Wanneer welke module indienen, vergoeding, overmacht

Objectivering van de handicap

In module A objectiveert u de handicap.

Objectivering van de ondersteuningsnood

In module B objectiveert u de ondersteuningsnood.

Autismespectrumstoornis (ASS)

1. Wat is ASS?

ASS is een ontwikkelingsstoornis

Autismespectrumstoornissen (ASS) behoren tot de groep van ontwikkelingsstoornissen. Er moeten aanwijzingen zijn van de aanwezigheid van de stoornis vanaf de vroege kindertijd. Dat wil zeggen aanwijzingen voor een kenmerkend patroon van kwalitatief afwijkend gedrag binnen de eerste drie levensjaren, met invloed over de gehele levensloop.

Het ‘spectrum’ verwijst naar de verschillende verschijningsvormen en ernstgradaties waarin de stoornis zich kan uiten (Roeyers, 2008). Sommige professionals gebruiken term ASS om te verwijzen naar de hele groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen, maar meestal verwijst men daarmee naar de deelgroep die in de DSM-IV-TR (APA, 2000) gedefinieerd wordt als de verzamelnaam voor een groep stoornissen die wordt gekenmerkt door ernstige gebreken en diep ingrijpende (pervasieve) beperkingen op verschillende domeinen van de ontwikkeling. Binnen het Vlaamse werkveld en in de internationale literatuur wordt de term ‘autismespectrumstoornissen’ (ASS) meer gebruikt dan de term pervasieve ontwikkelingsstoornissen van de DSM-IV-TR.

ASS wordt gekenmerkt door stoornissen in de sociale omgang, in de communicatie en in de verbeelding (triade zoals voor het eerst beschreven door Lorna Wing (Wing & Gould, 1979). Het gevolg van die stoornissen is een beperkt en repetitief patroon van interesses en activiteiten (Wing, 2000). De kwalitatieve beperkingen op die gebieden manifesteren zich beduidend verschillend naargelang de kalenderleeftijd en de verstandelijke leeftijd van het individu.

Er wordt algemeen aangenomen dat de stoornissen het gevolg zijn van biologische afwijkingen in de werking van de hersenen die resulteren in een specifieke stijl van informatieverwerking, en dat de aanleg voor die afwijkingen erfelijk bepaald is. De prevalentie van ASS wordt geschat op 0,6%; voor de autistische stoornis is dat 0,06%.

Triade van Wing

In de DSM-classificatie wordt de gedragstriade van Wing (stoornissen in de sociale omgang, in de communicatie en in de verbeelding, met als gevolg een beperkt en repetitief patroon van interesses en activiteiten) als basis gebruikt van de diagnostische criteria, zij het anders gegroepeerd. De stoornissen in communicatie en verbeelding zijn samengevoegd en het beperkt en repetitief patroon van gedrag en interesses wordt als een derde groep van kenmerken toegevoegd.

Het gaat bij ASS om beperkingen van de ontwikkeling van wederkerige sociale interacties die samengaan met beperkingen van de verbale en non-verbale communicatieve vaardigheden en/of met de aanwezigheid van stereotiepe gedragingen, interesses en activiteiten. De stoornissen worden gekenmerkt door een specifieke stijl van informatieverwerking die aan de basis ligt van de gedragstriade van Wing. Die triade is typerend voor zowat alle personen met ASS en onderscheidt hen als ‘categorie’ van andere diagnostische entiteiten.

Er moet aangetoond worden dat de persoon voldoet aan de criteria van de DSM IV-TR op de verschillende domeinen:

  • kwalitatieve stoornis in de sociale interactie
  • kwalitatieve stoornis in de communicatie
  • beperkingen/afwijkingen in het gedragspatroon

Binnen de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen worden verschillende subtypes onderscheiden. De diagnose ‘autismespectrumstoornis’ verwijst naar het hele spectrum. Dat wil zeggen dat (nog) niet uitgemaakt is over welk subtype het gaat. Bij PDD-NOS is wel uitgemaakt dat het om een specifiek subtype gaat. Dat wil zeggen met uitsluiting van de andere subtypes.

Subtypes

In de DSM-IV-TR worden volgende subtypes onderscheiden binnen de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen:

  1. autistische stoornis
  2. stoornis van Asperger
  3. pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anderszins omschreven (met inbegrip van atypisch autisme)
  4. stoornis van Rett
  5. desintegratiestoornis van de kindertijd

De prevalentie van ASS wordt geschat op 0.6 %; voor autistische stoornis is dat 0.06 % (prevalentie volgens de DSM-IV-TR). De stoornis van Rett en de desintegratiestoornis van de kindertijd hebben een beperkt voorkomen en een regressief karakter. Die stoornissen zijn dermate ernstig dat ze bijna altijd reeds op kinderleeftijd worden gediagnosticeerd.

Soms komt men bij kinderen de diagnose MCDD tegen. MCDD staat voor multiple complex developmental disorder (meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis). MCDD vertoont kenmerken die gezien worden bij autisme, maar ook bij angststoornissen en schizofrenie. Er is nog maar weinig onderzoek over gedaan en de diagnostische criteria zijn nog niet duidelijk. MCDD is niet opgenomen in de DSM-IV-TR als aparte stoornis (het zal eventueel beschouwd worden als een subtype van PDD-NOS). Het VAPH neemt de internationale classificaties als uitgangspunt. Stoornissen moeten dus in dit begrippenkader gesteld worden; in dit specifieke geval is dat de DSM-IV-TR waarin MCDD niet is opgenomen. Alleen de diagnose MCDD is dus onvoldoende om de diagnose ASS te kunnen stellen.

Er moet een specifieke verwijzing zijn naar de diagnose PDD-NOS of ASS, waarvoor dan verder nauwgezet gekeken moet worden naar de aard en de ernst van de beperkingen om te kunnen oordelen of er sprake is van een handicap.

2. Wijze van diagnosestelling

De diagnose ASS wordt gesteld op basis van de gedragskenmerken omdat er geen biologische kenmerken voor die stoornis zijn. De diagnostiek vergt een gespecialiseerd onderzoek. Dat wil zeggen een multimodaal, multidisciplinair onderzoek op verschillende momenten in de tijd, alsook uitgebreide bevragingen van personen uit de omgeving. Het onderzoek en de bevragingen zijn ten zeerste aangewezen om een grondig beeld te krijgen op de persoonlijke en familiale anamnese, op het gedragsmatig en cognitief functioneren van een betrokkene en op de beperkingen die hij in het dagelijks leven ondervindt. Uit de verslaggeving moet blijken dat de verschillende domeinen zijn onderzocht, met vermelding van de resultaten, datum en de uitvoerder van de deelonderzoeken en eventueel met welke testen.

Alleen een attest met de vermelding ‘autismespectrumstoornis’ of een subtype daarvan is dus onvoldoende; ook als dat van een (kinder-)psychiater komt. Het afnemen van een screeningslijst of vragenlijst is onvoldoende om de diagnose te kunnen stellen; het is slechts een indicatie voor verder gespecialiseerd onderzoek.De specifieke samenstelling van het diagnostisch team hangt af van de complexiteit van de problematiek bij het kind. Het team moet echter minimaal bestaan uit een gespecialiseerde arts en een psycholoog of orthopedagoog.

In het optimale geval bestaat het diagnostisch team uit volgende disciplines:

  • gespecialiseerde arts: kinderpsychiater en/of neuropediater of kinderneuroloog bij kinderen, psychiater bij volwassenen, met een gedegen kennis van gedragswetenschappen
  • psycholoog of orthopedagoog
  • logopedist
  • psychomotorisch therapeut/kinesitherapeut (op indicatie)

Dat team kan eventueel voor een aantal taken bijgestaan worden door een maatschappelijk werker.

Het diagnostisch onderzoek moet een antwoord geven op volgende vragen:

  • Is er sprake van autisme of een verwante stoornis?
  • Is er een bijkomende diagnose van verstandelijke handicap?
  • Wat is het reële niveau van zelfredzaamheid en sociaal functioneren ongeacht het IQ?
  • Kan een etiologische diagnose worden gesteld?
  • Zijn er medische complicaties (bv. epilepsie)?

Bij personen met een verstandelijke handicap verloopt het uitklaren van het al dan niet aanwezig zijn van autisme op dezelfde manier, mits niveauaanpassing tijdens de uitvoering van het onderzoek. Het vaststellen van autisme bij personen met een ernstige tot diepe verstandelijke handicap vereist een bijzondere specialisatie.

Diagnostische criteria

De operationele criteria voor deze voornaamste subtypes binnen de pervasieve ontwikkelingsstoornissen worden in de DSM-IV-TR als volgt gedefinieerd.

Autistische stoornis
Autistische stoornis
A Een totaal van 6 (of meer) items van (1), (2) en (3) met ten minste twee van (1) en van (2) en (3) elk één:
1

Kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:

  • duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukkingen, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen
  • er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen, die passen bij het ontwikkelingsniveau
  • tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerken die van betekenis zijn)
  • afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
2

Kwalitatieve beperkingen in de communicatie zoals blijkt uit ten minste één van volgende:

  • achterstand of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met een poging dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren of mimiek)
  • bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden
  • stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik
  • afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel ('doen-alsof spelletjes') of sociaal imiterend spel ('nadoen spelletjes') passend bij het ontwikkelingsniveau
3

Beperkten zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste één van de volgende:

  • sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is ofwel in instensiteit ofwel in richting
  • duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen
  • stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)
  • aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen 
B Achterstand in of abnormaal functioneren op ten minste één van de volgende gebieden met een begin vóór het derde jaar: (1) sociale interacties, (2) taal zoals te gebruiken in sociale communicatie of (3) symbolisch of fantasiespel.
Stoornis van Asperger
Deze stoornis kenmerkt zich door beperkingen in de sociale interacties en een beperkt repertoire aan intesses en activiteiten. Anders dan bij de autistische stoornis is er geen significante achterstand in de taalontwikkeling en is er een normale of soms hoge intelligentie. 
A

Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:

  • Duidelijke stoornissen in het gebruik van veelvoudig non-verbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen
  • Er niet in slagen met leeftijdgenoten tot bij het ontwikkelingsniveau passende relaties te komenv
  • tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn)
  • afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid
B

Beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste één van de volgende: 

  • sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of aandachtspunt
  • duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen
  • stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)
  • aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen
C De stoornis veroorzaakt in significante mate beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen.
D Er is geen significante algemene achterstand in taalontwikkeling (bijvoorbeeld het gebruik van enkele woorden op de leeftijd van twee jaar, communicatieve zinnen op de leeftijd van drie jaar).
E Er is geen significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van bij de leeftijd passende vaardigheden om zichzelf te helpen, gedragsmatig aanpassen (anders dan binnen sociale interacties) en nieuwsgierigheid over de omgeving.
F Er is niet voldaan aan de criteria van een andere specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.
Pervasieve ontwikkelingsstoornis

Mensen met deze diagnose vertonen autistiform gedrag maar voldoen niet aan de criteria van eerder vermelde diagnosen. Deze diagnose moet gebruikt worden als er sprake is van een ernstige en pervasieve beperking in de ontwikkeling op vlak van wederkerige sociale interactie. Daarnaast zijn er tekortkomingen op vlak van verbale of non-verbale communicatieve vaardigheden en zijn stereotiep gedrag, interesses en activiteiten bij de persoon aanwezig.

Stoornis van Rett

Tot de leeftijd van vijf maanden is er een normale ontwikkeling. Daarna is er een afname van de schedelgroei en een verlies van de vaardigheden die reeds eerder verworven werden. Typisch voor kinderen met de stoornis van Rett zijn de stereotiepe handbewegingen. Dit syndroom komt bijna uitsluitend bij meisjes voor.

Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd

Hierbij is er een normale ontwikkeling tot de leeftijd van twee jaar, met daarna (voor de leeftijd van tien jaar) een verlies van verworven vaardigheden, afwijkingen in het functioneren, kwalitatieve beperkingen in de communicatie en stereotiep gedrag.

Comorbiditeit

Bij autismespectrumstoornissen is het zeer belangrijk dat er een goede differentiaaldiagnose gebeurt (uitsluiten van de diagnoses receptieve-expressieve taalstoornis, ernstige affectieve en pedagogische verwaarlozing …) en dat een minimaal diagnostisch protocol wordt gevolgd. Bovendien moet steeds nagegaan worden of er geen dubbele diagnose gesteld moet worden. Hoewel er relatief weinig onderzoek gebeurd is naar comorbiditeit bij personen met een autismespectrumstoornis, bestaat er een consensus onder deskundigen dat er vaak bijkomende stoornissen aanwezig zijn. Bij elk diagnostisch onderzoek moet dan ook gekeken worden naar mogelijke comorbiditeit.

In de praktijk is er vaak een meervoudige problematiek of hoge comorbiditeit met andere (ontwikkelings-)stoornissen en/of verstandelijke handicap aanwezig bij personen met autisme. Er moet dan een dubbele diagnose gesteld moet worden.

3. Toetsing aan de definitie handicap

Om te beoordelen of er een handicap aanwezig is in de zin van het decreet, moet er niet alleen gekeken worden naar de stoornis. De stoornis op zich is onvoldoende om over een handicap te spreken. Er moet vooral gekeken worden naar de (ernstige) beperkingen in het functioneren op de verschillende levensdomeinen en hoe de participatie daardoor ernstig wordt belemmerd.

Mensen met de diagnose PDD-NOS vertonen autistiform gedrag, maar voldoen niet aan de criteria van een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis. Voor die mensen moet daarom nauwgezet gekeken worden of ze ernstige beperkingen hebben ten gevolge van de stoornis op de verschillende levensdomeinen die ernstige en langdurige belemmeringen meebrengen voor de sociale integratie en participatie.

Bij volwassenen met de diagnose ASS en PDD-NOS moet in het bijzonder gekeken worden of het inderdaad om een ontwikkelingsstoornis gaat en er dus in de anamnese reeds aanwijzingen zijn in de kinderleeftijd.

4. Gegevens Helios

Datum diagnosestelling

De datum die u moet invullen, is de datum van de eerste diagnosestelling. Als u die datum niet kent, dan kunt u de datum van het meest recente medische verslag (waarin de diagnosestelling wordt bevestigd) invullen.

Toelichting stoornis

In dit tekstveld moet u de diagnostische kenmerken vermelden die bij de persoon werden vastgesteld. Daarbij moet u ook de impact op het deelnemen aan het maatschappelijk leven in kaart brengen. Als er sprake is van comorbiditeit, dan moet u alle stoornissen afzonderlijk uitwerken. 

Multidisciplinair

De Classificerende Diagnostische Protocollen voor ASS-volwassenen en ASS-kinderen stellen formeel dat de diagnostiek multidisciplinair moet gebeuren. Een groot probleem bij ASS (maar ook andere gedragsdiagnoses zoals ADHD) blijken de gebrekkige diagnoses en de overdiagnosticering. Kwaliteitsvolle diagnostiek is dus belangrijk. De diagnose ASS moet gesteld worden door een multidisciplinair team, bestaande uit een gespecialiseerde arts en een psycholoog of orthopedagoog. In Helios moet u dan ook aangeven of de diagnose al dan niet multidisciplinair werd gesteld en door welke disciplines (inclusief de namen). Om een goede diagnose te kunnen stellen, moeten de verschillende domeinen onderzocht zijn. Dit moet ook duidelijk naar voor komen in het verslag, samen met vermelding van de resultaten, datum en de uitvoerder van de deelonderzoeken en het gebruikte testmateriaal. De beoordeling gebeurt steeds volgens de principes beschreven bij gedragsdiagnose.

Behandelingen

Om te staven dat het gaat om een langdurige en belangrijke beperking, moet u aangeven of er al behandelingen hebben plaatsgevonden en welke behandelingen er in de toekomst nog gepland worden. Als u enige informatie heeft omtrent de prognose, dan moet u die vermelden. Daarbij is het belangrijk om aan te geven wat de verwachtingen zijn zowel op korte als op lange termijn. Als het moeilijk is om die inschatting te maken, moet u dat vermelden in het tekstvak.