Aaron wordt binnenkort drie jaar. Door een hersenaandoening heeft hij een motorische en visuele handicap. De ziekte is degeneratief: Aaron zal verder achteruitgaan en helaas vroegtijdig overlijden. Line Van Roey en Thomas Ruys, de ouders van Aaron, vinden gelukkig veel steun.
Aaron heeft pontocerebellaire hypoplasie (PCH). Hij heeft een motorische en visuele handicap, hij eet moeilijk en hij kan niet zitten of staan. “De meeste kinderen met PCH halen de tien jaar niet, al zijn er uitzonderingen die dertig worden”, zegt Line. “Die onvoorspelbaarheid weegt zwaar.”
“De kinderneuroloog begeleidt ons goed op alle vlakken. Zo bracht ze ons in contact met Koester, een thuisbegeleidingsdienst voor palliatieve kinderen. Aaron maakt het relatief goed nu. Voorlopig staat die begeleiding daarom op de waakvlam.”
Kennis, materiaal en expertise
Ook de ondersteuning van Het Veer betekent veel voor het gezin. Dat is een therapeutisch kinderdagverblijf dat erkend is als multifunctioneel centrum (MFC).
“We probeerden eerst een gewone crèche, maar Aaron was snel overstuur en had individuele aandacht nodig. Het Veer werkt met groepjes met zeven kinderen en twee begeleiders. Er is ondersteuning van een kinesist, een ergotherapeut en een logopedist. Aaron heeft die intensieve begeleiding nodig. Ze hebben de kennis, het materiaal én de expertise. Aaron voelt zich goed in Het Veer. Hij lacht veel en amuseert zich.”
Zorg, werk en leven: een moeilijke mix
Voorlopig gaat Aaron vier dagen per week naar Het Veer. Line brengt hem. Zo heeft ze elke dag contact met de begeleiders. Het Veer organiseert zowel individuele als groepsactiviteiten. En ze maken geregeld een uitstap: zwemmen, paardrijden of naar het provinciaal domein Puyenbroeck. “Soms gaan we mee”, vertelt Line. “Dat geeft ons de kans om andere ouders te leren kennen.”
Twee keer per jaar is er een formeel zorgoverleg. “Dan bespreken we de evolutie van Aaron en maken we samen doelstellingen op. Ik engageer me ook in de ouderraad, die vier keer per jaar samenkomt.”
Zelfs als verpleegkundige ondervindt Line hoe lastig het soms is om je weg te vinden in het versnipperde zorglandschap. Ze ervaart ook hoe moeilijk het is om zorg, werk en leven te combineren. “In 2023 schreef ik daarover een open brief, die op Facebook 15.000 keer gedeeld werd. Die reacties hebben me ertoe aangezet om ‘De Zorgouderschap podcast’ te maken. Ondanks de vele moeilijkheden, de zware nachten en vermoeidheid brandt er een vlammetje in mij. Andere zorgouders helpen, geeft me energie.”
Aaron voelt zich goed in Het Veer. Hij lacht veel en amuseert zich.
Zorg op maat
Orthopedagoge Viviane Delecluyse werkt er al dertig jaar in Het Veer. “In de leefgroepen creëren we een aangename sfeer, met aangepaste activiteiten en een vaste structuur”, vertelt Viviane.
“Als de kinderen 2,5 jaar worden, hebben we een schoolvervangend aanbod. Worden ze 5 jaar en leerplichtig, dan zoeken we in overleg met het CLB en de ouders een gepaste school. Lukt dat niet, dan kunnen de kinderen hier bij een leefgroep aansluiten. In samenwerking met buitengewoon onderwijs De Vinderij in Lokeren bieden we beperkt onderwijs aan.”
“Hoe vroeger kinderen ondersteuning krijgen, hoe beter. Op jonge leeftijd zijn de hersenen nog zeer plastisch. Ook voor de ouders is het goed. De opvoeding van een kind met een ontwikkelingsstoornis is niet evident. Samen met de ouders zoeken we copingstrategieën om met de moeilijkheden om te gaan.”
Hoe vroeger kinderen ondersteuning krijgen, hoe beter. Ook voor de ouders.
Lees meer
Ondersteuning door een multifunctioneel centrum
Een multifunctioneel centrum biedt begeleiding, dagopvang, verblijf aan kinderen en jongeren tot 21 jaar. De aanvraagprocedure verloopt via de intersectorale toegangspoort (ITP).