================================================================================ STERK nr. 9 Sterke verhalen van mensen met een handicap maart 2014 ================================================================================ EDITO: DE TOEKOMST GEBEURT NU Zo veel mogelijk gewoon in de samenleving, zo weinig mogelijk afzonderlijk en uitzonderlijk. Dat is de baseline van het Perspectiefplan 2020. Met dat plan voor een nieuw ondersteuningsbeleid voor mensen met een handicap kiezen wij voor een radicale ommezwaai. Het fundament van die verandering: personen met een handicap zijn volwaardige burgers en ze moeten zo autonoom mogelijk aan de samenleving deelnemen. Zo'n drastisch nieuw beleid, dat komt er natuurlijk niet van de ene dag op de andere. Het is 'n beetje zoals het keren van een tanker. Vandaar die 2020, daar – in dat jaar – ligt het einddoel van de grote bocht die het beleid wil nemen. Maar dat wil niet zeggen dat er nu nog niets zou gebeuren. Integendeel, er gebeurt nu al zeer veel. Het is nú dat we die bocht nemen. Aan wie denkt dat het jaar 2020 in de verre toekomst ligt, willen we als VAPH zeggen: de toekomst is nu al bezig! Lees het verhaal van Danny op pagina 14 van deze st*rk en weet: ruim 51.000 mensen met een beperking hebben de laatste tien jaar dankzij het VAPH gebruik gemaakt van hulpmiddelen waarmee ze, zowel binnenshuis als buitenshuis, actief kunnen zijn. 1200 mensen met een beperking die door omstandigheden in ouderenvoorzieningen verblijven, kunnen voortaan rekenen op een tegemoetkoming voor hun hulpmiddelen. De forfaits voor incontinentiemateriaal en het loon van de PAB-assistenten werden aangepast. 80 voorzieningen (40 voor jongeren, 40 voor volwassenen) ondertekenden een overeenkomst met het VAPH, waarbij ze zich engageren om hun dienstverlening voor personen met een handicap flexibeler en meer op maat aan te bieden, waardoor echte vraagsturing door de personen met een handicap dichterbij komt. En het ontwerpdecreet Persoonsvolgende Financiering (PVF) was bij het ter perse gaan van deze st*rk nog in bespreking in de Commissie Welzijn. De besprekingen voor het plenaire Vlaams Parlement waren gepland op 11 en 18 maart. Kijk zeker naar onze website voor de resultaten daarvan. Karine Moykens, waarnemend Administrateur-generaal VAPH -------------------------------------------------------------------------------- EEN GOEDE RAAD Intro - Op 1 november vorig jaar kreeg het Raadgevend Comité van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) zijn nieuwe, vaste samenstelling voor de komende vier jaar. Het Comité adviseert het VAPH en de minister van Welzijn over alle beleidsinitiatieven die de personen met een handicap aanbelangen. Onderwerpen worden voor bespreking voorgesteld door het VAPH, of door de leden zelf van het Raadgevend Comité. In het Comité zetelen vertegenwoordigers van de personen met een handicap zelf en vertegenwoordigers van diensten en instellingen en hun werknemers. Daarnaast telt het Comité zes onafhankelijke deskundigen. Ook het VAPH is er vertegenwoordigd. Jean-Pierre Van Baelen werd voorzitter. Hij was eerder veranderingsmanager voor de invoering van Perspectief 2020. De volledige samenstelling van het Raadgevend Comité vind je op www.vaph.be. Meer info: www.vaph.be of 02 225 85 97 -------------------------------------------------------------------------------- PVF-DECREET Intro - Op 31 januari gaf de Vlaamse Regering groen licht voor het ontwerpdecreet Persoonsvolgende Financiering (PVF). Wat is de bedoeling van persoonsvolgende financiering? En wat moet er nog gebeuren voor het ontwerp van decreet in de praktijk wordt toegepast? Het ontwerp van decreet Persoonsvolgende Financiering (PVF) zal nu in de komende weken worden besproken in de Commissie Welzijn van het Vlaams Parlement, waar amendementen kunnen worden toegevoegd. Als die bespreking is afgerond, zal de tekst van het ontwerpdecreet, met de eventuele amendementen, ter stemming worden voorgelegd aan de plenaire vergadering van het Vlaams Parlement. Bekrachtigt deze het ontwerpdecreet, dan is het nieuwe decreet een feit. Het decreet Persoonsvolgende Financiering trekt de krijtlijnen voor een heel andere aanpak van de organisatie en de financiering van de ondersteuning en zorg voor personen met een handicap. Het decreet past in de nieuwe methodiek van de vraaggestuurde zorg. In de nieuwe werkwijze gaan de budgetten van het VAPH niet langer rechtstreeks naar de voorzieningen, maar worden ze toegewezen aan de persoon met een handicap zelf, in functie van diens ondersteuningsnood. Zo zal de persoon met een beperking dus grotendeels zelf kunnen bepalen waar en hoe hij/zij die ondersteuning opneemt. Dit nieuwe beleid waarmaken, vergt veel voorbereidend werk. Opdat alles straks vlot zou verlopen, heeft het VAPH een projectstructuur opgezet, met onder meer een Taskforce PVF, die de omzetting van het uiteindelijke decreet naar de praktijk voorbereidt. Deze werkgroep, met vertegenwoordigers van personen met een handicap, van voorzieningen, van werknemersorganisaties en van medewerkers van het VAPH komt geregeld samen om de verschillende elementen van de persoonsvolgende financiering uit te werken. Op de agenda staan concrete vragen zoals 'wie komt in aanmerking voor een basisondersteuningsbudget (BOB)?', 'hoe verloopt het toewijzen van de budgetten?', 'hoe vraagt men een BOB of persoonsvolgend budget aan?' enzovoort. Op termijn heeft het werk van de Taskforce een grote impact op het leven van personen met een handicap die zorg of ondersteuning nodig hebben. Meer informatie of vragen? Bij de Vlaamse infolijn op het gratis nummer 1700 of op de website www.vlaanderen.be, waar vragen kunnen worden gesteld via e-mail of chat. -------------------------------------------------------------------------------- OPSLAG VOOR PAB-ASSISTENTEN Om het statuut van de PAB-assistenten (PAB = persoonlijke-assistentiebudget) die werken via een arbeidsovereenkomst te verbeteren, geldt sinds 1 oktober 2013 de verplichting om hun verloning op te trekken naar het sectorale minimumloon (Paritair comité 319.01). Concreet gaat het om een minimaal uurloon van 10,4258 euro per uur. Naast het optrekken van de maandelijkse verloning kwamen er verhoogde vergoedingen voor woon-werkverkeer en dienstverplaatsingen (volgens PC 319.01). Om deze extra kosten te financieren, maakte Vlaanderen extra middelen vrij met het VIA4-akkoord. In totaal gaat het om 2,25 miljoen extra. Deze middelen gaan vooral naar het uitbetalen van de extra loonkosten waarbij de budgethouder een arbeidsovereenkomst afsloot met de assistent. Zo gaat niemand erop achteruit. Meer info: www.vaph.be of 02 225 85 26 (PAB-cel VAPH) -------------------------------------------------------------------------------- HULP VOOR JONGEREN: JUIST EN SNEL Intro - Op 1 maart trad de Intersectorale Toegangspoort in heel Vlaanderen in werking. Het doel van de toegangspoort is dat elke jongere met een vraag zo snel mogelijk de juiste hulp vindt. De Intersectorale Toegangspoort (ITP) grijpt in op de organisatie en de werking van de bestaande jeugdhulp en maakt het landschap veel overzichtelijker, zowel voor de cliënt als voor de hulpverlener. Een belangrijke wijziging is de werking van één intersectorale toegangspoort per provincie voor alle hulp die niet rechtstreeks toegankelijk is. Bijna alle vragen voor minderjarigen zullen aan die intersectorale toegangspoort worden gesteld. Voor vragen naar VAPH- ondersteuning, gebeurt dit altijd via een multidisciplinair team. De ITP bepaalt dan welke hulp wenselijk is en gaat op zoek naar de dienst of voorziening die deze hulp het best kan bieden. Op 1 maart werden alle dossiers van minderjarigen en jongvolwassenen die als persoon met een beperking zijn erkend, aan de ITP overgedragen. Het VAPH bracht deze kinderen en jongeren met een brief op de hoogte van de overdracht. Mocht dit niet het geval zijn, aarzel dan niet ons te contacteren. Meer info: www.vaph.be of 02 225 85 97 -------------------------------------------------------------------------------- DAG VAN DE ZORG: WEG UIT DE HOKJES Intro - Op 16 maart, naar aanleiding van de Dag van de Zorg, zetten traditioneel ook een aantal VAPH-voorzieningen de poort open om het brede publiek een blik achter de schermen te gunnen. St*rk bezocht twee instellingen in de omgeving van Kortrijk: het instituut De Kindervriend en vzw Den Achtkanter. Zij laten de bezoekers kennismaken met hun vernieuwende en creatieve aanpak om het de mensen die bij hen verblijven of langskomen, zo aangenaam mogelijk te maken. Quote "Als je iemand bent, sta je anders in het leven" In het groene decor van het MPI De Kindervriend in Rollegem staan op de Dag van de Zorg (16 maart jongstleden) standjes opgesteld. Elke leefgroep stelt er zichzelf voor. In dit medisch pedagogisch instituut kunnen kinderen van twee en een half tot vijftien jaar met een lichte, matige of ernstige verstandelijke beperking terecht voor opvoeding en begeleiding. Er is een (semi-)internaat, maar evengoed een ambulante werking voor kinderen met bijvoorbeeld leerstoornissen of ADHD. We zien ook een kraampje waarin logopedisten informatie verschaffen over de manieren waarop zij de communicatieve ontwikkeling van de kinderen ondersteunen. Ze tonen er een filmpje over de zogenaamde SMOG-cursus. SMOG is de afkorting van Spreken Met Ondersteunende Gebaren. Van bij de kleuters besteedt De Kindervriend aandacht aan hoe je ook non-verbaal met de kinderen kan communiceren. "We trekken deze methode van ondersteunende communicatie ook door naar de leefgroepen en de daar aanwezige therapie", legt pedagogisch directeur Sara Mermans uit. "Alle medewerkers krijgen een SMOG-opleiding, maar we bieden ook mensen uit de directe omgeving van het kind, zoals ouders en grootouders, aan om het te leren. En we ondervinden dat ze daar ook graag op ingaan." Naast SMOG is er nog een ander communicatiehulpmiddel: Bèta. Aan de hand van pictogrammen geeft dat computerprogramma visuele ondersteuning aan de communicatie. Paarden als 'tussenpersoon' Het valt op dat de werking van De Kindervriend zich niet tot het eigen terrein beperkt, maar dat er ook speciale aandacht is om het gezin te betrekken. Iedereen die er als medewerker begint, krijgt een opleiding 'contextueel werken', vertelt Sara Mermans. Het idee daarachter is dat kinderen met een verstandelijke beperking ook in hun thuisomgeving problemen kunnen ervaren. De school mag daar niet blind voor zijn en wil ook op dat niveau een helpende hand bieden. "We vertrekken van het idee dat de familie een partner is in het proces", zegt Sara Mermans. Gevolg: er wordt veel samengewerkt en veel overleg gepleegd met de gezinnen. In de zorghoeve krijgen kinderen die worstelen met een traumatische gebeurtenis therapie. Er staan vier paarden gestald voor wat hippotherapie genoemd wordt. Quote: "We beschouwen de familie als een partner in het proces." Zelf gebruikt De Kindervriend liever de term orthopedagogisch paardrijden. Aan de zorghoeve zijn twee vaste therapeuten verbonden. Omdat de directe communicatie met deze therapeuten op emotioneel vlak soms moeilijk is voor de kinderen, fungeren de paarden als een soort van tussenschakel. Door het contact met het paard bouwt het kind zelfvertrouwen op, gaat het zich meer ontspannen en wordt de deur naar emotionele heling op een kier gezet. Op de Dag van de Zorg werd aan de bezoekers getoond hoe dit precies in zijn werk gaat. Sinds begin 2014 is De Kindervriend officieel een multifunctioneel centrum (MFC), waardoor de opsplitsing tussen internaat, semi-internaat en ambulante werking vervaagt. Een goede zaak, vindt Sara Mermans. "Dat betekent dat we het hokjesdenken kunnen loslaten. Alle cliënten worden nu gelijkgesteld. Een belangrijke stap, omdat de zorgvraag van een kind met de tijd kan evolueren. Iemand kan hier binnenkomen voor ambulante hulp op woensdagnamiddag, maar als na een tijdje blijkt dat een intensievere begeleiding wenselijk is, kunnen wij voortaan sneller omschakelen." Werken op maat Een achttal kilometer verder, in de meer stedelijke omgeving van Kortrijk, is Den Achtkanter al meer dan twintig jaar bekend voor zijn ateliers, waar volwassenen met verstandelijke beperkingen of met een niet-aangeboren hersenletsel aan de slag kunnen. Den Achtkanter is weliswaar méér dan dat – de voorziening ondersteunt deze mensen ook op het vlak van wonen, vrije tijd en relaties. De boeiende werkplaatsen zeggen veel over de mentaliteit die er heerst. Hier is duidelijk een rotsvast geloof in de capaciteiten van de mensen die er terechtkomen. 'Werken op maat' is daarom het motto van Den Achtkanter in de dagbesteding. In de ateliers van 't Boerhof en de Galerie kunnen de cliënten zich ontwikkelen tot houtbewerker, azijnmaker, verpakker, kok, bakker, chocolatier, pottenbakker of kunstenaar. Voor wie meer behoefte aan sociaal contact heeft, zijn er jobs als uitbater van de volksspelenacademie De Hond in het Kegelspel of als verkoper in de winkel Het Andere Geschenk, in het centrum van Kortrijk. In deze shop staan alle producten die gemaakt zijn in de eigen ateliers of in die van collega- organisaties te koop. In de cafetaria De Hond in het Kegelspel, net als de winkel toegankelijk voor het grote publiek, geven cliënten met veel enthousiasme uitleg bij een dertigtal traditionele volksspelen, die in een modern designjasje zijn gestoken. Daarnaast biedt Den Achtkanter ook nog de gelegenheid om, als vrijwilliger, deeltijds begeleid te werken binnen het gewone arbeidscircuit. Zo zijn er al cliënten actief in een rusthuis, een bibliotheek of een supermarkt. Trotse vakmensen Als je in de werkplaatsen van Den Achtkanter rondloopt, krijg je een positief verhaal te horen. Men toont hier dat mensen met een beperking, met de nodige aanpassingen en door ergotherapeuten ontwikkelde hulpmiddelen, en in hun eigen tempo, een echt beroep kunnen uitoefenen. Het wordt ook snel duidelijk dat de voorziening de nadruk legt op de zelfredzaamheid. De begeleiders hanteren een stijl die erop gericht is de cliënten te laten nadenken over hoe ze op een zelfstandige manier taken, opdrachten of problemen kunnen aanpakken en oplossen. De cliënten krijgen een training in communicatieve en probleemoplossende vaardigheden. Het ultieme doel is immers de integratie in de maatschappij. Quote: "Jezelf bakker of chocolatier kunnen noemen, dat geeft je meerwaarde." De mensen die we bezig zien in de ateliers stralen trots en werkplezier uit. "Jezelf bakker of chocolatier kunnen noemen, geeft je meerwaarde", legt algemeen directeur Petra Vercruysse uit. "Het geeft je het gevoel dat je erbij hoort. Als je iemand bent en als je iets kan betekenen in de samenleving, sta je anders in het leven. Dat maakt een mens trots." Een verklaring voor het succes ligt misschien in de doordachte aanpak. Den Achtkanter waakt erover dat iedereen op de juiste plaats verzeilt. De toets van de kwaliteit Een nieuw gearriveerde cliënt loopt eerst in verschillende ateliers stage om te ondervinden wat hem het meeste ligt en tegelijk het best aansluit op zijn eigen wensen. Elke persoon krijgt een mentor toegewezen die zijn belangen behartigt en samen met de cliënt een levenstraject uittekent. Heeft iemand zijn bestemming in een werkplaats gevonden, dan wacht hem daar ook nog een ateliercoach, die focust op de mogelijkheden van zijn mensen en op basis daarvan de taken verdeelt. Het is een bewuste keuze van Den Achtkanter om de persoonlijke en de professionele begeleiding gescheiden te houden. "Vraag en aanbod mogen elkaar niet beïnvloeden", verklaart Vercruysse de keuze. "Beschouw het als een kwaliteitstoets." Kwaliteit is ook het sleutelwoord in het productieproces van de ateliers. Over welk eindproduct het ook gaat, altijd gelden de hoogste kwaliteitseisen. Niet alleen zijn de natuurlijke grondstoffen van topkwaliteit, het eindresultaat moet ook perfect afgewerkt zijn. "De bedoeling is uiteraard dat we tot een mooi product komen dat in onze winkel kan worden verkocht", vertelt Vercruysse. "Onze finale producten zijn evenwaardig aan andere soortgelijke artikels die op de markt verschijnen. Onze chocolatiers doen misschien langer over de productie van een praline, maar het resultaat is even smakelijk als dat van gevestigde merken. En ze hebben er veel voldoening van." Info & contact De Kindervriend Rollegemkerkstraat 51 8510 Rollegem 056 24 57 87 www.dekindervriend.be Vzw Den Achtkanter Sint-Denijseweg 71 8500 Kortrijk 056 21 71 41 www.achtkanter.be -------------------------------------------------------------------------------- TASKFORCE PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING Intro - De Taskforce die het (ontwerp van) decreet Persoonsvolgende Financiering moet concretiseren, schiet goed op. "Ons pleidooi is om niet alleen naar de persoon met een handicap te kijken, maar ook naar zijn omgeving", zegt socioloog Jef Breda, een van de experts van de Taskforce. Quote: "De garantie op een oplossing." Een stap in de richting van meer zelfbeschikking voor personen met een handicap. Dat wil het (ontwerp van) decreet Persoonsvolgende Financiering bereiken. Het vormt een van de grote krachtlijnen van het Perspectiefplan 2020, dat een meer vraaggestuurde zorg als doel heeft. Om de principes uit het (ontwerp van) decreet te vertalen naar een praktische uitvoering, werd een Taskforce in het leven geroepen. Daarin zetelen telkens twee vertegenwoordigers van de gebruikers, de voorzieningen, de vakbonden en het VAPH. Als externe deskundigen werden socioloog Jef Breda en gezondheidseconoom Diana De Graeve, allebei professoren aan de Universiteit Antwerpen, aangetrokken. Quote: "Moeten we niet vermijden dat mensen te veel hooi op hun vork nemen?" In oktober 2013 kwam de Taskforce Persoonsvolgende Financiering voor het eerst samen. Aanvankelijk stak het comité twee keer per maand de koppen bij elkaar. Een tijdje geleden raakten de zaken in een stroomversnelling dankzij de beslissing om het verdere onderzoek in zes werkgroepen op te splitsen. In die werkgroepen zitten, naast leden van de Taskforce, mensen van het Raadgevend Comité en andere specialisten van het VAPH. "Het is positief dat er input vanuit verschillende hoeken komt", vindt professor Jef Breda. "Mocht één individu van achter zijn bureau een plan neerschrijven, dan zou dat misschien consistenter zijn, maar zeker niet realistischer en vollediger." Systeem met twee trappen Jef Breda maakt zelf deel uit van de werkgroep 'gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg', een term die uit Nederland komt. De experts in deze werkgroep buigen zich onder meer over de vraag welke taken de personen in dagdagelijkse situaties gewoonlijk voor elkaar opnemen. Het decreet gaat uit van een tweetrappensysteem. Voor de gebruikers die, dankzij de ondersteuning die ze krijgen, voor zichzelf kunnen zorgen, is trap 1 voorzien: het basisondersteuningsbudget (BOB). Voor wie afhankelijker is en intensievere zorg behoeft, is er trap 2: een gepersonaliseerd budget op basis van een ondersteuningsplan. "Uit studies is gebleken dat mensen die een budget krijgen, het geld veel bedachtzamer en soepeler besteden dan mensen die een dienst krijgen en het risico lopen iets extra's te moeten betalen voor iets dat daar niet in begrepen is", zegt Jef Breda. "Wie een budget ter beschikking krijgt, weegt alles veel beter af." Jef Breda ziet in het tweetrappensysteem een antwoord op de vraag naar meer garantie. "Bij trap 1 geef je mensen een som en laat je hen zelf nadenken over wat ze ermee doen. Tegelijk ondersteun je de zorg die het gezin zelf opneemt. Want dat was voor de werkgroep een belangrijk aandachtspunt: moeten we niet vermijden dat familieleden te veel hooi op hun vork nemen? Wat wij willen voorstellen, is dat je mensen de garantie op een oplossing geeft als er een kink in de kabel komt. Een voorbeeld? Omdat iemand die zware mantelzorg verschaft, zichzelf toch twee keer per jaar vakantie mag gunnen, stellen wij daar middelen tegenover, zodat de gebruiker in die verlofperiodes bijvoorbeeld thuiszorg kan krijgen. Ons pleidooi is niet alleen naar de persoon met de handicap te kijken, maar ook naar zijn omgeving. Een ondersteuningsnetwerk mogelijk en houdbaar maken, dat zou dé ambitie van het nieuwe systeem moeten zijn." Quote Jef Breda: "Het is positief dat er input vanuit verschillende hoeken komt." -------------------------------------------------------------------------------- VRIJE TIJD: DUOHOBBY Intro - Personen met een handicap willen hun vrije tijd op dezelfde manier doorbrengen als valide personen, maar vaak is dat niet evident. De Vereniging personen met een handicap (VFG) wil met een sensibiliserende fotocampagne duidelijk maken dat een handicap geen beperking hoeft te zijn in je vrijetijdsbesteding. Lees het verhaal van de twee sportieve jongens Bjorn en Kim en van het muzikale koppel Léticia en Anneke. Quote: "Mijn vrije tijd is mijn vrije keuze!" Het is niet omdat ik in een rolstoel zit dat ik niet kan wat jij kan." Het is de lijfspreuk van Bjorn Voet. Voor hem is zijn handicap geen beperking om z'n vrije tijd door te brengen zoals hij dat zelf wil. Hij zoekt graag het extreme op. "Ik ben geen duts", flapt Bjorn er vrijmoedig uit. "Als ik dat wil, kan ik alles doen wat een valide persoon doet. Uit een vliegtuig springen, fietsen, noem maar op." Sinds kort doet Bjorn zelfs aan zitski. "Je gaat met een rotvaart naar beneden. Het is geweldig en bevrijdt me van alle stress." Voor Bjorn is het belangrijk dat hij z'n hobby's kan uitoefenen. "Ik heb dat nodig om mijn hoofd eens leeg te maken. Anders zou ik depressief thuis rondhangen." Quote: "De stereotiepe gedachten moet je bij het eerste contact doorbreken." Bjorn probeert zo veel mogelijk zelfstandig de dingen aan te pakken, maar moet wel toegeven dat hij soms hulp nodig heeft. "Ik vind het belangrijk dat iedereen beseft dat het soms maar om minimale veranderingen gaat die weinig inspanningen vragen om me te laten deelnemen. Het is niet zo dat ik mij afhankelijk voel van iemand. Ik rijd ook met de handbike en dat kan ik volledig alleen." De gemeenschappelijke passie voor fietsen deed Bjorn en Kim beslissen om samen een fietsclub op te richten in het Oost-Vlaamse Maldegem. Zo ontstond 'De Kleibikers', vertelt fietsmakker Kim Verhulst. "We richten ons op fietsers met een beperking uit het Meetjesland en willen in april onze eerste ritjes rijden." Zelf is Kim slechtziend en kan hij niet alleen fietsen. Dat gebeurt met een tandem of een buddybike. "Maar ik geniet er wel enorm van", zegt hij. "Vandaar het idee een club te beginnen. Al is het niet evident om zoiets uit de grond te stampen. Gelukkig krijgen we hulp van Recreas vzw, een sportorganisatie voor personen met een beperking. Ik hoop echt dat we met veel fietsers onze tochtjes kunnen afleggen." Wat je wilt en met wie je wilt Léticia Larangér is een bezige bij. Ze heeft een visuele beperking, maar dat belet haar niet om 1001 hobby's te beoefenen. Ze speelt dwarsfluit in een harmonie in Brugge, geeft vormingen bij vrijwilligersorganisatie Xinix en doet ook nog aan amateurtoneel. "In de harmonie ben ik de enige persoon met een handicap", vertelt ze. "Voor mij is dat een enorme meerwaarde om in een gewone vereniging mee muziek te kunnen maken. Vaak heersen er stereotiepe gedachten over personen met een beperking bij validen. Die moet je bij het eerste contact doorbreken. Het vraagt weinig aanpassingen om mee te spelen. Tijdens een concert vraag ik gewoon dat iemand me naar mijn stoel begeleidt." Léticia is al van kleins af gepassioneerd met muziek bezig. "Vroeger als kind was ik altijd aan de radio gekluisterd. Ik kan noten in braille lezen, maar vandaag speel ik volledig op mijn gehoor. Ik neem de repetities van de harmonie op en zo kan ik zonder partituren perfect de stukken instuderen." Léticia en Anneke staan samen op de foto, omdat ze hartsvriendinnen zijn. Ze leerden elkaar drie jaar geleden op reis kennen. "Veel mensen denken dat Anneke mijn begeleider is," zegt ze, "maar dat is helemaal niet zo, we zijn beste vriendinnen die gewone dingen samen doen: roddelen, uitgaan, koken, naar concerten gaan." "We maken plezier zoals ziende vrienden dat doen", beaamt Anneke. "Wij weten wat we aan elkaar hebben en we leren ook van elkaar. Dat is belangrijk om te benadrukken. Vaak zijn er nog te veel barrières tussen mensen met en zonder beperking. Dat is nergens voor nodig. 't Moet voor iedereen mogelijk zijn om te doen wat hij graag doet en met wie hij dat doet. Dat moet deze campagne duidelijk maken." -------------------------------------------------------------------------------- WAT IS VFG? VFG is een vereniging van en voor personen met een handicap. Het hele jaar door begeleiden zij met hun project 'trajectbegeleiding vrijetijdszorg' mensen met een handicap in hun zoektocht naar inclusieve vrijetijdsbesteding. Mensen met een beperking moeten net zo goed kunnen kiezen hoe ze hun vrije tijd invullen. Heel concreet helpt VFG personen met een beperking zoeken naar een hobby die aansluit bij hun interesses en mogelijkheden. Niet iedereen durft de stap te zetten naar een reguliere vrijetijdsorganisatie en daar komt VFG tussenbeide. Zij contacteren verenigingen en clubs en geven hen praktische tips hoe ze hun organisatie kunnen openstellen voor personen met een handicap. Vaak vraagt dat slechts een minimale aanpassing, maar heerst er onwetendheid bij de clubs en de personen met een beperking. Net die hindernissen wil VFG voor beide partners wegwerken. www.vfg.be of 02 515 02 62 -------------------------------------------------------------------------------- VAN DE BOVENSTE PLANK: NIEUWE BOEKEN Deze boeiende boeken waaiden vers van de pers binnen. Aan de slag! In Vlaanderen werken meer dan duizend volwassenen met verstandelijke of meervoudige beperkingen, autismespectrumstoornissen of niet-aangeboren hersenletsels onbezoldigd in het normale economische circuit. Een van de sleutels tot hun succes is een duurzame professionele begeleiding. Het werkboek Aan de slag! richt zich op jobcoaches die werken volgens de methodiek van Supported Employment. Dit werkboek, met cd-rom, groepeert alle aspecten die bijdragen tot dit succes. Meer info: 0486 10 20 05, www.begeleidwerken.be of www.oostrem.be Het boek van broers en zussen 'Brussen' zijn broers en zussen van personen met een beperking. In dit prachtige boek geven 36 kinderen en volwassenen je een kijkje in hun leven als broer of zus van iemand met een beperking, ziekte of stoornis. Wat doe je het liefst samen met je broer of zus? Hoe reageren jullie op vreemde reacties? Onderzoek aan Hogeschool Gent leverde inspiratie aan auteur Anjet van Dijken en zorgde voor een wetenschappelijke onderbouw. De negen thema's in het boek bieden nieuwe inzichten. Een boek dat heel wat (h)erkenning oplevert. Meer info: 051 42 42 11, www.lannoo.be/broers-en-zussenboek Stijn Op 29 januari 2006 overleed Stijn Robberecht aan de zeldzame ziekte van Hallervorden-Spatz. Zijn mama Hilde Ruttens schreef een pakkend boek met het relaas van de doodstrijd van haar zoon. Ze beschrijft de lange zoektocht naar een correcte diagnose vanaf het moment dat Stijn na anderhalf jaar zich trager ontwikkelde dan zijn leeftijdgenootjes. Tijdens de zoektocht naar de juiste diagnose en de gepaste omkadering, zowel op het vlak van onderwijs als van hulpmiddelen, stuitten de ouders op veel ongeloof en onbegrip. Pas in 2000 kregen de ouders de juiste diagnose te horen. De boodschap van de mama van Stijn aan de zorgsector is duidelijk: "Neem de tijd om te luisteren en samen met de ouders te zoeken naar een oorzaak en een oplossing. Een snelle, verkeerde diagnose helpt niemand." Meer info: info@thuishaven-ritmica.be, 03 460 38 40 Op eigen kracht Dit boek biedt een leidraad voor het begrijpen en gebruiken van de Eigen Kracht- conferenties voor gezinnen. Tijdens deze samenkomsten maken mensen samen met familie en bekenden een plan voor de toekomst. Een onafhankelijke Eigen Kracht- coördinator helpt bij de organisatie van deze conferentie. De Eigen Kracht- conferenties zijn een besluitvormingsmodel dat mensen opnieuw eigenaar maakt van hun hulpvraag en helpt hen de regie te behouden over mogelijke oplossingen. De focus ligt op de kracht van de familie en het sociaal netwerk voor formele en informele zorg. Meer info: 0486 82 44 02, www.eigen-kracht.be -------------------------------------------------------------------------------- HULP BIJ HULPMIDDELEN Intro - Er is voortaan een tussenkomst van het VAPH voor hulpmiddelen voor personen met een beperking in woon- en zorgcentra. Een aantal oudere personen met een beperking verblijven door omstandigheden niet in een specifieke voorziening voor mensen met een handicap, maar in een ouderenvoorziening. Maar dat betekent niet dat ze geen specifieke ondersteuningsmiddelen zouden nodig hebben om te kunnen deelnemen aan de dagelijkse activiteiten. Omdat deze middelen niet in een ouderenvoorziening aanwezig zijn, moet de persoon de aanschaf van zulke hulpmiddelen veelal volledig zelf dragen. Daar komt nu verandering in. Personen van wie de beperking voor hun 65ste werd erkend, kunnen, ook als ze in een ouderenvoorziening verblijven, op een tussenkomst van het VAPH rekenen bij de aanschaf van hulpmiddelen voor hun communicatie of hun mobiliteit. Het VAPH schat dat ongeveer 1200 personen een beroep op deze tussenkomst kunnen doen. De volledige lijst met hulpmiddelen waarvoor een tussenkomst mogelijk is, kan je vinden op www.vaph.be of bij de provinciale afdelingen van het VAPH. -------------------------------------------------------------------------------- BEDRAG NAAR BEHOEFTE Intro - Sinds 1 januari gelden aangepaste tegemoetkomingen voor het aankopen van incontinentiemateriaal. Zo kwamen er nieuwe omschrijvingen voor de categorieën en wijzigden de bijbehorende bedragen. De uitbetaling gebeurt bij het begin van een nieuw jaar. Het VAPH voorziet, aanvullend op de tegemoetkoming van het RIZIV, een forfaitaire vergoeding voor absorberend en afschermend incontinentiemateriaal zoals luiers, plastic broekjes, onderleggers,... Het afgelopen jaar vond er een grondige evaluatie plaats bij 274 personen met een handicap. Zo bleek dat er moest bijgestuurd worden. Sinds 1 januari 2014 geldt daarom een nieuwe lijst met per leeftijdsgroep een overzicht van de huidige categorieën en de bijbehorende bedragen. Voor sommige categorieën gaat het om een verhoging van de tegemoetkoming van het VAPH, voor andere om een vermindering. Verhoogd forfait Binnen de categorie van personen met alleen incontinentie 's nachts stelde men vast dat de oorspronkelijke tegemoetkoming voor ongeveer 65 procent van de bevraagde personen te laag was. Die werd verhoogd voor de verschillende leeftijdsgroepen. Daarbij hield het VAPH ook rekening met de laagste tegemoetkoming van het RIZIV (160,96 euro in 2014) die via het ziekenfonds kan worden aangevraagd. Bij anderen bleek het forfait maar deels benut. Daar werd het bedrag verlaagd. Er bestaat wel een vangnet voor wie toch meer uitgaven heeft. Voor personen met zwaardere zorgbehoeften behoort de combinatie met de hoogste tegemoetkoming van het RIZIV voor incontinentiemateriaal (493,15 euro in 2014) tot de mogelijkheden. Mensen die voor incontinentiemateriaal toch nog meer dan 300 euro extra kosten hebben bovenop de tegemoetkoming van het VAPH, kunnen bijkomend een gemotiveerde aanvraag indienen voor een extra tegemoetkoming. Nieuwe vereenvoudigde categorieën De nieuwe indeling gaat zowel voor de leeftijdsgroepen '12 jaar en ouder' en 'van 5 tot 11 jaar' uit van vijf mogelijke categorieën: 'incontinentie 's nachts', 'incontinentie dag en nacht', 'incontinentie, dag en nacht – passieve zindelijkheid', 'incontinentie, dag en nacht – ondanks gebruik van sondes', en 'supplement voor incontinente personen die permanent bedlegerig zijn'. De nieuwe categorieën betekenen een vereenvoudiging in vergelijking met de vroegere zeven categorieën. Voor kinderen jonger dan vijf geldt één categorie: 'fecale incontinentie, dag en nacht'. Meer info: provinciale afdelingen van het VAPH, www.vaph.be -------------------------------------------------------------------------------- 20% G-SPORTERS TEGEN 2020 Intro - Eind vorig jaar zag de website www.gsportvlaanderen.be het levenslicht. Deze onlineportaal verzamelt alle informatie voor Vlamingen met interesse in G- sport. De ambities zijn groot: twintig procent G-sporters tegen 2020. Voor de realisatie van de portaalsite sloegen verschillende sportfederaties, de Vlaamse provincies en de Vlaamse Gemeenschapscommissie de handen in elkaar. Zowel G-sporters zelf als G-sportmedewerkers vinden op de website een schat aan informatie. De website neemt de rol van kenniscentrum en infoloket op zich. Bezoekers vinden er nieuwsberichten, een evenementenagenda en onderzoeksverslagen. Wie een G-sportclub zoekt, vindt per provincie handige overzichten. Ook voor vragen over vervoersmogelijkheden per club en vrijwilligers- of trainersinfo kan je op de site terecht. De website levert een bijdrage tot het realiseren van de gezamenlijke ambitie: tegen 2020 moet twintig procent van alle personen met een beperking aan sport doen. Een hele uitdaging, want momenteel geldt dit voor slechts drie tot vijf procent. Meer info: www.gsportvlaanderen.be of 03 240 62 98 -------------------------------------------------------------------------------- ACTEURS MET EEN BEPERKING: APPLAUS VOOR THEATER STAP Intro - "Soms voel ik me een echt castingbureau", zegt Ingrid Van Den Bergh van Theater Stap. Heel wat acteurs, zoals recent nog Els Laenen in de tv-reeks 'Met Man en Macht', zijn intussen bij het grote publiek bekend. "Wij geven onze mensen alle kansen om te schitteren op het podium, in een film of op televisie. Het publiek komt kijken voor onze artistieke producties, niet omdat er mensen met een beperking acteren." Quote: "Dansen, zingen, praten: ik doe hier alles graag." Jailhouse Rock' klinkt luid door de boxen. De acteurs van Theater Stap dansen op het podium tijdens de repetitie voor hun nieuwste stuk 'Kaspar'. Ze klappen in hun handen en lachen vrolijk naar de toeschouwers, het speelplezier druipt ervan af. "Allemaal klaar. We tellen af voor de 'Dance paddle'", roept een begeleider. En hup, drie tellen later dagen groepjes van vier elkaar uit op vette rapmuziek. Theater Stap uit Turnhout is plezant. Dat mag duidelijk zijn wanneer het gezelschap ons een blik achter de schermen gunt. Theater Stap staat al dertig jaar op de planken met personen met een verstandelijke handicap. "Het merendeel zijn mensen met het syndroom van Down, een paar met autisme, enkele met gedragsproblemen", legt Ingrid Van Den Bergh uit. Zij is directrice van Dagcentrum Kasteel dat is opgebouwd rond de theatergroep. Want het toneelgezelschap Stap bestaat al langer dan het dagcentrum. "Het begon heel kleinschalig in 1984. Een klasje met zestien acteurs bracht in het plaatselijk cultureel centrum De Warande een toneelvoorstelling. Het was een succes. In 1991 kreeg het dagcentrum zijn erkenning door de Vlaamse overheid en in 1994 werd ook het theatergezelschap zelf erkend binnen het Cultuurdecreet." Quote: "Wat zij naar voren brengen, is vaak ontroerend en confronterend." Bekende vlamingen Intussen is Stap een bekende naam in de theater- en televisiewereld. Wie een acteur wil met een verstandelijke beperking, klopt aan bij hen. R ecent nog speelde Els Laenen in 'Met Man en Macht' en ook de acteurs van 'En waar de sterre bleef stille staan', komen van Stap. "Soms voel ik me een echt castingbureau", aldus Van Den Bergh. "Maar het is goede reclame voor onze werking. Ik doe dat graag. Met het dagcentrum zorgen wij er eigenlijk voor dat onze acteurs in perfecte omstandigheden kunnen werken. Er is een vervoerssysteem zodat ze hier geraken, ze hebben begeleiding om naar de set te gaan, er wordt voor hen gezorgd." Maar nog belangrijker is vooral dat de acteurs, met 22 zijn ze intussen, voortdurend artistieke begeleiding krijgen, gestoeld op jarenlange ervaring. "Onze medewerkers geven hen heel veel concentratieoefeningen, muzieklessen,... De basis is er bij elk van hen om te kunnen spelen op een podium. Wie voor ons dagcentrum kiest, wil acteur worden, dé job waar ze als kind van droomden en die ze nu willen beoefenen. Een regisseur of filmmaker moet niet van nul beginnen, want onze mensen kennen intussen de codes, de woorden, de speelvariaties. Ze zijn ermee vertrouwd." Dat beaamt ook gastregisseur An De Donder. Zij werkt momenteel aan de productie 'Kaspar'. "Je ziet dat ze allemaal graag 'spelen' op de scène. Natuurlijk: het is een compleet andere wereld dan ik gewoon ben, maar het is een enorm boeiende en verrijkende ervaring. Het klinkt wellicht een beetje cliché, maar wat zij naar voren brengen, is vaak ontroerend en confronterend." De Donder regisseerde twaalf jaar geleden ook al eens een stuk voor Stap. "Ik kom hier graag terug. Het is een enorm cadeau om hen te regisseren. Het grote verschil met andere toneelgezelschappen is dat je de regie meer zelf echt in handen moet nemen, hen moet leiden, maar eigenlijk moet je gewoon proberen te begrijpen wie ze zijn en meegaan in de wereld zoals zij die zien." Op tournee in het buitenland Voor de acteurs zelf is elke dag bij Theater Stap een feest. Ann Dockx heeft het syndroom van Down en speelt intussen al bijna twintig jaar in het gezelschap. "Ik doe hier alles graag", zegt ze. "Dansen, zingen, praten. Het is allemaal fijn, al moeten we wel veel oefenen en oefenen... en oefenen." (lacht) Natuurlijk, net zoals andere acteurs heeft ze het soms eens moeilijk om teksten uit het hoofd te leren. "Ik moet daar vaak hard over nadenken," gniffelt ze een beetje, "maar het lukt me toch altijd." Als het dan uitzonderlijk eens niet lukt, is ze daar heel droef om. Gelukkig valt dat niet vaak voor, onlangs nog maar voor de tweede keer in zestien jaar. Ann koestert vooral vele mooie herinneringen aan allerlei stukken. "Vooral toch aan 'Myth'", mijmert ze. "Dat was een internationale dansvoorstelling met valide spelers en acteurs met een beperking. Toen gingen we ook echt op tournee in het buitenland: zo heb ik onder meer Los Angeles en Parijs gezien. Mooi, heel mooi." En zoals in elk theatergezelschap bloeit er al eens iets moois tussen acteurs. Zo droomt Ann ervan in september met Els Laenen te trouwen. "We hebben elkaar bij Stap leren kennen", aldus Els. Ze is momenteel het bekendste gezicht van het theatergezelschap. "Ja, dankzij 'Met Man en Macht'. Dat was heel leuk om doen, maar wel zwaar. Onderschat dat niet. Sommige scènes moesten we almaar opnieuw doen. Ik moest veel geduld hebben." Quote: "De mensen komen kijken omdat we mooie stukken brengen, niet omdat er mensen met een beperking acteren." "Theater Stap en het dagcentrum zijn een uniek project in Vlaanderen", besluit Van Den Bergh. "Ik ben fier op wat wij hier dagelijks realiseren. Onze producties zijn pareltjes, artistiek hoogstaand, onze acteurs glimmen van trots als ze op de scène staan. En mensen komen kijken, omdat we mooie stukken brengen, niet omdat er mensen met een beperking acteren. Daar doen we het voor." -------------------------------------------------------------------------------- DE DAG VAN... DANNY REVIERS Intro - Vijf dagen per week werkt Danny Reviers voor de ALS Liga. Zelf lijdt hij ook aan de dodelijke zenuwspierziekte, maar dat belet hem niet om zich elke dag in te zetten voor het welzijn van zijn lotgenoten. Quote: "Ik ken de noden van mijn lotgenoten." 35 jaar geleden kreeg Danny Reviers het harde verdict te horen. Na heel wat onderzoeken bleek dat hij aan ALS leed, een spierziekte die je lichaam geleidelijk aan sloopt. Normaal gezien blijf je na de diagnose nog zo'n twee à vijf jaar in leven, maar Danny heeft geluk. "Ik heb blijkbaar een trage, uitzonderlijke vorm van ALS, net als Stephen Hawking, en ik ben blij met elke dag die ik extra krijg." Danny wil elke dag zinvol invullen. "Ik werk al dertien jaar bij de ALS Liga, de laatste zeven jaar fulltime als beroepsvrijwilliger. Het is een voordeel dat er iemand op het bureau werkt met de ziekte. Ik kan mensen met ALS gemakkelijk te woord staan: ik geef hen concrete tips, vertel wat hen te wachten staat en motiveer hen, want het is een harde klap als je de diagnose te horen krijgt." Lobbyen noemt Danny zijn hoofdtaak. "Ik werk mee aan heel wat projecten om ALS onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld bij politici om het wetgevende kader aan te passen en hun beleid mee uit te stippelen. Zo realiseerde ik – samen met het VAPH – mee de spoedprocedure rond het persoonlijke-assistentiebudget waardoor de meeste ALS-patiënten sinds 2007 een eigen assistent kunnen aantrekken." "Ik ben dan wel een gratis kracht, maar wel één die van belang is voor onze organisatie, omdat ik als geen ander de noden ken", zegt Danny in alle bescheidenheid. "Ik doe dit graag en met veel voldoening omdat het werk is dat iets betekent voor de vele ALS-patiënten. En ik zou wegkwijnen als ik elke dag thuis zou zitten." Quote: "Ik ben dan wel een gratis kracht, maar wel een heel belangrijke." Typen met mijn hoofd Nochtans is de verplaatsing van zijn woonplaats in Linter naar het kantoor in Leuven, zo'n 32 km verder, niet evident. Danny is intussen volledig verlamd, rijdt met een rolstoel aangedreven door z'n kin en heeft een persoonlijke begeleider. "Ze brengt me naar het bureau met een aangepaste wagen waar m'n rolstoel in kan. Maar eigenlijk doet ze echt alles voor me: ze geeft me eten, helpt me naar het toilet, draait zelfs de pagina's om van een boek waarin ik lees." Danny beschouwt zichzelf niet als een uitzondering en wil zo ook niet worden behandeld. "Dat lukt perfect: mijn collega's zien me zoals een andere collega die net zoals zij vooruit wil met de Liga. Ik werk net zo goed als zij met een computer, maar ik doe dat op mijn manier: ik stuur mijn klavier aan met een laserpen die op mijn hoofd is bevestigd en ik geef het je op een blaadje: ik typ even snel als iemand met twee vingers. Wat telt, is dat we samen, met alle collega's, resultaten willen boeken, en daar slagen we in, elke dag." Info & contact www.alsliga.be of 016 23 95 82 -------------------------------------------------------------------------------- KIES-KEURIG 2014! Intro - Waarom noemen de kranten 25 mei 2014 'de moeder der verkiezingen'? En wat moet je nu precies doen in het stemhokje? Toemeka vzw beantwoordt deze vragen met het educatieve pakket Kies-Keurig 2014!. Met kant-en-klaar lesmateriaal kunnen begeleiders inspelen op wat er leeft in hun groep. Quote: "Verstaanbaar voor iedereen." Toemeka vzw in Heverlee heeft een traditie in duidelijk communiceren. "Dat heeft met onze ontstaansgeschiedenis te maken", zegt directeur Bruno Craps. "In de jaren 90 gaven we als vormingsorganisatie cursussen voor mensen met een lichte en matige verstandelijke beperking. We zijn geëvolueerd naar een organisatie die ijvert voor een verstaanbare samenleving voor iedereen. We proberen ons materiaal zo helder mogelijk te maken." Een van de pakketten van Toemeka die geregeld terugkeren, heeft te maken met verkiezingen. "Ik denk dat wij inderdaad het bekendst zijn van onze Kies- Keurig!-campagnes", beseft ook Bruno Craps. "Sinds 2003 leveren wij met elke verkiezing een educatief pakket af, dat we telkens iets verfijnder proberen te maken. Een pakket dat begeleiders dan flexibel kunnen gebruiken en dat ze perfect kunnen afstemmen op het niveau van hun cursisten." Nadenken over je stem Ook voor de verkiezingen van 25 mei 2014 heeft Toemeka zo'n pakket klaargestoomd. Bruno Craps: "De verkiezingen van 25 mei zijn uitermate belangrijk. Voor wie mag kiezen, is het meer dan ooit van belang om dat heel bewust te doen. Dat is alleen maar mogelijk als je goed geïnformeerd bent. Het is precies deze informatie die Toemeka op een toegankelijke en laagdrempelige manier aanreikt. Ons uitgangspunt is telkens: hoe kunnen we de vragen waarmee de mensen zitten, zo duidelijk mogelijk beantwoorden? Het is niet alleen een kwestie van klare taal, maar ook van inhoud en presentatie." Dankzij Gelijke Kansen Vlaanderen kan Toemeka de vormingen (voordrachten) voor begeleiders gratis aanbieden. Craps: "Vandaar ook onze oproep om daarvan gebruik te maken. Onze vormingen zijn een aanrader voor begeleiders van maatschappelijk kwetsbare groepen. Deze mensen zitten met dezelfde vragen als iedereen. Vragen over het hoe, het wat en het waarom van deze verkiezingen. Met onze pakketten helpen we mensen om goed over die verkiezingen na te denken, zodat ze op 25 mei een weloverwogen stem kunnen uitbrengen." Train de trainer Hoe doet Toemeka dat? "Wie zich inschrijft, krijgt een korte train-de- trainervorming over de verkiezingen", antwoordt Bruno Craps. "Dat principe van train-de-trainer hebben we in 2012 voor het eerst aangeboden, en toen leerden vijfhonderd begeleiders en educatieve medewerkers met dat pakket werken. Het train-de-trainerpakket bestaat uit laagdrempelige achtergrondinformatie, verschillende didactische methodieken en een heleboel kant-en-klaar lesmateriaal. En dit alles onder de noemer: kort maar krachtig. Het komt erop neer dat we de inhoud van het pakket 'Kies-Keurig 2014!' overlopen en tonen hoe je ermee aan de slag kan." --- Stick, brochure, vorming Het pakket 'Kies-Keurig 2014!' staat volledig op een USB-stick, compleet met een handleiding bij de zes onderdelen: 1. Professor Carl Devos legt uit waarom deze verkiezingen zo belangrijk zijn. 2. Voor welke parlementen stemmen we? 3. Welke partijen komen op en wat zijn hun standpunten? 4. Hoe kan je geldig stemmen? 5. Hoe worden Europa, België en Vlaanderen bestuurd? 6. Test je kennis met de politieke quiz. De USB-stick met het volledige educatieve pakket is nu verkrijgbaar en kost 75 euro plus verzendingskosten. De infobrochure informeert laagdrempelig over alles wat je moet weten over de komende verkiezingen. Ze kost 1,50 euro plus verzendingskosten. In alle Vlaamse provincies organiseert Toemeka ook de komende weken nog vormingen voor begeleiders van maatschappelijk kwetsbare groepen. Deze vormingen zijn gratis. Meer info? 016 40 69 61 info@toemeka.be www.toemeka.be Toemeka vzw Waversebaan 352 bus 2 3001 Heverlee -------------------------------------------------------------------------------- DEAFBLIND: DE ULTIEME BELONING Intro - Vorige zomer ontving Marlene Daelman op het congres Deafblind International een award voor haar expertise en jarenlange inzet voor doofblinde personen. Een meer dan verdiende erkenning voor een vrouw die al meer dan veertig jaar opkomt voor de belangen van doofblinden in ons land. St*rk ontmoette Marlene op haar werkterrein, het begeleidingscentrum Spermalie in Brugge. Quote: "Een beweging met de vinger kan voldoende zijn." Je schreef – na achttien jaar ervaring in het werkveld – een proefschrift over communicatie bij blinde kinderen met een meervoudige handicap. Waarom? Marlene Daelman: "Ik was er toen al lang van overtuigd dat deze kinderen wel tot interactie en zelfs tot communicatie in staat zijn. Communiceren wordt al te vaak herleid tot het gebruiken van woorden, gebaren of schriftbeeld. Maar er zijn nog zoveel andere gedragingen waarmee deze kinderen communiceren. Hun bijzonder authentieke uitingen vertellen ons dat zij wel degelijk contact met (de) andere(n) willen en kunnen maken. Dankzij m'n jarenlange praktijkervaring is m'n overtuiging van vroeger alleen maar versterkt. Vooral binnen de groep van de doofblinde kinderen komt dit heel duidelijk tot uiting." Hoe merk je dat? Daelman: "Het is niet omdat het tempo van waarnemen van doofblinde kinderen vertraagd is, dat ook hun begripsvermogen is aangetast. Wel hebben ze meer tijd nodig om zich een totaalbeeld van een situatie te vormen. Maar als wij hun tragere tempo aanvaarden, leren inspelen op hun aangeboren gevoeligheid en hen onvoorwaardelijk graag zien, dan kunnen we hen helpen om ook in onze wereld door te dringen. Eigenlijk had ik veertig jaar geleden al willen weten wat ik nu weet. Dan hadden we ook bij de vorige generaties doofblinde kinderen en jongeren al meer aandacht opgebracht voor hun tactiele – dus via tasten en voelen – waarnemingen en expressies die in de plaats komen van onze auditieve en visuele manieren van waarnemen." Iets samen beleven Hoe breng je contact tot stand? Daelman: "Het begint ermee dat je je beschikbaarheid op een niet opdringerige manier aankondigt. Je kunt het kind het best met een aanraking van de elleboog, de schouders, de rug van de hand of de voeten benaderen. Maar je kunt het kind bijvoorbeeld ook door te blazen laten weten dat je beschikbaar bent. Eenmaal je dat gedaan hebt, is het essentieel dat je de doofblinde persoon voldoende tijd geeft om al de prikkels die op hem afkomen, te plaatsen. Blijf tijdens die periode geduldig en uiterst aandachtig voor de signalen die hij uitstuurt." Quote: "Het is een kwestie van geduld en van aandacht voor de signalen die ze uitsturen." Wat doe je als je een signaal gekregen hebt? Daelman: "Het is een heel goede strategie om vervolgens die uitingen te imiteren. Dit doe je het best tegen het lichaam van het kind. Want anders wordt het niet gewaar dat jij reageert op het teken dat het gaf. Het kind kan ook contact proberen te leggen door de plaats van z'n lichaam waar het iets gevoeld heeft, zelf aan te raken. Of door een beweging na te doen die het uitvoerde op het moment dat het een bepaalde beleving meemaakte. Ik herinner me een kind dat haar voet uitstak en hiermee de begeleidster duidelijk wou maken dat ze opnieuw op de glijbaan wou spelen. Dit soort gestes kun je natuurlijk alleen maar opmerken en begrijpen als je de vorige ervaring aan de glijbaan samen beleefd hebt. Vandaar dat het cruciaal is om ervaringen die indruk op het kind maken, samen te beleven. Dit is de enige manier om zijn referentiekader te leren kennen en hierop in te spelen." Hoe breng je een evenwaardige interactie tot stand? Daelman: "Zorg ervoor dat je samen iets beklijvends beleeft. Dit is natuurlijk erg verschillend naargelang van de leeftijd en persoonlijkheid van de doofblinde persoon. Het kan gaan van samen over de mat rollen, samen een blokkentoren bouwen, tot samen een kopje koffie zetten of samen winkelen. Geef de persoon in ieder geval voldoende tijd om zijn eigen inbreng in de interactie te tonen. Wees vooral aandachtig voor minuscule en zeer persoonlijke signalen." Aan welke signalen denk je dan? Daelman: "Een beweging met de vinger kan voldoende zijn voor de doofblinde om aan te geven dat hij meer wil. Zelfs het neigen met het bovenlichaam in een bepaalde richting kan aangeven dat hij je aandacht op iets wil vestigen. Maakt hij via lichaamstaal duidelijk dat hij ontvankelijk voor het contact is, dan is het aan jou om z'n uiting te imiteren. Zo geef je aan dat je zijn reactie hebt waargenomen. Meer nog, je geeft ook te kennen dat je z'n signaal waardeert. Als je deze benadering telkens opnieuw de kans geeft, zal het kind jou leren kennen als iemand die het kan vertrouwen en iemand met wie het de wereld rondom zich aankan. Als dat vertrouwen er is, dan kun je soms versteld staan van de interactie die geleidelijk aan tot stand komt. Ik denk hierbij spontaan aan een doofblind meisje dat na verloop van tijd ons heel duidelijk te kennen gaf dat ze meer van die contactmomenten wou." Plichtsbesef plus goesting Hoe ben je tot al deze inzichten gekomen? Daelman: "Ik ben zeer blij dat we over videobeelden beschikken die ons toelaten te zien hoe expressief en actief deze mensen wel zijn. Hoewel ze op het eerste gezicht niet communiceren, merk je dat er tal van zeer uiteenlopende uitingen zijn waarmee zij op hun eigen specifieke manier iets vertellen. Als we hun taal (h)erkennen, dan kunnen we aan de slag en wederkerige en prettige interacties tot stand brengen en uiteindelijk samen met hen communicatie ontwikkelen. Vaak zien we dat signalen van doofblinden, die door ons niet opgevangen worden, bij hen tot frustraties leiden. Niet omdat ze geen contact willen, wel omdat wij hun signalen niet opvingen en er geen gevolg aan gaven." Wat drijft je? Daelman: "Ik ben me ervan bewust dat ik dankzij een gelukkig toeval geen ernstige meervoudige beperkingen heb of doofblind ben. Daardoor zie ik het als m'n plicht op mijn manier iets terug te doen ten aanzien van zij die door een ongelukkig toeval wel door meervoudige beperkingen werden getroffen. Maar het is meer dan een plichtsbesef, er is ook altijd de 'goesting' geweest om me vast te bijten in het onderwerp van een moeilijk verlopende taalontwikkeling. Eigenlijk ben ik heel gelukkig dat ik dit al die jaren heb mogen doen en dat ik de kans gekregen heb te kunnen vaststellen dat de strategieën die we ontwikkelden, ook effectief werken. Want dat is – nog meer dan een award – de ultieme beloning: te weten dat onze inzichten inderdaad geslaagde interacties met deze doofblinde kinderen en jongeren opleveren." --- Spermalie: Dagen van betekenis Spermalie organiseert jaarlijks 'dagen van betekenis'. Dit is een driedaagse voor al wie in communicatieve interactie wil gaan met personen met (zintuiglijk) meervoudige beperkingen. Info & contact carine.peeters@mpi-spermalie.be 050 34 03 41 -------------------------------------------------------------------------------- TRANSKRIPT: LEZEN MET DE OREN Intro: Dankzij Transkript is st*rk vanaf nu ook in gesproken vorm beschikbaar. De Daisy-leesvorm (Daisy staat voor Digital Accessible Information System) is een wereldwijde standaard die gesproken teksten structureert zodat ze toegankelijker worden. Quote: "Dat is st*rk gesproken" We hebben één groot doel: lectuur en informatie toegankelijk maken voor mensen met een leesbeperking", vertelt Mia Engels van Transkript (vroeger bekend als Progebraille Helen Keller). "In de beginjaren was het systeem enkel gericht op blinden en slechtzienden, maar ondertussen is dat ook opengetrokken naar mensen met bijvoorbeeld dyslexie, of mensen die om een andere reden moeite hebben met het lezen van een boek, tekst of tijdschrift." Transkript zet gedrukte teksten om in braille of groteletterdruk of stelt ze ter beschikking als digitaal audio- of tekstbestand voor verschillende klantengroepen. "Voor de Luisterpuntbibliotheek zetten we leesboeken om naar gesproken vorm en braille", legt Mia Engels uit. "Voor het ministerie van Onderwijs 'vertalen' we studieboeken en lesmaterialen op maat van de slechtziende of blinde student. Meestal leveren we die af in de vorm van digitext, een digitale versie van de tekst die de leerling op een computer kan lezen. Daarnaast buigen we voor overheden, verenigingen en bedrijven gemeentelijke bladen, verenigingsmagazines, documenten of andere publicaties, handleidingen, correspondentie enzovoort om naar de gewenste vorm." Quote: De luisterversie van st*rk wordt op cd gezet en gratis naar de abonnees verstuurd." Anders lezen Voorts biedt Transkript ook nog een luisterbibliotheek met allerhande tijdschriften aan. Mia Engels: "Hiervoor werken we met een abonnementsformule. Abonnees kunnen kiezen of ze de tijdschriften beluisteren op cd of via ons onlineleesplatform anderslezen.be waar die gedownload kunnen worden of via streaming kunnen worden beluisterd." Voortaan is dit magazine 'st*rk' ook in gesproken vorm beschikbaar. "We merkten dat hier bij de doelgroep behoefte aan was en hebben contact opgenomen met de dienst publicaties van de Vlaamse overheid", aldus Mia Engels. "Ook bij het VAPH was de vraag al gekomen. Vandaar dit project. De luisterversie van het magazine wordt op cd gezet en wordt zo gratis naar de abonnees verstuurd. De aanvragen en ledenlijsten worden bijgehouden door Transkript." Hoe kan je de luisterversie van st*rk aanvragen? Contacteer de abonnementendienst van Transkript: 011 23 07 61 of luistertijdschriften@transkript.be. --- Daisy leest voor Alle gesproken lectuur van Transkript wordt omgezet naar de Daisy-leesvorm. Daisy staat voor Digital Accessible Information System en is een wereldwijde standaard die gesproken teksten omzet in een gemakkelijk te navigeren structuur zodat men snel en eenvoudig kan terugvinden wat men wil lezen. Beluisteren kan via een speciale Daisy-speler, een mp3-speler of pc. www.transkript.be -------------------------------------------------------------------------------- MIJN.VAPH.BE IS VOOR JOU Intro - mijn.vaph.be, de webapplicatie van het VAPH, onderging begin dit jaar een grondige opfrisbeurt. Naast de nieuwe lay-out werd de applicatie gebruiksvriendelijker en toegankelijker. Twee jaar na de lancering is mijn.vaph.be al sterk ingeburgerd bij personen met een handicap of hun wettelijke vertegenwoordiger. Wat heb je nodig om het te gebruiken? Wel, een kaartlezer en een elektronische identiteitskaart volstaan al om toegang te krijgen. Wat kan je ermee doen? Eenvoudig, het eigen dossier bij het VAPH online inkijken en opvolgen. Concreet biedt mijn.vaph.be de stand van zaken van lopende aanvragen en een overzicht van de genomen beslissingen en uitbetalingen. Alle recente beslissingsbrieven kan je downloaden. Verder toont mijn.vaph.be de vragen op de Centrale Registratie van Zorgvragen en de geregistreerde begeleidingsovereenkomsten bij voorzieningen en ambulante diensten. Nieuw: samen met de vernieuwing werden ook de gegevens over het persoonlijke- assistentiebudget uitgebreid. En in de nabije toekomst voorzien we de mogelijkheid om documenten, zoals PAB-onkosten en facturen van hulpmiddelen, online door te sturen. Daarover informeren we je dan nog. www.vaph.be 02 225 86 28 pieter.adriaens@vaph.be -------------------------------------------------------------------------------- NIEUW ADRES COÖRDINATIEPUNT WEST-VLAANDEREN Voor het Coördinatiepunt West-Vlaanderen gelden sinds kort andere contactgegevens. Het nieuwe adres is: Coördinatiepunt Handicap West-Vlaanderen Koning Leopold III-laan 41 8200 Sint-Andries Telefoon: 050 40 33 21 Fax: 050 40 31 07 rog@west-vlaanderen.be -------------------------------------------------------------------------------- CAMPAGNE HANDIKNAP: KNAP MET HANDICAP Met de campagne Handiknap ijvert Selor voor meer kansen op de arbeidsmarkt voor personen met een handicap. De campagne focust op de positieve eigenschappen van mensen met een beperking, los van alle vooroordelen en stereotypen. Selor gelooft in de talenten van personen met een handicap en stelt dit ook dagelijks vast in de talrijke overheidsexamens die worden georganiseerd. De campagne richt zich zowel op werkgevers, en dus ook de eigen overheidsdiensten, als op de personen met een handicap zelf. Selor wil mensen met een beperking maximaal stimuleren en motiveren om te geloven in hun eigen kansen. Spel en brochure De communicatiecampagne omvat meer dan alleen affiches en banners. Via een uitgebreide brochure bundelt Selor alle informatie over arbeidspostaanpassingen. Een belevingsspel spitst zich toe op de leefwereld van mensen met een handicap. Meer info: www.selor.be of 0800 505 54 -------------------------------------------------------------------------------- MELDPUNT GRENSOVERSCHRIJDEND GEDRAG Eind 2012 richtte het VAPH een meldpunt op voor grensoverschrijdend gedrag. Elke VAPH-voorziening is verplicht om via deze weg grensoverschrijdend gedrag te melden. Ook moeten alle gevallen van grensoverschrijdend gedrag in het register van de voorziening worden opgenomen. Respect voor de privacy staat daarbij centraal. Grensoverschrijdend gedrag kan verschillende vormen aannemen: fysiek geweld, ongewenst seksueel gedrag (dat kan ook verbaal zijn), verzuim of verwaarlozing, psychisch geweld of financieel/materieel misbruik. Het VAPH volgt elke melding van nabij op. Zo gaan we na hoe met de klacht wordt omgegaan en wat er nodig is om in de toekomst dergelijke situaties te vermijden. Het VAPH stuurt bij en ondersteunt wanneer nodig, eventueel met hulp van derden, zoals het Vertrouwenscentrum. Meer info: www.vaph.be of 02 225 85 97