Autismespectrumstoornis (ASS)

1. Wat is ASS?

Autismespectrumstoornis (ASS) is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. ASS wordt het best beschouwd als een grootschalige neurale netwerkstoornis, waarbij er zowel sprake is van onder- als overconnectiviteit tussen hersengebieden. Dit leidt tot een andere manier van informatieverwerking (Kwaliteitscentrum Diagnostiek, 2018). Het spectrum verwijst naar de diverse verschijningsvormen en de verschillende graden van ernst (Roeyers, 2014). De kenmerken zoals beschreven in DSM-5 (2014) zijn:

1. aanhoudende beperkingen in de sociaal-emotionele wederkerigheid, het non-verbale communicatieve gedrag en het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties
2. beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten

In DSM-IV-TR, de vorige editie van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, werd de term ‘pervasieve ontwikkelingsstoornissen’ gebruikt. Binnen deze categorie onderscheidde men vijf diagnostische subcategorieën: autistische stoornis, syndroom van Asperger, syndroom van Rett, desintegratiestoornis van de kindertijd en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders omschreven (APA, 2000). Sinds 2014 is DSM-5 in Vlaanderen en Nederland in voege (APA, 2014). In deze editie wordt de onderverdeling in subcategorieën niet langer weerhouden, maar spreekt men over één brede categorie ‘autismespectrumstoornis’. Het gaat hierbij niet enkel om een verandering van naam, maar om een grondige herwerking en herdefiniëring van de classificatie. De criteria om een diagnose autismespectrumstoornis te mogen stellen, kunnen uitgebreid worden nagelezen in DSM-5 (APA, 2014, p. 109-110). U vindt deze ook terug in het classificerend diagnostisch protocol ASS, zoals uitgewerkt door het Kwaliteitscentrum Diagnostiek.

DSM-5 stelt dat er sprake moet zijn van aanhoudende tekorten in de sociale communicatie en sociale interactie in meerdere contexten én beperkte, repetitieve gedragingen, interesses of activiteiten. Deze twee criteria noemt men de ‘autisme-dyade’.

M.b.t. het eerste criterium van de dyade, ‘aanhoudende tekorten in de sociale communicatie en sociale interactie’, moeten er op elk van volgende 3 domeinen tekorten worden aangetoond:

1. sociaal-emotionele wederkerigheid: De persoon komt niet tot een vlot heen en weer lopende sociale interactie. Dat kan zich bijvoorbeeld uiten in: er niet in slagen op een normale manier sociale contacten te leggen, sociale interacties niet kunnen opstarten of beantwoorden, interesses en gevoelens minder delen met anderen, enz.
2. non-verbaal communicatief gedrag: De communicatie wordt niet correct ondersteund met lichaamstaal, gebaren en mimiek of men kan gebaren, mimiek of lichaamstaal van anderen niet voldoende herkennen en interpreteren. Dat kan zich o.a. uiten door een slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie, een abnormaal oogcontact (te weinig of net teveel, niet voldoende afgestemd ...), abnormale lichaamstaal, minder gebruik van gebaren, of zelfs een totale afwezigheid van gezichtsuitdrukkingen en non-verbale communicatie.
3. ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties: Het aangaan van relaties, deze in stand houden en zich gepast gedragen in sociale situaties verlopen moeilijk. Dat kan o.a. gaan om het moeilijk vrienden kunnen maken, niet het juiste gedrag stellen om vriendschappen te behouden, moeilijkheden hebben om het gedrag aan te passen aan verschillende sociale omstandigheden, moeite hebben om deel te nemen aan het fantasiespel van anderen, of zelfs een volledige afwezigheid van belangstelling in leeftijdsgenoten.

Bij het tweede criterium, ‘beperkte, repetitieve gedragingen, interesses of activiteiten’, volstaat de aanwezigheid (op dit moment of in het verleden) van minstens twee van de volgende vier kenmerken:

1. stereotiepe gedragingen, bewegingen, gebruik van voorwerpen of gesproken taal: Stereotiepe gedragingen en bewegingen verwijzen naar het feit dat iemand telkens hetzelfde gedrag stelt of dezelfde beweging maakt zonder dat dit voor anderen een duidelijk doel lijkt te hebben (bv. fladderen met de handen bij opwinding, wiegen met het bovenlichaam ...). Er kan ook op een stereotiepe manier worden omgegaan met voorwerpen. Bijvoorbeeld door deze herhaaldelijk te manipuleren (aanraken, tikken, ronddraaien ...) of speelgoed telkens in een bepaalde volgorde te zetten i.p.v. er inhoudelijk mee te spelen. De stereotiepe omgang met taal kan zich o.a. uiten in de vorm van echolalie of idiosyncratisch taalgebruik.
2. hardnekkig vasthouden aan routines en vaste patronen van gedrag: De persoon houdt sterk vast aan vaste routines en afspraken. Hij/zij heeft moeite om flexibel in te spelen op omstandigheden die veranderingen aan deze routines teweegbrengen. Voorbeelden zijn: extreem overstuur raken wanneer afspraken plots veranderen, moeilijkheden hebben met overgangen van de ene naar de andere activiteit, bepaalde rituelen volgen die elke dag op dezelfde manier moeten verlopen, telkens dezelfde weg volgen ...
3. beperkte interesses of fixaties, waarop men abnormaal intens gefocust is: De persoon is extreem geïnteresseerd in bepaalde onderwerpen of thema’s en weet hier soms zelfs meer over dan professionals. Er is sprake van grote fascinatie voor dit onderwerp en de persoon kan er te pas en te onpas over blijven praten, naar blijven teruggrijpen ...
4. hyper- of hyporeactiviteit op zintuiglijke prikkels of een ongewone interesse in zintuiglijke aspecten van de omgeving: Dit kan zich o.a. uiten in een overgevoeligheid voor bepaalde geluiden of texturen; een fascinatie met lichtinval, lichten of bewegingen; ongevoeligheid voor pijn of temperatuur ...

Deze symptomen moeten een significante lijdensdruk veroorzaken of beperkingen opleveren in het sociale leven, op vlak van werk of op andere belangrijke levensdomeinen. Aangezien ASS een ontwikkelingsstoornis betreft, moeten de symptomen reeds aanwezig zijn in de vroege ontwikkelingsperiode. Toch kan het zijn dat ze pas op latere leeftijd duidelijk worden. Dat gebeurt bijvoorbeeld doordat bepaalde compensatiestrategieën plots niet meer werken of doordat de eisen die de omgeving stelt groter worden en de mogelijkheid tot compenseren overstijgen. Tot slot mogen de symptomen niet beter verklaard kunnen worden door een verstandelijke beperking of globale ontwikkelingsachterstand. 

De prevalentie van autismespectrumstoornis wordt geschat op ongeveer 1%.

2. Wijze van diagnosestelling

De visie van het VAPH op kwaliteitsvolle diagnostiek van ASS is gebaseerd op de Classificerende Diagnostische Protocollen Autismespectrumstoornis, zoals uitgewerkt door het Kwaliteitscentrum Diagnostiek. Er bestaat geen enkele biologische of neuropsychologische merker die toelaat om de diagnose ASS te stellen. Daarom is de diagnose ASS een gedragsdiagnose. Dat wil zeggen dat de diagnose louter gebaseerd wordt op de aanwezigheid van typische gedragskenmerken. Hoewel neuropsychologisch onderzoek wel een rol heeft bij het formuleren van suggesties voor behandeling en begeleiding, heeft het geen enkele meerwaarde binnen classificerende diagnostiek van ASS. Goede diagnostiek gebeurt multimodaal door een multidisciplinair samengesteld team. Het team onderzoekt de essentiële criteria voor diagnosestelling ASS op basis van anamnese, observaties en psychodiagnostisch onderzoek. Daarbij moet voldaan zijn aan de voorwaarden zoals gesteld in DSM-5:

• Zijn symptomen op de 2 kerndomeinen aanwezig?
• Waren deze symptomen reeds aanwezig in de ontwikkelingsgeschiedenis?
• Bestaat er een duidelijke lijdensdruk of ernstige beperkingen in het functioneren?
• Zijn de huidige beperkingen niet beter te verklaren vanuit een verstandelijke beperkingen of globale ontwikkelingsachterstand?

Daarnaast brengt het team eventuele comorbide diagnoses en onderliggende medische aandoeningen in kaart (bijvoorbeeld genetische of metabole aandoeningen, andere psychiatrische stoornissen ...).

Multidisciplinaire diagnose

De diagnose ASS moet sinds 2012 multidisciplinair gesteld worden. Het eindverslag moet het resultaat zijn van een samenwerking (i.e. overleg) tussen minimaal een gespecialiseerd arts en een master in de psychologie of orthopedagogiek. De gespecialiseerd arts moet voldoen aan de volgende voorwaarden:

• bij volwassenen: een psychiater, neuropsychiater of neuroloog met grondige kennis van gedragswetenschappen; 
• bij minderjarigen: een kinder- en jeugdpsychiater of een kinderneuroloog met grondige kennis van gedragswetenschappen.

Bij voorkeur worden de arts en psycholoog/orthopedagoog bijgestaan door een maatschappelijk assistent, logopedist en/of kinesist ...

Een diagnose is multidisciplinair wanneer zowel de (kinder)psychiater of (kinder)neuroloog en de psycholoog/orthopedagoog de persoon heeft onderzocht én wanneer beide disciplines effectief in overleg (fysiek, digitaal of telefonisch) zijn gegaan. 

Zoals reeds vermeld, moet een diagnose ASS sinds 2012 multidisciplinair gesteld worden. Dat betekent dat het bij monodisciplinaire diagnoses (enkel door (kinder)psychiater) of (kinder)neuroloog) van voor 1 januari 2012 niet nodig is om de diagnose te herbevestigen op voorwaarde dat de triade grondig is uitgewerkt in de onderzoeksverslagen (en bijgevolg in de module A). Als de triade onvoldoende is uitgewerkt, moet de diagnose wel multidisciplinair bevestigd worden.

Het VAPH voorziet ook een overgangszone tussen de leeftijd van 16 tot 25 jaar.  Bij die leeftijdsgroep mag de diagnose gesteld worden door zowel een kinder- als volwassenen-psychiater of -neuroloog (naast de orthopedagoog/psycholoog). Daarnaast worden diagnoses die gesteld zijn door een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) ook altijd beschouwd als multidisciplinair.

Diagnostisch onderzoek

Volgens de diagnostische protocollen zijn dit de minimaal vereiste onderzoeken die moeten plaatsvinden:

1. Anamnese: Welke klachten waren aanleiding tot verder onderzoek naar ASS? Bij de anamnese worden specifieke gedragskenmerken van ASS in verschillende contexten in kaart gebracht. 
2. Ontwikkelingsanamnese: Welke aanwijzingen zijn er dat er problemen waren vanaf de vroege kindertijd? Het functioneren in de kindertijd op de twee kerndomeinen wordt beschreven. Wanneer de diagnose ASS of PDD-NOS pas op volwassen leeftijd gesteld werd, moet in het bijzonder gekeken worden of er reeds aanwijzingen waren van ASS-symptomen in de kindertijd. Daarom moet het functioneren in de kindertijd op de twee kerndomeinen steeds in kaart gebracht worden. Enkel indien hier geen gegevens meer over bekomen kunnen worden, kan het huidig functioneren de doorslag geven.
3. Psychiatrisch onderzoek: Geef een inschatting van gedrag, cognitie, affect. De arts kan aanvullend lichamelijk onderzoek voorstellen om comorbide aandoeningen mee in kaart te brengen. 
4. Observatie: algemene observaties van het gedrag tijdens het volledige onderzoek, bij voorkeur aangevuld met een semi–gestructureerde observatie (ADOS – 2: Autism Diagnostic Observation Schedule - second edition).
5. Psychodiagnostisch onderzoek naar intelligentie of ontwikkelingsniveau om de cognitieve sterktes en zwaktes van betrokkene in kaart te brengen.
6. Bevraging van het adaptief gedrag: In welke mate beantwoordt de persoon aan de eisen van persoonlijke onafhankelijkheid en sociale verantwoordelijkheid in de samenleving? Het adaptief gedrag kan door middel van de ABAS-3-NL in kaart gebracht worden. Die schaal kan interessante informatie geven over het adaptief gedrag van kinderen en volwassenen met ASS.

Comorbiditeit is bij ASS meer regel dan uitzondering. ASS komt vaak samen voor met andere stoornissen, zoals verstandelijke beperking, structurele taalstoornis, angst- en stemmingsstoornis, ADHD, coördinatieontwikkelingsstoornis, ticstoornis, oppositioneel-opstandige gedragsstoornis, eetstoornissen, genderdysforie, persoonlijkheidsstoornis, trauma, verslaving, slaap- en voedingsstoornis, medische comorbiditeiten (bv. epilepsie). In het diagnostisch proces is het dus van belang om comorbide stoornissen ook in kaart te brengen. Deze kunnen immers een belangrijke impact hebben op het functioneren van de persoon.

Daarnaast is een goede differentiaaldiagnostiek belangrijk. De symptomen mogen niet eerder toe te schrijven zijn aan een andere diagnose zoals het syndroom van Rett, stereotiepe bewegingsstoornis, ADHD, schizofrenie, selectief mutisme, taalstoornissen en sociale communicatiestoornis of verstandelijke beperking zonder ASS. Er zijn mensen met opvallende tekortkomingen in de sociale communicatie, maar wiens gedrag niet aan de criteria voor autismespectrumstoornis voldoet. Het gaat hierbij vooral om mensen met een blijvende moeite met het sociale gebruik van verbale en non-verbale communicatie, die geen repetitief of stereotiep gedrag vertonen. Zij worden volgens DSM-5 best onderzocht op de eventuele aanwezigheid van een sociaal-pragmatische stoornis. Dat is een nieuwe classificatie, die onder de communicatiestoornissen valt.

Een goede differentiaaldiagnostiek is niet altijd mogelijk als men maar naar één moment in de tijd kijkt (als een aanmelding gebeurt op een moment van crisis bijvoorbeeld). Door een persoon in begeleiding te nemen, vergroot het inzicht in het probleem waardoor men stoornissen kan uitsluiten of zicht krijgt op onderliggende problematieken. Een dergelijke vorm van procesdiagnostiek zal in sommige gevallen nodig zijn om tot een correcte diagnose van ASS te komen.

Diagnostiek volgens DSM-IV-TR

Het kan gebeuren dat cliënten verslagen aanleveren waarin een diagnose gesteld werd volgens DSM-IV-TR. Een diagnose kan reeds gesteld zijn toen DSM-5 nog niet bestond. Na de invoer van de DSM-5 wordt een overgangsperiode voorzien waarin diagnostiek volgens beide methoden wordt toegestaan. Deze periode loopt tot 01.01.2021. Diagnostiek die dateert vanaf 01.01.2021 moet de diagnostische criteria van DSM-5 volgen om aanvaard te worden door het VAPH. Diagnostiek van vóór deze datum mag wel gesteld zijn volgens DSM-IV. Daarom gaan we hier kort in op deze wijze van diagnostiek. Een uitgebreide vergelijking tussen diagnostiek volgens DSM-IV-TR en diagnostiek volgens DSM-5 vindt u in de classificerende diagnostische protocollen van het Kwaliteitscentrum voor Diagnostiek (2018). 

DSM-IV-TR (APA, 2000) gebruikt de term “pervasieve ontwikkelingsstoornissen” (i.p.v. ASS) om te verwijzen naar een groep stoornissen met ernstige beperkingen in wederkerige sociale interacties en in communicatie en met stereotiepe patronen van gedragingen, interesses of activiteiten. Deze drie criteria noemt men ook wel de ‘autisme-triade’. Er worden verschillende subtypes van pervasieve ontwikkelingsstoornissen onderscheiden. 

Mensen met een autistische stoornis hebben beperkingen in de 3 domeinen van de autisme-triade. Er moeten minstens zes uitingsvormen van deze beperkingen aangetoond zijn om een diagnose ‘autistische stoornis’ te mogen stellen. Hiervan moeten er minstens twee uit het domein wederkerige sociale interacties komen, één uit het domein gebrekkige communicatie en één uit het domein stereotiepe gedragingen, interesses of activiteiten. Vóór de leeftijd van 3 jaar moeten er duidelijke beperkingen zijn in sociale interacties, symbolisch spel, fantasiespel én/of het sociaal-communicatieve taalgebruik:

• Mogelijke uitingsvormen van problemen in wederkerige sociale interacties zijn: geen gepaste relaties kunnen ontwikkelen met leeftijdsgenoten; een gebrek aan sociaal-emotionele wederkerigheid; niet spontaan met anderen activiteiten, prestaties of plezier (proberen te) delen; of duidelijke tekorten in het non-verbaal communicatief gedrag.
• Beperkingen in communicatie kunnen zich uiten in: beperkingen in het aangaan of onderhouden van gesprekken met anderen; de afwezigheid van doen-alsof spelletjes of imitatiespel; stereotiep en herhaald taalgebruik; een eigenaardig woordgebruik; of een achterstand in de ontwikkeling tot zelfs volledige afwezigheid van gesproken taal, zonder dat die met gebaren of mimiek wordt gecompenseerd.
• Stereotiepe interesses, activiteit en gedragspatronen kan je herkennen aan: een abnormaal intense of éénzijdig gefocuste belangstelling in een bepaald onderwerp; sterk vasthouden aan specifieke niet-functionele routines; zich herhalende motorische bewegingen zonder duidelijk doel (bijvoorbeeld fladderen, draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam); of aanhoudend bezig zijn met delen van voorwerpen. 

Personen met de stoornis van Asperger ervaren beperkingen in sociale interacties en kenmerken zich door stereotiepe gedragingen, activiteiten of interesses. Om de diagnose ‘stoornis van Asperger’ te mogen stellen moeten er minstens twee uitingen van problemen in wederkerige sociale interacties voorkomen en minstens één stereotiepe gedraging, interesse of activiteit. Deze beperkingen veroorzaken significante beperkingen in het sociale of professionele functioneren of op andere belangrijke levensdomeinen. Er is geen significante achterstand in de taalontwikkeling en is er een normale of soms hoge intelligentie. Deze diagnose mag niet gesteld worden wanneer er voldaan is aan de criteria van schizofrenie of van een andere specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis. 

Mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (PDD-NOS) vertonen beperkingen in de 3 domeinen van de autisme-triade, maar voldoen niet aan de overige criteria van eerder vermelde diagnosen. Er kunnen bijvoorbeeld geen zes uitingsvormen van de triade aangetoond worden. 

Rett-syndroom veroorzaakt een cognitieve, motorische en sociale regressie die leidt tot volledige afhankelijkheid van derden. Tot de leeftijd van ongeveer twaalf maanden is er een normale ontwikkeling. Daarna is er een afname van de schedelgroei en een verlies van reeds eerder verworven vaardigheden. Stereotiepe handbewegingen zijn typisch voor kinderen met de stoornis van Rett. Epilepsie is een vaak voorkomend probleem. Het Syndroom van Rett komt bijna uitsluitend bij meisjes voor.

Personen met een desintegratiestoornis van de kinderleeftijd vertonen een normale ontwikkeling tot de leeftijd van twee jaar, met daarna (voor de leeftijd van tien jaar) een verlies van verworven vaardigheden, afwijkingen in het functioneren, kwalitatieve beperkingen in de communicatie en stereotiep gedrag.

3. Toetsing aan de definitie handicap

Het VAPH omschrijft een handicap als: ‘Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren.’

Om door het VAPH erkend te kunnen worden als persoon met een handicap volstaat een diagnose autismespectrumstoornis of pervasieve ontwikkelingsstoornis niet. De stoornis op zich is onvoldoende om over een handicap te spreken. Er moet voldaan zijn aan de definitie handicap waarbij de ernst, onbehandelbaarheid en langdurigheid van de beperkingen aangetoond zijn. 

Ernst van de beperkingen en participatieproblemen

Om de ernst in te schatten, wordt er gekeken naar de ernst van de beperkingen op verschillende levensdomeinen (huishouden, persoonlijke verzorging,...) en hoe de participatie daardoor ernstig belemmerd wordt (bv. op vlak van werk of school, sociale activiteiten,..). De resultaten van de ABAS-3-NL kunnen nuttige informatie bieden voor de inschatting van de ernst van de beperkingen en participatieproblemen op de verschillende levensdomeinen.

Onbehandelbaarheid en langdurigheid 

Er moet aangetoond zijn dat de behandelingsmogelijkheden uitgeput zijn en dat er sprake is van langdurige beperkingen. ASS op zich is niet behandelbaar, maar de impact ervan op het functioneren kan met behulp van bepaalde behandelingen/begeleidingen wel gunstig evolueren waardoor de persoon minder participatieproblemen ervaart. Om erkend te kunnen worden als persoon met een handicap moet er reeds een langdurig volgehouden vorm van behandeling geweest zijn, die onvoldoende verbetering bracht op vlak van beperkingen en participatieproblemen in het dagelijks leven. 

De volgende behandelingen/begeleidingen kunnen een rol spelen bij ASS:

• Psychiatrische behandeling (o.a. medicatie)
• Psychologische begeleiding (o.a. cognitieve gedragstherapie, contextbegeleiding, maar ook begeleiding bij belangrijke levensgebeurtenissen en autistische burnout)
• Logopedische therapie
• Begeleiding door een auticoach
• Psycho-educatie van de persoon en/of zijn omgeving 
• Vaardigheidstrainingen voor de persoon met ASS (bv. over sociale interactie, coping ...); 
• Oudertraining om de ouders van een persoon met ASS te leren hoe zij kunnen zorgen voor een autismevriendelijke omgeving.
• Psychosociale revalidatiecentra (bv. bij autistische burnout, comorbide depressie of angststoornis)

Daarnaast moeten eventuele comorbide stoornissen behandeld worden. Comorbiditeit komt immers vaak voor bij ASS. Het is dan ook noodzakelijk dat eventuele comorbide aandoeningen (bv. ADHD, angst- en stemmingsstoornissen, psychose, obsessief-compulsieve stoornis, eetstoornis,..) behandeld zijn. Dat is noodzakelijk om de langdurigheid van de beperkingen in te schatten. 

Om de langdurigheid in te schatten is het tot slot belangrijk om zicht te krijgen op de adaptieve vaardigheden doorheen de hele levensloop van de persoon. Hoe verliepen de studies, stages en eerdere tewerkstellingen? Waren er momenten in de levensloop waarop het moeilijk ging (bv. bij het verlies van een belangrijke steunfiguur)? Op welke domeinen verliep het moeilijk? Hoe zijn belangrijke overgangen verlopen (bv. school, werk, zelfstandig wonen, samenwonen, kinderen, pensioen) ? Welke (verborgen) ondersteuning boden de steunfiguren?

4. Toekenning van VAPH-ondersteuning

Niet iedereen die erkend wordt als persoon met een handicap kan ook aanspraak maken op een persoonsvolgend budget. Het gewijzigde Besluit van de Vlaamse Regering van 27 november 2015 stelt dat personen met een enkelvoudig psychiatrische aandoening niet in aanmerking komen voor een persoonsvolgend budget. Hoewel autismespectrumstoornis een psychiatrische diagnose is, wordt hiervoor echter een uitzondering gemaakt. Personen met een kwalitatief gestelde diagnose ASS die door het VAPH erkend zijn als persoon met een handicap kunnen dus ook aanspraak maken op een persoonsvolgend budget. 

DSM-5 stelt expliciet dat mensen aan wie in het verleden een DSM-IV-classificatie autistische stoornis, stoornis van Asperger of pervasieve ontwikkelingsstoornissen niet anderszins omschreven (PDD-NOS) werd toegekend, nu de DSM-5-classificatie autismespectrumstoornis moeten krijgen. Ook desintegratiestoornis van de kindertijd wordt niet langer als aparte subcategorie weerhouden (APA, 2014). Dit wil zeggen dat personen met een DSM-IV-classificatie autistische stoornis, stoornis van Asperger, desintegratiestoornis van de kindertijd of pervasieve ontwikkelingsstoornissen niet anderszins omschreven (PDD-NOS) die erkend zijn als persoon met een handicap ook aanspraak kunnen maken op een persoonsvolgend budget, wanneer deze diagnose op kwaliteitsvolle manier werd gesteld. Personen met een DSM-IV-classificatie stoornis van Rett worden binnen DSM-5 niet langer beschouwd als personen met een autismespectrumstoornis. Dit omdat intussen een genetische merker werd ontdekt (een mutatie in het MECP2-gen op het X-chromosoom), waardoor de aandoening als een neurologische aandoening wordt geclassificeerd (APA, 2014). Personen met een diagnose stoornis van Rett kunnen erkend worden als persoon met een handicap en aanspraak maken op een persoonsvolgend budget.

5. Gegevens Mijn VAPH

Datum diagnosestelling

De datum die u moet invullen, is de datum van de eerste diagnosestelling. Als u die datum niet kent, dan kunt u de datum van het meest recente medische verslag (waarin de diagnosestelling wordt bevestigd) invullen.

Discipline(s)

In de applicatie moet u de namen vermelden van de (kinder- en jeugd, of neuro)psychiater of (kinder)neuroloog en van de psycholoog of orthopedagoog. Daarnaast kunt u aanduiden of er naast deze verplichte aanwezigen nog andere disciplines betrokken waren bij de diagnosestelling. Meer informatie rond multidisciplinariteit kunt u hierboven lezen onder de titel multidisciplinaire diagnose.

Diagnostische gegevens en/of andere onderzoeksgegevens

Vermeld de gebruikte onderzoeksmethoden (testen, interview, observatie ...), de uitvoerder van de onderzoeken en de belangrijkste resultaten ervan. U moet enkel het classificerende diagnostisch onderzoek vermelden. Testen die afgenomen zijn in het kader van handelingsgerichte diagnostiek (bv. neuropsychologische testen) zijn niet relevant voor een erkenning als persoon met handicap en moeten dus niet uitgewerkt worden. Bij dit onderdeel kunt u de classificerende diagnostische protocollen gebruiken om de relevante diagnostische informatie te selecteren. Als de ABAS-3-NL werd afgenomen, moet u de domeinscores daarvan zeker vermelden.

Vervolgens moet u aanduiden of de diagnose volgens de criteria van DSM-IV of DSM-5 werd gesteld. Diagnoses gesteld na 1 januari 2021 moeten altijd via DSM-5 gesteld worden. Afhankelijk van uw keuze moet u de triade of de dyade uitwerken aan de hand van de diagnostische criteria. Omdat ASS een gedragsstoornis is, moet die uitwerking een concrete beschrijving van het gedrag van de persoon bevatten. In de module worden de gedragsdomeinen (afhankelijk van de gekozen criteria) expliciet bevraagd. Beschrijf daarbij duidelijk en concreet welke beperkingen de persoon ondervindt en hoe die aangetoond werden.

Vermeld ten slotte op welke manier de gedragskenmerken  kenmerken reeds op jonge leeftijd zichtbaar waren. Dat doet u aan de hand van concrete voorbeelden uit de kindertijd.

Als er sprake is van comorbiditeit of onderliggende medische aandoeningen, dan moet u alle stoornissen afzonderlijk uitwerken (bv. ADHD, andere psychiatrische stoornissen ...). Geef in geval van een verstandelijke beperking of globale ontwikkelingsachterstand duidelijk aan waarom de huidige beperkingen niet beter verklaard kunnen worden vanuit deze aandoeningen (zie ook criterium 5 in de DSM-5).

Beperkingen en participatieproblemen

Geef aan wat de impact is van de symptomen op de deelname aan het maatschappelijk leven. Duid de beperkingen doorheen de levensloop en in het actuele functioneren. Beschrijf de daaruit voortkomende lijdensdruk zo concreet mogelijk.

Behandelingen

Om te staven dat het gaat om een langdurige en belangrijke beperking, moet u aangeven of er al behandelingen en/of begeleidingen hebben plaatsgevonden, welke behandelingen er in de toekomst nog gepland worden en welke behandelingen er niet mogelijk waren en waarom. Indien er nog geen ondersteuning geweest is, moet u verplicht aangeven of en welke pogingen ondernomen zijn om ondersteuning te vinden (bv. op welke wachtlijsten de persoon staat). 

Als er sprake is van comorbide stoornissen moet u die als aparte stoornis uitwerken. Gelieve ook daar duidelijk aan te geven welke stappen er al gezet werden op vlak van behandeling, wat het resultaat was en wat er nog gepland staat. 

Prognose

Als u enige informatie heeft omtrent de prognose, dan moet u die vermelden. Hoewel autisme niet behandelbaar is, kan de impact ervan op het functioneren wél gunstig evolueren. Het kan hierbij gaan om verwachtingen naar communicatiemogelijkheden (bv. leren communiceren bij jonge kinderen), zelfredzaamheid ... Daarbij is het belangrijk om aan te geven wat de verwachtingen zijn zowel op korte als op lange termijn. Als het moeilijk is om die inschatting te maken, vermeldt u dat best in het tekstvak.

Bijlage(n)

U moet in bijlage bij de module altijd een diagnostisch verslag toevoegen. Let op: het is niet voldoende om enkel de bijlage toe te voegen. Alle relevante informatie moet ook verwerkt worden in de module zelf.