Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

1. Wat is een niet-aangeboren hersenletsel (NAH)?

Een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is een verzamelnaam voor alle letsels aan de hersenen die ontstaan zijn ten vroegste 6 maanden na de geboorte. Een NAH kan aan de basis liggen van een verscheidenheid van functionele stoornissen. Het gebruik van de term NAH houdt geen uitspraak in over de aard en de ernst van de handicap. Onze hersenen sturen alle lichaamsfuncties aan: naargelang de locatie en de omvang van het letsel kunnen de stoornissen en gevolgen zeer verscheiden zijn. De stoornissen kunnen zich bijgevolg op diverse domeinen aftekenen:

• motorische functies
• waarneming van zintuiglijke prikkels (auditieve en visuele perceptie)
• stem en spraak
• cognitieve functies: oriëntatie, geheugen, denken en intellectuele functies zoals oordeelsvermogen, abstractievermogen, uitvoerende functies, intelligentie, taal en rekenen
• gedrag en emoties
• of allerlei combinaties van bovenstaande.

De stoornis of de combinatie van stoornissen kan problemen veroorzaken op vlak van zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren. Die problemen kunnen tijdelijk of blijvend zijn en persoonlijke assistentie en/of toezicht noodzakelijk maken. Het is erg belangrijk te benadrukken dat de diagnose NAH weinig zegt over de aard en de ernst van de stoornissen, de beperkingen, de participatieproblemen, het dagelijks functioneren en de ondersteuningsbehoeften.

NAH wordt in de literatuur onderverdeeld in twee subgroepen: niet-degeneratief en degeneratief.

• Een niet-degeneratief NAH kan verschillende oorzaken hebben: externe fysieke kracht, langdurig zuurstoftekort, acute infectie, acute intoxicatie, CVA. Een belangrijke factor bij een niet-degeneratief NAH is de duidelijke breuk in de levenslijn.
• NAH ten gevolge van degeneratieve aandoeningen (bv. huntington, parkinson, MS,…) wordt zelden vernoemd als NAH, alhoewel hersenletsels prominent zijn.

NAH kan resulteren in stoornissen en beperkingen op verschillende domeinen. De symptomen kunnen zeer gevarieerd zijn zowel door de ernst van de stoornissen en beperkingen als door individuele verschillen. De stoornissen door NAH kunnen van fysieke, sensorische, cognitieve of gedragsmatige/emotionele aard zijn. Het typische basispatroon is de combinatie fysiek-cognitief-gedragsmatig/emotioneel. Het is echter mogelijk dat de stoornissen zich slechts op één domein voordoen. Dat heeft uiteraard gevolgen voor het bepalen van de meest adequate aanpak.

Mogelijke probleemgebieden zijn:

• fysieke stoornissen: motorische stoornissen, krachtverlies, verlamming, slikproblemen, coördinatie, evenwicht …
• sensorische stoornissen: verlies van de visus (gezichtsscherpte), gehoorstoornissen …
• communicatiestoornissen: afasie …
• cognitieve stoornissen: problemen met concentratie en geheugen, verwardheid, problemen met planning en organisatie en met het initiëren van taken, problemen met beoordeling en besluitvorming, trager denken …
• stoornissen op gedragsmatig vlak: sociaal onaangepast gedrag, agitatie, persoonlijkheidsveranderingen, verlies aan impulscontrole met o.a. agressie …

2. Wijze van diagnosestelling

De diagnosestelling van een NAH moet multidisciplinair gesteld worden. Het multidisciplinair team omvat de volgende disciplines: een geneesheer-specialist, een klinisch psycholoog, een kinesitherapeut, een logopedist, een ergotherapeut en een sociaal verpleegkundige of maatschappelijk werker. Zij moeten allemaal over voldoende kennis beschikken voor wat betreft neurogene stoornissen. De beperkingen en sterktes van de persoon op de verschillende domeinen moeten nauwgezet in kaart gebracht worden.

3. Toetsing aan de definitie van handicap

Gezien de complexiteit van de problematiek is het niet altijd eenduidig te stellen wie al dan niet tot de doelgroep van het VAPH behoort. Uit het bovenstaande blijkt dat het noodzakelijk is om het volledige functioneren van de persoon in kaart te brengen en dat op alle domeinen.

Het begrip NAH verwijst enkel naar de oorzaak. Ten gevolge van dat NAH kunnen zeer uiteenlopende stoornissen optreden. Het hebben van een diagnose NAH, alsook de aanwezigheid van (een) bepaalde stoornis(sen) is op zich, is onvoldoende om te kunnen spreken van een handicap. Er moet gekeken worden naar de reële beperkingen die de persoon ondervindt én naar de langdurigheid ervan. Immers, in veel gevallen bestaat nog een zekere behandelbaarheid en kan de problematiek nog niet als langdurig beschouwd worden. Op basis van die informatie kan worden ingeschat of de beschreven stoornissen blijvend zijn en/of er nog verbetering mogelijk is mits verdere revalidatie. Ook voor personen die minder dan 6 maanden revalideren, moet bovenstaande informatie worden vermeld. Bijkomend moet verwezen worden naar een attest opgesteld door de revalidatiearts dat de uitkomst van de revalidatie staaft.

4. Toekenning van VAPH-ondersteuning

Tijdstip van indienen van de aanvraag

Omdat langdurigheid moet kunnen aangetoond worden, is de revalidatieperiode niet het ideale moment om een aanvraag in te dienen, aangezien het nog niet duidelijk is wat de restfuncties zullen zijn.

Binnen de eerste 6 maanden na het ontstaan van het NAH worden geen VAPH-aanvragen aanvaard. Die 6 maanden zijn een vuistregel. Een uitzondering op die regel kan alleen:

• als een revalidatiearts, verbonden aan een centrum voor neurologische of locomotorische revalidatie, attesteert dat het gaat over een stabiele toestand die niet meer voor verbetering vatbaar is, en een blijvende handicap tot gevolg heeft.
• als uit het MDV duidelijk blijkt dat het gaat om ernstige en blijvende beperkingen.

Een revalidatieperiode van 6 maanden wordt vooropgesteld om een duidelijk zicht te krijgen op de restfuncties. Die periode is ook noodzakelijk om de persoon in kwestie de tijd te geven de situatie te verwerken en op zoek te gaan naar de gepaste hulpmiddelen. Een aanvraag die niet voldoet aan bovenstaande criteria, kan worden uitgesteld, waarna een functioneel bilan wordt gevraagd. Dat betekent dat er voor een dergelijke aanvraag geen voornemen wordt betekend vanwege een voorbarige vraag.

Voor personen die naar aanleiding van een NAH in coma gaan, wordt ook een revalidatieperiode van 6 maanden vooropgesteld. Het VAPH voorziet voornamelijk in hulpmiddelen die de integratie en participatie in de samenleving bevorderen. Bovendien voorziet het RIZIV in een uitgebreid forfait ter compensatie van allerhande kosten zoals voor verpleging, huur en aankoop van hulpmiddelen.

Personen die al ingeschreven waren omwille van een handicap en later getroffen worden door een NAH, kunnen tijdens de revalidatieperiode enkel hulpmiddelen aanvragen die te maken hebben met de handicap waarvoor ze eerder werden ingeschreven. Voor hulpmiddelen die aangevraagd worden in het kader van NAH geldt eveneens dat een revalidatieperiode van 6 maanden afgewacht moet worden.

Voor personen halverwege de 64 jaar geldt ook die regel. Het aanvraagformulier hulpmiddelen en aanpassingen of het ondersteuningsplan PVB mag al bezorgd worden om de mogelijke erkenning van de persoon niet in het gedrang te laten komen. Voor de opmaak van het MDV wordt best gewacht tot na de revalidatieperiode van 6 maanden. Een dergelijke situatie wordt aanvaard als een overmachtsituatie.

Meerderjarigen

Een volwassene met een NAH met cognitieve stoornissen, bij wie vóór het optreden van het letsel geen sprake was van een verstandelijke handicap, heeft geen verstandelijke handicap volgens de definitie van verstandelijke handicap, gezien die definitie strikt bepaalt dat het om een ontwikkelingsstoornis gaat die aanwezig is vóór het 18e jaar. Personen met een verstandelijke handicap die een NAH oplopen, blijven natuurlijk wel een persoon met een verstandelijke handicap.

Minderjarigen

Verstandelijke handicap is een ontwikkelingsstoornis, ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar, die beperkingen met zich meebrengt in het intellectueel functioneren, wat zijn weerslag heeft op de totale ontwikkeling. Het NAH kan een terugval of stagnatie teweegbrengen in de cognitieve ontwikkeling waardoor de minderjarige vanaf dan zal functioneren als een persoon met een verstandelijke handicap. Zij bereiken meestal niet hun potentieel intellectueel niveau (cfr. verstandelijke handicap).

5. Gegevens Helios

Datum diagnosestelling

De datum die u moet weergeven, is de datum van de eerste diagnosestelling. Als u die datum niet kent, dan kunt u de datum van het meest recente medische verslag weergeven waarin de diagnosestelling wordt bevestigd.

Multidisciplinair

De diagnose van NAH moet gesteld worden binnen een multidisciplinair team. In Helios moet u vermelden welke disciplines (inclusief de namen) bij de diagnosestelling betrokken waren.

Toelichting stoornis

In dit luik is het belangrijk om de beperkingen en sterktes van de persoon op de verschillende domeinen nauwkeurig weer te geven, net als de langdurigheid van die beperkingen. Daartoe moet u eveneens de revalidatieperiode van zes maanden respecteren om een zicht te hebben op de restfuncties. Noteer daarom altijd de exacte datum van de NAH.

Behandeling

Om te staven dat het gaat om een langdurige en belangrijke beperking is het belangrijk dat wordt aangegeven of er al behandelingen hebben plaatsgevonden en welke behandelingen er in de toekomst nog gepland worden. Noteer ook steeds hoe lang de revalidatie geduurd heeft en welke restletsels vastgesteld zijn.