Voor wie een migratieachtergrond én een (vermoeden van) verstandelijke handicap of autisme heeft, is het niet evident om een juiste diagnose te krijgen. Waardoor ook aangepaste ondersteuning soms uitblijft. Met de steun van het VAPH probeert het CuSeHa-project dat te veranderen.
CuSeHa staat voor cultuursensitieve zorg bij mensen met een handicap. Het is een project van Dienst ondersteuningsplan (DOP) Vlaams-Brabant en Brussel. Psychologe Michelle Vereecke van DOP Vlaams-Brabant stond mee aan de wieg van het project.
Een DOP ondersteunt mensen met een (vermoeden van) handicap. Cruciaal daarbij is de diagnose. Want een diagnose verheldert de noden en opent deuren in ons zorgsysteem.
“Mensen met een migratieachtergrond kunnen moeilijk terecht in reguliere diagnostische centra. Naast de taalbarrière zijn er culturele barrières”, zegt Michelle Vereecke. “Ons gezondheidssysteem is voor bepaalde groepen een doolhof. Daarnaast rust er vaak een taboe op hulpverlening en het hebben van een handicap, of is zoiets als autisme ongekend.”
“De beperkingen bij mensen met autisme of een lichte verstandelijke handicap zijn niet altijd even zichtbaar, waardoor ze vaker in de kou blijven staan. Voor hen maakt CuSeHa het verschil. Een formele diagnose kan iemand recht geven op meer ondersteuning vanuit het VAPH. Mensen komen op verschillende manieren bij CuSeHa terecht: via een DOP, een dienst geestelijke gezondheidszorg of een aanbieder van rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH), zoals Hubbie (zie verder, n.v.d.r.).”
Meer testen
Dient zich een nieuwe cliënt aan, dan vindt het eerste kennismakingsgesprek plaats met een tolk. “We leggen transparant uit wat we doen”, vertelt Michelle. “We bieden geen ondersteuning, maar zorgen wel voor een diagnose. Het is belangrijk om dat helder te maken, zodat er vertrouwen groeit. Bij het gesprek gebruiken we visuele hulpmiddelen, om duidelijk te maken wat een diagnose precies is, hoe de diagnosestelling verloopt en wat de bedoeling is. Een traject kan enkele maanden in beslag nemen. Er is een veilige omgeving nodig om te durven praten. Daarom ook gaan afspraken zoveel mogelijk bij mensen thuis door. Dat geeft ons ook een beter beeld van hoe iemand leeft. Gaandeweg verdiepen de gesprekken zich. We spreken over de klachten die cliënten ervaren en hoe die hun dagelijks leven beïnvloeden. We betrekken ook familie om info te vergaren over het functioneren van de cliënt in periodes die hij zich zelf niet goed herinnert. De gesprekken geven ons een idee welke testen vervolgens een meerwaarde zijn.”
“Omdat mensen met een migratieachtergrond vaak andere leerervaringen opdeden, moet de onderzoeksprocedure daarop worden afgestemd. CuSeHa gebruikt dezelfde materialen als reguliere diensten, maar gaat er creatief mee aan de slag”, zegt Michelle. “Als iemand nooit eerder een puzzel maakte, kan je niet verwachten dat hij die even snel legt als iemand die daarmee vertrouwd is. Hoe iemand iets doet, zegt ons vaak meer dan het resultaat.”
Sinds kort helpt CuSeHa ook volwassenen met een niet-aangeboren hersenletsel. “Het doel is hetzelfde: door een correcte diagnose toegang geven tot de juiste ondersteuning. De diagnose op zich maakt vaak al een verschil. De cliënt en zijn familie leren erover praten, herkennen dingen en begrijpen beter de impact op de cliënt en de familie. Ook voor professionele begeleiders, bijvoorbeeld in RTH-diensten, leidt een diagnose tot een beter begrip van wat er aan de hand is.”
CuSeHa ontwikkelde ook richtlijnen om andere diagnostische centra te ondersteunen in cultuursensitieve diagnostiek. Toch blijven er drempels voor het werken met mensen met een migratieachtergrond. “Het vergt meer tijd en inspanningen. En ja, er is nog een handelingsverlegenheid bij hulpverleners, een gevoel van onzekerheid. Het vertrekpunt blijft nochtans gewoon het verhaal van de cliënt”, zegt Michelle Vereecke.
Onlangs zijn de werkingsmiddelen van CuSeHa verlengd tot eind 2024. “Daar zijn we blij om, want we maken echt het verschil voor deze kwetsbare groep. We hopen onze expertise structureel te kunnen verankeren.”
Iedereen vaart er wel bij
Robby Merckx is thuisbegeleider bij zorgaanbieder Hubbie. Toen hij een intakegesprek had met een man van Marokkaanse afkomst met een vermoeden van een autismespectrumstoornis, deed hij een beroep op CuSeHa.
“Hubbie zit in de stuurgroep van CuSeHa”, vertelt Robby Merckx. “Samen met de cliënt had ik een kennismakingsgesprek met een medewerker van CuSeHa. Het vertrouwen was er snel. En twee maanden later was er een heldere diagnose met een uitgebreid cliëntenverslag, inclusief suggesties voor verdere hulpverlening. Voor die man was dat een dubbel gevoel. Enerzijds was er opluchting, anderzijds plaatste de diagnose zijn verleden in een nieuw perspectief. Gemaakte fouten kregen plots een andere betekenis. Aan het verleden kan je niets veranderen, maar aan je toekomst wel. Daarom is een juiste diagnose zo belangrijk.”
“IQ-testen en andere diagnosetesten zijn doorgaans cultuurgebonden, omdat ze inspelen op dagelijkse situaties. Maar als die situaties voor jou anders zijn, dan verliezen die testen een stuk van hun waarde. Daardoor werden mensen met een migratieachtergrond in het verleden dikwijls onderschat. Dat er nu een diagnose op maat bestaat, verlaagt de drempel naar de hulpverlening.”