit "informatieloket" moeten directe mogelijkheden tot het aanvragen van allerlei rechten, vrijstellingen,... gekoppeld worden. Dit "informatieloket" moet personen met een handicap op eenvoudige wijze in verbinding stellen met betrokken diensten en instanties. Een dergelijk "informatieloket" moet tegen 2020 ontwikkeld en in gebruik genomen zijn. De voorbereiding en de eerste stappen moeten in deze regeerperiode gezet worden. Dit gebeurt best in volledige samenhang met de informatieverlening in het kader van de Vlaamse Sociale Bescherming, in het kader van de opdrachten van de ingebouwde centra algemeen (maatschappelijk) werk en de lokale sociale huizen, eventueel ook voortbouwend op het huidige systeem van de rechtenverkenner. In deze regeerperiode moeten de betrokken agentschappen Zorg en Gezondheid en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap met deze partners rond de tafel zitten en een actieplan ontwikkelen dat geleidelijk aan en tot in 2020 in uitvoering wordt gebracht. (Potentiële) gebruikers van zorg en assistentie moeten zelf inzage krijgen in het verloop van de behandeling van voor hen belangrijke dossiers, vb. met betrekking tot de VAPH inschrijvingsprocedure, in verband met het regieverloop van hun dossier,... Deze mogelijkheden tot rechtstreekse opvolging van het eigen dossier moeten meegenomen worden in het kader van de vernieuwingen in deze en volgende regeerperiode op alle betrokken terreinen van welzijn, volksgezondheid en gezin. b. Organiseren van 'het voortraject' Alle personen met een (vermoeden van) handicap moeten een proces van vraagverheldering of vraagverduidelijking kunnen doorlopen. In 2020 willen we iedere hulpvrager de mogelijkheid geven om, met de hulp van een zelf gekozen en deskundig opgeleide persoon (professioneel of vrijwilliger), een proces van vraagverheldering te doorlopen. Die 'coaches' kunnen evengoed te vinden zijn in de rechtstreeks toegankelijke hulp als bij niet-rechtstreeks toegankelijke aanbieders met wie men al een vertrouwensrelatie heeft opgebouwd. Het resultaat van dit proces vindt zijn neerslag in een ondersteuningsplan, dat door de tijd heen kan evolueren, maar ook grondig kan wijzigen. Dit proces met zijn onderscheiden functies noemen wij 'het voortraject'. Vandaag kunnen we zeker niet stellen dat het 'voortraject' en de procedures om toegeleid te worden naar het VAPH-aanbod afgestemd zijn op de nieuwe kijk op personen met een handicap, passend in het burgerschapsmodel. Meestal is er geen sprake van een echt voortraject en wordt de persoon met beperkingen op een min of meer toevallige wijze en (te) snel en uitsluitend in verbinding gesteld met de VAPH-inschrijvingsinstanties en het handicapspecifieke aanbod dat "achter de poort" zit. Wat houdt een goede 'vraagverheldering' volgens ons in? Hier zijn de leefsituatie van de persoon, zijn directe omgeving (gezin -familie, sociaal netwerk), zijn plannen en toekomstperspectieven de eerste aanknopingspunten voor exploratie en bespreking. De eigen na te streven realisaties, voortvloeiend uit de wensen -verwachtingen -mogelijkheden van de persoon met een handicap, worden voor de verschillende levensdomeinen helder in kaart gebracht. Het liefst is de hele groep, de direct betrokkenen op deze persoon, mee geëngageerd om na te gaan welke ondersteuning hiervoor kan en moet ingezet worden, zoveel mogelijk rekening houdend met de eigen, persoonlijke voorkeur van de persoon met een handicap. Dat begint bij de (activering van de) zelfzorg, de inzet van mantelzorg en van het ruimere sociaal netwerk, de noodzakelijke inschakeling van hulpmiddelen, professionele instanties en professionele hulp. Ook deze laatste actoren (scholen, VDAB, vervoersdiensten,... thuiszorgdiensten, thuisverpleging, handicapspecifiek hulpaanbod) maken actief deel uit van het zoek-, onderhandelings- en afwegingsproces. Het resultaat van dit proces van vraagverheldering is een ondersteuningsplan dat als basis dient voor de verdere stappen in het (levens) traject van deze persoon. Het kader, de principes, de organisatie van de vraagverheldering en de opmaak van een ondersteuningsplan (het voortraject) moeten in deze regeerperiode uitgetekend, opgezet en (minstens al projectmatig) uitgewerkt worden, met VAPH actoren en met partners van de welzijns- en gezondheidssectoren in de eerste lijn. Het eventueel projectmatig werken rond het opzetten van deze belangrijke functies voor de ondersteuning van de gebruikers moet tevens een perspectief inhouden voor de definitief uit te zetten lijnen van dit 'voortraject' over een langere periode. In het recente verleden deden we op dit terrein al heel wat voorbereidende "vingeroefeningen" die ook (positief) geëvalueerd zijn. We kennen de projecten van trajectbegeleiding (via de niet-gereglementeerde toelagen) in de VAPH sector (2004), het project Persoonlijke Toekomstplanning van het gebruikersplatform (VGPH) in samenwerking met PLAN vzw (2007 - nog lopende), de toepassingen van de regelgeving met betrekking tot het inzetten van modules 'trajectbegeleiding' voor de thuisbegeleidingsdiensten en de diensten begeleid wonen in het uitbreidingsbeleid (2008). In het kader van het PGB-experiment werden de processen van vraagverduidelijking (=vraagverheldering) door "coaches" uit meerdere verschillende diensten en voorzieningen opgenomen (2009). Het onderzoeksrapport van dit 'voortraject' in het kader van het PGB-experiment geeft belangrijke aandachtspunten en beleidsaanbevelingen mee. Uit de evaluatie van deze projecten onthouden we dat het voor professionelen, 'gepokt en gemazeld' in de gehandicaptensector, niet vanzelfsprekend noch eenvoudig is om deze, maatschappelijk zeer brede, op zelfwerkzaamheid gerichte, solidair geïnspireerde en inclusief gerichte scope te nemen en daar ook naar te handelen in de praktijk. Daarom denken wij aan de toevoeging van een soort van 'mentorschap op de werkvloer', om de noodzakelijke paradigmaomslag mee te helpen vertalen in hanteerbare referentiekaders, methoden en technieken (zie ook punt 2 onder doelstelling 2, onderdeel kritische succesfactoren). Hier past misschien best nog even een verduidelijking van de verschillende termen of functies: Vraagverheldering = het proces, zoals hierboven beschreven, dat uitmondt in een ondersteuningsplan voor de persoon met een handicap. Trajectbegeleiding = de coaching van de persoon met een handicap bij de onderhandelingen met alle mogelijke aanbieders van ondersteuning en zorg (gezinsleden, vrijwilligers, reguliere diensten, VAPH voorzieningen) / evaluaties met de aanbieders van zorg (idem). Je kan een traject maar deftig begeleiden of coachen als je kennis hebt van het ondersteuningsplan, het resultaat van de vraagverheldering. In enigszins afgeslankte vorm kan je hier ook spreken van een case-manager. Contactpersoonschap = een bijzondere vorm van trajectbegeleiding, namelijk deze die plaats vindt in het kader van het zorgregiegebeuren, bij de registratie en de bemiddeling van zorgvragen. In de praktijk zullen deze drie onderscheiden functies dikwijls en bij voorkeur door dezelfde instantie. dezelfde professioneel of opgeleide vrijwilliger ingevuld worden. c. Uittekenen van de rechtstreeks toegankelijke (handicapspecifieke) hulpverlening De dienstverlening van rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke aanbieders moet vandaag nog verder bepaald en uitgetekend worden. Aan welke criteria van duur, frequentie en intensiteit moet het aanbod voldoen om rechtstreeks toegankelijk te zijn? Kunnen we voor het onderscheid met de niet-rechtstreeks toegankelijke ondersteuning een beroep doen op de criteria van onderscheid die hiervoor gehanteerd worden in de Integrale Jeugdhulp? Welk volume is hier noodzakelijk om directe inzet mogelijk te maken en te houden? Hoe vertalen we dit alles in een haalbaar groeiplan, gespreid over de periode 2011-2020? Antwoorden op deze vragen moeten hun neerslag vinden in een implementatieplan. De uitbouw van deze rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke hulpverlening en de inschakeling van een nog te bepalen mentorschap brengen zeker de noodzaak tot bijkomende budgettaire inzet met zich mee. (zie 1. Uitbreidingen) 3. EEN VERNIEUWDE TOEGANGSPOORT IN OVEREENSTEMMING BRENGEN MET DE TOEGANGSPOORTINTEGRALE JEUGDHULP a. Een vernieuwde inschrijvingsprocedure voor volwassen personen met een handicap De vernieuwde inschrijvingsprocedure (Zorg en assistentie in natura, individuele materiële bijstand, assistentiebudgetten in cash) implementeren voor volwassen PmH in de periode 2011-2014. Dit gebeurt in overeenstemming met de integrale toegangspoort voor kinderen en jongeren die gelijktijdig ontwikkeld en opgebouwd wordt. Wanneer we ervoor zorgen dat de hulpvragers met beperkingen snel en kwalitatief kunnen ondersteund worden via de dienstverlening van rechtstreeks toegankelijke, handicapspecifieke aanbieders, dan zullen een deel van deze hulpvragers, die enkel een beroep doen op deze vorm van ondersteuning, niet langer moeten passeren langs een toegangspoort. In het kader van de individuele materiële bijstand (IMB) willen we eveneens bekijken of er geen formules mogelijk zijn voor het rechtstreeks en onmiddellijk betrekken (vb. door recuperatie, herinzet, verhuren) van bepaalde hulpmiddelen, waarvoor geen inschrijvingsprocedure moet doorlopen worden. Het gegeven van de inschrijvingsprocedure komt wel om de hoek kijken wanneer personen met beperkingen een beroep moeten doen op bijstand onder de vorm van een tussenkomst voor hulpmiddelen of aanpassingen, zorg en assistentie bij aanbieders die zich achter deze poort bevinden. De nood aan een bijstelling van de inschrijvingsprocedure in het VAPH vloeit vooral voort uit het feit dat er vandaag te weinig garanties zijn dat de besluitvorming op de verschillende cruciale punten in deze inschrijvingsprocedure eenvormig, rechtvaardig, correct gebeurt in de verschillende, over Vlaanderen verspreide entiteiten die hierbij betrokken zijn: de erkende multidisciplinaire teams, de provinciale evaluatiecommissies, de provinciale afdelingen, de heroverwegingscommissies,... We verwijzen hiervoor naar eerdere rapporten van het Rekenhof, maar ook naar onderzoeken en studies ter zake. We willen er absoluut voor zorgen dat de instroom gebeurt op basis van weldoordachte, gestroomlijnde en goed afgewogen processen op basis waarvan bepaald wordt wie van de niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH ondersteuning gebruik kan maken. Een te ontwikkelen systeem van kwaliteitscontrole zal dit kunnen ondersteunen. De zorgvernieuwing in de sector personen met een handicap in zijn geheel, op het vlak van de toegangspoort in het bijzonder, moet hand in hand gaan met de ontwikkelingen binnen de integrale jeugdhulp. Dit is een noodzakelijke vereiste om te vermijden dat jonge hulpvragers met een handicap bij de overgang tot of op volwassen leeftijd plots geconfronteerd worden met totaal andere toegangsprocedures. b. Meebouwen aan de integrale toegangspoort voor kinderen en jongeren Op dit ogenblik zijn de contouren bekend rond de integrale toegangspoort voor kinderen en jongeren. We staan hier even stil bij de belangrijkste bouwstenen van deze toegangspoort, om de samenhang aan te geven tussen beide ontwikkelingen. De rechtstreeks toegankelijke jeugdhulp (uit de zes sectoren) biedt de garantie dat op een kwaliteitsvolle manier geïnvesteerd wordt in processen van vraagverheldering. Concreet betekent dit, net zoals bij 'het voortraject', de functionele verdere uitbouw van netwerken en het rechtstreeks toegankelijk maken van een deel van het ambulante aanbod van het VAPH en Jongerenwelzijn. Wanneer men tot de vaststelling komt dat mogelijks meer ingrijpende (en dus niet rechtstreeks toegankelijke) jeugdhulp nodig is, dient men hiertoe de inzichten omtrent de vraagverheldering op een uniforme manier te rapporteren. Hiertoe gebruiken alle aanbieders eenzelfde document. Naast de vraagverheldering zal bij jongeren met een handicap ook gepaste diagnostiek heel vaak essentieel zijn om jongeren en hun gezin doorheen de jeugdhulp te navigeren. Diagnostiek wordt aangeleverd door multidisciplinaire teams (MDT's) die hiervoor een erkenning aanvragen. De inrichtende overheid koppelt kwaliteitseisen aan deze erkenning. De basiskwaliteit wordt verzekerd door het gebruik van protocollen, het uitvoeren van kwaliteitssteekproeven,... Het MDT heeft een enveloppefinanciering waarbij het geresponsabiliseerd wordt om zorgzaam om te springen met zijn middelen. Tegenover deze enveloppe staat een resultaatsverbintenis. Het resultaat van een onderzoek door een MDT is een diagnose en een voorstel van indicatiestelling, dat volgens het voorgeschreven document (digitaal) aangeleverd wordt aan het Indicatiestellingsteam. Dit is een intersectoraal en multidisciplinair samengesteld team, waarvan, naast ambtenaren, ook het werkveld actief deel uitmaakt. De opdracht van het Indicatiestellingsteam loopt gelijk met de Diagnose- en Indicatiestellingsteams, zoals die zullen georganiseerd worden binnen de provinciale afdelingen van het VAPH voor de volwassen toegangspoort. Het indicatiestellingsbesluit (ISB), afgeleverd door het Indicatiestellingsteam, beschrijft in typemodules welke hulp voor de jongere en zijn gezin minimaal noodzakelijk is en welke het meest aangewezen. Het ISB wordt door de toewijzer, in overleg met het indicatiestellingsteam omgezet in beschikbare hulpmodules, in de regio voorhanden. Dan komt er een proces van zorgregie tot stand dat in belangrijke mate vergelijkbaar is met het zorgregiegebeuren in de ROG's, met dit verschil dat hier de aanbieders verspreid zijn over de zes sectoren die deel uitmaken van de Integrale Jeugdhulp. Zowel binnen de integrale jeugdhulp als in het VAPH lopen al strategische projecten rond dit belangrijke onderdeel. Voor beide toegangspoorten is het de bedoeling om tegen het einde van deze regeerperiode operationeel te zijn. c. Belangrijkste elementen van het nieuwe inschrijvingsgebeuren We verwijzen hier nogmaals naar het Vlaams Regeerakkoord: "De inschrijvingsprocedure bij het agentschap voor personen met een handicap ondergaat een kwalitatieve verbetering en een praktische vereenvoudiging van de diagnostiek en indicatiestelling. Wij werken aan een correcte financiering van de erkende multidisciplinaire teams." De nieuwe inschrijvingsprocedure houdt onder meer het werken in met MDT's "nieuwe stijl", met D&I (Diagnose & Indicatiestelling) teams, met een Vlaamse overkoepelende instantie. Deze Vlaamse instantie is samengesteld uit vertegenwoordigers van de administratie(s), de voorzieningen, de verwijzers, de academici en de gebruikers. De opdracht van deze instantie bestaat uit: - het valideren van de classificerende diagnostische protocollen; - het voeren van de kwaliteitscontrole en de opvolging van de MDT's; - het beslechten van principiële casussen met het oog op een objectievere doelgroep bewaking; - het samenstellen van de lijst van externe deskundigen die ingezet worden in de D&I teams. In de toekomst(= tegen 2020 ten laatste) zullen we werken met door een en dezelfde overheid (zowel voor minderjarigen als voor volwassenen) erkende Multidisciplinaire Teams (MDT's) die het diagnostisch materiaal verzamelen en toetsen aan de hiertoe voorgeschreven classificerende diagnostische protocollen. De inhoud van deze protocollen wordt intersectoraal afgestemd, gevalideerd tussen de beleidsdomeinen Welzijn, Werk en Onderwijs en bekrachtigd door de bevoegde ministers. Voor de advisering van hulpmiddelen werken de MDT's met een overzichtelijk en goed inzetbaar instrumentarium, waarvan onder meer de hulpmiddelenfiches deel uitmaken. Het VAPH is volop bezig met de voorbereiding hiervan. Tegen het einde van deze legislatuur moet dit onderdeel volledig in operatie zijn. online beschikbaar en steeds up-to-date zijn. De indicatiestelling houdt het antwoord in op de vraag waarom deze persoon met een handicap een beroep moet kunnen doen op niet-rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke hulp en hoe omvangrijk de maximaal toegelaten handicapspecifieke ondersteuning kan zijn (aanduiding zorgzwaartecategorie). De organisatie, de kwaliteitsbewaking en de financiering van de erkende multidisciplinaire teams is volledig gelijklopend, ongeacht of een MDT enkel werkt met kinderen en jongeren, enkel met volwassen personen met een handicap of met alle leeftijdsgroepen. Het gaat hier, net zoals voorheen, om diensten die hun basisopdrachten hebben in verschillende sectoren. MDT's worden gefinancierd met een enveloppe, in overeenstemming met de effectieve kost, gekoppeld aan een resultaatsverbintenis, afgesloten met de overheid. De timing rond dit veranderingstraject wordt afgestemd op de timing van de integrale toegangspoort De provinciale afdelingen van het VAPH zullen, net als de D&l teams in de integrale toegangspoort, werken met een team "diagnostiek en indicatiestelling" met een gemengde samenstelling. Het overgrote deel van de door de MDT's aangeleverde dossiers krijgt een minimale kwaliteitstoets in de Provinciale Afdeling. Voor 90% van de dossiers zal het indicatievoorstel van de MDT's dus zonder meer gevolgd kunnen worden. Voor sommige dossiers volgt een diepgaande inhoudelijke kwaliteitstoets door het D&I-team: at random gekozen dossiers volgens vooraf bepaalde quota en discussiedossiers evenals bepaalde IMB- dossiers. De werkwijze en organisatie van een D&l team wordt eerst experimenteel uitgeprobeerd in één provinciale afdeling. vergeleken met de actuele werkwijze bij inschrijvingsprocedure. bijgestuurd en. bij positieve evaluatie. veralgemeend doorgevoerd tegen eind 2013. Een inschrijving in het VAPH betekent dus dat men tot de VAPH doelgroep behoort, dat men toegang heeft tot niet-rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke ondersteuning en dat men weet wat de maximaal toegelaten handicapspecifieke ondersteuning is, die rekening houdt met de zorgzwaarte van de persoon met een handicap. Rond dit nieuwe inschrijvingsgegeven valt naast al het vorige nog verder uit te werken: - Het concept van erkenning van MDT's voor beide toegangspoorten door één overheidsinstantie verder uitwerken en consolideren; - De mogelijkheden voor een eventuele accreditering verkennen in functie van de bekomen resultaten na instelling integrale toegangspoort en vernieuwing VAPH toegangspoort; - Erkenning MDT's: afspraken, draagvlak sector e.a., aanpassing inschrijvings- en andere betreffende regelgeving; - Oproep aan kandidaat voorzieningen voor opdracht MDT's -toetsen aan criteria voor voldoende spreiding,....; - Tijdsplanning voor deze onderdelen; - Onderzoek naar de mogelijkheid /noodzakelijkheid tot oprichting/ inschakeling van de betreffende "onafhankelijke" Vlaamse instantie aan wie principiële vragen over het toepassingsgebied (de doelgroep voor de niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH hulp) van het VAPH kunnen voorgelegd en beslecht worden. 4. DE ZORGREGIE HERINRICHTEN IN FUNCTIE VAN DE VRAAGGESTUURDE ORGANISATIE VAN HET AANBOD EN PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING Eerder hebben we al gesteld dat we in 2020 zullen geconfronteerd blijven met een veel groter aantal vragen dan dat er antwoorden onder vorm van beschikbare dienstverlening zullen zijn. Daarom is een van onze basisdoelstellingen de garantie tot zorg en assistentie geven aan mensen met een handicap die tot de zorggarantiegroep behoren. Om deze doelstelling te realiseren is de zorgregie absoluut noodzakelijk. De ervaringen met de centrale wachtlijstwerking en de zorgregie voor volwassen personen met een handicap gaan al terug tot begin jaren '90. Het waren de voorzieningen zelf die toen het initiatief namen om de individuele wachtlijsten van elk van hen op een gemeenschappelijk, provinciaal forum te brengen en te bespreken. Geleidelijk aan bracht deze regionale en later ook centrale registratie van zorgvragen de mogelijkheden met zich mee om de functies van bemiddeling, afstemming en planning (en uitvoering van uitbreidingen) op regionaal vlak stevig in te vullen. Sinds de inwerkingtreding van het zorgregiebesluit van 2006 en van de uitvoeringsrichtlijnen in de zorgregie in 2008 hebben we een grondiger inzicht gekregen op het vlak van urgentiebepalingen en het in kaart krijgen van de meest schrijnende en te behartigen vraagstellingen. Uit onderzoek is gebleken dat er geen objectieve maatstaven voorhanden of te ontwikkelen zijn om de dringendheid en de dwingendheid van een hulpvraag door niet direct betrokken professionelen te laten bepalen. Om het noodzakelijke reliëf in de vraagstellingen te kunnen aanbrengen, waarbij we de zorggarantiegroep duidelijk in beeld krijgen, hebben we contactpersonen nodig die de personen met een handicap en hun dossiers goed kennen en kunnen behartigen en die in een gezamenlijk proces van informatieverstrekking, beoordeling, afweging, komen tot het identificeren van de prioritair te behandelen of te bemiddelen dossiers. Door de ervaringen, opgedaan bij de uitvoering van de uitbreidingsoperatie 2008, wordt het duidelijk dat er op het terrein een langzame maar noodzakelijke mentaliteitswijziging op gang komt bij de betrokken actoren van de zorgregie. In plaats van enkel en alleen op te komen en te denken in het belang van de eigen organisatie, de eigen wachtlijst, de eigen doelgroep, de eigen te verdedigen belangengroep, groeit het geloof in de kracht van een solidaire aanpak van de problemen die zich stellen in het kader van een schaars aanbod. De positieve ervaringen met het "rollend fonds" voor noodsituaties en met het budget voor de persoonsgebonden convenanten voor knelpuntdossiers geven ons de overtuiging dat we op deze ingeslagen weg kunnen en moeten verder gaan. Tot heden is de zorgregie uitgebouwd op basis van de wetmatigheden van de eerder aanbodgestuurde zorg- en bijstandsverlening. We gaan deze regie nu moeten uitbouwen voor een vraaggestuurd landschap van zorg en assistentie. a. Plan voorbereiden en implementeren voor de realisatie van vraaggestuurde toewijzingsmechanismen in de zorgregie We wensen het gegeven te onderzoeken waarbij de persoon met een handicap een registratie krijgt in de zorgregie die onder meer de uitdrukking is van het onderhandelde volume aan zorggebonden personeelspunten, met de aanbieder(s) overeengekomen, binnen de grenzen van de zorgzwaartecategorie, bepaald door het MDT en bevestigd door het VAPH (Provinciale Afdeling). (dit is de persoonsvolgende voucher). Voor de groep personen met een cash budget willen we onderzoeken hoe het budget voor de particuliere persoon met een handicap aangeduid kan worden in contanten, na inschaling van deze persoon en na verrekening van zijn sociaal draagvlak en de mogelijke inzet van reguliere diensten. De opgave is dan te zoeken op welke wijze deze en andere noodzakelijke gegevens over de overeengekomen persoonsvolgende voucher of het vastgestelde cash budget makkelijk herkenbaar kunnen opgenomen worden in een centrale databank Want dit is dan de vervanging van de vroegere "PEC-ticketten" die een aanduiding gaven van doelgroep en mogelijke aanbodsvormen waar deze persoon kon instromen, als er plaats was. Een volgende uitdaging is te onderzoeken in welke mate en op welke wijze de Regionale Overlegorganen verantwoordelijkheid kunnen opnemen in het beheren van de beschikbare middelen (middelen die vrijkomen door uitstroom of door stopzetting van cash budgetten, middelen die beschikbaar zijn via uitbreidingsbudgetten en die aan de betrokken regio zijn toegewezen). Het beheer van de middelen moet zodanig zijn dat er voldoende budget gegarandeerd is voor de persoonsvolgende vouchers en cash budgetten van de zorggarantiegroep. Voor deze groep zou er altijd "budget" beschikbaar moeten zijn, met dien verstande dat het volume aan beschikbare middelen hiervoor afhankelijk wordt gesteld van de verwachte uitstroom en het uitbreidingsbudget. Het aantal prioritair te bemiddelen dossiers wordt dan per jaar vastgelegd, in overeenstemming met het daartoe beschikbare budget Door de netwerkvorming van aanbieders -zorgverstrekkers in de regio's moet het mogelijk zijn om te komen tot een betere afstemming van het aanbod op de regionaal vastgestelde behoeften. Responsabiliseren van de Regionale Overlegorganen Gehandicaptenzorg, in overeenstemming met het regiegegeven bij de integrale toegangspoort Een volgende vraag betreft de mate waarin de Regionale Overlegorganen Gehandicaptenzorg kunnen geresponsabiliseerd worden ten opzichte van de financierende overheid en hoe dit gegeven zich verhoudt tot de verantwoordelijkheid van de individuele aanbieders uit de regio. Net zoals bij het toewijzings- en regiegegeven, in het kader van de integrale toegangspoort, zullen de coördinatoren zorgregie in de VAPH toegangspoort voor volwassen personen met een handicap een ruimer mandaat moeten opnemen. Dit zal noodzakelijk zijn om de zorggarantie ten volle ten uitvoer te kunnen brengen voor mensen in een erkende noodsituatie en voor de omschreven doelgroep die hiervoor in aanmerking komt. b. Het geheel van processen van kwaliteitsbewaking aanscherpen Een belangrijk gegeven in de vraaggestuurde organisatie van de ondersteuning voor personen met een handicap is het invoeren van een systeem om de "kwaliteit van leven van de persoon" (QOL) met een handicap te meten. De kwaliteitsbewaking gaat om het herkennen en behouden van de goede aspecten van de ondersteuning die aan de persoon met een handicap wordt geboden. De gebruiker moet daarbij betrokken worden want dat brengt een dynamiek op gang om zijn kwaliteit van leven te verbeteren. Het werkt versterkend en emancipatorisch voor de persoon met een handicap, bovendien is hij de expert als het zijn eigen ondersteuningsnoden betreft. Daarnaast blijft het regelkader en de toepassing van de kwaliteitszorg in de voorzieningen van toepassing, evenals de daaruit afgeleide kwaliteitseisen. Verder geldt evenzeer de kwaliteit van ondersteuning op regionaal en Vlaams niveau. Er moet gewerkt worden aan een kader om dit gehele kwaliteitsgegeven geleidelijk aan op alle niveaus en in onderlinge relatie scherp te stellen. c. De responsabiliseringsmechanismen voor alle actoren uitwerken De regionale overlegorganen gehandicaptenzorg (ROG), de aanbieders van zorg en assistentie, de aanbieders van het voortraject, de reguliere sectoren, de erkende multidisciplinaire teams, de persoon met een handicap en zijn sociaal netwerk, het Vlaams agentschap, de Vlaamse overheid,... zijn allen sleutelfiguren in het ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap. Voor elk van deze "actoren" moet duidelijk gesteld worden wat zij precies doen, voor wie, volgens welk managements- en kwaliteitssysteem, onder welke voorwaarden van accountability en rapportering. Dit project is zeer omvattend en complex. We gaan ervan uit dat we tegen 2014 klaar zijn met de gehele voorbereiding, zodanig dat we in 2014 een begin van implementatie kunnen doorvoeren. 5. HET OPERATIONALISEREN VAN EEN GEVALIDEERD INSCHALINGSINSTRUMENT DAT LEIDT NAAR VERANTWOORDE BUDGETTEN Verdere ontwikkeling en stabilisering van het inschalingsinstrument Het zorgzwaarte inschalingsinstrument verfijnen en verankeren voor volwassen PmH. Een intersectoraal bruikbaar inschalingsinstrument voor de niet-rechtstreeks toegankelijke jeugdhulp ontwikkelen en implementeren Opmerkingen vooraf: Om voor personen met beperkingen te bepalen of en in welke mate zij een beroep moeten kunnen doen op niet-rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke ondersteuning zullen we, voor de volwassen PmH, grotendeels terugvallen op het inschalingsinstrument. Wanneer echter blijkt uit de gegevens en de vraagstelling van deze personen dat hun ondersteuningsvraag beperkt is tot de functie 'ambulante begeleiding' met een eerder lage frequentie, dan zal de afname van het inschalingsinstrument niet noodzakelijk zijn. De ontwikkeling van het inschalingsinstrument voor kinderen en jongeren moet nog helemaal starten. Hier zijn meerdere sectoren en partners bij betrokken. Dit zal nog een zeker tijdsverloop kennen. Ondertussen moeten we voor de handicapspecifieke ondersteuning van kinderen en jongeren alvast al tot een eenvoudige werkwijze komen om grote schommelingen in "ondersteunings-of zorgzwaarte" van elkaar te kunnen onderscheiden. om daaraan de noodzakelijke consequenties te verbinden. Hoever staan we met het inschalingsinstrument op basis van zorgzwaarte voor volwassenen? Wat zijn de stappen die moeten gezet worden op korte. halflange en lange termijn? Vandaag heeft het VAPH al een heel traject afgelegd in de ontwikkeling van het inschalingsinstrument op basis van zorgzwaarte. De hele beschrijving van dit traject leidt ons hier te ver. We zijn wel van oordeel dat de tijd aangebroken is om het inschalingsinstrument verder uit te testen door het op behoedzame wijze in gebruik te laten nemen door het werkveld. We weten dat er nog veel vragen en onduidelijkheden zijn over dit instrument: de bruikbaarheid binnen de MDT-context van bepaalde onderdelen van het instrument, voldoende vertegenwoordiging van specifieke doelgroepen, inbreng van de gebruikers bij de verdere aftoetsing van het instrument, verschillen in inschalingsresultaten bij gebruik van het ene of het andere deelprotocol van het instrument,... Het instrument is al ingezet in het PGB-experiment (experiment binnen het experiment) (2009). De evaluatie van het experiment zal ons ook over het inschalingsinstrument en de effecten daarvan op de budgetten inzichten bijbrengen. In de uitbreidingsoperatie 2010 zitten een aantal actielijnen waarbij de inschaling van personen met een handicap noodzakelijk is: voor begeleiding door de diensten inclusieve ondersteuning (een samengaan van beschermd en geïntegreerd wonen), voor de inschaling van nieuwe instromers in de tehuizen niet-werkenden,... We voorzien in 2010 en 2011 een noodzakelijke inschaling van 1400 personen met beperkingen. De verdere ontwikkeling van en de bijsturingen aan het zorgzwaarte-instrument in functie van validering en consolidatie moet nu via deze inzet op het terrein verder gebeuren en vraagt dan ook naar een uitgewerkt operationeel plan: - Een breed communicatieplan voor de hele sector; - Naast de tien MDT's die al opgeleid zijn intensief starten met nog eens voldoende bijkomende MDT's die snel kunnen ingeschakeld worden; - Een tijdsplan uittekenen voor de opleiding van alle erkende MDT's; - De opname van dit inschalingsinstrument in het geheel van de inschrijvingsprocedure stroomlijnen (vermijden van dubbele input,..) consequenties voor de financiering van de MDT's in kaart brengen; - VAPH en technische werkgroep werken verder aan zaken als de crossvalidering, de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid, validering van bepaalde deelinstrumenten,... ; - Uitwerken van een computer-applicatie; - ... Correcties in de reële personeelskaders van VAPH-voorzieningen Deze correcties zijn op korte en half lange termijn noodzakelijk om de zorggarantiegroep tegemoet te komen. In de sector PmH kennen we, zoals eerder al gesteld, historische scheeftrekkingen in de invulling van de personeelskaders. Zowel bij de voorzieningen voor kinderen en jongeren als bij die voor volwassenen, stellen we vast dat een aantal voorzieningen, als gevolg van de personeelsstop, moeten werken met een personeelsinzet die 20% lager ligt dan de personeelsnorm12. Dit staat dan in schril contrast met collega-voorzieningen, met eenzelfde aanbodsvorm, die dan wel met een 100% personeelsomkadering kunnen werken. Zeker niet alle voorzieningen hebben als gevolg hiervan "de tering naar de nering gezet". Minder personeelsbedeelde initiatieven nemen even goed personen met zware ondersteuningsnoden op in hun voorziening. Zij zitten hiermee wel aan en soms over de grenzen van hun draagkracht. Omdat het veralgemeend toepassen van de zorggradatieprincipes zich over een langere periode zal uitspreiden en omdat we voor de kinderen en jongeren nog niet beschikken over een zorgzwaarte-inschalingsinstrument, menen wij dat we al een eerste tegemoetkoming moeten doen door een zekere aanvulling van de personeelskaders te voorzien. Wij stellen voor de personeelskaders op te trekken voor die voorzieningen die verhoudingsgewijs te weinig personeel hebben in functie van de ondersteuningsnoden van de populatie die ze begeleiden. Een correcte toekenning van middelen om de zorgnood in te vullen In het kader van het PGB-experiment en in het kader van het project met betrekking tot de diensten Inclusieve Ondersteuning zijn omzettingsregels ontwikkeld om van de inschalingsresultaten te komen tot de toekenning van (personele) middelen. Zowel het inschalingsinstrument op zich als de omzettingsregels moeten verder doorgesproken worden met de sector en op een transparante wijze toegepast worden. 6. HET SOCIAAL ONDERNEMERSCHAP BEVORDEREN IN DE SECTOR PERSONEN MET EEN HANDICAP De voorzieningen werken vandaag in strakke kaders met een versnipperde en ingewikkelde regelgeving. Zij zijn gebonden aan vergunningen en erkenningen van capaciteit, het halen van een bepaalde bezettingsgraad, programmatiecijfers, het budgettaire kader... Het gevolg hiervan is een voortdurend tekort aan plaatsen. Vandaag is de subsidiëring niet op maat van de zorgzwaarte van de persoon met een handicap. De personeelsstop, ingevoerd in een ver verleden, zorgt nog steeds voor een ongelijke invulling van de reglementair vastgelegde maximale personeelskaders. Hierdoor blijven relatief veel personen met de grootste en de meest complexe zorgnoden op de wachtlijsten staan. De gebruiker maakt, bij gebrek aan alternatieven, gebruik van een all-in pakket. Hij betaalt een bijdrage waardoor de woon- en leefkost dikwijls mee gedragen wordt door de voorziening. Voor de jongeren ligt de grootste nadruk nog steeds op residentieel en semi- residentieel aanbod terwijl we weten dat de binding met het thuismilieu moet voorop blijven staan. De middelen kunnen vandaag niet soepel ingezet worden om een geïntegreerde, persoonsgerichte en gedifferentieerde ondersteuning op te zetten. Een groeiplan is noodzakelijk voor de ombouw van de dienstverlenende instanties naar sociale ondernemers. a. Een geresponsabiliseerd sociaal kapitaal In 2010 wordt ongeveer 0,9 miljard euro actief ingezet in de ambulante, de semiresidentiële en de residentiële sector. Willen we in 2020 tot een 'garantie op zorg' situatie komen, dan moeten we vanaf 2011 al beginnen met dit sociale kapitaal zodanig in te zetten dat we met dezelfde middelen méér mensen op een even of verhoogde kwalitatieve wijze kunnen ondersteunen. Voorzieningen, netwerken of samenwerkingsverbanden van aanbieders, die snel in deze eerste fase van zorgvernieuwing willen instappen sluiten met het VAPH een beheersovereenkomst af waarin duidelijke doelen en resultaatsgebieden worden geformuleerd en waarin tevens de subsidiemiddelen worden bepaald voor een periode van drie of meer jaar. Voor deze voorzieningen wordt een kader van regelluwte ingesteld. Het doel is, door verregaande flexibilisering en diversificatie van het aanbod, door inschakeling van het sociale draagvlak en van reguliere diensten, meer mensen te bedienen met dezelfde middelen. Omwille van de actieve intekening in dit nieuwe beleid overwegen wij voor deze aanbieders een duidelijke incentive vanwege de overheid, als extra stimulans om voorzieningen aan te sporen mee te stappen in de zorgvernieuwing. Doel is de dienstenverstrekkers op deze wijze te laten evolueren naar multifunctionele centra die, naargelang de specifieke vraag van de gebruiker, zeer diverse functies of zorgvormen aanbieden (assistentie thuis en in de private levenssfeer, outreach, ambulante ondersteuning, woonondersteuning, dagopvang en -begeleiding, residentiële opvang,...), niet uitsluitend categoraal, wel met intersectorale samenwerkingsverbanden en zelfs, desgevallend, met diverse financieringsbronnen (verzekeringen, cash payment systeem, inzet RIZIV,,...). Deze werkwijze kan niet zonder meer ingevoerd worden. Af te spreken kwaliteitseisen moeten gevolgd en geaudit worden bij alle onderdelen van de dienstverlening, in het bijzonder met betrekking tot het onderhandelingsproces tussen zorgvrager en aanbieder bij het opstellen van het ondersteuningsplan en het afsluiten van de individuele dienstverleningsovereenkomsten. b. Tezelfdertijd werken we aan een persoonsvolgend budget als basis voor de toekomstige financiering van het aanbod aan zorg en assistentie. We kiezen voor een sterk en simpel financieringsinstrument dat een persoonsvolgend karakter moet hebben op het vlak van de zorg-of ondersteuningsgebonden personeelsinzet, met daarnaast een basisfinanciering voor de organisatiekosten van de aanbieders. Bij wijze van vingeroefening ontwikkelen we momenteel een nieuw en vereenvoudigd regelkader voor alle vormen van woonondersteuning. Tegen eind 2012 voorzien we. na de evaluatie van de projectperiode die in 2010 start, via een groeipad, een veralgemeende toepassing voor alle aanbod van woonondersteuning. De financiering in dit regelkader zal gebaseerd zijn op zorggebonden personeelspunten en op organisatiegebonden personeelspunten, af te leiden uit de maximaal bepaalde zorgcategorie door het MDT en uit het overeengekomen ondersteuningplan, bepaald voor elke persoon met een handicap die van de dienstverlening wil gebruik maken. De inzet van deze personeelspunten wordt, mits enige beveiligingmechanismen, vrij bepaald door de aanbieder en zijn gebruikers. Wanneer uit de projectfase de meerwaarde van deze werk- en financieringswijze blijkt, wordt een gelijkaardig regelkader en financieringsmechanisme uitgewerkt voor de overige dienstverleningsvormen (thuisbegeleidingsdiensten, begeleid wonen, dagcentra,...) De afronding, eindevaluatie en beleidsconclusies uit het PGB-experiment medio 2011 zijn noodzakelijk om de persoonsvolgende financiering verder vorm te geven. c. Vernieuwing van het aanbod aan kinderen en jongeren Ook voor de aanbieders van dienstverlening aan kinderen en jongeren met een handicap moeten de stappen uitgetekend worden in de richting van de opzet van multifunctionele dienstverleningscentra, die soepel op de diverse ondersteuningsvragen kunnen inspelen. We denken hierbij ook aan sterk vereenvoudigde en soepele financieringsregels, met dezelfde basisuitgangspunten als bij de volwassenen. De personeelsinzet moet meer in verhouding zijn tot de ondersteuningsnoden van de effectief opgevangen of begeleide kinderen en jongeren. Ook voor kinderen en jongeren moeten we verder in de richting zoeken van formules zoals persoonsgebonden convenanten. d. Timing en inhoud van de beheersovereenkomsten In de plaats van het stelsel van vergunningen -erkenningen met vastlegging van het aantal erkende plaatsen per erkende afdeling, met telkens zijn aparte regels en richtlijnen, en vooraf bepaalde, gedetailleerde personeelskaders per aanbodsvorm, moet een systeem uitgewerkt worden waarbij we vertrekken van een met de overheid onderhandelde beheersovereenkomst, waarin onder andere de doelstellingen opgenomen worden ter uitvoering van het overheidsbeleid, het akkoord over de verschillende functies die aangeboden worden, de ruim omschreven doelgroep waarvoor men werkt, de resultaatsverbintenissen die de aanbieder wenst aan te gaan en die in overeenstemming zijn met de regioplannen13. In een dergelijke overeenkomst verklaren de aanbieders eveneens dat zij de regels van deugdelijk bestuur zullen volgen en daarop mogen gecontroleerd/geaudit worden. Hierbij moet ook aandacht gegeven worden aan het invullen van het sociaal overleg, het eventueel instellen van minimaal vastgelegde personeelskaders, het respecteren van de CAO's en andere conventionele afspraken, een open relatie met de vakbonden,... Beheersovereenkomsten kunnen alleen maar tot stand komen binnen een regelluw kader. Regelluwte houdt administratieve eenvoud in en het behoud van enkel die regels die noodzakelijk zijn voor een kwalitatieve zorg en ondersteuning. Bij deze hele operatie van het instellen van beheersovereenkomsten moet er niet alleen voldoende ruimte zijn voor sociaal overleg op het niveau van de betreffende voorzieningen, maar ook op sectoraal niveau. In het kader van het meerjarenplan 2011-2014 moeten we dit kader van beheersovereenkomsten al instellen voor die voorzieningen die aan bepaalde voorwaarden (schaalgrootte e.a.) voldoen en die hierop wensen in te tekenen. 7. WERKEN AAN DE TEWERKSTELLING IN DE SECTOR Tewerkstelling in de voorzieningen met acties naar de instroom, de doorstroom en het retentiebeleid Er moet blijvend aandacht worden besteed aan het aantrekken van voldoende jongeren naar de opleidingen binnen de zorgberoepen. Ook de niet-generatie studenten mogen hierbij niet uit het oog verloren worden. Steeds meer werkzoekenden herscholen zich via de VDAB tot een functie binnen de zorgberoepen. Tevens moet er aandacht gaan naar een evenwichtige doorstroom naar de zorgsector, inclusief naar de voorzieningen voor personen met een handicap toe. Wil men mensen aantrekken, dan moeten ze taken kunnen doen die beantwoorden aan het niveau waarvoor men is opgeleid. Het hanteren van een functiedifferentiatie is nodig, wil men alle zorgpersoneel overeenkomstig hun opleidings-of competentieniveau, blijven motiveren in hun functie. Deze denkoefening zal voor iedere sector apart moeten gebeuren, gelet op de specifieke eigenheden die er zijn. Een derde terrein waarop actie moet ondernomen worden, is alles wat te maken heeft met retentiebeleid. Hoe kunnen we mensen die aan de slag zijn in de sector motiveren om er te blijven werken? Items als goede werkvoorwaarden, loopbaankansen, evenwicht gezin-arbeid, specifieke maatregelen naar oudere personeelsleden toe en de aandacht voor goed leidinggevend personeel komen hier aan bod. Tewerkstelling van persoonlijke assistenten Voor de tewerkstelling van de persoonlijke assistenten bij een persoon met een handicap die een cash payment budget heeft, vertrekken we duidelijk vanuit een win-win situatie. Een win voor de persoon met een handicap omdat hij bv via de erkende organisatie voor het aanleveren van assistenten, de garantie heeft altijd te beschikken over assistentie, zelfs bij ziekte of verlof van de vaste assistent Een solide basis dus voor de persoon met een handicap. Een win voor de assistent omdat we werk willen maken van een statuut, die de rechten en plichten van werkgever en werknemer duidelijk maakt. 8. EEN TRAJECT UIT TEKENEN VOOR DE TRANSITIE VAN HET PAB-SYSTEEM Op basis van een omvattende en objectieve evaluatie van het PAB-systeem willen we komen tot eerste bijsturingen en vereenvoudigingen in de regelgeving en de richtlijnen. We onderzoeken de mogelijkheden om op korte termijn (2012) te investeren in een sterke uitbouw van het cash payment systeem. Om deze uitbreiding te realiseren moeten de volgende voorwaarden ingevuld zijn: - Het voorbereiden en het effectueren van de integratie van het PAB-toekenningssysteem in het gegeven van de Centrale Registratie van Zorgvragen en de uitvoeringsrichtlijnen van de zorgregie (zo snel mogelijk, 2011). Een procedure voor noodsituaties uitbouwen in het PAB-kader (zo snel mogelijk, 2011); - De noodzakelijkheid van uitbreiding van de doelgroep voor de PABspoedprocedure evalueren en deze uitbreiding eventueel nader vastleggen (idem); - bijsturen van het systeem van eventuele combinatiemogelijkheden en de aanrekeningswijze hiervan; - voor PAB inschaling hetzelfde inschalingsinstrument als voor de zorg en assistentie in natura gebruiken. Onderzoeken welke consequenties dit inhoudt voor de verdere ontwikkeling van het instrument (deze regeerperiode afronden); - Nieuwe instromers voor het PAB moeten ook een fase van vraagverheldering kunnen doormaken (zo snel mogelijk); - Werken aan een formeel statuut voor personen, tewerkgesteld als persoonlijke assistenten (arbeidsvoorwaardelijk statuut) (nog in deze regeerperiode - zie ook punt 7). - Vaststellen van criteria voor de erkenning van aanbieders van assistentie (nog deze regeerperiode); - Een vrijwillige overschakeling van het cashbudget naar een persoonsvolgend vouchersysteem en omgekeerd, evenals combinatiemogelijkheden mogelijk maken, voor diegenen die al een keuze gemaakt hebben. Dit kan van zodra aanbieders zich organiseren op het leveren van assistentie aan huis en in de private levenssfeer; - De inzet van assistentie in de school en in de werksituaties zal worden gerealiseerd op basis van inclusiviteit; - De continuïteit van de dienstverlening in het systeem van het cash payment maximaal garanderen; - De administratieve lasten voor de cash payment gebruikers en voor de overheid tot een minimum te herleiden; - De complexiteit van het werkgeverschap en het budgethouderschap herleiden tot een haalbaar, werkzaam niveau voor zoveel mogelijk gebruikers van cash budgetten; - Verhogen van het vrij besteedbaar bedrag voor indirecte kosten van 5% naar 10% naar analogie met de mantelzorgpremie in de zorgverzekering; Op federaal vlak ijveren voor en meewerken aan het sociaal en fiscaal statuut van de mantelzorger; - Capaciteit uitbreiden van kortopvang, logeren, respijtzorg en regelkader van deze zorgvormen op punt stellen; - Voorzien in een extra ondersteuningsaanbod voor alle cash payment gebruikers en hun assistenten. Deze laagdrempelige ondersteuning is er op gericht de persoon met een handicap te helpen bij het maken van doordachte keuzes bij de aanduiding van zijn of haar assistent, alsook bij de besteding van het cash budget. Dit ondersteuningsaanbod wordt uitgewerkt in nauw overleg met de gebruikers. - Het systeem van cash payment is toegankelijk voor alle personen met een handicap. Wie zelf volledig in de mogelijkheid is om het werkgeverschap en het budgethouderschap op zich te nemen en dit ook zelf wenst te doen, kan rechtstreeks werkgever zijn; - Voor personen die niet handelingsbekwaam zijn of die niet beschikken over de socio-cognitieve mogelijkheden en dus niet in staat zijn om zelf werkgever te zijn, kan de wettelijke vertegenwoordiger optreden als werkgever; - Omwille van transparantie en vermijden van rolvermenging kan een mantelzorger of wettelijke vertegenwoordiger alleen de rol van assistentwerknemer opnemen via het formele werkgeverschap van een daartoe erkende organisatie. Deze organisaties worden door het VAPH erkend op basis van vooraf bepaalde criteria. De ondersteuning dient laagdrempelig georganiseerd te worden en moet de vrije keuze van assistentie, zowel bij de keuze van de assistent als bij de taken en uren die gewenst zijn, waarborgen. Rekening houdend met deze voorwaarden willen we met alle stakeholders onderhandelen over de wijze waarop dit systeem verder kan uitgewerkt worden. 9. HET INCLUSIEGEGEVEN UITWERKEN IN HET EIGEN BELEIDSDOMEIN Gewoon als het kan,.... Waar mogelijk, wordt de zelfzorg van personen met een handicap aangemoedigd, dankzij aangepaste en aanpasbare huisvesting, met inschakeling van communicatietechnieken, domotica en andere assistentievervangende technologieën, en met het gebruik van hulpmiddelen. a. Het hulpmiddelenbeleid bijsturen Eén van de hefbomen om mensen de keuze voor een inclusief traject te laten maken, waarbij de persoon met een handicap en zijn sociaal netwerk uitgedaagd worden om zoveel mogelijk zorg en ondersteuning zelf op te nemen is te kunnen beschikken over een aangepaste woonomgeving. Naast een actieplan voor Universal design en aanpasbaar bouwen moet er de komende jaren geïnvesteerd worden in redelijke aanpassingen van woningen voor personen met een verminderde mobiliteit. De tussenkomsten voor woningaanpassing moeten aangepast worden aan de gangbare bouwprijzen. We onderzoeken tevens welke woningaanpassingen ten laste moeten blijven van het agentschap, welke eventueel dienen afgestoten en opgenomen te worden door andere beleidsdomeinen. In dit verband zoeken we naar afstemming met de woningaanpassingen, noodzakelijk voor senioren, en dit conform de richtlijnen zoals die opgenomen zijn in de conceptnota Wonen-Welzijn. Nieuwe hulpmiddelen die bijdragen tot de zelfstandigheid en de autonomie van personen met een handicap en die hen helpen de regie van het leven in eigen handen te nemen, moeten binnen dit beleid prioritair in onderzoek genomen worden. Door een meer geïntegreerde inzet van de verschillende ondersteuningsmogelijkheden wordt de kans op een kostenefficiënt resultaat vergroot De adviesverlener (voor hulpmiddelen) moet daarbij oog hebben voor het mogelijk samenspel van technische hulpmiddelen met bijvoorbeeld een assistentiebudget of ambulante handicapspecifieke ondersteuning. Een van de belangrijke actiepunten binnen het hulpmiddelenbeleid in deze legislatuur is dan ook de verfijning van het instrumentarium dat ter beschikking wordt gesteld voor de adviesverlenende MDT's (protocollen en hulpmiddelenfiches). De MDT's moeten blijvend opleiding en follow-up krijgen met betrekking tot dit instrumentarium. De kritiek op de beperkte marktwerking voor gesofisticeerde hulpmiddelen moet de volgende jaren nader onderzocht worden. Beperkte concurrentie leidt immers tot een kunstmatig hoge prijs. Eens het onderzoek uitgevoerd en de beleidsaanbevelingen klaar, moet hier verder een plan uit volgen dat uitmondt in een prijzenbeleid dat aanzet tot een voortdurende neerwaartse aanpassing van de prijzen. Het dossier met betrekking tot de mobiliteitshulpmiddelen (rolstoeldossier) moet deze regeerperiode volledig in overeenstemming gebracht worden met de doelstellingen van het één gemaakte loket en de dienstverlening op maat van de persoon met een handicap. Hiervoor moeten verdere stappen gezet worden, samen met het RIZIV. De mogelijkheden van uitleen, recuperatie en herinzet van hulpmiddelen moeten verder onderzocht en in praktijk omgezet worden. Personen met een handicap moeten meer mogelijkheden krijgen om hulpmiddelen op voorhand en bij ingebruikname uit te proberen, daarmee te oefenen, zicht te krijgen op alle mogelijkheden. Aandacht moet verder gaan naar projecten op het snijvlak van zorg en innovatietechnologie, met het oog op het maximaal inzetten van technologie ter ondersteuning of vervanging van personele inzet. Vlaanderen Medisch Centrum biedt daartoe het kader. b. RIZIV-financiering inzetten Binnen de sector personen met een handicap voorzien wij vandaag subsidiëring voor medische en paramedische prestaties die, in vergelijkbare situaties, helemaal ten laste genomen worden door de ziekte- en invaliditeitsverzekering. Wij moeten onderzoeken op welke wijze we de situatie kunnen herschikken, zodat ook personen met een handicap hun rechten op dit vlak maximaal kunnen uitputten. Met de federale instanties inzake ziekteverzekering wordt een regeling overeengekomen om medische en paramedische prestaties met een continu karakter via het RIZIV te financieren. Daartoe zal een concreet dossier met voorstellen en met budgettaire consequenties worden opgesteld. c. Mogelijkheden verruimen voor het inclusief wonen van personen met een handicap Hierbij verwijzen we onder meer naar 'Het Afsprakenkader voor de samenwerking tussen Wonen en Welzijn', zoals door beide bevoegde ministers bekend gemaakt aan de Vlaamse Regering op 3 juni 2010. Dit afsprakenkader legt de basis voor een betere afstemming tussen Wonen en Welzijn. Voor de doelgroep Personen met een Handicap gaat specifiek aandacht naar een gerichter doelgroepenbeleid, naar mogelijkheden van het huren buiten het sociaal huurstelsel (1% regel), naar een (mogelijke) gezamenlijke programmering voor initiatieven zelfstandig wonen en beschermd / geïntegreerd wonen. Daarnaast willen we ook de mogelijkheden onderzoeken om, net zoals bij de VIPA buffer, vanuit het VAPH vergunningen te geven aan die voorzieningen die met eigen middelen of met behulp van een externe partner, wooninfrastructuur voorzien. Dit geeft de betrokkenen de zekerheid dat een uitbreiding van capaciteit en de noodzakelijke exploitatiemiddelen zullen volgen zodra de bouwwerken klaar zijn. Er dient ook verder onderzoek te gebeuren naar de mogelijkheden van (coöperatieve) organisaties die, met inbreng van private middelen, wensen te voorzien in de bouw van woongelegenheid voor personen met een handicap die daarvan gebruik kunnen maken in formules van woonondersteuning. ...Bijzonder als het moet Het sociale weefsel of netwerk rond de persoon met een handicap wordt -net als de inzet van professionele reguliere ondersteuning (gezinszorg, thuisverpleging, rechtstreeks toegankelijke hulp, geestelijke gezondheidszorg,...) bij voorkeur ondersteund en gestimuleerd door een stevig uitgebouwde Vlaamse Sociale Beschermingsregeling. Personen met een handicap zouden dan alleen een beroep doen op niet-rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke ondersteuning voor de onderdelen in hun ondersteuningsplan (functies, hoeveelheid,...) waarvoor geen enkele andere instantie kan instaan. Ook al hebben twee personen eenzelfde handicap in dezelfde ernstgraad, toch kan de handicapspecifieke ondersteuning voor deze twee personen verschillen omdat hun sociaal netwerk en de mogelijke inzet van regulier aanbod voor deze twee personen, van elkaar verschillen. d. De reguliere zorg en ondersteuning toegankelijk maken voor personen met een handicap Binnen het beleidsdomein van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin betreft deze noodzakelijke integrale toegankelijkheid zowat alle deelsectoren: Kind & Gezin, Jongerenwelzijn, Algemeen Welzijnswerk, gezinszorg en aanvullende thuiszorg, de woonzorgcentra, de preventieve gezondheidszorg. Samen met het departement en de agentschappen en diensten van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin moeten we onderzoeken welke voorwaarden noodzakelijk in te vullen zijn om een maximale inclusie te realiseren. Zo moeten we nagaan hoe we, bijvoorbeeld, de voorschoolse en buitenschoolse kinderopvang meer toegankelijk kunnen maken voor jonge kinderen met een handicap. Of hoe we het aanbod van jongerenwelzijn ook inzetbaar maken bij gezinnen met kinderen en jongeren met verstandelijke beperkingen. We proberen handicapspecifieke deskundigheid in te brengen om de (autonome) centra algemeen welzijnswerk toe te laten eerste onthaal, vraagverheldering en verwijzingen te doen voor mensen met een handicap. Ook voor de centra Geestelijke Gezondheidszorg streven we naar meer deskundigheid in het aanbieden van gepaste psychotherapeutische ondersteuning aan mensen met communicatieve stoornissen of sensoriële beperkingen. Vooraleer we voor deze inclusiebevordering tot concrete actielijnen, eventueel gekoppeld aan de inzet van budget voor personen met een handicap, kunnen komen moeten we in de eerstkomende maanden de samenspraak tussen de deelsectoren van het beleidsdomein stimuleren en intensifiëren. Deze samenspraak moet resulteren in een actieplan met een groeipad voor deze regeerperiode en noodzakelijke opties op langere termijn. 10. HET GELIJKE KANSENBELEID VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP MEE VORM GEVEN In het regeerakkoord 2009-2014 "Een daadkrachtig Vlaanderen in beslissende tijden" is beslist om personen met een handicap voortaan als doelgroep van het gelijkekansenbeleid te beschouwen. Dit beleid berust bij de Vlaamse minister voor Gelijke Kansen. Bij middel van een transversaal of horizontaal coördinatiebeleid zorgt Gelijke Kansen voor het stimuleren van verhoging van de participatiekansen van personen met een handicap op alle levensdomeinen. Via de opencoördinatiemethode worden alle Vlaamse beleidsdomeinen gevat om strategische en operationele doelstellingen te formuleren die erop gericht zijn de inclusie van personen met een handicap te bevorderen. Deze doelstellingen worden verder verfijnd in een actieplan dat tweejaarlijks wordt geactualiseerd en geëvalueerd. De juridische basis voor deze werkwijze vindt men in het Decreet van 10 juli 2008 houdende het kader voor het Vlaamse gelijkekansen- en gelijkebehandelingsbeleid' (Belgisch Staatsblad 23 september 2008.) Een eerste belangrijke doelstelling hierbij is ongetwijfeld het ontwikkelen van indicatoren die een nulmeting en voortgangsrapportage mogelijk maken. Er is immers opvallend weinig cijfermateriaal voorhanden dat de grootte van deze doelgroep en van haar socio-economische positie precies in kaart brengt. Ambtelijk wordt deze opdracht toevertrouwd aan de administratie Gelijke Kansen in Vlaanderen, die ressorteert onder het departement Diensten voor het Algemeen Regeringsbeleid. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap is een sterke en belangrijke partner in dit gebeuren. Door het ter beschikking stellen van de VAPH inclusieambtenaar aan de administratie Gelijke Kansen in Vlaanderen is een brug geslagen naar de handicapspecifieke deskundigheid in alle geledingen van het agentschap en van de sector. Het spreekt voor zich dat er, in de uitwerking van het vermelde doelstellingenkader en actieplan, een belangrijke rol is weggelegd voor de personen met een handicap. Hun insteek is immers cruciaal. In alle beleidsdomeinen maar zeker ook in de beleidsdomeinen Wonen, Onderwijs, Werk en Sociale Economie, Mobiliteit, Cultuur, Jeugd, Media, Ruimtelijke Ordening en Toerisme zijn belangrijke inspanningen nodig om de gelijkwaardigheid voor de personen met een handicap in de concrete beleidsvoering ten volle waar te maken. Het VN-verdrag stelt ons hier voor belangrijke uitdagingen die bij voorkeur zo snel mogelijk, rekening houdend met andere prioriteiten en de beperkte budgetten, worden opgenomen. Het Vlaamse Gelijkekansenbeleid zal ook fungeren als contactpunt (focal point) zoals voorzien in het VN-verdrag. De opdracht van dit contactpunt om een coördinatiesysteem binnen de overheid in te stellen en maatregelen in verschillende sectoren en niveaus te faciliteren sluit nauw aan bij het al vermelde transversale of horizontale coördinatiebeleid. Het Vlaamse Gelijkekansenbeleid zal ook, inzonderheid samen met personen met een handicap, het VAPH en Welzijn, verdere invulling geven aan de opdrachten die het VN- verdrag inschrijft naar de oprichting van een onafhankelijk orgaan dat er moet op toezien dat de uitvoering van dit verdrag wordt bevorderd, beschermd en gemonitord. 11. EEN BREED DENKKADER VRAAGT EEN RUIM MAATSCHAPPELIJK DEBAT In alle Westerse welvaartstaten wordt het beleid voor personen met een handicap geconfronteerd met de vraag naar meer ruimte voor de regie over het eigen leven door de personen met een handicap zelf. De VN-conventie betreffende de rechten van personen met een handicap reflecteert deze nood aan een regiefunctie op mondiaal vlak. Het leven van elk van ons verloopt min of meer vloeiend, is een continuüm waarover wij de regie voeren (of denken te voeren). Personen met een handicap, zeker als het een zware handicap betreft, hebben een grote behoefte aan ondersteuning om deze regie rond te krijgen. Een zelfregie die erg belangrijk is voor het bereiken van de gewenste levenskwaliteit In een hedendaagse welvaartstaat, waarin de overheid een belangrijke rol speelt, verloopt dit ondersteuningsproces zeer geordend, is dit specialistisch, per bevoegdheidsdomein opgevat (ziekte, invaliditeit, inkomen, welzijn,...). Zorgvernieuwing in de ondersteuning van personen met een handicap, uitgaande van een zo groot mogelijke zelfsturing, een zo ruim mogelijke bestedingsvrijheid, een zo gering mogelijke bureaucratisering nodigt uit tot een systeem evaluatie. Is een geordende maar gefragmenteerde benadering verzoenbaar met een gesubsidieerde regiebenadering? In welke mate is het VAPH hiervoor de best geplaatste instantie om deze uitdagingen van vandaag en zeker van morgen aan te kunnen? Wordt bij een grote bestedingsvrijheid de grens tussen specifieke ondersteuning en integratietegemoetkoming niet flinterdun? In het kader van de recente ontwikkelingen nopen deze vragen ons tot reflectie over het beleid voor personen met een handicap in het licht van een mogelijke staatshervorming. Een homogenisering van bevoegdheden lijkt daarbij een waardevol uitgangspunt te zijn. Een zorgbeleid voor personen met een handicap dient een duidelijk aangestuurd beleid te zijn, waarbij de persoon met een handicap zich niet de vraag hoeft te stellen welke overheid verantwoordelijk is voor de zorg die hij verwacht. We spreken hier dan over aspecten zoals het hulpmiddelenbeleid (rolstoelproblematiek bv), een uniforme diagnose- en indicatiestelling, een afgestemd toekenningsbeleid. Het PAB-systeem loopt helemaal los van het gegeven van de integratietegemoetkomingen en de verhoogde en bijkomende kinderbijslag, ook nochtans budgetten die tot doel hebben compensatie te geven voor de kosten, verbonden aan de handicap. We stellen een grote convergentie vast tussen de inschalingsinstrumenten voor de integratietegemoetkoming (bijkomende kinderbijslag voor kinderen en jongeren) en het toekennen van een PAB in die zin dat niet alleen de beperkingen vanuit een medisch verifieerbare hoek worden bekeken maar ook vanuit een sociale context naar integratiemogelijkheden van de persoon met een handicap. Een uitklaring wie wat doet, is zeker nodig. Zeker in een perspectief waarbij alle landen met een sterke interne solidariteit kampen met de stijgende kosten van de zorg en met de financieringsbronnen ervan (sociale zekerheid, zorgpremies, inkomensgebonden persoonlijke bijdragen). Elke ondersteuning in de thuissituatie vergt een behoorlijke dosis huishoudelijke activiteiten. Hiervoor kan uiteraard een beroep gedaan worden op instanties uit de thuiszorg. Maar, alhoewel ook gesubsidieerd door de Vlaamse overheid, is dit een ander circuit, met aparte aanvragen en afzonderlijke beoordelingen en te betalen bijdragen. Dezelfde redenering kan aangehouden worden bij de (federale) dienstencheques die voor de personen met een handicap met een assistentiebudget daarenboven een hefboomeffect hebben. De premie kan betaald worden vanuit het persoonlijk assistentiebudget waardoor een veelvoud van ondersteuningsuren kan bekomen worden in vergelijking met het aanwerven van een persoonlijke assistent. Een regie over eigen leven vergt dus een grote regie over de organisatie van de diverse overheidstussenkomsten. De gebruikersorganisaties en verenigingen voor personen met een handicap stellen bij de zorgvernieuwing terecht vragen over de betaaibaarheid van hun woon- en leefkosten. Dit zijn vragen die moeten gesteld worden aan de inkomensverstrekkende overheid, dus aan de federale overheid en niet aan de Vlaamse overheid. Wij hebben hier een aantal elementen aangebracht die, willen wij afdoende antwoorden willen geven op de zorgvernieuwing in een perspectief van de VN- conventie, een ruimer debat vergen tussen alle overheden zowel federaal, Vlaams als lokaal. Exclusieve VAPH-financiering om voluit inclusief te kunnen werken is contradictorisch en onmogelijk bovendien. Ook het basisdecreet Vlaamse Sociale Bescherming en het Vlaamse gelijke kansenbeleid nopen tot een uitklaring van het overheidsoptreden tot ondersteuning van personen met een handicap. Een degelijke, onderbouwde discussie over dit historisch gegroeid en complex fenomeen vergt een wetenschappelijke uitdieping. Dit debat moet dus leiden tot de formulering van een diepgaand onderzoeksproject dat in deze regeerperiode nog kan leiden tot concrete beleidsaanbevelingen. -------------------------------------------------------------------------------- DEEL 5: VERDERE AANPAK VAN HET VERANDERINGSTRAJECT VOOR DE SECTOR PERSONEN MET EEN HANDICAP EN VOOR HET VLAAMS AGENTSCHAP VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP De uitdagingen waar we vandaag, met deze doelstellingen en kritische succesfactoren vertaald in de elf beschreven strategische projecten, voor staan zijn immens. Een eerstvolgende stap in dit grootscheepse zorgvernieuwingsproces bestaat uit de opmaak van een projectplan dat opgedeeld is in twee grote onderdelen. Voor de periode 2011-2014 zal dit projectplan inhoudelijk en budgettair gedetailleerd uitgetekend worden. Het resultaat hiervan moet op korte termijn (najaar 2010) de vorm aannemen van een concreet vierjaren uitbreidings- en vernieuwingsplan. Voor de periode 2015-2020 zal het projectplan de grote onderdelen van de noodzakelijke continuering van het proces van zorgvernieuwing bevatten, samen met de aanduiding van de budgettaire consequenties van deze verdere uitbouw. Het agentschap voor Personen met een Handicap zal zelf integraal moeten deel uitmaken van het noodzakelijke veranderingsproces. Een andersoortige aansturing van voorzieningen, decentraler -geresponsabiliseerd -gebruik makend van een beheersovereenkomsten, vergt een andere opstelling van de VAPH-administratie. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap moet evolueren van een erkennende, subsidiërende, controlerende overheidsinstantie naar een hervormende, dynamische, faciliterende, innovatieve en richting gevende overheidsinstantie die de efficiënte inzet van de middelen bewaakt en faciliteert. Dit op te zetten veranderingstraject geeft tevens uitvoering aan de door de Vlaamse Regering gevraagde evaluatie van de klantgerichtheid en de efficiëntie van werken in het Vlaams Agentschap voor Personen met een HandicapH. Een dergelijk veranderingstraject vergt een doorgedreven voorbereiding, een regelmatige en frequente aftoetsing en overleg zowel met het eigen werkveld in de ruime betekenis van het woord, als met andere beleidsdomeinen als met de politiek verantwoordelijken. Hiervoor zal een extern veranderingsmanager aangesteld worden. We zullen alle geledingen van werkveld (gebruikers, voorzieningen, vakbonden en overheid) betrekken in dit veranderingsmanagement Op afgesproken, regelmatige tijdstippen worden de vorderingen in de ontwikkeling en de uitvoering van het projectplan "Uitbreiding en Zorgvernieuwing" teruggekoppeld naar de minister en naar het Vlaams Parlement (commissie WVG). Een snelle start van deze veranderingsmanager is noodzakelijk omdat de uitbreidingsoperatie 2010 al pionierselementen bevat voor de grootscheepse zorgvernieuwing. Het dossier tot aanstelling van een externe veranderingsmanager zal conform de normale procedures aan de Vlaamse Regering ter beslissing worden voorgelegd. -------------------------------------------------------------------------------- BIJLAGE 1: KENCIJFERS VOOR DE SECTOR PERSONEN MET EEN HANDICAP De cijfer worden weergeven in tabellen. Deze tabellen zijn omwille van hun complexiteit niet opgenomen in deze tekstversie.