1. Wat is een snel degeneratieve aandoening?
Een snel degeneratieve aandoening is een aandoening met een snelle onomkeerbare achteruitgang waarbij de beperkingen op zeer korte termijn toenemen en/of waarbij er steeds nieuwe beperkingen bij komen.
Een voorbeeld van een snel degeneratieve aandoening is amyotrofe laterale sclerose.
2. Wijze van diagnosestelling
Een snel degeneratieve aandoening wordt meestal in tweede of derde lijn gesteld. De concrete diagnostiek is afhankelijk van de specifieke aandoening.
3. Toetsing aan de definitie handicap
Een diagnose is een noodzakelijke, maar onvoldoende voorwaarde om erkend te worden bij het VAPH. Er moet ook sprake zijn van een ernstig en langdurig participatieprobleem. Bij een sterk progressieve aandoening is er vrijwel altijd voldaan aan alle elementen van de definitie handicap en zal er vrijwel altijd een erkenning als persoon met een handicap volgen uit een aanvraag.
4. Toekenning van VAPH-ondersteuning
Individuele materiële bijstand
Om te voorkomen dat een persoon bij elke achteruitgang steeds nieuwe aanvragen zou moeten formuleren, kan het best een inschatting gemaakt worden van wat naar alle waarschijnlijkheid noodzakelijk zal zijn op termijn. Voor progressieve aandoeningen kan een evolutieverslag uitkomst bieden en een indicatie geven in hoeverre men rekening moet houden met het evolutieve karakter van de aandoening bij het adviseren van hulpmiddelen. Voor communicatie, computerbediening en omgevingsbediening biedt het VAPH ondersteuning aan in de vorm van huurpakketten. Voor meer informatie zie de webpagina huur hulpmiddelen snel degeneratieve aandoeningen.
Persoonsvolgend budget
Bij sommige personen is er niet enkel een vraag naar hulpmiddelen, maar kan er ook nood zijn aan intensieve ondersteuning door personen. Gezien het snelle progressieve karakter, is het aangewezen om onmiddellijk een persoonsvolgend budget te krijgen. Daarom voorziet het VAPH een afzonderlijke procedure voor personen met specifieke snel degeneratieve aandoeningen die het afgelopen jaar een snelle progressie ondervonden: de spoedprocedure PVB.
5. Gegevens Mijn VAPH
In de meeste gevallen zullen personen met een snel degeneratieve aandoening een beroep doen op de specifieke procedures voor hulpmiddelen of het persoonsvolgend budget. Sommige personen dienen toch een aanvraag in via de reguliere procedure. In die gevallen moet u module A wel invullen.
Datum diagnosestelling
De datum die u moet weergeven, is de datum van de eerste diagnosestelling. Als u die datum niet kent, dan kunt u de datum van het meest recente medische verslag weergeven waarin de diagnosestelling wordt bevestigd.
Discipline(s)
Vermeld de disciplines en namen van de persoon/personen die betrokken waren bij de diagnose.
Diagnostische gegevens en/of andere onderzoeksgegevens
In dit luik is het belangrijk om de functionele stoornissen waaraan de persoon lijdt en goed in kaart te brengen. Gezien de snelle progressie is het ook belangrijk om de evolutie van de aandoening in kaart te brengen op de verschillende domeinen. Deze informatie kan u kwijt in het tekstveld waar u de aandoening en oorzaak ervan moet beschrijven. Vervolgens moet u de diagnose staven aan de hand van minstens één onderzoek.
Beperkingen en participatieproblemen
Een diagnose alleen is onvoldoende om erkend te worden als persoon met handicap. Beschrijf daarom op welke manier de beperkingen leiden tot ernstige participatieproblemen op de verschillende levensdomeinen.
Behandelingen
Om te staven dat het gaat om een langdurige en belangrijke beperking is het belangrijk dat u aangeeft of er al behandelingen hebben plaatsgevonden en welke behandelingen er in de toekomst nog gepland worden.
Prognose
Als u enige informatie hebt omtrent de prognose, dan moet u dat vermelden. Daarbij is het belangrijk om aan te geven wat de verwachtingen zijn zowel op korte als op lange termijn. Als het moeilijk is om die inschatting te maken, dan moet u dat zo vermelden in het tekstvak.