1. Wat is multiple sclerose (MS)?
Multiple sclerose is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) dat bepaalde signalen niet goed kan verwerken. Het is de meest frequent voorkomende aandoening van het zenuwstelsel bij jongvolwassenen. Per 100.000 inwoners zijn er 80 à 100 MS-patiënten. Multiple sclerose komt bijna twee keer zo veel voor bij vrouwen als bij mannen. De ziekte openbaart zich op jonge leeftijd en wordt gekenmerkt door een progressief toenemende mate van invaliditeit. De laatste jaren zijn de behandelingsmogelijkheden sterk toegenomen. MS heeft weinig invloed op de levensverwachting, maar kan een enorme weerslag hebben op de levenskwaliteit. Ten gevolge daarvan zijn de medische, psychosociale en economische consequenties van deze ziekte vaak enorm.
We kunnen verschillende types onderscheiden bij MS.
Relapsing-remitting MS
Relapsing-remitting MS is de meest voorkomende vorm van MS, waarbij opstoten worden afgewisseld met perioden van herstel waarin de klachten verminderen of verdwijnen. Gemiddeld komen tijdelijke verergeringen van klachten en opflakkeringen (exacerbaties) drie keer per twee jaar voor. De relapsing-remitting MS kan na verloop van tijd overgaan in secundair progressieve MS. Ongeveer 85 % van de mensen bij wie MS wordt vastgesteld, hebben relapsing-remitting of intermitterende MS.
Secundair progressieve MS
In de tweede fase is er sprake van geleidelijke achteruitgang en treedt er nog nauwelijks tussentijds herstel op. Ongeveer de helft van de patiënten met intermitterende MS krijgen uiteindelijk een secundair progressieve MS.
Primair progressieve MS
Bij 10 tot 20 % van de mensen met MS treedt er meteen vanaf het begin verslechtering op zonder tussentijds herstel. Er is dan sprake van primair progressieve MS. Deze vorm treedt vooral op bij patiënten die pas op latere leeftijd MS krijgen.
De ernst en de frequentie van de opstoten, de geleidelijke progressie van de handicap en de mate van invaliditeit in de latere fase verschillen sterk van patiënt tot patiënt. Het is moeilijk om vooraf te voorspellen hoe de ziekte zal evolueren. MS kan op termijn tot zeer ernstige beperkingen leiden. Ruim de helft van de patiënten heeft te kampen met ernstige beperkingen. Voor ongeveer 30 % leidt de ziekte tot weinig verwikkelingen waardoor men een normaal leven kan leiden. In de praktijk kunnen de meeste mensen met MS (80 %) tien jaar na de diagnose nog stappen. Na 20 jaar is dat iets meer dan de helft.
2. Wijze van diagnosestelling
De diagnose MS wordt steeds multidisciplinair gesteld op basis van het klinisch beeld. Daarvoor baseert men zich zowel op de anamnese als het neurologisch onderzoek. Om een goede diagnose te kunnen stellen, worden aanvullende onderzoeken uitgevoerd. De MRI van de hersenen en het ruggenmerg speelt hierbij een centrale rol. De andere onderzoeken zoals een lumbaal vochtonderzoek, bloedafname en elektrofysiologisch nazicht zijn voornamelijk aanvullend.
Het diagnostisch proces verloopt over verschillende maanden of soms jaren. De criteria voor de diagnose houden in dat de betrokkene minstens twee vastgestelde neurologische episodes moet doorgemaakt hebben, onderscheiden in de tijd, en veroorzaakt door minstens twee verschillende aangetaste gebieden van het centraal zenuwstelsel.
3. Toetsing aan de definitie van handicap
MS is een progressieve aandoening die zich over de loop van vele jaren zal ontwikkelen. Juist omdat de ziekte jaren kan aanslepen, is het belangrijk om te kijken naar het huidige niveau van functioneren. Er wordt daarbij vastgehouden aan de stelling dat een diagnose niet genoeg is om iemand te erkennen als persoon met een handicap. Een sterk progressieve aandoening zoals ALS zal (bijna) altijd leiden tot een erkenning als persoon met een handicap. Bij MS, dat heel wat jaren langer kan aanslepen en in essentie geen invloed heeft op de levensduur, kan niet dezelfde redenering gebruikt worden.
Bij de beoordeling van de handicap neemt men het huidig functioneren in acht. Kan de persoon zich zelfstandig verplaatsen of is er een loophulpmiddel nodig? Hoe verlopen de transfers? In welke mate heeft de aandoening invloed op de sociale integratie van de persoon? Bepaalde behandelingen (bv. medicatie) kunnen een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte. Om uitkomst te bieden bij twijfel, kan een evolutieverslag opgevraagd worden.
4. Gegevens Helios
Datum diagnosestelling
De datum die u moet weergeven, is de datum van de eerste diagnosestelling. Als u die datum niet kent, dan kunt u de datum van het meest recente medische verslag weergeven waarin de diagnosestelling wordt bevestigd.
Multidisciplinair
In Helios moet u aangeven of de diagnose al dan niet multidisciplinair werd gesteld en moet u vermelden door welke disciplines (inclusief de namen). Als de diagnose niet multidisciplinair werd gesteld, moet u dat toelichten en motiveren.
Toelichting stoornis
In dit luik moet u de functionele stoornissen waaraan de persoon lijdt en het huidig functioneren op de verschillende levensdomeinen goed in kaart brengen. Bij urinaire incontinentie is een consult urologie noodzakelijk en bij maagdarmklachten is het advies van een maagdarmspecialist noodzakelijk.
Vervolgens moet u via het opgestelde keuzemenu (met de verschillende types) weergeven welk type van MS bij de cliënt is vastgesteld. Daarna moet u de EDSS-score(s) weergeven als die beschikbaar zijn. Ten slotte moet u de evolutie van de MS doorheen de tijd beschrijven. Vermeld daarbij de ernst, frequentie en duur van eventuele opstoten; de snelheid van de evolutie etc.
Behandelingen
Om te staven dat het gaat om een langdurige en belangrijke beperking is het belangrijk dat u aangeeft of er al behandelingen hebben plaatsgevonden en welke behandelingen er in de toekomst nog gepland worden. Als u enige informatie hebt omtrent de prognose, dan moet u dat vermelden. Daarbij is het belangrijk om aan te geven wat de verwachtingen zijn zowel op korte als op lange termijn. Als het moeilijk is om die inschatting te maken, dan moet u dat zo vermelden in het tekstveld.