Wanneer welke module indienen, vergoeding, overmacht

Objectivering van de handicap

In module A objectiveert u de handicap.

Objectivering van de ondersteuningsnood

In module B objectiveert u de ondersteuningsnood.

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

1. Wat is CVS?

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een aandoening met één hoofdsymptoom, namelijk een extreme uitputting die in regel minimaal 12 maanden aanwezig is, zonder dat een eventueel onderliggend klassiek ziektebeeld kan worden aangetoond. Uitputting is evenwel een element dat bij allerhande pathologieën naar voren kan komen, en daarom geen duidelijke richting aangeeft voor de diagnose. Algemeen kan CVS gedefinieerd worden als een subjectief gevoel van zwakte, gepaard gaande met moeilijkheden bij het uitvoeren van zowel fysieke als mentale activiteiten. Daarnaast komen een aantal uiteenlopende en vaak aspecifieke klachten voor, zoals hoofdpijn, slaapstoornissen, concentratie -en karakterstoornissen, stoornissen in het geheugen, lichte koorts, gewrichts - en spierpijnen en een geïrriteerde keel. Een exacte oorzaak is tot op heden, ondanks intensief onderzoek, nog niet gekend. Er bestaan vele theorieën omtrent het pathogenetisch mechanisme: infectie (vooral virussen), immunologisch, psychiatrisch, allergisch e.a.

In het kader van het onderzoek naar de oorzakelijke factoren van CVS kan men twee ‘scholen’ onderscheiden.

  • Enerzijds is er een strekking die intensief naar een ziekteverwekkend element zoekt en ervan uitgaat dat de ziekte te genezen valt wanneer daartegen een medicijn wordt ontwikkeld.
  • Anderzijds is er een strekking die hoofdzakelijk heil verwacht van een psychiatrische benadering en behandeling. Volgens sommigen gaat het echter om een combinatie van beide. Alleszins kan niet ontkend worden dat het syndroom zowel duidelijke fysieke aspecten als een belangrijke psychische dimensie vertoont.

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) staat onder tal van benamingen bekend en is zeer moeilijk te omschrijven. De overkoepelende term ‘stressgebonden pijn- en uitputtingssyndromen’ wordt vaak naar voor geschoven in het kader van CVS en fibromyalgie, doordat het gaat over een algehele aantasting van het stress-systeem. In de ICF wordt dan weer de term ‘inspanningsintolerantie‘ gebruikt. Een andere benaming die in de literatuur vaak naar voor komt is Myalgische encefalomyelitis (ME). Die benaming is echter ongelukkig gekozen omdat zij suggestief is voor een welomschreven infectieuze of inflammatoire orgaanlokalisatie terwijl dat allerminst bewezen is. Door onderzoekers en specialisten wordt daarom eerder de voorkeur gegeven aan de neutrale term CVS.

Een verwante, gedeeltelijk overlappende aandoening is fibromyalgie. Ook dat is een controversieel syndroom. Daarbij staan vooral chronische, diffuse pijnklachten en stijfheid ter hoogte van het locomotorisch stelsel op de voorgrond. De diagnose wordt vooral gesteld aan de hand van het opwekken van pijn op een aantal beschreven drukpunten. Uit de literatuur valt niet duidelijk op te maken of het een vorm van CVS betreft, waar de klachten rond spieren en gewrichten sterk op de voorgrond treden, of dat CVS en fibromyalgie toch min of meer aparte entiteiten zijn. Een deel van de patiënten met fibromyalgie beantwoordt ook aan de criteria voor CVS. Beide syndromen worden schematisch voorgesteld als twee venndiagrammen, die elkaar gedeeltelijk overlappen.

Het natuurlijke verloop van CVS is eerder ongunstig. Hoewel na drie jaar 10% van de patiënten aangeeft genezen te zijn en 50% verbetering opmerkt, volgt nadien toch vaak opnieuw een terugval. De prognose blijkt bij jongeren gunstiger te zijn dan bij personen bij wie CVS optreedt op oudere leeftijd. Recente prospectieve studies wijzen op een chronisch verloop bij de grote meerderheid van de gevallen.

Voor wat betreft de behandeling van CVS wordt zowel fysieke als psychologische revalidatie aanbevolen, waarbij vooral cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke reconditionering resultaten geven (hoewel het bij sommige patiënten juist averechts werkt) en de patiënten helpen om greep te krijgen op hun symptomen.

2. Wijze van diagnosestelling

Een groot probleem is dat het hoofdsymptoom van CVS, zijnde moeheid, noch meetbaar noch objectiveerbaar is. Toch zijn er te midden van de controversen rond diagnostiek een aantal werkdefinities ontwikkeld die houvast geven om te kunnen spreken van CVS. In feite gaat het om operationele, dat wil zeggen niet empirisch gefundeerde, consensuscriteria. Onder leiding van G.P. Holmes e.a. werd een eerste definitie ontworpen. Om de diagnose CVS te krijgen, voldoet men aan de twee hoofdcriteria en minstens acht nevencriteria. De hoofdcriteria geven aan dat de vermoeidheid reeds langer dan 6 maanden aanwezig moet zijn en dat het dagelijkse activiteitenniveau afgenomen is tot minder dan 50%. De nevencriteria zijn opgesplitst in elf symptoomcriteria waaronder algemene malaise, veralgemeende spierzwakte en gewrichtspijn, maar ook drie objectiveerbare criteria zoals lichte koorts en voelbare of gevoelige lymfeklieren. In de werkdefinitie van Holmes moet een patiënt minimaal een verlies van 50% van de dagelijkse activiteiten melden. Later werd door K. Fukuda et al. ‘een vermindering van ten minste 50% van de dagelijkse activiteiten’ vervangen door ‘sterke afname van premorbide (= vóór de ziekte) niveaus op beroepsmatig, sociaal en/of persoonlijk vlak’. De aanpassing van Fukuda resulteerde in een meer heterogene CVS-patiëntengroep.

Hieronder kunnen de criteria en werkdefinities van Holmes en Fukuda teruggevonden worden.

Werkdefinitie van Holmes

Voor de diagnose zijn beide hoofdkenmerken vereist, alsmede 6 subjectieve en 2 objectieve dan wel 8 subjectieve nevenkenmerken.

Hoofdkenmerken
  • Moeheid langer dan 6 maanden aanwezig
  • Afwezigheid van gelijkaardige symptomen in de voorgeschiedenis
  • Geen herstel door bedrust
  • De dagelijkse activiteit vermindert met meer dan de helft
  • Geen aanwijsbare specifieke pathologie
Subjectieve nevenkenmerken
  • Koortsig
  • Keelpijn
  • Pijnlijke hals- of okselklieren
  • Algemene spierzwakte
  • Myalgie ( spierpijnen)
  • Uitputting na inspanning, die voordien goed verdragen werd
  • Hoofdpijn.
  • Gewrichtspijnen , zonder gewrichtsontsteking
  • Neuropsychologische klachten: vergeetachtig, verward, prikkelbaar, concentratiestoornissen,…
  • Slaapstoornissen
  • Vrij acuut begin van de ziektetekens
Objectieve nevenkenmerken
  • Matige koorts
  • Keelontsteking
  • Lymfeklieren in nek of oksel, kleiner dan 2 cm

Criteria voor CVS volgens Fukuda

Hoewel er tot op heden heel wat onduidelijkheid en controversen bestaan over de oorzaak en de aanpak van het syndroom, mag men toch stellen dat zeer veel elementen erop wijzen dat er iets fundamenteel en langdurig misloopt in het functioneren van een persoon met CVS. Dat is zonder meer duidelijk wanneer er fysieke kenmerken zijn (vermagering, gebruik hulpmiddelen …). Ook wanneer er geen opvallende fysieke kenmerken zijn (wat meestal het geval is), kunnen de mogelijkheden van een persoon op een dramatische wijze beperkt zijn.

Criteria
  • Onverklaarbare, aanhoudende, invaliderende vermoeidheid gedurende 6 maanden, die nieuw is of een duidelijk begin kent en niet het resultaat is van voortdurende inspanning.

  • Het gelijktijdig aanhoudend of terugkerend voorkomen van minstens 4 van de volgende symptomen die de vermoeidheid niet voorafgaan:

    • zelfgerapporteerde verzwakking van het kortetermijngeheugen of van de concentratie

    • keelpijn

    • gevoelige hals- of okselklieren

    • spierpijn

    • pijn in meerdere gewrichten zonder begeleidende zwelling of roodheid

    • hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst

    • niet-verfrissende slaap

    • malaiseklachten na inspanning die langer dan 24 uur duren

Exclusiecriteria
  • Elke actieve medische aandoening of eerder gestelde diagnose van een medische aandoening waarvan de verdwijning niet zonder twijfel werd aangetoond
  • Elk van de volgende in het verleden of heden gestelde diagnosen:
    • depressieve episode met psychotische of melancholische kenmerken
    • bipolaire stemmingstoornissen
    • elke type van schizofrenie of waanstoornis
    • anorexia nervosa, boulimia nervosa
  • Misbruik van alcohol of andere psychoactieve middelen binnen een periode van 2 jaar
  • Ernstige obsesitas met een 'body mass index' (BMI) groter of gelijk aan 45

3. Toetsing aan de definitie van handicap

Een kritische houding is uiterst belangrijk bij de beoordeling van de handicap bij personen met CVS. Men dient voorzichtig te zijn alvorens men spreekt van onbehandelbaarheid bij deze doelgroep. Voor deze problematiek zijn er namelijk heel wat psychotherapeutische technieken beschikbaar en enkele subgroepen reageren positief op de voorgeschreven medicatie. Het behandelingsplan en het resultaat van de reeds gevolgde therapie (periode van minimum 6 maanden) zijn heel belangrijk om over de aanwezigheid van de handicap te oordelen. Het gebruik van hulpmiddelen is meestal niet aangewezen, omdat ze de kans op herstel kunnen verminderen.

In een aantal gevallen kan CVS als handicap gediagnosticeerd worden, maar dan wel onder strikte voorwaarden. De problematiek moet reeds jarenlang aanslepen en bijzonder ernstig zijn en de aandoening moet goed gedocumenteerd zijn op basis van een grondig onderzoek waarbij specifieke, gekende oorzaken van de symptomen werden uitgesloten. Een onderzoek in een van de multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS levert een goede garantie voor de diagnosestelling en grondig onderzoek. De multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS zijn een consultatieafdeling van een algemeen of universitair ziekenhuis. De centra worden gevormd door een team van verschillende zorgverleners die gespecialiseerd zijn in CVS. Het team bestaat onder meer uit een arts-internist, een psychiater en een fysisch arts. Indien nodig wordt de patiënt ook onderzocht door andere specialisten van het ziekenhuis. Er zijn ook specialisten buiten deze centra die de diagnose kunnen stellen. Er moeten wel garanties zijn zoals specifieke tests die gedaan werden, voordat men een diagnose stelt.

Het fysieke onderzoek in het kader van de CVS-overeenkomst omvat o.a. verplicht een evaluatie van de functionele capaciteit door een inspanningsproef, zodat men een goed idee heeft van het verlies aan inspanningsvermogen (iemand die simuleert valt bij deze proef door de mand). De diagnose moet gesteld worden in het licht van een internationale werkdefinitie type Holmes/Fukuda (zie 2. wijze van diagnosestelling). Daarbij moet ook de psychiatrische invalshoek aan bod komen om andere psychiatrische aandoeningen die de klachten eveneens zouden kunnen verklaren, uit te sluiten. Bovendien moeten er ernstige pogingen ondernomen zijn inzake therapie. Als er geen onderzoek gebeurde in een referentiecentrum zal de provinciale evaluatiecommissieopent dialoogvenster zelf moeten nagaan in hoeverre de hierboven beschreven garanties aanwezig zijn.

4. Gegevens Helios

Datum diagnosestelling

De datum die u moet invullen, is de datum van de eerste diagnosestelling. Als u die datum niet kent, dan kunt u de datum van het meest recente medische verslag (waarin de diagnosestelling wordt bevestigd) invullen.

Toelichting stoornis

In Helios moet u vermelden in welke mate er voldaan is aan de criteria van Holmes/Fukuda in het kader van CVS. Beschrijf en motiveer de criteria die van toepassing zijn. Bij voorkeur vond het onderzoek plaats in een van de referentiecentra met revalidatieovereenkomst met het RIZIV inzake CVS. Als het onderzoek niet gebeurde in een van die centra, moet er zeker een verwijzing zijn van een fysiek onderzoek (inspanningsproef) en een psychiatrisch onderzoek dat As-I stoornissen uitsluit.

Multidisciplinair

U moet aangeven of de diagnose al dan niet multidisciplinair werd gesteld en door welke disciplines (inclusief de namen). Als de diagnose niet multidisciplinair werd gesteld, moet verder toegelicht en gemotiveerd worden.

Behandelingen

Om te staven dat het gaat om een langdurige en belangrijke beperking is het eveneens belangrijk dat wordt aangegeven of er reeds behandelingen hebben plaatsgevonden en welke behandelingen er in de toekomst nog gepland worden.

U moet het resultaat van de gevolgde behandelingen en het behandelplan weergeven over een periode van minimum zes maanden. U moet goed illustreren dat de problematiek al enkele jaren aansleept om over de aanwezigheid van de handicap te kunnen oordelen. Als u enige informatie hebt over de prognose, dan moet u die vermelden. Geef daarbij aan wat de verwachtingen zijn zowel op korte als op lange termijn. Als het moeilijk is om die inschatting te maken, moet u dat vermelden in het tekstvak.